La prestation de soins

Se repérer dans le parcours de soins

Lorsqu’elles évoquent leur expérience de l’insuffisance cardiaque, les femmes mentionnent les difficultés rencontrées dans le système de santé, notamment en ce qui concerne l’accès aux soins et la prestation de ces derniers. L’accès aux soins est abordé dans un résumé distinct (voir notre page sur L’accès) et concerne la facilité d’accès aux services de santé cardiaque et aux professionnel·les de la santé qualifié·es, qu’iels soient disponibles localement ou non, ainsi que la nécessité pour les femmes de se déplacer ailleurs pour se faire soigner. Dans ce résumé sur la manière d’accéder aux soins, les femmes évoquent leurs expériences et la manière dont elles ont effectivement obtenu des soins par l’intermédiaire de prestataires de soins de santé, de programmes, de services et/ou de différents systèmes de soins.

 

La prestation de soins

Selon Barbara, la prestation des soins au Canada peut sembler quelque peu aléatoire, le type et la qualité des soins dépendant de la personne qui les dispense, du lieu de résidence des patient·es et de leur manière de se présenter.

 

Cohérence des soins

Les femmes ont décrit des soins très variables et incohérents selon les contextes, les régions géographiques et les prestataires de soins de santé. Les femmes souffrant de troubles cardiaques depuis leur plus jeune âge ou nées avec des problèmes cardiaques identifiés ont exprimé leur satisfaction quant à l’accès privilégié à un système spécialisé répondant à leurs besoins. Lori a déclaré : “I’ve been very lucky and I think it’s just because I was born with heart disease and heart failure because we specifically have our own hospitals and our own doctors that specialize in our care.” [« J’ai eu beaucoup de chance et je pense que c’est simplement parce que je suis née avec une maladie cardiaque et une insuffisance cardiaque, car nous disposons de nos propres hôpitaux et de nos propres médecins spécialisé·es dans nos soins. »] Traduction de l’original anglais. D’autres femmes, qui se présentent chez le·la médecin ou aux urgences avec des symptômes, rencontrent des difficultés pour accéder au même système de soins spécialisés. Même la manière dont une femme arrive aux urgences peut influencer les modalités de prise en charge et des soins différents.

Une femme qui était auparavant infirmière a évoqué la difficulté d’accéder aux services dans la communauté par rapport à l’hôpital.

 

Rôle, communication, et coordination des soins

Il est essentiel de déterminer les responsabilités et de s’assurer que tout le monde partage la même vision, ce qui constitue une préoccupation majeure pour les personnes éloignées de leurs équipes spécialisées. Le rôle de coordonnateur·rice est souvent confié au/à la médecin de famille, qui assure la liaison entre les spécialistes et apporte son soutien dans la compréhension des résultats des tests ou la communication des informations pertinentes. Comme indiqué par Louise, « sa médecin de famille actuelle procède à un suivi rigoureux de son état de santé. Elle reçoit des copies de tous les documents et me tient ainsi informée ». Cependant, son ancien médecin de famille « ne voulait rien avoir à faire avec le cœur ». D’autres femmes ont exprimé des préoccupations concernant la disponibilité des médecins de famille pour des interventions rapides.

Lorsque les femmes ne résidaient pas à proximité d’un centre urbain, il arrivait qu’un·e cardiologue local·e assume le rôle de coordonnateur·rice pour assurer la liaison avec l’équipe spécialisée située ailleurs. Les femmes avec lesquelles nous avons discuté nous ont indiqué qu’elles estimaient que l’intégration harmonieuse de soins plus spécialisés avec les prestataires de soins primaires locaux se traduisait par des soins plus efficaces pour elles en tant que patiente.

 

Soins virtuels

Les femmes ont été confrontées à des changements rapides dans la prestation des soins pendant la pandémie de COVID-19, lorsque des méthodes virtuelles de communication et de réception des soins ont été introduites dans certaines régions. Pour en savoir plus sur l’impact de la COVID-19 sur l’expérience des femmes atteintes d’insuffisance cardiaque, nous vous invitons à consulter notre page dédiée aux défis liés à la COVID. Cette transition vers les soins virtuels a été accueillie favorablement par certaines femmes qui l’utilisent pour accéder à des traitements, partager des informations et communiquer. Cependant, les personnes interrogées ont mis en évidence l’importance des soins en personne.

Cependant, d’autres personnes consultées ont exprimé leur insatisfaction concernant les soins virtuels et les consultations téléphoniques. Sharon1 déclare : “I’ve had some telephone consults, which are really not very satisfying both for you and the doctor.” [« J’ai eu quelques consultations téléphoniques, qui ne sont vraiment pas très satisfaisantes, tant pour le·la patient·e que pour le·la médecin. »] Traduction de l’original anglais. Lillian poursuit : “I met with the cardiologist on the phone again, which is weird that a cardiologist never has to listen to your heart. But anyway, everything’s been on the phone.” [« J’ai de nouveau consulté le·la cardiologue par téléphone, ce qui est inhabituel, car un·e cardiologue n’a jamais besoin d’écouter votre cœur. Toute la procédure s’est déroulée par téléphone. »] Traduction de l’original anglais.

