Barbara

Barbara
Âge
62
Prestation de soins à l'âge de:
40

Barbara est âgée de 62 ans, célibataire, et demeure seule (avec plusieurs chiens et chats) au-dessus d'une boulangerie. Elle était entrepreneure dans le commerce de détail et de l'alimentation. Elle est maintenant retraitée à cause de la sclérose en plaques (SP), bien qu'elle soit une bénévole active auprès des proches aidants. Elle s'est occupée de sa mère, son père, son époux, des oncles et des tantes, sur une période de vingt ans. Barbara a dispensé des soins à sa mère qui était aveugle et à son père qui souffrait de plusieurs maladies (MPOC, insuffisance cardiaque congestive et AVC). L'époux de Barbara a développé de l'arthrite rhumatoïde et elle a été sa proche aidante pendant plusieurs années, bien qu'ils n’habitent plus ensemble.

Barbara a reçu le diagnostic de sclérose en plaques il y a 20 ans. Après avoir été gravement malade, sa santé est maintenant plus ou moins stable. Barbara est proche aidante depuis plusieurs années auprès de différentes personnes dans sa vie – son père, sa mère, tantes et oncles, ainsi que son époux. Elle décrit son rôle de proche aidante dans ces situations comme étant plus une organisatrice et une représentante pour les membres de sa famille comme, par exemple, en leur fournissant de l'aide pour les interactions avec le système de santé et en prenant des décisions pour les conditions de logement. Cependant, ce genre d'aide fut un défi puisque plusieurs de ces événements arrivaient pendant la même  période, tout comme la séparation éventuelle entre Barbara et son époux.

Barbara a le sentiment que le stress occasionné par son rôle de proche aidante a clairement pesé sur sa santé mentale (plutôt que d'affecter sa SP). Elle parle de la différence entre dispenser des soins à un conjoint versus un parent âgé. Elle révèle qu'il y a de la colère et de l'isolation reliées aux pertes subies lorsque vous prenez soin d'un conjoint malade – par exemple, perte de relations, d'intimité et d'affection mutuelle.

Barbara aimerait que les professionnels de la santé sachent et reconnaissent que la prestation de soins est comme un cercle où vous trouvez différents professionnels de la santé, des établissements de soins, mais aussi le proche aidant. Si la chaîne de prestation de soins autour du patient se brise soudainement, une partie essentielle de la prestation de soins manque. C'est pourquoi il est important de s'assurer que le proche aidant a suffisamment de soutien et de reconnaissance pour l'aider à poursuivre sa tâche.

Barbara a obtenu un soutien énorme avec sa participation aux groupes d'entraide locaux pour les proches aidants, ainsi qu'aux programmes éducatifs de ces organisations. Elle redonne à ces groupes en travaillant fort comme organisatrice et leader. Barbara croit que les professionnels de la santé devraient davantage valoriser et respecter le rôle que les proches aidants jouent dans l'aide qu'ils apportent aux patients.

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J'aimerais ça si les professionnels de la santé avaient au bout des doigts une trousse, par exemple : « D'accord. Voici vous êtes un proche aidant. Voici des options d'endroits où vous pouvez aller et demander de l'aide. Quelques-unes sont en ligne, d'autres sont des groupes d'entraide en ville, […] ou une agence qui peut vous mettre en contact avec tous ces endroits. » Et si un médecin peut vous aider à vous reconnaître comme proche aidant, parce que souvent vous êtes la fille ou l'épouse ou l'époux ou peu importe, et vous oubliez ce lien que vous pouvez être une fille proche aidante ou un épouse proche aidante. Parfois ça prend un médecin pour dire ces mots. Alors ouais, j'aimerais que les médecins et les assistantes dans les bureaux médicaux aient une trousse comme ça, qu'ils aient des affiches dans leur bureau : « Êtes-vous proche aidant? » « Est-ce que vous dispensez des soins à un voisin, un parent, un ami dépendant, qui a un handicap? Est-ce que vous leur apporter des repas? Est-ce que vous allez à la banque pour eux? Alors vous êtes un proche aidant et voici une liste des organismes que vous pouvez contacter pour obtenir de l'aide. » C'est probablement une des choses les plus importantes.

