Anne

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Âge
62
Prestation de soins à l'âge de:
37

Anne (62 ans) vit avec son époux et deux de ses trois enfants adultes. L’époux d’Anne est devenu tétraplégique à la suite d’une maladie il y a 25 ans alors qu’ils étaient mariés depuis seulement cinq ans. Il a présentement besoin d’une aide constante pour se nourrir et prendre ses médicaments. La plus jeune fille d’Anne a eu un grave accident d’auto il y a neuf ans et elle a subi un traumatisme crânien sévère. Elle est maintenant âgée de 24 ans et requiert des soins spéciaux à la maison, tout comme son père.

 

Anne travaille durant la journée et son époux est capable de rester à la maison sans assistance pendant que sa fille est impliquée dans des activités régulières avec du personnel rémunéré. Maintenant que ses enfants ont grandi et peuvent lui apporter de l’aide, les tâches d’Anne se sont un peu alleges.

Lorsqu’Anne et son époux avaient deux jeunes enfants (18 mois et 3 ans), il a été admis à l’hôpital avec une maladie qui a finalement occasionné une tétraplégie intermittente et de la douleur chronique. Par la suite il a passé une année dans un centre de réadaptation. Malgré tout, l’époux d’Anne est retourné à leur nouvelle petite maison dans un fauteuil roulant sans pouvoir se déplacer. Ils n’ont pas investi beaucoup d’effort dans l’adaptation de leur maison, étant convaincus qu’il se rétablirait complètement. Cette période a été exigeante physiquement pour Anne puisqu’elle devait transférer son époux du fauteuil roulant au lit et l’aider à faire sa toilette dans une petite salle de bain.

 

L’époux d’Anne a continué à travailler dur pour sa réadaptation, à l’hôpital pendant la semaine et il était à la maison les week-ends. Il a appris à faire le transfert du lit à son fauteuil roulant. Bien que cette période fût remplie d’incertitudes à propos de ce qui allait se passer, la famille continuait d’espérer une bonne récupération. Cinq ans plus tard, ils ont réalisé qu’il ne marcherait plus, et avec le temps, son époux est devenu plus fragile et sa douleur a augmenté considérablement.

 

Au cours des premières années, la vie d’Anne a complètement changé. Son mariage s’est transformé en une relation de proche aidante et elle a dû trouver un emploi à temps plein et s’occuper de deux jeunes enfants. Cependant, elle a réussi à faire une carrière intéressante tout en s’occupant de son époux, de sa fille et de sa maison. Elle décrit cette période comme étant longue et stressante, sans répit ou de temps pour elle-même.

 

Anne a reçu peu d’information et de soutien pour son époux durant les derniers 25 ans. À partir du moment où il est revenu à la maison après son hospitalisation, il n’y a eu aucune information ou système de soutien pour ses soins. Il y a eu un peu de soutien de la part de la famille de son époux mais ils ont éventuellement disparus de leurs vies, à l’exception de quelques rares visites annuelles de ses deux frères.

 

La famille d’Anne reçoit maintenant 45 minutes d’assistance de l’Association canadienne de counselling et de psychothérapie (ACCP) qu’elle s’est vue accorder seulement à la suite de quelques graves chutes de son époux. À chaque année, ils ressentent une pression grandissante de l’ACCP pour réduire les 45 minutes attribuées à leur cas malgré le fait que les besoins de l’époux d’Anne ont augmenté avec l’âge. Une des inquiétudes d’Anne c’est que, sous la pression, son époux pourrait être d’accord de réduire le temps qui leur est alloué. Elle s’inquiète également de ce qui arrivera lorsqu’il ne pourra plus rester seul à la maison pendant le jour à cause de ses forces réduites.

 

La seconde responsabilité principale de prestation de soins d’Anne a commencé il y a neuf ans lorsque sa fille a été hospitalisée pendant une année à la suite d’un accident d’auto. Anne a quitté le travail pendant six mois. Elle est retournée seulement lorsque ses superviseurs ont suggéré qu’elle pourrait démissionner. Sa fille est restée avec des séquelles cognitives importantes bien qu’elle ait récupéré physiquement et qu’elle soit capable de demeurer à la maison.

