Stratégies d’adaptation
Les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque (IC) participant à cette étude nous ont fait part de certaines stratégies d’adaptation, compétences et pratiques qu’elles ont adoptées pour mieux gérer leurs symptômes, se sentir mieux et avoir davantage le contrôle de leur vie. Suivre les conseils médicaux, surveiller son alimentation, faire de l’exercice, apprendre à moduler son activité physique et surveiller les symptômes de l’IC, tout en gérant son stress à l’aide de techniques de respiration et de pleine conscience, ont été cités comme des moyens importants permettant aux femmes de s’aider elles-mêmes. Les programmes de réadaptation cardiaque enseignaient souvent ces compétences et fournissaient des informations sur l’IC et la manière de vivre avec. [Voir notre page sur la Recherche d’informations et réadaptation cardiaque] Les femmes ont évoqué le lien évident entre leur santé mentale et le fait d’apprendre à gérer elles-mêmes leur état et à utiliser des approches d’autogestion pour contrôler leur humeur et leur attitude. [Voir nos pages sur La santé mentale et le soutien émotionnel et Autosoins].
Suivre les conseils médicaux
Adopter des comportements « sains pour le cœur » impliquait notamment d’arrêter de fumer, de prendre les médicaments prescrits, de suivre les recommandations de leur équipe médicale et de respecter les conseils en matière d’alimentation et d’hydratation. Plusieurs femmes avec lesquelles nous avons discuté ont encouragé les autres à adopter de saines habitudes de vie, à collaborer avec des professionnel·les de la santé pour surveiller et évaluer leur état de santé et leur plan de traitement actuel. Jennifer a déclaré qu’elle encouragerait les autres femmes souffrant d’insuffisance cardiaque “to do their best to obviously, you know, take care of their health and see their health care professionals and go to the doctors’ appointments and do their best for them, themselves.” [« à faire de leur mieux pour prendre soins de leur santé, consulter leurs professionnel·les de la santé, se rendre à leurs rendez-vous médicaux et faire tout ce qu’elles peuvent pour elles-mêmes ».] Traduction de l’original anglais.
Lois a souligné l’importance de bien connaître ses médicaments et de les prendre conformément aux instructions.
Transcription
And I also think it’s good to know your meds and what they do for you because I didn’t – well I kind of did but I was on something – I was on two meds for a very long time with one particular cardiologist and then when the other […]
Anne1 encourage les femmes souffrant d’insuffisance cardiaque à écouter leur médecin et à suivre leurs conseils.
Transcription
Listen to your doctor. Hopefully that you have a cardiologist and not just a GP. Because I think your GP can be an excellent resource – I’ve been lucky with the GPs that I have had, I don’t know about this new one – but there are many GPs that […]
Gestion de l’alimentation et de l’hydratation
De nombreuses femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ont souligné l’importance de faire des choix alimentaires sains et de gérer leur hydratation pour leur bien-être. Faire les courses, apprendre à lire les étiquettes des aliments et préparer des repas sans sel leur permettait de mieux contrôler leur vie et leur santé. Cette gestion leur permettait de contrôler la rétention d’eau (ou œdème) tout en réduisant leur dépendance aux médicaments. Lori explique comment elle surveillait son alimentation. “I used to do all my cooking and my cooking was always without salt. I used spices, no salt because I was on salt restriction and fluid restriction, and I’ve always made my own food without the salt and always measured my fluid intake. Then, at times, I measure my fluid outtake when I’m really puffy, but I know how to do that and I know what to watch for. Some people don’t have that luxury.” [« Je cuisinais tous mes repas et je ne mettais jamais de sel. J’utilisais des épices, mais pas de sel, car de devais limiter ma consommation de sel et de liquides. J’ai toujours préparé mes propres repas sans sel et j’ai toujours surveillé ma consommation de liquides. Parfois, lorsque je suis très enflée, je mesure également ma consommation de liquides, mais je sais comment faire et ce qu’il faut surveiller. Tout le monde n’a pas cette chance. »] Traduction de l’original anglais.
Susan1 a déclaré que la gestion de son alimentation et de son attitude l’avait aidée à faire face à la situation.