 

Intégration des soins entre les équipes et les niveaux de soins

Certaines femmes ont exprimé des disparités entre les soins reçus dans leur communauté et les soins actifs prodigués à l’hôpital. Certaines n’ont pas bénéficié d’un suivi régulier ou de consultations régulières avec leur cardiologue ou dans une clinique spécialisée dans les fonctions cardiaques (probablement en raison de la pandémie de la COVID-19). Ces femmes ont par conséquent connu une diminution de leur fonction cardiaque.

La fraction d’éjection d’Anne1 a connu une baisse de 10 % pendant les années où elle n’a pas fait l’objet d’un suivi, mais elle a exprimé sa confiance en la qualité des soins dispensés à l’unité de soins intensifs et à la clinique, qu’elle a jugés « remarquables ». Selon elle, une fois que les patient·es sont « dans leur registre », iels peuvent accéder à des soins spécialisés.

D’autres femmes ont émis des commentaires positifs sur la surveillance à distance de la fonction cardiaque, qui leur permet de voyager librement, mais aussi d’accéder plus rapidement et plus efficacement aux soins lorsqu’elles en ont besoin.

Les visites aux urgences sont une composante fréquente de l’expérience de l’insuffisance cardiaque. Selon les retours des participantes, elles ne bénéficiaient pas d’une intégration optimale dans leur parcours de soins global. Malgré des antécédents médicaux longs et complexes, les urgentologues examinaient et traitaient souvent les femmes sans consulter leur cardiologue traitant·e ni écouter la patiente.

 

Les prestataires de soins de santé individuel·les peuvent faire la différence

Les patientes ont souvent évoqué l’impact positif considérable que les prestataires de soins de santé peuvent avoir sur leur parcours avec l’insuffisance cardiaque. Elles ont notamment apprécié les infirmier·ères et les médecins qui comprenaient à quel point il est difficile de passer de longues périodes à l’hôpital, et qui aident les patientes à se laver les cheveux, à aller au cinéma ou à passer une soirée avec leur mari, par exemple. De nombreuses femmes ont qualifié les soins reçus à l’hôpital de « merveilleux », que ce soit dans les services de cardiologie ou dans les unités de soins intensifs. Susan2 a décrit l’équipe soignante de son hôpital comme « une véritable famille ». Cathy apprécie son équipe et déclare : “You guys are angels. You are. Thank you for doing this. Thanks for your compassion. I can’t give you more advice than what you guys are already doing for me. Which is you guys, I have an amazing team.” [« Vous êtes des anges. Vraiment. Merci pour tout ce que vous faites. Merci pour votre compassion. Je ne peux pas vous donner plus de conseils que ceux que vous me donnez déjà. Vous êtes une équipe formidable. »] Traduction de l’original anglais.

Les médecins qui ont été jugé·es réceptif·ves par les femmes avec lesquelles nous avons discuté ont écouté ce qu’elles leur disaient et les ont traitées avec respect, ce qui a permis à ces dernières de se sentir plus en confiance dans les soins prodigués.

Les femmes ont exprimé leur insatisfaction quant à l’absence de soutien en santé mentale ou de services de consultation proposés par les prestataires de soins de santé et les programmes, les laissant seules face à des changements de vie majeurs.

Les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque avec lesquelles nous avons échangé ont été soumises à de multiples examens et interventions qui leur ont causé des douleurs physiques. Il était évident que, malgré les différences individuelles dans la perception de la douleur, une plus grande attention pourrait être portée à une meilleure gestion de la douleur et à la sédation pour ce groupe.

Debbie raconte qu’elle a subi une ponction pulmonaire lors d’une « mise à niveau » de son stimulateur cardiaque, réalisée dans un laboratoire de cathétérisme cardiaque, sans bénéficier d’une sédation adéquate ni d’un contrôle de la douleur.

 

Voix des patientes/rôle au sein de l’équipe

Lorsqu’on leur a demandé de décrire leur rôle au sein de l’équipe, les femmes ont fait part de préférences variées. Certaines préfèrent suivre les recommandations du/de la médecin, en tant qu’expert·e. D’autres, comme Jennifer, souhaitent pouvoir s’exprimer au sein de l’équipe, affirmant : “Who knows heart failure better than somebody who’s actually live with it?” [« Qui connaît mieux l’insuffisance cardiaque que quelqu’un qui en est atteint? »] Traduction de l’original anglais. Les femmes ont indiqué que le fait de bien connaître leur état de santé et leurs symptômes leur permettait d’être davantage respectées au sein de leur équipe.