 

Quand la fille d’Anne était jeune, elle a reçu beaucoup de soutien de la famille et des programmes pour les enfants atteints de déficience intellectuelle comme elle. À 25 ans, elle a moins d’opportunités de soutien de la part des programmes de santé ou sociaux et elle est relativement isolée à la maison. Elle sort quotidiennement avec du personnel de soutien rémunéré, ce qui est en partie couvert par les assurances de son accident. Anne essaie d’équilibrer les soins et le temps qu’elle passe avec sa fille et son époux  mais elle se sent souvent à la limite et a très peu de temps pour elle-même.

 

Cette situation a éprouvé la santé d’Anne. Elle souffre de maux de dos chroniques depuis qu’elle a commencé à offrir des soins physiques à son époux. Elle souffre d’épuisement et elle a eu une période dépressive pendant l’époque mouvementée où ses enfants étaient encore petits. Elle a été hospitalisée à une reprise pour le stress, malgré qu’au départ on soupçonnait qu’elle avait eu une crise cardiaque. Elle est restée à l’hôpital pendant une semaine complète et elle rit lorsqu’elle raconte comment c’est triste que cette période de repos ait été une expérience merveilleuse – elle a été capable de dormir pendant tout ce temps.

 

Par la suite, elle a réalisé qu’elle devait faire des changements comme, par exemple, de prendre plus de temps pour elle-même. Maintenant, Anne prend le temps de voir sa famille élargie, mais elle a peu d’amis parce qu’elle n’a jamais pu investir dans des amitiés. Maintenant que ses filles sont grandes, la situation est devenue plus facile. Après des années sans aucune vacance, elle a pris sa première semaine de vacances. Elle a atteint un point tournant lorsque plus rien n’avait de sens pour elle et qu’elle fut confrontée à un côté de la vie qu’elle n’avait jamais vu avant et qu’elle ne voulait pas connaître. Elle était triste de se rendre compte qu’il y avait autant de gens ayant eu des expériences similaires qui se soient suicidés. Elle explique que la vie peut être vraiment horrible lorsque vous avez peu de moyens et de soutien.

 

Au cours des 25 dernières années, Anne a traversé d’innombrables problèmes émotionnels et elle est parvenue à les résoudre. Aujourd’hui, elle se sent bien sur le plan émotif. Elle a trouvé de l’aide dans les livres de spiritualité et de psychologie populaire, ainsi que dans la méditation. Elle apprécie les simples offres d’aide comme, par exemple, de la part du cousin de son époux qui en a pris soin à deux reprises afin qu’elle puisse sortir. Anne a accepté ces offres, en sachant que l’avenir est incertain mais que le présent est réel.

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Inciter ou aider les proches aidants à trouver du temps pour qu'ils puissent partir et prendre un peu de répit afin qu'ils ne s'épuisent pas. Je réalise aussi à cause de ma belle-mère – ah non, la seconde épouse de mon père, ouais – la même chose que moi lui est arrivée. Elle a abouti à l'hôpital et je lui ai demandé ce qui lui était arrivé; c'était exactement la même chose. Elle s'est tout simplement effondrée à cause du stress parce qu'elle s'occupait de mon père qui était très malade. Elle devait constamment l'emmener à l'hôpital et tout ça, et je pense que cela arrive très fréquemment aux gens. Les proches aidants... les professionnels devraient parler de ça aux gens – de faire attention, quoi surveiller, s'assurer qu'ils prennent congé de temps en temps, et peut-être de regarder la famille de plus près pour s'assurer que les enfants n'en souffrent pas... parce qu'ils le vivent eux aussi. Il y a tellement de niveaux à tout ceci, parce que je sais que cela a définitivement eu un impact sur mes enfants.

