Impact sur le travail, les études et les finances
Nos participantes atteintes d’insuffisance cardiaque ont déclaré avoir été contraintes d’apporter des changements à leur vie scolaire ou professionnelle, notamment de faire une pause ou de se retirer temporairement ou définitivement de certains programmes, si nécessaire. Certaines femmes ont fait le choix stratégique de changer de carrière, d’opter pour des tâches moins exigeantes ou de passer à un emploi à temps partiel, tandis que d’autres, encore aux études, ont dû adapter leur orientation en raison de problèmes cardiaques. Certaines femmes ont bénéficié du soutien de leur employeur·se, mais d’autres non. Le manque de compréhension de la part de leurs collègues ou de leur employeur·se concernant leur état de santé ou les raisons pour lesquelles elles avaient besoin d’aménagements ou de congés pour cause de maladie et de rendez-vous médicaux a rendu la situation encore plus difficile. En conséquence, certaines femmes ont été victimes d’intimidation et de ressentiment sur leur lieu de travail. En fin de compte, de nombreuses femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ont dû faire face au défi de vivre avec des revenus réduits ou, à défaut, de continuer à travailler malgré les risques pour leur santé. Les femmes bénéficiaires de ces prestations sont vulnérables, car ces aides sont souvent insuffisantes pour couvrir les dépenses liées aux médicaments et au coût de la vie. Les femmes ont également partagé des exemples de moyens de faire face à la charge financière grâce à des programmes gouvernementaux qui pourraient être une option pour d’autres. Si certaines femmes ont éprouvé une grande tristesse lorsqu’elles n’ont plus pu exercer le métier qu’elles aimaient, beaucoup ont trouvé un nouveau sens à leur vie et de nouveaux liens en changeant de carrière ou en faisant du bénévolat.
Impact financier de l’insuffisance cardiaque
Lori demande : « De quoi les gens sont-ils censés vivre? »
Transcription
All throughout work there were times where I’d be at work and I would be exhausted and my head would be falling and I’d be like this isn’t safe but I need money. And that’s another thing; money when it comes to people that have heart failure or cardiac disease […]
Lillian évalue l’impact économique de ne pas travailler.
Témoignage écrit
But at that point, it meant probably I wouldn’t be able to go back to work. Maybe I wouldn’t be able to afford my living expenses. What does that mean for benefits if I’m on permanent disability rather than on the medical leave that I’m on? That means that, although I have the means that my retirement would be different financially, then it would have been otherwise. Yeah, so and I was very hard to stay not all doom on that. But on the other hand, if I died in five years, it doesn’t matter, because I’ll have tons of money.
[À l’époque, cela signifiait probablement que je ne pourrais pas reprendre le travail. Je risquais de ne pas pouvoir subvenir à mes besoins. Quelles seraient les conséquences sur mes prestations si j’étais en invalidité permanente plutôt qu’en congé maladie? Cela signifie que, même si j’en ai les moyens, ma retraite serait différente sur le plan financier, alors qu’elle aurait pu être différente. Oui, j’ai eu beaucoup de mal à ne pas sombrer dans le pessimisme à ce sujet. Mais d’un autre côté, si je décédais dans cinq ans, cela n’aurait pas d’importance, car j’aurais beaucoup d’argent.] Traduction de l’original anglais.
Susan2 a pris congé et puisé dans ses économies pour que cela fonctionne.
Transcription
Where I had to be off for a year. And so I lost a school year there. And that was hard, because we’d just been married a couple of years. And you know, finances, we had to take some money back out of our RRSPs, which you get slammed for, […]
Lois a dû vendre sa maison pour financer sa retraite.
Transcription
So here’s the story that I’m going to tell you. I had a house over in East York that I sold recently, five years – or four years ago, made a killing. So it hasn’t affected my finances, but it could have. It might have if I hadn’t had the […]
Joanne indique que les dépenses personnelles constituent toujours un problème, malgré les programmes de soutien destinés aux personnes vivant dans le Nord.
Transcription
We do have the [provincial] Northern Travel grant that helps out, but it’s, they give you $100 a night for a room, but most rooms in downtown [city], or their hotel rooms, you’re looking at about $300. So, yeah, you have to have the – be able to spend money […]
Bilan des dépenses pour les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque
Vivre avec une insuffisance cardiaque représente une dépense financière pour les femmes, car les nouveaux médicaments sont coûteux et ne sont pas encore couverts par les régimes provinciaux d’assurance-médicaments. Afin de bénéficier de ces médicaments, les femmes doivent soit identifier des sources de financement, soit payer de leur poche, à moins qu’elles obtiennent l’autorisation du gouvernement. De plus, les provinces peuvent ne pas prendre en charge les frais liés aux interventions chirurgicales effectuées dans d’autres provinces.
