Devenir proche aidant

Transcription

Bien j'ai rencontré mon mari il y a 12 ans. C'était un premier rendez-vous. Nous nous étions rencontrés sur Internet et à ce moment-là il vivait à (ville, CB). Il m'a demandé de sortir souper avec lui. Il a conduit toute cette distance pour sortir avec moi et il ne m'avait jamais mentionné qu'il était atteint de la maladie de Parkinson. Il est arrivé à ma porte avec un bouquet et il allait m'embrasser mais je ne l'ai pas laissé faire. J'ai remarqué qu'il y avait quelque chose de curieux à propos de lui parce que sa tête faisait ça. Mais je n'avais pas peur de lui, et de toute façon je savais un peu de karaté. Je n'étais donc pas très inquiète et nous sommes sortis.

Nous sommes allés souper et je me rappelle être assise et mourir d'envie de savoir qu'est-ce qui n'allait pas avec lui. Quand tu es petite et ta mère te dit : « Ne demande jamais à quelqu'un pourquoi il lui manque un doigt parce que c'est impoli. » Bien, il était tellement gentil – le repas était tellement bien et il était tellement gentil – j'ai finalement rassemblé le courage nécessaire pour lui demander « Est-ce que tu as la maladie de Parkinson? » Pourquoi est-ce que c'est sorti de ma bouche, je ne le saurai jamais parce que je ne connaissais rien de cette maladie. Je suppose que j'ai été chanceuse. Il y a 12 ans, la maladie de Parkinson était seulement une maladie dont tu avais entendu parler qu'une personne en souffrait, comme l'Alzheimer ou n'importe quoi d'autre.

Quand je lui ai demandé s'il avait la maladie de Parkinson, il m'a répondu « oui ». Bien, j'ai failli tomber à terre. J'ai pensé : « Qu'est-ce que je fais? » parce que je sais que la maladie de Parkinson c'est grave. Alors j'ai pensé : « Maintenant qu'est-ce que je fais? », et comme nous traversions le stationnement vers son auto, il a dit : « Mais ne t'en fais pas; ça ne me tuera pas et tu ne peux pas l'attraper. Je vais vivre longtemps et j'ai cette maladie depuis que j'ai 40 ans. » Et j'ai su alors qu'il était une des meilleures personnes que je rencontrerais dans ma vie et qu'il était quelqu'un que je voulais garder comme ami pour toujours. Je l'ai su à ce moment-là.

De toute façon, il m'a appelée pendant trois jours, soir et matin, et il voulait que j'aille visiter (village en CB). J'ai pensé : « Ah d'accord », et j'ai conduit jusque là. Je me suis rendue jusqu'à ce chalet rustique et c'est là que la magie a opéré. Pendant ma visite, il est devenu très malade; je suis donc restée et j'ai pris soin de lui pour quelques jours, ne sachant toujours rien de la maladie de Parkinson et de ses effets. Je n’avais aucune idée dans quoi je m'embarquais. Je suis ensuite tombée malade et il a pris soin de moi pendant quelques jours. Pour faire une histoire courte, je ne suis tout simplement jamais retournée à la maison, et après 5 mois nous avons décidé que je devrais laisser mon appartement à (ville en CB).

Mon chat et moi avons officiellement aménagé et mon aventure avec la maladie de Parkinson a commencé. Je n'ai jamais réalisé au départ que j'allais devenir une proche aidante, bien que je savais que sa condition allait s'aggraver. Mais à partir du moment où il m'a dit qu'il avait la maladie de Parkinson dans le stationnement, je n'ai plus jamais vu la maladie; ce que j'ai vu c'est lui, [mon mari], pas la maladie. Et jusqu'à maintenant je pense que si sa santé revenait je ne l'aimerais pas autant. Ce que j'essaie de dire c'est que je l'aime tel qu'il est. Quelquefois je dois revenir sur terre parce que pour moi il n'est pas malade. Pour moi, je vois la personne et non la maladie.