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Mais je pense que c'est la sorte de personne que je suis, je ne pourrais pas le mettre dans un centre d'hébergement. Je ne me sentirais pas bien de savoir qu'il est dans un centre, parce que ma mère y était. Nous l'avions amenée dans quelques centres – elle était atteinte d'Alzheimer et nous avons dû la placer dans un centre – et certains de ces centres sont des trous d'enfer. J'étais vraiment dégoûtée après avoir vu ces endroits. Comme être humain je ne pourrais pas mettre un autre être humain dans un endroit comme ça. Je ne pourrais vraiment pas. Je ne pourrais pas être en paix en ne sachant pas comment ils les traitent, s'ils s'assurent qu'ils sont propres. J'ai vu des horreurs quand ma mère était atteinte d'Alzheimer, et je ne pourrais pas faire ça à un autre être humain. Et je pense que c'est tellement honteux que nous ayons des endroits comme ça, où ils placent les personnes âgées.  Ils le savent maintenant. Ils ont vu que des personnes étaient abusées dans ces endroits. Ils savent tout ça. Ils veulent seulement fermer les yeux. Alors je pense que nous avons du chemin à faire pour prendre soin des gens qui ont des problèmes ou des handicaps, ou vieux, ou qui sont plus vieux. Il y a un côté tellement hideux à tout ça; c'est tout simplement horrible. Au début, lorsque tu vois l'horreur et que tu vois ces autres personnes qui sont dans la même situation, ce avec quoi ils doivent vivre. C'est d'en venir à accepter ces choses et de dire : «Bon, je ferai de mon mieux et je vais lui faciliter la vie autant que je le peux», et ce genre de choses. Finalement traiter un être humain comme un être humain. Je veux dire, je suis loin d'être parfaite. Je me fâche contre lui et tout le reste, mais je ne pouvais toujours pas le placer et juste en finir avec lui. Non, je ne ferai pas ça. Alors c'est réellement le problème sous-jacent.

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Plusieurs années ont passé et ce fut vraiment difficile et stressant pour moi. Je suis arrivée à un point où ils pensaient que j'avais une crise cardiaque, mais ce n'était pas ça. C'était le stress, une dépression ou le stress, peu importe. J'ai abouti aux soins intensifs pour des soins coronariens parce qu'ils pensaient... et lorsqu'ils ont commencé à me parler, ils ont réalisé que c'était le stress qui m'avait rendue comme ça. Ils m'ont gardée pendant une semaine, ce qui fut bien parce que j'ai dormi pendant toute la semaine. C'était très bien. N'est-ce pas terrible? Que vous deviez vous rendre à ce point pour prendre du repos? Ensuite j'ai commencé à regarder ça davantage en méditant, en essayant de trouver des façons de faire face aux choses parce que cela avait été trop stressant pendant plusieurs, plusieurs années.

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Un des problèmes que j’ai aussi avec sa condition c'est que la douleur augmente sans cesse. Nous n'avons aucun soutien, même des médecins, parce qu'ils disent que plusieurs analgésiques créent une dépendance et qu'ils ne veulent pas qu'il en prenne; ce que je ne comprends pas parce que si vous avez autant de douleurs et que vous souffrez constamment, c'est fou. Qu'importe s'il développe une dépendance si ça le soulage un peu. Mais ce que je veux dire c’est qu'il a des douleurs terribles à certains moments. Je ne comprends pas ça du tout. Je suis allée voir son médecin et je me suis vraiment fâchée. Je lui ai dit : « Pourquoi vous ne lui donnez pas quelque chose? » Il m’a répondu : « Bien, il a une propension à la dépendance et, na, na, na. » Je ne comprends pas. Pourquoi permettent-ils à quelqu'un de souffrir autant qu'il souffre depuis un certain temps; ça ne fait aucun sens pour moi.

 

Est-ce que vous pouvez décrire comment vous vous sentez dans la position de proche aidant et que vous croyez ne recevoir aucune aide?

Ah fâchée. Fâchée, frustrée. Ce que je veux dire, je suis allée voir son médecin et j'ai crié après lui – mon mari s'est fâché contre moi. J'étais tellement frustrée du manque de soins. Ils s'en foutaient tout simplement. En ce qui les concerne, c'est une cause perdue. Ils ne font aucun effort, ils n'offrent aucune aide. J'en ai marre. Maintenant lorsque je vais chez le médecin, je n'entre pas avec lui parce qu'il m'enrage. Je m'assoie dans la salle d'attente parce que je sais que je vais être négative et mon mari n'aime pas ça. Alors je n'entre même pas; ils me frustrent trop. Et il n'y a rien que vous pouvez faire. Ça ne donne rien de se fâcher contre eux parce que ça ne change rien. Ça ne fait rien. Je trouve ça réellement frustrant.