Une infirmière a informé Anne1 sur la manière d’obtenir un financement pour la dapagliflozine.
Transcription
The nurse who was overseeing that study asked – she knew I was on Entresto – but she asked, ‘Why aren’t you taken the dapagliflozin?’ And I said, ‘Well, it was a very expensive drug and I can’t afford to take it.’ And she said, ‘Well, they’re covering that now […]
Susan2 évoque la recherche de financements alternatifs, car sa couverture sociale arrive à expiration.
Transcription
Right now, my retirement fund though runs out about August or September. So I have to carry my medications to the end of the year. But again, social workers and people have helped to say, why don’t you try over here. There’s a program over here, and you know, to […]
Anne2 a dû payer de sa poche pour se faire opérer dans une autre province.
Transcription
I understood that the [Province] would cover my expenses because there was no congenital surgeon here in [city]. However, by the time I had my surgery, [city] had hired one, so [province] would no longer cover my expenses. I didn’t have a problem finding a place to stay, we stayed […]
Bien que de nombreuses femmes décrivent les traumatismes durables et les effets sur leur santé mentale de leurs expériences cardiaques, elles doivent souvent prendre en charge financièrement les services de soutien psychologique, car la couverture d’assurance est souvent très limitée.
L’assurance de Ginette n’offre pas une couverture suffisante pour les consultations en santé mentale.
Transcription
I was told that I only had $150 a year of insurance coverage to go see somebody to help me mentally. Really, $150 is one appointment, what am I supposed to do with that? And I talked to some of the ladies in my group and they’re saying, “Yeah same […]
Impact sur le travail et réactions des employeur·ses
Lori explique que les employeur·ses peuvent être réticent·es à apporter leur soutien, car les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque ont souvent besoin de flexibilité.
Transcription
I know there are employers out there that are not supportive of people and a lot of people with heart failure end up leaving their jobs and doing stuff on their own. They become freelancers or something because they need [unintelligible] – you know in the morning like for me, […]
Susan1 affirme que le fait d’avoir besoin d’aménagements pour ses horaires de travail a déclenché une situation de harcèlement.
Transcription
They recommended probably it wasn’t wise for me to be doing night shift anymore in the OR. So days were fine, evenings were fine, but the problem with working evenings is we took turns being on call. And so I had a letter from the cardiologist saying that it was […]
Susan1 décrit des actes d’intimidation progressifs et un manque d’accommodement, à tel point qu’elle a déposé une plainte pour violation des droits de la personne, jugée recevable.
Susan 1 a réorienté sa carrière vers l’enseignement des soins infirmiers au lieu de la pratique clinique en raison d’un manque d’aménagements sur son lieu de travail.
Transcription
One day I picked up the phone and I called the Human Rights Commission. The human rights commission were horrified at the way I had been treated. I was treated like I had a brain transplant, not a heart transplant. And as a result the hospital ended up having to pay […]
Employeur·ses bienveillant·es
Si certaines femmes ont déclaré ne pas se sentir soutenues par leurs collègues ou leurs employeur·ses, d’autres ont vécu une expérience différente, leurs employeur·ses ayant fait tout leur possible pour répondre à leurs besoins en matière de santé. Les employeur·ses bienveillant·es se sont montré·es flexibles, accommodant·es et créatif·ves pour trouver des moyens de permettre aux femmes de continuer à travailler.
Naomi explique comment son employeur·se a créé un poste à temps partiel pour répondre à ses besoins.
Transcription
I just loved my job. I was really excited. So I’m excited to be back now and I’m very very thankful that they have me back even though I left them in a really tough spot 2 years ago but they have been so gracious and they offering me this […]
Anne1 parle également en termes élogieux de sa patronne, qui l’a soutenue en lui permettant de quitter le travail lorsqu’elle était trop fatiguée pour continuer.
Transcription
I had told my boss about the strange malady and she was supportive of me doing what I needed to do to work. I would go to work until I was too tired to stay any longer and then I’d transit back home and crawl into bed. [J’avais informé ma […]
Faire face à des choix stratégiques
La perte de la capacité de travailler n’a pas seulement un impact sur les revenus. Elle peut également entraîner la perte de la communauté et des liens sociaux. Plusieurs femmes ont fait part de leur expérience du deuil de leur vie professionnelle et du sentiment d’identité perdu qui en découle. Certaines femmes ont expliqué avoir opté pour la carrière en soins infirmiers précisément pour devenir des expertes de leur propre état de santé et aider d’autres personnes dans la même situation à mieux comprendre les maladies cardiaques.
