La chirurgie et les dispositifs médicaux
La plupart des femmes que nous avons interrogées avaient subi des interventions chirurgicales pour réparer leur cœur endommagé et implanter des dispositifs destinés à soutenir la fonction cardiaque. Des dispositifs spéciaux, tels que des stimulateurs cardiaques, des défibrillateurs automatiques implantables (DAI), des dispositifs d’assistance ventriculaire (DAV) ou des stents, peuvent être implantés dans le cœur afin de l’aider à mieux pomper et fonctionner lorsque les médicaments, les changements alimentaires et l’activité physique ne suffisent plus à maintenir une fonction cardiaque adéquate. Une transplantation cardiaque a été envisagée pour certaines participantes lorsque les dispositifs et les médicaments ne permettaient plus de maintenir une fonction cardiaque adéquate (voir notre page « Transplantation cardiaque »)
Les chirurgies
Bon nombre des femmes que nous avons interrogées ont déclaré avoir subi de nombreuses interventions chirurgicales. Certaines étaient soudaines et inattendues, à la suite d’une obstruction d’urgence, d’une crise cardiaque ou d’un arrêt cardiaque. Le pontage coronarien, par exemple, est une intervention majeure qui consiste à utiliser un vaisseau sanguin (souvent prélevé sur la jambe du·de la patient·e) pour créer un flux sanguin alternatif autour d’une artère obstruée. Ces événements se produisant souvent très rapidement, les femmes peuvent ne pas comprendre ce qui leur est arrivé ni en mesurer les implications.
Ginette a subi un triple pontage coronarien d’urgence aux États-Unis et s’est réveillée désorientée, en quête de réponses.
Transcription
As of 11 o’clock the night before – that was the last of my memory. I woke up on Wednesday afternoon and I had tubes popping out of everywhere. I was hurting, I was – my chest was out to here. I had a big scar that was all swollen […]
Certaines interventions chirurgicales sont considérées comme peu invasives, comme l’insertion de stents dans les vaisseaux cardiaques pour maintenir la circulation sanguine. Elles peuvent souvent être réalisées rapidement, parfois sans hospitalisation ni anesthésie générale. À l’autre extrémité du spectre, certaines chirurgies à cœur ouvert visant à réparer, à stabiliser ou même à transplanter un nouveau cœur peuvent entraîner de longs séjours à l’hôpital et des périodes de réadaptation prolongées. Toutefois, ces interventions sont généralement prévues et planifiées longtemps à l’avance.
Lori est née avec une malformation cardiaque et a vécu avec une insuffisance cardiaque pendant neuf ans avant de subir sa première opération à cœur ouvert. Elle a ensuite subi trois autres opérations à cœur ouvert et s’est fait implanter huit défibrillateurs avant l’âge de 50 ans.
Lori raconte son parcours chirurgical.
Transcription
Well, my LV [left ventricular] function ended up becoming a grade four and they thought that they were going to have to put me directly on the transplant list. When I felt a little better, they did cardiovert me and it got me out of the heart failure and then […]
Les stents et les valves
Vivre avec une insuffisance cardiaque peut également impliquer d’utiliser des dispositifs simples et/ou plus complexes sur le plan technologique pour maintenir le cœur en activité et assurer la circulation sanguine. De nombreuses femmes peuvent par exemple avoir des stents (petits tubes fabriqués à partir de divers matériaux tels que du maillage, du silicone ou du métal) implantés pour maintenir leurs artères ouvertes. Cette intervention est réalisée à l’aide d’un processus appelé angioplastie, une intervention chirurgicale moins invasive qui utilise un cathéter pour guider et insérer le stent. Anne1 raconte comment elle s’est remise d’une crise cardiaque à l’unité de soins intensifs : “I had had two bare metal stents inserted into two of my coronary arteries – they hooked me up to a device which forced air at pressure into my lungs to drive out the accumulated fluid.” [« On m’avait inséré deux stents métalliques dans deux de mes artères coronaires. J’étais reliée à un appareil qui envoyait de l’air sous pression dans mes poumons pour expulser le liquide accumulé. »] Traduction de l’original anglais.
Ce processus l’a aidée à se rétablir, sans rétention d’eau, au moment de sa sortie de l’hôpital. L’implantation de clips sur la valve mitrale utilise également des techniques mini-invasives pour agrafer deux parties de la valve cardiaque et ainsi améliorer sa capacité à pomper le sang.
Sharon2 a constaté une amélioration significative de son bien-être après avoir subi une réparation de la valve mitrale.
Transcription
My mitral valve was leaking 50% of the oxygenated blood from the upper chamber. And so I was referred for a mitral clip process. Two mitral valve clips were successfully inserted. A month later, tested – only a trace leakage. I feel like a dodged a bullet and I’m extraordinary […]
Si certains problèmes valvulaires cardiaques peuvent être corrigés par des techniques mini-invasives, d’autres nécessitent des interventions plus invasives, comme la chirurgie à cœur ouvert. Lori et Jenny ont toutes deux subi un remplacement de la valve mitrale.
