Naviguer dans le système

Transcription

Lorsque j'ai commencé à prendre plus de responsabilités – la conciliation entre ma jeune famille et mes responsabilités au travail en plus de dispenser des soins – nous avons certainement eu des moments où ce fut excessivement difficile, particulièrement lors de la transition, parce que je n'ai pas ressenti que les changements de ses besoins étaient activement soutenus par le reste du système de santé.

Alors j'essaie d'obtenir du soutien dans les deux sens. Premièrement, tu dois désirer établir un contact pour obtenir de l'assistance. J'ai passé facilement les dix à quinze premières années à regarder la situation se développer avec mes grands-parents qui n'étaient pas du tout impliqués dans tout le système; ils ne voulaient pas d'aide. Pour eux, ça représentait un échec. Alors ils ont pris la décision très tôt qu'ils prendraient soin d'elle à la maison.
Certainement vivre et apprendre à évaluer le système, je pense encore, c'est en deux parties : 1) tu dois vouloir établir un contact, et 2) il doit y avoir possibilité d’établir un contact. Certainement dans notre cas, avec un traumatisme crânien acquis au début des années 70, il n'y avait pas grand chose. J'aimerais pouvoir dire que 40 ans plus tard c'est très différent, mais c'est encore quelque chose qui manque – particulièrement avec l'expérience de proche aidant d'un membre de la famille. Il n'y a pas un appel unique à un médecin de famille ou à un système élargi qui comprend complètement ses besoins, encore moins nos besoins, nous qui essayons comme famille de dispenser les soins autant que possible, n'est-ce pas?

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