Conseils aux autres proches aidants

Transcription

Bon, je pense que c'est vraiment un bon point de « ne pas avoir d'attente envers eux. » Mais le contraire de ça ou l'autre côté de la médaille c'est « ne vous attendez pas à ce qu'ils ne veulent pas ou qu'ils n'aiment pas » non plus. Donc, parce que votre enfant est handicapé ne vous attendez pas à ce que personne ne veut – les membres de votre famille ne veulent pas être. Mais en même temps, je pense que ça représente un défi parce que chaque personne a une capacité différente de faire face au handicap. Je sais que même la première fois où je suis allée à l'école et qu'Oli était très jeune – et comme je l'ai mentionné plus tôt au sujet des trajectoires, il avait l'air plus normal que certains des enfants plus âgés de l'école qui criaient, ou qui faisaient des sons aigus, qui bougeaient. J'ai toujours... ça vous secoue un peu lorsque vous êtes dans un environnement où vous avez tous ces... toute cette différence. Maintenant je suis tellement habituée que je m'imagine que les autres personnes peuvent trouver cela aussi facile d'y faire face que moi. Je pense que... Ne placez pas vos attentes sur les autres personnes, sur les membres de votre famille. Mais en même temps, ne vous empêchez pas d'avoir une vraie relation familiale seulement parce que vous devez y travailler un petit peu différemment.

Je veux juste revenir sur une chose pour clarifier […] concernant cette notion de membres de la famille. Donc, n'ayez pas d'attente envers les gens, mais en même temps, ne sous-estimez pas leur capacité parce que je pense qu'une des choses que les gens ont tendance à faire – je sais que c'était mon cas – c'est : « Tu ne pourrais sûrement pas le faire. » Comme « C'est beaucoup plus de travail que tu le penses. » Vous devez prendre le risque. « Ah, je ne peux m'imaginer cette personne... » Libérez-vous. C'est comme ces aidants que nous avons eus. Ce ne sont pas des professionnels en... ils n'ont pas de formation. […] Ils ne savent même pas comment changer une couche. Un des jeunes qui travaillent avec nous présentement, un charmant jeune homme, il étudie en administration. Je lui ai demandé : « Est-ce que tu as déjà changé une couche? »