Après deux réparations, Lori a finalement dû subir un remplacement valvulaire.
Transcription
They were giving me my treatments and they found out at that point in time, my mitral valve needed now to be replaced because my other – my other two surgeries, they were only repaired. So in 2003, at 30 I went in and had my third open heart surgery. […]
Le remplacement de la valve mitrale de Jenny a si bien fonctionné qu’elle n’a plus eu besoin d’une transplantation.
Transcription
So I had open heart surgery on March 1st of this year to replace my mitral valve. It was either mitral valve or heart lung transplant. So I was like ‘I’m good with trying the valve first’. It did so well, that it was supposed to go ‘valve replacement, recover […]
L’implantation de stimulateurs cardiaques, de défibrillateurs automatiques implantables et d’autres dispositifs
Les femmes interrogées, atteintes d’insuffisance cardiaque ont souvent évoqué la pose d’appareils destinés à soutenir le fonctionnement de leur cœur. Certaines d’entre elles ont reçu cette proposition alors qu’elles se remettaient encore d’autres interventions et qu’elles n’avaient pas pleinement conscience du type d’appareil qui leur avait été implanté. Il existe plusieurs types d’appareils pouvant être implantés. Les stimulateurs cardiaques peuvent par exemple réguler le rythme cardiaque si le cœur bat trop lentement ou trop rapidement. Les défibrillateurs automatiques implantables (DAI) surveillent le rythme cardiaque du·de la patient·e et peuvent délivrer un choc électrique pour rétablir un rythme cardiaque normal si nécessaire. Les dispositifs de resynchronisation cardiaque (DRC) contribuent également à rétablir le rythme cardiaque et à optimiser la fonction de pompage des ventricules.
Sharon1 explique comment fonctionne les défibrillateurs.
Transcription
They had this discussion over my bed when I was in the hospital about which – there are several different kinds of gadgets you can put in to make your heart – what they explained to me is that sometimes my heart may not be – both parts of it […]
Louise partage son expérience concernant ses incertitudes quant au dispositif qu’elle s’est fait implanter.
Témoignage écrit
I was flown to Calgary again after a second STEMI heart attack in March 2017. I had fallen unconscious before the heart attack, so more than just my heart was in recovery. My head, face and body were battered and my eyes swollen and injured. Cardiac intervention was delayed until I stabilized. After I got out of the cardiac ICU, I was in cardiac recovery again. Then the ICD Clinic people and doctors came to see me a few times. I had been told I had an electrical problem with my heart three months earlier, but I hadn’t looked into it yet. They said ‘we know you have an appointment to meet with us in May, but we would like to give you an implanted device now, while you’re in Calgary and in the hospital’.
I was alone and in shock, and not totally understanding everything. I think it kind of progressed from the ICD people saying I needed a pacemaker, which later changed to an ICD, and then to a 2-lead ICD. I met one or two electrophysiologists, and someone brought me a sample device at one point, and I took a picture of it. I did agree to the procedure, and they implanted my device. Something that I knew almost nothing about for years, until there were problems. I later saw that it was a CRT in my photo, and in my compromised condition, I thought that’s what I had received. It wasn’t. I had a 2-lead ICD that was a combined defibrillator and pacemaker.
[J’ai de nouveau été transportée par avion à Calgary en mars 2017, après une deuxième crise cardiaque STEMI. J’avais perdu connaissance avant la crise, donc ce n’était pas seulement mon cœur qui était en convalescence. Ma tête, mon visage et mon corps étaient meurtris et mes yeux enflés et blessés. L’intervention cardiaque a été reportée jusqu’à ce que mon était se stabilise. Après ma sortie de l’unité de soins intensifs cardiaques, j’ai dû poursuivre ma convalescence. Ensuite, le personnel et les médecins de la clinique DAI sont venu·es me voir à plusieurs reprises. Trois mois plus tôt, on m’avait dit que j’avais un problème électrique au niveau du cœur, mais je n’avais pas encore pris de mesures. Iels m’ont dit : « Nous savons que vous avez un rendez-vous avec nous en mai, mais nous aimerions vous implanter un dispositif maintenant, pendant que vous êtes à Calgary et à l’hôpital. »
J’étais seule, sous le choc, et je ne comprenais pas tout parfaitement. Je pense que cela a changé lorsque les spécialistes du DAI m’ont dit que j’avais besoin d’un stimulateur cardiaque, qui s’est ensuite transformé en DAI, puis en DAI à deux sondes. J’ai rencontré un ou deux électrophysiologistes, et quelqu’un m’a apporté un échantillon de l’appareil à un moment donné. J’en ai pris une photo. J’ai accepté l’intervention, et iels m’ont implanté le dispositif. Je ne savais presque rien de cet appareil depuis des années, jusqu’à ce que des problèmes surviennent. J’ai ensuite vu sur la photo qu’il s’agissait d’un DRC, et compte tenu de mon état de santé fragile, j’ai pensé que c’était ce qu’on m’avait implanté. Ce n’était pas le cas. J’avais un DAI à deux sondes qui était à la fois un défibrillateur et un stimulateur cardiaque.] Traduction de l’original anglais.
