Les médicaments
Comme pour toute maladie, les médicaments jouent un rôle important dans la gestion des symptômes et l’évolution de l’insuffisance cardiaque. Les médicaments ont aidé les femmes avec lesquelles nous avons discuté à contrôler leurs symptômes et à maintenir un certain niveau de bien-être au fil du temps. Beaucoup d’entre elles avaient consacré beaucoup de temps et d’efforts à s’informer sur les différents types de médicaments utilisés pour traiter l’insuffisance cardiaque. Elles connaissaient très bien les médicaments qu’elles prenaient, les raisons pour lesquelles elles les prenaient et les doses appropriées. Cela leur permettait de gérer elles-mêmes leurs soins, de défendre leurs intérêts et de participer plus activement à l’équipe soignante.
Les participantes ont discuté des médicaments couramment utilisés et de leurs effets, notamment des diurétiques, des anticoagulants et des bêtabloquants. Si elles ont apprécié les bienfaits de ces traitements et leur efficacité pour améliorer leur qualité de vie, elles ont souligné l’importance de les prendre conformément aux instructions. Les femmes ont également évoqué les difficultés liées aux médicaments utilisés pour traiter l’insuffisance cardiaque (p. ex., effets secondaires, prise en charge des comprimés, obtention du bon dosage, coûts), en particulier lorsqu’elles souffraient d’autres problèmes de santé. Si les prestataires de soins étaient en désaccord sur le choix du médicament, cela avait une incidence sur le niveau de confiance que la femme pouvait avoir dans le plan de soins.
Médicaments couramment utilisés pour traiter l’insuffisance cardiaque
Les femmes ont déclaré prendre différents médicaments pour traiter les symptômes de l’insuffisance cardiaque. Il s’agissait notamment de diurétiques pour réduire la « rétention d’eau » ou l’œdème, d’anticoagulants pour prévenir les crises cardiaques, ainsi que d’inhibiteurs de l’ECA et de bêtabloquants pour améliorer la circulation sanguine. Les femmes que nous avons interrogées ont décrit leur routine quotidienne en matière de prise de médicaments, illustrant ainsi les exigences quotidiennes nécessaires pour suivre leur traitement médical.
Sharon2 décrit sa routine de prise de médicaments.
Transcription
I started a new drug a couple of months ago right after my micro clip surgery and I tried it before, and I got nervous and went off it. We decided to try it again because it’s a medication for diabetics, but it’s shown to have a positive impact on […]
Anne1 dresse la liste de ses médicaments et de leur utilisation.
Transcription
I was prescribed perindopril, which is an ACE inhibitor and Sotolo which is a beta blocker. Both of these enhance the pumping power of my damaged heart. I’m on warfarin so that’s because I have AFIB so I’m not going to end up with a stroke. I have Lipitor to […]
Les avantages des médicaments
Plusieurs femmes avec qui nous avons parlé ont souligné l’efficacité des médicaments pour contrôler leurs symptômes et leur permettre de mener une vie normale. Jennifer et Susan1 ont toutes deux mentionné que les médicaments maintenaient leur insuffisance cardiaque « stable » et leur permettaient de fonctionner normalement. Jennifer déclare : “I maxed out on the medication. But right now I’m functioning well enough and my heart failure is stable.” [« J’ai atteint la dose maximale du médicament. Mais pour l’instant, je me débrouille plutôt bien et mon insuffisance cardiaque est stable. »] Traduction de l’original anglais. D’autres ont exprimé leur gratitude et leur espoir quant aux nouveaux médicaments qui pourraient améliorer leur quotidien. potential to improve their lives.
Lillian visualise les médicaments pour le cœur comme des « mains » qui soutiennent son cœur.
Témoignage écrit
So I sort of visualized my heart in some way…So you had to visualize and then draw a picture of something that you’ve visualized… So my picture is two hands. And they’re holding my heart. And there’s like this light beam coming out of my heart…. I feel like the medications are the hands that have supported my heart. This image is kind of like .. that angel image as well of being held by the angels. But it’s the drugs, like those drugs did support my heart.