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Ce n'est que le matin quand il se lève. Tu dois t'assurer que le transfert au fauteuil roulant se fait correctement. Son équilibre devient très instable. Je suis inquiète à ce sujet. […] C'est tout juste s'il arrive à se transférer dans sa chaise maintenant, c'est difficile. Il est très têtu, et il va le faire; il sait que lorsqu'il ne pourra plus le faire ce sera sa vie et parce qu'il ne veut pas vivre comme  cela, alors il se bat très fort. Donc, ouais, quelqu'un doit s'assurer qu'il s'assoit dans son fauteuil roulant, qu'il se rend à la toilette sans tomber. Et ensuite cela lui prend environ trois heures chaque matin pour se lever, aller à la salle de bain, se laver et ensuite retourner à son lit et s'habiller et se lever. Ce qui veut dire, s'il se lève à 9 h, il est prêt à 13 h, n'est-ce pas? C'est le temps que ça lui prend tous les jours pour accomplir les activités de base, n'est-ce pas? Il est comme ça depuis longtemps, mais cela s'aggrave parce qu'il faiblit et il est... Donc je ne sais pas. Je dois regarder ça. J'essaie comme d'éviter cela, je ne sais pas. Parce qu'ils – avec ce qu'il a eu et tout – ils nous ont dit : « Ah il ne vivra que 15 ans », et cela fait 23 ans, n'est-ce pas? Donc je savais qu'il allait s'affaiblir et tout, mais j'espère. Je ne veux pas qu'il aille dans une résidence.

Mon mari, je ne sais pas, je ne sais pas ce qui va arriver lorsqu'il ne pourra même plus du tout sortir de son lit. Je ne sais pas. Il a toujours beaucoup de douleurs. Je ne sais pas. Je ne sais pas ce qui va arriver. Mais je ne l'ai jamais su pendant toutes ces années, donc […] après un certain temps, tu ne fais que t'ajuster et ce qui doit arriver, arrivera. Il n'y a rien que je puisse faire.

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Non, après qu'il est au lit, je lui donne tous ses médicaments et c'est tout. Ce n'est que le matin quand il se lève. Tu dois t'assurer que le transfert dans son fauteuil roulant se fait correctement. Son équilibre devient très instable. Je suis inquiète à ce sujet. C'est tout juste s'il arrive à se transférer dans sa chaise maintenant. C'est difficile. Il est très têtu et il va le faire; il sait que lorsqu'il ne pourra plus le faire, ce sera sa vie et, parce qu'il ne veut pas vivre comme ça, alors il se bat. Donc, ouais, quelqu'un doit s'assurer qu'il s'assoit dans son fauteuil roulant, qu'il se rend à la toilette sans tomber. Ensuite ça lui prend environ trois heures chaque matin pour se lever, aller à la salle de bain, se laver et ensuite retourner à son lit, s'habiller et se lever. Je veux dire, s'il se lève à neuf heures, il est prêt à treize heures, n'est-ce pas? C'est le temps que ça lui prend tous les jours pour accomplir les activités de base, n'est-ce pas? Il est comme ça depuis longtemps, mais ça s'aggrave parce qu'il faiblit et il est... Donc, je ne sais pas. Je dois regarder ça. J'essaie comme d'éviter ça, je ne sais pas. Parce qu'ils – avec ce qu'il a eu et tout – ils nous ont dit : « Ah, il ne vivra que 15 ans », et cela fait 23 ans, n'est-ce pas? Donc je savais qu'il allait s'affaiblir et tout, mais j'espère. Je ne veux pas qu'il aille en institution.