Lori affirme que « le travail était ma communauté ».
Transcription
Work was not only my social life. It was – you know you got to see surgeries. You got to see patients either recover or you cried for the ones who couldn’t recover. You know you got to know everybody like staff, patients, families, families of patients. To me it […]
Lillian envisage l’avenir avec optimisme maintenant que son cœur fonctionne mieux.
Témoignage écrit
Now, I have some hope. Like, I do feel like maybe I’ll go back to work. And I have like an amazing job that I love. So I feel like that’s possible that I’ll go back to work where I didn’t think it was possible before. So life is so much better now that I know that my heart is functioning OK.
[À présent, j’ai de l’espoir. J’ai l’impression que je vais peut-être reprendre le travail. J’ai un emploi formidable que j’apprécie beaucoup. Je pense donc qu’il est possible que je reprenne le travail, ce que je ne pensais pas possible auparavant. Ma vie est tellement meilleure maintenant que je sais que mon cœur fonctionne correctement.] Traduction de l’original anglais.
Barbara s’est sentie remplacée en « 5 minutes ».
Transcription
Well, I now know that that job that I cried over, because I didn’t want to give it up and I didn’t think that I could leave it and I felt that I was letting my students down, replaced me in five minutes. They didn’t even have a goodbye for […]
Cathy exprime sa déception d’avoir dû abandonner une carrière qu’elle aimait.
Transcription
It changes your life because now I’m a vet- a veteran. I wanted to do 35 years. I’m the one who signed that contract and said you know what I’m ready to go. And I want to be able to choose when I was going to say that’s enough. I’m […]
Tara évoque le choix entre un emploi qu’elle aimait et la nécessité d’avoir suffisamment d’argent pour subvenir à ses besoins et à ceux de sa famille.
Transcription
A year has passed and now I’m confronted with going to work and I loved my job. I loved my job. And it gave great joy. And I needed to admit to myself that I didn’t have enough energy full time and to take care of my family at the […]
Les études
Pour les femmes qui étaient étudiantes au moment où leur problème cardiaque a été découvert, l’abandon des études pour raison médicale a représenté un défi majeur et a eu des répercussions significatives. Certaines ont déclaré avoir perdu des opportunités, comme celle d’obtenir leur diplôme à temps ou de participer à certains programmes. Celles qui ont pu bénéficier d’une reprise d’études ont exprimé un sentiment de fierté et d’accomplissement. Certaines femmes ont su transformer leur défi cardiaque en une opportunité de contribution sociale, en changeant de cap pour aider les autres.
Amanda décrit son abandon scolaire pour cause de maladie comme l’un des pires jours de sa vie.
Transcription
I was alone. I was living on my own at the time at university. And I said I can’t keep up anymore. I can’t dedicate myself to my studies and take care of myself anymore. I couldn’t do that. So I withdrew from university in October 2018. And looking back […]
Maya évoque le fait d’avoir dû quitter l’école et de retourner vivre chez ses parents.
Transcription
I dropped out of school when I was 18. I moved home with my parents. I ended up living with my parents for a lot longer that I wanted too. My undergraduate degree took me 6 years to finish because when I actually received a transplant I had to drop […]
Maya exprime sa déception de ne pas pouvoir réaliser ses aspirations.
Transcription
I was quite depressed because all I wanted to be doing was to be independent and living away from home and it was basically dashed the things that I wanted to be doing. And even when I was more functional for scholarships I was supposed to go to school and […]
Naomi évoque ce qu’elle a ressenti en ne pouvant pas obtenir son diplôme avec sa promotion.
Transcription
I was supposed to have graduated in April. May – May so I went to my, not my grad. I went to the grad of my year and like I saw some of my friends cross the stage and it was very sad. I was also very sad because I […]
Amanda exprime sa fierté d’avoir obtenu son diplôme et explique ce qui l’inspire à poursuivre ses études.
Transcription
On a positive note I graduated university. I finally finished the psych degree that I started he story off with. I finished in the spring of 2021 and now since I can’t stay away from school. I am back doing. I’m working towards my second degree right now as a […]
Naomi a décidé de changer de carrière en raison de son parcours personnel.
Transcription
I was in education to become a teacher an elementary school teacher which still gets me every excited because I love kids. I love working with kids and I would love being a teacher but I’m kind of thinking about switching into kinesiology because, don’t get me wrong I still […]