[J’ai donc en quelque sorte visualisé mon cœur. Il fallait d’abord visualiser quelque chose, puis le dessiner. Mon dessin représente deux mains. Elles tiennent mon cœur. Et il y a comme un rayon de lumière qui en sort. J’ai l’impression que les médicaments sont les mains qui ont soutenu mon cœur. Cette image me fait un peu penser à celle des anges qui me tiennent dans leurs bras. Mais ce sont ces médicaments qui ont soutenu mon cœur.] Traduction de l’original anglais.
Lynda parle de l’espoir que suscitent les nouveaux médicaments.
Transcription
Every day there’s new medications coming out. And I think that people have to be hopeful cause I really believe that with some of those, those drugs, I’m on a drug that I inject every 15 days for cholesterol and my cardiologist said he thinks one day that stuff should […]
Lillian affirme que ces médicaments sont un miracle.
Témoignage écrit
When I was telling my friend of mine who lives in [city], she’s a GP there. She said, ‘Are you on Entresto?’ and I said, ‘Yes.’ And she’s like, ‘It’s a game changer.’ She’s seen patients who before would have been horrible, who have gotten better, like a miracle drug. And I have a drug plan that pays for it. So, it’s OK and Jardiance is very expensive as well. So yeah, I think. So maybe my heart was going to improve anyway. Maybe it was like the toxicity of the drugs and thus, somehow my heart is improved. But I’m not sure how I would have survived the intervening time anyway without those medications.
[Quand j’en ai parlé à mon amie qui est médecin généraliste à [ville]. Elle m’a demandé : « Tu prends Entresto? » et j’ai répondu : « Oui. » Elle m’a répondu : « Ça change tout. » Elle a vu des patient·es, auparavant dans un état critique, aller mieux, comme si c’était un médicament miracle. J’ai une assurance médicaments qui le prend en charge. Donc, tout va bien, et Jardiance est également très dispendieux. Oui, je pense. Peut-être que mon cœur allait s’améliorer de toute façon. Peut-être était-ce dû à la toxicité des médicaments et à une amélioration spontanée de mon cœur. Mais je ne sais pas comment j’aurais survécu à cette période sans ces médicaments.] Traduction de l’original anglais.
Barbara trouve que ses médicaments sont excellents.
Transcription
Most of the medication that I’m on for heart failure is diuretics and that just keeping the heart – the heart a little bit dryer. Its just keeping the water away from the heart, so used properly, they’re excellent medications. You just have to be really, really careful with them. […]
Les défis liés aux médicaments
Certaines participantes ont évoqué la grande quantité de médicaments qu’elles doivent prendre chaque jour pour survivre, tandis que d’autres ont parlé des ajustements qu’elles ont dû opérer pour intégrer leur traitement médicamenteux dans leur quotidien. Debbie déclare : “I’m on the Cadillac of drugs. Like there’s – like you wouldn’t believe the amount of prescriptions that I have to take a day – different times of day!” [« Je prends des médicaments haut de gamme. Vous n’imaginez pas la quantité de médicaments que je dois prendre quotidiennement, à différents moments de la journée! »] Traduction de l’original anglais.
Lillian raconte : “I had been at that point, kind of a little bit resentful about all the medication I’m taking. Its really hard to remember to take your medications. I have a daily pillbox now like I’m an old lady.” [« À cette époque, je trouvais que j’avalais trop de médicaments. Il est vraiment difficile de se souvenir de les prendre. Maintenant, j’ai un pilulier quotidien, comme si j’étais une vieille dame. »] Traduction de l’original anglais.
Naomi raconte comment sa vie a changé depuis qu’elle doit prendre plusieurs comprimés par jour.
Transcription
I think one of the biggest adjustments is that I carry my pill box with me practically everywhere and I have it right here, its pill fill up day so its empty right now but I’ve been using this every single day for almost the past year… [Je pense que […]
Si Kim est reconnaissante pour les médicaments, elle souligne toutefois qu’il y a aussi des défis à relever.
Transcription
Like I mean if I’m on like these nine pills for the rest of my life I don’t care as long as they keep me from not dying. So, the thing about pills though, like, I’ve moved them into my routine, my daily routine, right? But and I have to […]
Deb a parlé de l’aspect recherche des médicaments et des limites des essais cliniques.