Barbare explique que son DAI l’aide à gérer la partie électrique de sa fonction cardiaque.
Transcription
A year after, they finally said, “You have heart – you have heart failure.” They thought it was left-sided, then they thought it was right-sided, they weren’t really sure, but because it happened a second time they insisted that I have an internal cardiac defibrillator implanted, called an ICD, in […]
Ce type d’intervention était généralement effectué par une équipe de professionnel·les de la santé, appelé·es electrophysiologistes (EP). Comme tout dispositif technologique, les DAI peuvent tomber en panne et nécessiter une réparation ou un remplacement. Louise décrit un manque d’informations, de suivi et d’aide de la part de son EP et de son équipe DAI après que son « DAI a commencé à présenter des dysfonctionnements ». Le dispositif a alors fourni des informations erronées pendant un an.
Louise sollicite l’aide de Facebook pour son DAI.
Témoignage écrit
I got 2 letters in January 2021 that my ICD was on alert. From the manufacturer and from Alberta Health. They said that whoever had this particular ICD could have a problem with the battery. And I’m like ‘holy smokes. I never knew there was a battery in this thing!’ At my next interrogation of the device, the technician also told me that one of my leads hadn’t been giving information since September of 2019. So over a year, it wasn’t giving the right information? ‘Well that sounded kind of not good!’.
I didn’t have a lot of knowledge about my device, and I wasn’t getting information from my doctors. And so I went to Facebook and accidentally found a heart failure group and an ICD group last spring. I started learning more online from real people with ICDs. I read about fractured leads. I read about alarms that could go off. I read about people getting shocked by their ICD. I’m like ‘oh boy, I don’t know what you’re talking about’. And I learned that being shocked is not a happy event. And then I wondered ‘when might I get shocked?’
The ICD Clinic people had told me that they’d be checking my ICD every three months now because of the battery alert and the impedance. That’s when I really started to pay attention to my device. I started getting a copy of the written reports every single time they checked it, both in person and by remote transmission. I went on a steep learning curve, and my family doctor came along for the ride.
And I wondered, ‘do I ever meet my electrophysiologist? Like ever?’ Maybe I should be talking to the ICD doctor because I seem to have a few pretty major problems here’.
[En janvier 2021, j’ai reçu deux lettres m’informant que mon DAI était en état d’alerte. L’une provenait du fabricant et l’autre du ministère de la Santé de l’Alberta. Elles indiquaient que les personnes équipées de ce modèle de DAI particulier pouvaient rencontrer un problème avec la batterie. Je me suis dit : « Bon sang, je ne savais même pas qu’il y avait une batterie dans cet appareil! » Lors de mon examen suivant, le·la technicien·ne m’a également informée qu’une de mes sondes ne transmettait plus d’informations depuis septembre 2019. Donc, pendant plus d’un an, elle n’avait pas fourni d’informations correctes? Eh bien, cela ne semblait pas très rassurant!
Je ne disposais pas de beaucoup d’informations sur mon appareil et mes médecins ne m’en fournissaient pas davantage. C’est ainsi que je me suis rendue sur Facebook, où j’ai découvert par hasard, au printemps dernier, deux groupes consacrés respectivement à l’insuffisance cardiaque et aux DAI. J’ai commencé à me renseigner davantage en ligne auprès de personnes équipées d’un DAI. J’ai lu des articles sur les fractures de sondes, les alarmes qui peuvent se déclencher, et les personnes qui reçoivent des chocs de leur DAI. Je me suis dit : « Oh là, là, je ne comprends pas de quoi vous parlez. » J’ai appris que recevoir un choc n’était pas une expérience agréable. Je me suis alors demandé : « Quand pourrais-je recevoir un choc? »
Le personnel de la clinique m’avait informée qu’iels vérifieraient désormais mon DAI tous les trois mois en raison de l’alerte de batterie et de l’impédance. C’est à ce moment-là que j’ai vraiment commencé à prêter attention à mon appareil. J’ai commencé à demander une copie des rapports à chaque fois qu’iels le vérifiaient, en personne ou à distance. J’ai rapidement appris à m’en servir, et mon·ma médecin de famille m’a accompagnée dans cette démarche.