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Pour moi, je lis beaucoup – je ne sais pas comment vous pouvez les appeler – des livres sur la spiritualité, des livres de psychologie populaire, pour m'aider dans ce que je ressens […], comment gérer mes émotions et comment réagir. C'est ma façon de gérer cela. Parce que vous en venez à un point où plus rien ne fait du sens. C'est très frustrant lorsque plus rien n'a du sens. Quand tu ne peux obtenir aucune aide du milieu médical, quand ta famille ne te soutient pas, c'est une réelle prise de conscience dans la vie. Si vous avez une vie normale et que rien n'arrive, vous ne voyez pas ça. Mais lorsque ça arrive, vous voyez tout ça. C'est un monde que vous ne vouliez pas connaître. Et je me souviens d'avoir dit que je n'avais jamais voulu connaître cette facette de la vie. Vous ne le savez pas si rien ne vous arrive, n'est-ce pas?

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Il y a un côté tellement hideux à tout ça; c'est tout simplement horrible. Au début, lorsque tu vois l'horreur et que tu vois ces autres personnes qui sont dans la même situation, ce avec quoi ils doivent vivre. C'est d'en venir à accepter ces choses et de dire : « Bon, je ferai de mon mieux et je vais lui faciliter la vie autant que je le peux », et ce genre de choses. Finalement traiter un être humain comme un être humain. Je veux dire, je suis loin d'être parfaite. Je me fâche contre lui et tout le reste, mais je ne pouvais toujours pas le placer et juste en finir avec lui. Non, je ne ferai pas ça. Alors c'est réellement le problème sous-jacent.

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Pour ce qui est de votre vie conjugale, ça se détériore tout simplement. C'est réellement comme un travail  parce qu'il avait de la douleur constamment. Il ne se sentait pratiquement jamais bien. Il ne pouvait supporter les contacts à cause de sa douleur, n'est-ce pas? En vieillissant c'est devenu de pire en pire alors vous n'êtes que... ce n'est plus un mariage, c'est une relation d'aidant. Le mariage n'existe plus parce que lorsqu'une personne souffre d'une maladie chronique, je dis qu'ils n'ont pas l'énergie ni la patience. En vieillissant, ils sont encore plus misérables et ont encore plus de douleurs. C'est donc vraiment difficile d'avoir une relation avec quelqu'un comme ça. Alors vous vieillissez et vous vous habituez à la situation.

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Je me sens comme si pendant la majeure partie nous n'avons pas eu beaucoup de soutien de personne. Pas la famille. La famille a disparu. Tout le monde était là au tout début et ensuite la famille a simplement disparu. Ce que je veux dire c’est qu’il a un frère qui demeure à dix minutes de chez nous. Il nous a rendu visite peut-être une fois par année. Je ne les ai pas vus depuis, je ne sais pas, cinq ans maintenant. Il a un frère qui ne lui a pas rendu visite non plus, mais éventuellement maintenant qu'il est plus vieux, il commence à lui rendre visite peut-être aux deux mois. Il était isolé en quelque sorte, tout le monde s'est évaporé et personne ne s'est préoccupé de lui. Je suis au travail toute la journée, donc il est presque toujours seul. Alors c'est difficile pour lui aussi. Ce fut vraiment un choc pour moi que sa famille disparaisse. Je pensais que ses frères allaient être là pour lui, mais ce n'est pas le cas. Même ma famille, je veux dire, ils essaient de m'offrir du soutien mais personne ne m'a jamais offert de venir lui tenir compagnie pour que je puisse sortir. Personne, personne ne voulait vraiment rien savoir de ça. Je suppose que c'est parce que c'était une situation horrible et qu'ils voulaient prétendre qu'elle n'existait pas. Mais non, ça n'a pas été une expérience positive. Certaines personnes peuvent penser qu'elles ont une expérience positive, mais ce n'est pas du tout mon cas. Est-ce que vous avez déjà demandé l'aide des amis ou de la famille? Il a un très gentil cousin. En fait il est venu deux fois. Mais lorsque vous demandez aux gens – même avec lui – je me sentais comme si je le dérangeais. Comme « Ouais, ok. Je vais le faire », quelque chose du genre. Personne n'a dit : « Oui, bien sûr. Nous allons aider. Nous allons te donner un répit. » Personne n'a jamais fait ça. Jamais, jamais, personne. Donc, je n'ai pas ce genre de soutien.