Transcription
And I remember meeting with you know dieticians and whatnot. And talking about you know how to reduce the fluid retention. So through managing you know salt, diet, etcetera. And so I kind of embraced the whole thing. And my attitude has always been OK, this is the situation you’re […]
Le changement le plus important dans le mode de vie de Susan2 a été son régime alimentaire : elle surveille désormais sa consommation de sodium et de potassium.
Transcription
The biggest lifestyle change has actually been happening in the last couple of years because I really, really, really have to be careful of my sodium and potassium. So dietary changes have really become important. And my wonderful doctors at Toronto are very much on my case about that, through […]
Le suivi d’un régime alimentaire sain pour le cœur peut représenter un défi, notamment en présence d’autres problèmes de santé. Lillian a partagé son expérience de la gestion de l’insuffisance cardiaque et du traitement anticancéreux, soulignant les défis et les stratégies qu’elle a développées pour maintenir un équilibre entre les exigences de chaque traitement.
Lillian a sollicité les conseils d’un·e diététicien·ne auprès d’un centre de soins oncologiques, car ceux-ci n’étaient pas proposés par le centre de soins cardiaques.
Témoignage écrit
They send you like some PDF forms about how to read food labels. But because I’m connected with a cancer centre, I was able to actually talk to a dietitian, but I wouldn’t have been able to through cardiac rehab. So I was having some problems because the fluid restrictions and the salt restrictions, but I’m supposed to be getting lots of calcium, because the medication that I’m taking to suppress oestrogen, because of my cancer, it then makes your bones more susceptible. So you’re supposed to make sure you get enough calcium. But the easiest way to get calcium is like milk and cheese. You can’t have cheese because it’s salty. So you’re not supposed to take supplements because you’re supposed to get it in your diet. If I drank milk, that would be all my fluid, more than my fluid for the day. So I was able to talk to a dietician who was very helpful in reassuring me that it’s OK to take supplements and giving me a few ideas of things, so that I didn’t have to be trying to add up the sodium every day.
[Iels vous envoient des formulaires PDF expliquant comment lire les étiquettes alimentaires. Cependant, comme je suis en relation avec un centre de soins oncologiques, j’ai pu discuter avec un·e diététicien·ne, ce qui n’aurait pas été possible dans le cadre d’une réadaptation cardiaque. J’avais donc quelques problèmes en raison des restrictions en matière de liquides et de sel, mais je suis censée consommer beaucoup de calcium, car les médicaments que je prends pour supprimer les œstrogènes, en raison de mon cancer, rendent mes os plus fragiles. Il est donc important de s’assurer d’avoir un apport suffisant de calcium. Cependant, les sources de calcium les plus accessibles sont le lait et le fromage. Or, je ne peux pas consommer de fromage, car il est salé. On ne doit pas prendre de suppléments, car on est censé en consommer dans son alimentation. Si je buvais du lait, cela représenterait toute ma consommation de liquide, plus que ma consommation quotidienne. J’ai donc pu m’entretenir avec un·e diététicien·ne qui m’a beaucoup aidée en me rassurant sur le fait que je pouvais prendre des suppléments et en me donnant quelques idées, afin que je n’aie pas à calculer ma consommation quotidienne de sodium.] Traduction de l’original anglais.
Surveillance des symptômes et rythme de vie
Le « pacing » est une approche d’autogestion de la santé qui vise à équilibrer l’activité et le repos, permettant ainsi à la personne de maintenir ses réserves d’énergie pour se concentrer sur ses priorités tout en prévenant l’aggravation des symptômes de l’insuffisance cardiaque. Certaines de nos participantes ont adopté cette approche de manière informelle, en apprenant par essais et erreurs, tandis que d’autres ont appris ces techniques de manière formelle dans le cadre de programmes de réadaptation. Certaines femmes ont éprouvé des difficultés à s’adapter à un changement de rythme de vie. D’autres ont indiqué que la capacité à identifier précisément leurs symptômes a eu un impact positif sur le respect dont elles ont bénéficié de la part de leur équipe soignante.
