Réflexions sur l’identité, la vie et la mort
Impact sur l’identité
Nos participantes ont partagé leurs réflexions sur l’impact des expériences liées à l’insuffisance cardiaque (IC) sur leur identité, leur vision de la vie et leur perception de la mortalité. Vivre avec une maladie chronique comme l’IC a eu pour effet de remettre en question la perception que de nombreuses femmes avaient d’elles-mêmes, en particulier lorsqu’elles n’avaient plus les mêmes capacités et ne pouvaient plus manger, jouer, socialiser ou travailler de la même manière. Cathy a déclaré : « Je ne me reconnais plus », et Jennifer s’est sentie « déconnectée » lors d’une transition soudaine et imprévue de leur santé cardiaque. D’autres ont déclaré avoir ressenti un sentiment de désorientation à la suite de leur diagnostic d’IC. Anne1 a exprimé sa surprise face à l’insuffisance cardiaque, indiquant qu’elle avait toujours été en très bonne forme et en bonne santé, et qu’il ne lui était donc jamais venu à l’esprit qu’elle pouvait être malade.
Stevie décrit tous les changements auxquels elle a dû s’adapter en peu de temps.
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A lot happened in a very short period of time, and a lot happened. So in the last three and a half years, I’ve had nine cardiac arrests, almost didn’t make it, ended up making it, got pregnant, had a high-risk pregnancy, gave birth, survived the first six months of […]
Avant d’être atteinte d’insuffisance cardiaque, la condition physique de Cathy la définissait.
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And then my world changed. I used to be a marathon runner and a Spartan fanatic and all those races. The 5K, the 10K all of them. They used to kind of define me. I was the type of person that could go all the way up a mountain without […]
Ginette dit que « l’ancienne Ginette » lui manque.
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I miss my old me. I miss – I am so serious now, I suck. Like I’m so, so – they tell me I’m boring. And it’s true because I’m so uneducated. I’m so not – like I don’t – I do, I live with fear every day thinking that […]
Barbara était convaincue qu’elle n’aurait plus aucune valeur si elle cessait de travailler.
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So he told me then that I couldn’t work and so I knew I needed a cardiologist and that’s when I saw the cardiologist after one of my visits to the hospital and he said, ‘It’s not quite as bad as what they said it was in the hospital.’ You […]
Les femmes avec lesquelles nous avons échangé et qui avaient passé un temps considérable à l’hôpital ont indiqué qu’il était aisé d’oublier que les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque sont bien plus que de simples patientes. Susan1 a exprimé sa gratitude envers le personnel qui a pris en compte son expérience en tant qu’infirmière.
En attendant sa transplantation, le personnel a confié à Susan1, une ancienne infirmière, certaines tâches à accomplir.
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So yeah, I lived in the coronary ICU. It was very different being a patient you know? And I still remember one night there was a code in the ICU. And I’m thinking oh my God. I should be helping. And I realised the humour of it. Here I am […]
Nouvelles perspectives et visions de la vie
Plusieurs femmes ont décrit un changement de perspective et de priorités après avoir reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque. Certaines ont cherché de nouvelles façons de mener une vie épanouie. D’autres ont exprimé leur gratitude envers leur maladie, car celle-ci les a aidées à se concentrer sur l’essentiel. Celles qui ont subi une transplantation ont éprouvé des sentiments mitigés à l’égard du/de la donneur·se et de sa famille : gratitude et tristesse.
Susan 1 a évoqué sa réaction lorsqu’elle a appris qu’elle n’était pas admissible pour une deuxième transplantation cardiaque : “I remember all of the sudden, realizing where my priorities lay. And that is spending time with friends and family, having dinner out, and my vacations… are my top priority. That’s what gives me the most pleasure right?” [« Je me souviens avoir soudainement pris conscience de mes priorités. Celles-ci sont de passer du temps avec mes ami·es et ma famille, d’aller dîner au restaurant et de prendre des vacances… C’est ce qui me procure le plus de plaisir, n’est-ce pas? »] Traduction de l’original anglais.
La vie de Jennifer a changé après un accident vasculaire cérébral et une insuffisance cardiaque.
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But they, you know, we all survived, and they’re back to having no, no issues anymore. And, you know, my, my daughter is, both my son and my daughter are a lot more aware about health issues, because they’ve, they’ve lived through it through me, and my daughter is actually […]
Lillian évoque son changement de perspective sur la vie et le travail.
Témoignage écrit
You’d be hard pressed to find anyone who works as hard as I do. So I don’t have to do that now. And there’s no way I’m going to do that now. I thought that the cancer, everybody says, “Oh, it changes your life, and you have a different view on life.” And I was kind of like, “Yeah, I guess. Hopefully, I’ll go back and not work as hard as I did.” But I’m not sure that that would have happened. But I feel like the heart failure has been the real – like if I’d had that surgery, I would have been dead probably. There was a chance that I was in that five-year survival, maybe I still am, but I don’t think I am. So now I can say, well, I don’t have to be the one who’s on all the committees.
[Il serait difficile de trouver quelqu’un qui travaille aussi dur que moi. Je n’ai donc plus besoin de le faire aujourd’hui. Et je ne le ferai certainement pas à présent. Je pensais que le cancer, comme tout le monde le dit, « changeait votre vie et vous donnait une perspective différente sur celle-ci ». Je me suis dit : « Oui, je suppose. J’espère que je vais revenir et ne plus travailler aussi dur qu’avant. » Mais je ne suis pas certaine que cela se serait produit. J’ai l’impression que l’insuffisance cardiaque a été la véritable cause. Si j’avais subi cette opération, je serais probablement décédée. Il y avait une chance que je fasse partie du groupe des survivant·es de 5 ans, c’est peut-être encore le cas, mais je ne pense pas. Je peux donc affirmer que je n’ai plus besoin d’être présente à tous les comités.] Traduction de l’original anglais.