Et je me suis demandée : « Est-ce que je vais rencontrer mon électrophysiologiste? Un jour? » Peut-être devrais-je consulter le·la médecin spécialiste des DAI, car il semble que j’aie quelques problèmes assez importants.] Traduction de l’original anglais.
Louise a connu un manque de soutien similaire lorsque l’alarme de son DAI s’est déclenchée :
“I hear this siren, and – I thought that doesn’t sound right. I look out the window and there’s no fire truck, no ambulance. And I’m like OK, what’s happening here? And I realize it’s the European Siren, and I realize it’s me. It’s my ICD. And I’m sitting here like OK, what am I supposed to do now? So I call the ICD clinic. Well of course they’re closed. Call the 24 hour line, well you can’t get anybody unless you know the secret pager number. Well I didn’t have a pager number and I’m like OK, please go off. Like stop you know? So it goes for just a minute or two, but it seemed like an hour of course. Because I was kind of you know just shocked. Not shocked, but surprised. I just wasn’t shocked. And then I remembered all the stuff I read on Facebook and I thought I was in a Medtronic ICD group. Which I have a Medtronic ICD. And also in another ICD group that’s more international. And I thought that somebody’s got to be awake. So I’m going to post that I have my alarm going off, what should I do?”
[« J’entends cette sirène et je me dis que cela ne semble pas normal. Je regarde par la fenêtre et je ne vois ni camion de pompiers ni ambulance. Je me demande alors ce qui se passe. Je comprends alors que c’est la sirène de mon défibrillateur automatique implantable (DAI). Je suis assise là, me demandant ce que je dois faire. J’appelle donc la clinique spécialisée dans les DAI. Bien sûr elle était fermée. J’ai appelé la ligne ouverte 24 heure sur 24, mais il est impossible de joindre quelqu’un sans connaître le numéro secret du téléavertisseur. Je n’avais pas ce numéro et je me suis dit : ‘S’il vous plaît, arrêtez. Arrêtez, vous comprenez?’ Cela a duré une minute ou deux, mais cela m’a semblé une éternité. J’étais en quelque sorte sous le choc. Pas sous le choc, mais surprise. Je n’étais pas sous le choc. Puis, je me suis souvenue de tout ce que j’avais lu sur Facebook et je me suis rappelée que je faisais partie d’un groupe Medtronic DAI. J’ai un DAI Medtronic. Je fais également partie d’un autre groupe DAI plus international. Je me suis dit que quelqu’un devait être réveillé. J’ai donc publié un message indiquant que mon alarme s’était déclenchée et demandant ce que je devais faire. »] Traduction de l’original anglais.
La douleur
Plus inquiétant encore, plusieurs femmes ont décrit les interventions chirurgicales visant à les implanter comme douloureuses, sans que l’on ne prenne suffisamment de précautions pour leur assurer un certain confort. Les interventions chirurgicales, même lorsqu’elles sont considérées comme peu invasives, peuvent provoquer d’importantes douleurs si le contrôle de la douleur n’est pas suffisamment pris en compte. Susan1 a décrit la douleur associée à la pause d’un moniteur cardiaque Swanz-Ganz par un·e interne dans un hôpital universitaire : “oh my goodness, I had a resident put it in. And clearly did not have enough experience. I have never felt pain like that again.” [« Oh mon Dieu, c’est un·e interne qui me l’a posé. Il était clair qu’iel n’avait pas assez d’expérience. Je n’ai jamais ressenti une telle douleur depuis. »] Traduction de l’original anglais.
Debbie partage son expérience concernant la mise à niveau de son stimulateur cardiaque.
Transcription
And then so, that was scheduled and the surgeon called me on his cell and left me a message to call him so I did. And he talked about what would happen the next day and so I went in for the surgery and this time it wasn’t with a […]
Les dispositifs d’assistance ventriculaire et les transplantations
Les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ayant subi une transplantation ont expliqué que leur fonction cardiaque ne pouvait être maintenue par des médicaments, des dispositifs ou des changements de mode de vie. Dans certains cas, le cœur d’un·e patient·e est tout simplement trop faible pendant qu’iel attend qu’un cœur de donneur·se soit disponible. Dans ces cas, les patient·es peuvent se voir proposer l’implantation d’un dispositif d’assistance ventriculaire (DAV) pour les aider à patienter jusqu’à la transplantation. Ces dispositifs prennent le relais de la fonction de pompage du cœur et permettent au·à la patient·e de survivre jusqu’à ce qu’un nouveau cœur soit trouvé.
Naomi partage son expérience avec un dispositif d’assistance ventriculaire.
Transcription
Eighty five percent of the time when people have LVADS [they] it’s a bridge to transplant. They go from LVAD to transplant list to transplant but they were hoping that because I’m so young otherwise healthy I bounced back a little bit the first time like I had recovered from […]
Pour plus d’informations sur cette expérience, consultez [notre page sur les greffes.]