Conseils aux autres proches aidants

Transcription

Je suppose que ça devait être il y a environ quatre ans, j'étais à la pharmacie et j'ai trouvé un minuteur de rappel pour les pilules. C'est un minuteur de rappel dans lequel vous gardez les pilules et vous mettez une alarme jusqu'à douze heures, je pense. C'était simplement une plume à mon chapeau parce que je pouvais mettre l'alarme à toutes les trois heures ou deux heures et demie et je pouvais me rappeler de donner à [mon époux] ses pilules en temps. Ça me facilitait donc la vie parce que vous ne pouvez imaginer comment je me sentais mal lorsqu'il tombait au plus mal... parce que ça fait 36 ans qu'il a la maladie de Parkinson. C'est très, très important de lui donner ses pilules en temps, tout le temps, ou il tombe au plus mal; il est incapable de respirer et il ne peut avaler correctement.

Je travaille avec cinq minuteurs maintenant. Donc quand je me réveille le matin, je règle tous les minuteurs. Je règle l'alarme pour 12 h, 10 h, 7 h 30, 5 h et 2 h 30. De cette façon je suis toujours à l'heure. Vous pouvez également le porter autour du cou. Il va au centre de jour d'un autre établissement aussi. J'ai un répit trois fois par semaine. J'envoie donc deux de ces minuteurs de rappel de pilules dans son sac avec lui parce qu'on ne peut se fier à lui pour prendre ses pilules correctement. Il les échappe ou il les prend trop tôt parce qu'il ne pense pas. Ces cinq petits minuteurs de rappel de pilules sont merveilleux, des petits gadgets merveilleux. Dans ma vie […] vous ne penseriez pas qu'une si petite chose puisse faire une si grande différence, mais ils rendent ma vie beaucoup plus facile pour prendre soin de mon époux et ça me rend heureuse.

Je mets deux sacs à poubelle dans la toilette portable à côté de son lit. Je vais chez Save on Foods, ce sont de petits sacs à poubelle. La raison pour laquelle je mets une double épaisseur avec deux sacs c'est que parfois un des sacs coule. Il porte des couches culotte de femme, des couches culotte Poise – le matin je mets une couche usagée dans la toilette portable et ça absorbe l'urine. Ensuite j'utilise des lingettes et je la nettoie très, très bien pour lui. J'ai la couche sale là-dedans et j'attache le tout comme vous le feriez le matin pour un bébé – lorsque vous changez le bébé le matin, vous mettez la couche dans la poubelle et c'est tout. Je mets un nouveau sac à poubelle et on recommence.

La raison pour laquelle je le fais comme ça c'est que ça facilite ma vie. Et c'est très important d'utiliser des lingettes pour ne pas avoir d'infection urinaire. Les infections urinaires sont très, très difficiles pour mon époux. Ça amplifie sa démence et lorsque c'est le cas, ma vie est un enfer pour deux semaines. Vous n'avez aucune idée de ce par quoi je passe. Alors j'essaie de lui donner beaucoup de liquide et en ce qui concerne son problème de constipation, je peux remercier son infirmière psychiatrique; elle m'a donné une recette de laxatif fruité. […] La recette est en ligne sur la Société du cancer de la C-B. C'est quelque chose comme un sac de figues, un sac de pruneaux, un sac d'abricots séchés, un sac de raisins secs et une grosse bouteille de jus de pruneaux. Vous faites cuire sur la cuisinière pendant une heure pour ramollir le tout, vous placez ensuite dans le robot culinaire pour en faire de la purée. Ça fait environ 12 petits contenants de plastique d'une demi-tasse. Je les congèle et les sors un à la fois. Ils restent frais pendant deux semaines, mais bien sûr [mon époux] les utilisent tous bien avant ça parce que je lui donne deux grosses cuillères à soupe combles de ce laxatif fruité à tous les matins.