Trouver un nouvel objectif et un nouveau sens à sa vie.
Si femmes n’ont pas pu reprendre leur ancienne carrière, elles utilisent désormais leurs compétences professionnelles pour faire du bénévolat et défendre la cause d’autres femmes atteintes de maladies cardiaques. Sharon2 qualifie l’expérience du bénévolat qu’elle effectue en animant des cours d’écriture expressive pour les patient·es cardiaques d’« absolument incroyable et joyeuse ».
Pam fait du bénévolat parce qu’elle a besoin de se sentir productive.
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It was a tough slog. That’s why I had to volunteer, I had to do something, I had to use my brain and use my whatever skills I had, I had to be able to do that. I’d always been a numbers person, I’d always been an anally organized person […]
Jennifer a découvert que le bénévolat avait donné un nouveau sens à sa vie.
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I used my skills as a lawyer to read the amounts that we had to read and review. And I used my advocacy skills as a lawyer to, you know, I sat at a table with the Chief Scientific Officer of, of India, and the head of Google Health and […]
Lynda explique comment elle s’est engagée dans le soutien et la défense des patient·es.
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So, I just started helping people in the hospital because they needed it. And I told them I didn’t do it for them. I just said, ‘You need to talk to your doctor. Here’s the questions you need to ask. If they say something you don’t understand or they don’t […]
Réflexion sur la mortalité et la mort
Beaucoup de femmes avec lesquelles nous avons discuté de leur expérience de l’insuffisance cardiaque ont réfléchi à leur propre mortalité. Certaines ont partagé des récits poignants d’expériences de mort imminente. Plusieurs d’entre elles ont pu décrire leur « mort » et leur retour à la vie grâce à une réanimation cardiaque. Les femmes sont confrontées à des choix cruciaux en matière de soins avancés, notamment celui de décider ou non d’avoir des enfants et/ou de préparer leurs enfants à leur mort éventuelle. Les personnes ayant subi une transplantation cardiaque ou celles en attente d’une telle opération ont également réfléchi à leur propre mortalité ainsi qu’à celle du/de la donneur·se. Si une personne n’est pas admissible, elle peut être considérée comme palliative.
Susan1 décrit avoir subi une défibrillation et avoir eu l’impression d’avoir « traversé de l’autre côté ».
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And I’m laying there and the next thing you know they’re peeling these – they’re peeling open these pads and I’m laying there thinking oh my god those are defibrillator pads. They’re going to shock me, I’m conscious. But I wasn’t conscious. I was out of body and I watched […]
Debbie raconte son expérience de mort imminente.
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So, he was – they put in there and I said – they said, ‘What’s happening? What are you feeling?’ And I said, ‘I have intense pressure.’ Intense pressure in my head, my neck and my chest. And I said, ‘My head, my neck and my chest.’ The intense pressure […]
Lynda évoque la préparation de sa famille avant la transplantation.
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I’m like, ‘I might not come out.’ And all the things you do when you’re in heart failure and you’re waiting for something like this – I had a sit-down with my son and I talked to him. And while I was in heart failure I had to, I had […]
Choisir la mort
Certaines femmes ont exprimé des pensées suicidaires, révélant ainsi le niveau de détresse émotionnelle que peut engendrer une insuffisance cardiaque.
Anne1 souhaite obtenir des informations sur l’aide médicale à mourir.
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… and I told him that if I don’t, if I’m not able to do everything I want to do, I would like to have my life ended with assistance. And I could tell there was no way he would want to have anything to do with that. And he […]
Lynda souhaitait épargner la douleur et l’inquiétude à ses proches.
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And you know, so we got married and, and for me that almost made it worse because I was thinking, ‘Why would he marry me, I’m probably going to die?’ You know? I thought about dying a lot. Not just in the fact that my heart would give out on […]
Conversations délicates
En leur qualité de personnes responsables des enfants, les mères ont dû mener des conversations difficiles et prendre des décisions délicates pour préparer leurs enfants à la possibilité de leur décès. Elles ont tenté de les rassurer tout en leur fournissant des informations honnêtes, adaptées à leur niveau de compréhension.
Lois s’inquiète de savoir qui s’occupera de son fils atteint de troubles du développement.
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Well I think my biggest worry is that I’m going to have a heart attack or I’m going to have another episode of heart failure and not be able to manage my son. But certainly people know a lot – as much about him as they – as they can. […]
Tara évoque la difficulté d’avoir des conversations avec de jeunes enfants.
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Several doctors kept telling me, bring your kids in. Which I think was their nudging way of saying, look lady, you’re going to regret this later. But I felt like I knew better. In retrospect I think they have that experience, that they knew. Anyway. Coming home, my daughter in […]
Ginette se demande si elle a transmis ses problèmes cardiaques à son fils.
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Is it hereditary? I don’t know. Should I tell my son to go get checked or? Like I told him anyway, I said, ‘Go‘ … but he’s healthy. He’s active. You know, unlike my generation, he grew up eating good and feeling good. And it’s not about medication it’s about […]