Barbara a expliqué comment elle a appris à surveiller ses propres symptômes : “I started to recognize when my heart was beating too hard when… because as soon as my heart starts beating too hard I can feel it in my neck and that’s my cue to – to sit down and recover, if you will.” [« J’ai commencé à reconnaître quand mon cœur battait trop fort, car dès que cela se produit, je le sens dans mon cou et c’est le signal pour moi de m’asseoir et de récupérer. »] Traduction de l’original anglais.
Barbara évoque la tenue d’un journal pour identifier ses symptômes.
Transcription
I went to my cardiologist. You know I – one of the things that I was warned about at the very beginning was not to Google it, right? [Sighs] I don’t know; that’s kind of a plus and a minus, right? When I first had COPD or when I was […]
Lillian explique la « théorie des cuillères », une méthode pour réfléchir à la gestion de son rythme et à la conservation de son énergie.
Témoignage écrit
Well, it’s like this jar of spoons is your energy and you start the day with this jar of spoons. And then everything you do takes out a spoon. And you have to try to end up the end of the day with enough spoons, like with still spoons for things. You think breakfast is one spoon, but it’s not. It’s several spoons to get to that. So you have to make choices. So she’s living her life always making choices of how is she going to use her energy and then living with the consequences if she runs out of gas kind of thing. So my therapist had already told me about that. But someone there on Heart Life told me about it as well. I was like, yeah, I think like this really does apply. Fatigue was a big problem like just not having enough energy was a big problem.
[Eh bien, c’est comme si ce pot de cuillères représente votre énergie et que vous commenciez la journée avec celui-ci. Ensuite, chaque action que vous effectuez vous coûte une cuillère. Vous devez essayer de terminer la journée avec suffisamment de cuillères, c’est-à-dire avec encore des cuillères pour accomplir certaines tâches. Vous pensez que le petit déjeuner représente une cuillère, mais ce n’est pas le cas. Il faut plusieurs cuillères pour y parvenir. Vous devez donc faire des choix. Elle vit donc sa vie en faisant constamment des choix sur la manière dont elle va utiliser son énergie, puis en assumant les conséquences si elle se retrouve à court d’énergie. Mon/ma thérapeute m’en avait parlé. Mais quelqu’un sur HeartLife m’en a également parlé. Je me suis dit : « Oui, je pense que cela s’applique vraiment. » La fatigue était un problème important, tout comme le fait de ne pas avoir assez d’énergie.] Traduction de l’original anglais.
Anne1 a progressivement augmenté la durée de ses promenades quotidiennes afin de renforcer sa condition physique.
Transcription
I started out walking, just walking slowly around the block and then walking a little more quickly. So from years of working out, it’s easy to pace yourself. I knew what I wanted to do and I was used to, you know, when you get tired, well, you slow down. […]
Lori explique que l’apprentissage du rythme des activités peut se faire par essais et erreurs.
Transcription
Now if you ask me tomorrow, tomorrow might be a great day and I’m having the day of my life, and I can do it all for myself. My problem is I’m a Type A personality so when I feel good I kind of overdo it and then I pay […]
Exercice et forme physique
L’activité physique et la pratique régulière d’un exercice quotidien sont également citées comme étant importantes pour retrouver force et mobilité, mais aussi pour gérer le stress. Sharon1 s’entraîne trois jours par semaine pendant une heure avec un·e entraîneur·se personnel·le. “I did way before – way way way before I had issues and I’m still doing it. I take it quite seriously.” [« Je le faisais bien avant d’avoir des problèmes, et je continue. Je prends cela très au sérieux. »] Traduction de l’original anglais. Louise marche pour gérer son anxiété et rester en forme. “I can say that yes, I have anxiety because it’s more the unknown than the known. I can say yes, I get depressed, but I talk myself out of it as fast as I can you know? It’s like ‘Let’s go walking’.” [« Je peux affirmer que je souffre d’anxiété, car c’est l’inconnu qui me préoccupe davantage que le connu. Je peux dire que je deviens déprimée, mais je m’en sors aussi vite que possible, vous comprenez? C’est comme si je me disais : “Allez, on va marcher”. »] Traduction de l’original anglais.
L’utilisation d’un Fitbit permet à Louise de se fixer des objectifs de marche et de surveiller son rythme cardiaque.
