Trouver du soutien pour faire face à l’insuffisance cardiaque (IC)

Les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ont besoin du soutien de leur entourage pour les aider à surmonter les hauts et les bas de leur parcours personnel et médical. Il a été constaté que la famille, les ami·es et les professionnel·les de la santé jouent un rôle essentiel dans le soutien émotionnel et pratique apporté aux patientes. Les femmes ont déclaré que leur réseau familial (p. ex., mères, sœurs et maris) qui les accompagnait aux rendez-vous et leur apportait soutien et encouragement, a été un pilier de leur parcours avec l’insuffisance cardiaque. Les ami·es ont également joué un rôle important en rendant visite aux femmes à l’hôpital et en leur donnant des conseils et des suggestions pour s’assurer qu’elles recevaient les meilleurs soins possibles. Comme le soulignent de nombreuses femmes, l’insuffisance cardiaque est un enjeu qui ne les affectait pas seulement elles. Elle peut également générer un stress significatif pour les proches, notamment les parents, les enfants et les conjoints, qui ressentent une anxiété face à la possibilité de perdre une personne qui leur est chère.

Les professionnel·les de la santé ont joué un rôle de soutien essentiel grâce aux liens qu’iels ont tissés avec ces femmes, aux informations qu’iels leur ont fournies, ainsi qu’à la compassion et à leur gentillesse. Dans plusieurs cas, les femmes nous ont indiqué que leur équipe médicale avait dépassé le cadre de ses fonctions habituelles pour s’assurer que les patientes reçoivent des soins de qualité. Plusieurs femmes ont souligné l’importance non seulement des soins physiques, mais aussi des soins de santé mentale. Bien que le processus ait représenté un défi pour certaines, celles qui ont eu accès à des services de soutien psychologique en ont retiré des bénéfices notables. En revanche, celles qui n’ont pas bénéficié de ce type d’accompagnement ont exprimé leur insatisfaction vis-à-vis du système de santé. [Veuillez consulter notre page sur La santé mentale et le soutien émotionnel].

De nombreuses femmes avec lesquelles nous avons discuté ont fini par se tourner vers d’autres femmes atteintes d’insuffisance cardiaque et vers des groupes de soutien aux patient·es, car elles trouvaient du réconfort dans le fait d’échanger avec des personnes qui les comprenaient véritablement. Si certaines femmes se montraient réticentes à l’idée de rechercher du soutien sur Internet, plusieurs d’entre elles ont trouvé les groupes en ligne extrêmement utiles.

 

Soutien de la famille et des ami·es

La famille a été identifiée comme un pilier de soutien majeur. Plus précisément, les mères et les sœurs sont identifiées comme des sources essentielles de soutien pour les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque. Elles ont contribué à l’orientation et à la coordination des soins, à la prise de notes, ainsi qu’à la défense des intérêts des patientes. Certaines ont même emménagé chez elles pour prendre soin de leurs proches.

Les conjoints et partenaires ont dû s’informer sur l’insuffisance cardiaque et son impact sur leurs épouses et partenaires. Selon les participantes, ils ont généralement pris le relais pour assumer les tâches ou les responsabilités que les femmes ne pouvaient plus accomplir, et leur ont également apporté un soutien et un accompagnement indispensables. Les femmes participantes à cette étude ont indiqué que l’insuffisance cardiaque a eu un impact sur l’ensemble de leur famille, perturbant les rôles et suscitant des craintes et du stress quant à l’avenir.

Enfin, les ami·es ont constitué une source de soutien importante, en particulier pour les femmes célibataires.

 

Soutien des prestataires de soins de santé

Les soins attentifs et délicats prodigués par l’équipe médicale ont contribué à transformer des expériences difficiles en expériences valorisantes et réconfortantes. Les femmes ont évoqué les médecins et les infirmier·ères qui leur ont permis de quitter l’hôpital ou qui ont célébré les fêtes et les événements avec elles pendant leur séjour, les aidant ainsi à surmonter la situation et à se sentir soutenues.

 

Trouver un soutien émotionnel

Lors de nos échanges avec des femmes atteintes d’insuffisance cardiaque, un élément est ressorti : la gestion émotionnelle du parcours de santé est un défi majeur. Celles qui ont eu l’opportunité de consulter des psychologues ou des conseiller·ères ont mis en lumière l’impact significatif de ces services sur leur bien-être mental global et leur résilience face à la situation. Jenny affirme que le fait de pouvoir parler à une psychologue a été “– amazing. I was so sad when I got discharged … she helped a lot”. [« remarquable. J’étais tellement triste lorsque j’ai quitté l’hôpital… elle m’a beaucoup aidée ».] Traduction de l’original anglais. D’autres souhaitaient bénéficier d’un soutien émotionnel et psychologique, mais cela ne leur a jamais été proposé ou elles n’avaient pas les ressources financières nécessaires pour les payer. Lillian a demandé à son/sa cardiologue : “I said so like, ‘Is there any support? Is there a support group? Is there whatever?’” [« J’ai dit : “Y a-t-il un soutien? Y a-t-il un groupe de soutien? Y a-t-il quelque chose?” »] Son/sa médecin a répondu non et lui a conseillé de chercher elle-même de l’aide auprès d’autres sources. “I was kind of flabbergasted that there’s nothing.” [« J’étais un peu stupéfaite qu’il n’y ait rien. »] Traduction de l’original anglais. Certaines femmes ont exprimé le besoin de soutien pour leurs proches, notamment leurs conjoints et leurs enfants, qui craignent que leur mère ou leur épouse ne décède. Pour de plus amples informations sur ce sujet, nous vous invitons à consulter notre page sur La santé mentale et le soutien émotionnel.

 

Autres patient·es

Rencontrer d’autres femmes ou patient·es atteintes d’insuffisance cardiaque a été considéré par de nombreuses femmes avec lesquelles nous avons discuté comme une source de soutien extrêmement importante, leur permettant de ne pas se sentir seules. Certaines femmes ont mentionné à quel point ces rencontres les avaient aidées sur le plan psychologique. Ces rencontres ont eu lieu à l’hôpital, en ligne via des groupes Facebook et d’autres plateformes numériques.