Transcription
I learned that all heart medicines – and I don’t know if it’s up till now but at that time nothing had been tested on women, only tested on men. No heart medications were ever tested on women, only men. I think they’ve changed a bit of that protocol. I […]
Les effets secondaires
Plusieurs femmes ont évoqué les effets positifs des médicaments pour soulager les symptômes, contrôler l’insuffisance cardiaque et leur permettre de mener une vie relativement normale. D’autres ont parlé des effets indésirables de ces traitements et des changements de mode de vie nécessaires pour les compenser. Les participantes ont également évoqué les difficultés que ces médicaments peuvent entraîner dans la vie quotidienne.
Deb parle des conséquences d’une prise prolongée de médicaments.
Témoignage écrit
But I have entered into the first stage of kidney failure, and I do believe it’s from 23 years of medications. I think it’s just a thing that’s going to happen. If you take that many medications for that mean years, it’s inevitable.
[Mais je suis entrée dans la première phase d’insuffisance rénale, et je pense que cela est dû aux 23 années de traitement médicamenteux. Je pense que c’est inévitable. Quand on prend autant de médicaments pendant autant d’années, c’est inévitable.] Traduction de l’original anglais.
Jenny décrit ce qu’elle a ressenti lorsqu’on lui a prescrit des bêtabloquants.
Transcription
And they put me on beta blockers. I absolutely hate beta blockers. I can’t tolerate them. Feel like a zombie, they hit me like a freight train. I get so uncomfortable. [Iels m’ont prescrit des bêtabloquants. Je déteste ces médicaments. Je ne les supporte pas. Je me sens comme un […]
Shelly parle des difficultés liées à la prise de diurétiques.
Transcription
So it makes it difficult to go out to restaurants. Like you know your – everyone wants to go out to eat, or to do this, or do that and you just have to watch what you’re doing because and as well your on water pills. So, when you’re on […]
Les autres problèmes liés aux médicaments
Les participantes ont également évoqué l’apparition de lésions cardiaques et d’insuffisance cardiaque à la suite de la prise de médicaments anticancéreux (c’est-à-dire de chimiothérapie). Les femmes étaient conscientes du risque de complications cardiaques liées à ce traitement, mais certaines ont ressenti ces effets secondaires très rapidement, tandis que d’autres n’ont remarqué de changements cardiaques qu’après plusieurs années.
Maya affirme que le traitement qu’elle a reçu pour son cancer infantile pourrait être à l’origine de son insuffisance cardiaque.
Transcription
Yeah, so I am a childhood cancer survivor. I was diagnosed with cancer at 15 months old and that was in my kidney and then I relapsed in my liver and for that I was treated with surgery and radiation and chemotherapy and one of the chemotherapy drugs was Adriamycin […]
Dido a développé une insuffisance cardiaque plusieurs années après avoir suivi un traitement de chimiothérapie agressif contre un cancer du sein.
Transcription
I was diagnosed with breast cancer 9 years ago and that went well, according to how well breast cancer can possibly go, I have 2 mastectomies and I did 4 rounds of chemotherapy. The cancer that I had was quite small but pretty significant and I took the decision under […]
Les coûts
Si certaines participantes avaient la chance de bénéficier d’une assurance privée couvrant le coût de nombreux médicaments non pris en charge par les régimes publics, d’autres n’avaient pas cette chance. Elles devaient parfois choisir les médicaments qu’elles allaient prendre en fonction du prix et d’autres critères. Grâce à la recherche et à des programmes gouvernementaux, certaines femmes ont toutefois pu se procurer des médicaments coûteux. Consultez notre page « Impact sur le travail, les études et les finances ».
Susan2 dit que les travailleur·ses sociaux·les l’aident à accéder à des programmes qui lui permettent de payer ses médicaments.
Transcription
Right now, my retirement fund though runs out about August or September. So I have to carry my medications to the end of the year. But again, social workers and people have helped to say, why don’t you try over here. There’s a program over here, and you know, to […]
Anne1 décrit comment une infirmière de recherche l’a aidée à obtenir un financement pour payer ses médicaments.
Transcription
And I was involved with a study at the hospital concerning a ferritin infusion, that my ferritin levels were low, so I was on a double-blind placebo study for that. And the nurse who was overseeing that study asked – she knew I was on Entresto – but she asked, […]