Témoignage écrit
Disabled with Lupus, I’m limited in the activities I can do. I happened to buy a Fitbit the previous summer to encourage me to walk. When my cardiologist told me that I had Heart Failure in April 2020, I was stunned. I knew that all I could do was walk. I knew my Fitbit would tell me how I was doing, so I set a little goal to do 2,000 steps a day. I was feeling fine, and changed it fairly soon to 5,000 a day, and then 7,500. I could see my steps on the watch every day, and noticed that I could also see my heart rate as I walked. Something I had never thought about. I was amazed at what technology can do.
When COVID hit, many people looked for alternatives to the gym, myself not included. I heard about an online challenge that one could do and receive a medal on completion. I could choose a distance in a variety of countries, and also set the timeframe. The app would download my activity daily and show my progress. I needed to be motivated and accountable, so I chose a route and signed up. Yes, of course I thought I could walk the 1332km Ring Road around Iceland in one year! It’s now a work in progress. I never realized how important my walking would be in keeping me alive.
[Atteinte de Lupus, je suis limitée dans les activités que je peux pratiquer. J’ai acheté un Fitbit l’été dernier pour m’encourager à marcher. Lorsque mon/ma cardiologue m’a annoncé en avril 2020 que je souffrais d’insuffisance cardiaque, j’ai été stupéfaite. Je savais que la marche était la seule activité que je pouvais pratiquer. Je savais que mon Fitbit me permettrait de suivre mes progrès, alors je me suis fixé un petit objectif de 2000 pas par jour. Je me sentais bien, alors j’ai rapidement augmenté mon objectif à 5000 pas par jour, puis à 7500. Je pouvais voir le nombre de pas que j’avais effectués chaque jour sur ma montre et j’ai remarqué que je pouvais également voir ma fréquence cardiaque pendant que je marchais. C’était quelque chose à laquelle je n’avais pas pensé. J’étais impressionnée par les possibilités offertes par la technologie.
Lorsque la COVID a frappé, de nombreuses personnes ont cherché des alternatives à la salle de sport, mais pas moi. J’ai entendu parler d’un défi en ligne que l’on pouvait relever et qui permettait d’obtenir une médaille à la fin. Je pouvais choisir une distance dans différents pays et définir le délai. L’application téléchargeait quotidiennement mon activité et affichait mes progrès. J’avais besoin de motivation et de me responsabiliser, j’ai donc choisi un itinéraire et je me suis inscrite. Oui, bien sûr, je pensais pouvoir parcourir les 1332 km de la route circulaire de l’Islande en un an! C’est maintenant un projet en cours. Je n’avais jamais réalisé à quel point la marche serait importante pour me maintenir en vie.] Traduction de l’original anglais.
Lise a adapté son approche de l’exercice physique et travaille dans les limites de ses capacités.
Transcription
I found one thing with heart failure is that I – you’re always told what you can’t do, can’t do, can’t do, can’t do, can’t do and that’s so hard to deal with first too. All of a sudden, it’s like OK, I’ve got my hiking taken away from me. […]
Susan1 explique comment son régime alimentaire et l’exercice physique l’on aidée à supporter l’attente d’une transplantation cardiaque.
Transcription
And so this whole time you know, I’m trying to manage my diet and stay positive. And you know, living with this congestive heart failure. One thing that I found really helpful was to swim. And so I made my meal preparation a big focus of my day so that […]
Méditation et respiration
Plusieurs femmes ont eu recours à des techniques de pleine conscience, telles que la méditation et la respiration, pour gérer leurs symptômes et améliorer leur bien-être. Il est à noter que ces techniques nécessitent une période d’apprentissage et de pratique régulière pour être maîtrisées.
Lise utilise la méditation pour gérer la douleur et l’anxiété.
Transcription
I’ve been doing this for like I said three years I’ve been in the heart failure and I swear to God I’m learning slowly. In the hospital whenever they put IVs in, they couldn’t get the IVs in me. And so they go back and forth, back and forth and […]
Barbara a appris à utiliser la respiration pour gérer ses symptômes et son anxiété.
Transcription
I learned most of what I know from respiratory rehab. I have attended three or four sessions of respiratory rehab, especially during COVID. Since everything was virtual it was easier to join, and so different people teach you different things and the last time that I was in rehab they […]