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J'ai généralement été respectée par les médecins avec qui j'ai fait affaire, mais je pense que je l'ai gagné. J'étais avec mon père à toutes ses visites à l'urgence, assise à côté de son lit avec mes cartes de recettes de tous les médicaments qu'il prenait, toutes les visites qu'il avait faites à l'hôpital, tous les diagnostics qu'il avait reçus. Je me rendais disponible comme sa proche aidante et je facilitais le travail des médecins. C'est une des choses que j'aimerais que les médecins sachent et reconnaissent, que dans le cercle de prestation de soins dont ils font partie – tout comme les infirmières, les hôpitaux, etc. – il y a aussi le proche aidant. Si ce lien se brise, si le proche aidant ne fait plus partie du cercle ou de la chaîne de prestation de soins qui entoure le patient, cela a un effet domino où soudainement il manque une grosse part de prestation de soins pour le patient. Donc, plus ils soutiendront ce proche aidant dans ce cercle de prestation de soins, mieux ce sera, le patient ne s'en portera que mieux. Nous sommes un lien important. Et c'est ce que je suis devenue. Alors... je suppose que c'est simplement parce que je pousse.

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Dans presque tous les cas où j'ai été proche aidante, et il y en a eu quelques-uns jusqu'à maintenant, il y a eu énormément de joie. Il y a eu cette capacité de reconnaître quand une vie est terminée. Quelquefois lorsque vous voyez quelqu'un une fois par semaine, que vous n'êtes pas aussi impliqué dans leur vie et que vous ne faites pas face à toutes les petites crises au jour le jour, la mort de quelqu'un peut vous prendre par surprise et vraiment vous êtes renversé. Alors que lorsque vous êtes proche aidant, vous voyez le corps s’effondrer lentement jusqu'au dernier moment, et cela rend la mort de votre bénéficiaire de soins beaucoup plus un processus naturel, plutôt que de vous ébranler.

Et après la mort, le sentiment que vous avez été là pour eux, que vous avez fait de votre mieux. Il y aura toujours des regrets; vous pensez toujours : « J'aurais dû faire ça » ou « J'aurais dû m'en apercevoir plus tôt », il y a toujours des choses. Mais je pense que si vous vous en tenez à la joie de ce que vous avez pu partager avec cette personne au cours de sa vie et de sa mort, je pense que c'est une prime dans votre vie.

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En 1990, j'ai appris que j'étais atteinte de sclérose en plaques et j'étais complètement dévastée. C'est comme si on avait ruiné ma vie et qu'on m'avait volé ma vie. J'ai été très handicapée pendant un an par le chagrin et l'exacerbation de la maladie.

En 1991, alors que je prenais le dessus, mon père – ma mère et mon père demeuraient sur la même propriété que mon mari et moi – et mon père a eu une attaque alors qu'il était au volant de sa voiture et il a été hospitalisé. On a diagnostiqué une maladie pulmonaire obstructive chronique, des troubles épileptiques, une insuffisance cardiaque congestive, et au fil du temps il a commencé à avoir des minis accidents vasculaires cérébraux. Une semaine plus tard, ma mère est allée rencontrer le médecin pour les yeux et elle a appris qu'elle devenait aveugle – et très rapidement avec dégénérescence maculaire. Elle ne pouvait donc plus conduire. J'étais la seule des trois qui conduisait.

Un an plus tard, mon mari a reçu un diagnostic d'arthrite rhumatoïde, ce qui ne semblait pas si grave à ce moment-là. Mais au fil du temps il est devenu de plus en plus handicapé par la maladie. Donc, vers le milieu des années 90, il était essentiellement confiné au lit. Il faisait un parcours triangulaire. De son lit, il marchait jusqu'à la chaise, jusqu'à la salle de bain, retournait au lit; marchait jusqu'à la chaise, regardait la télé, allait à la salle de bain et retournait au lit. Les très mauvais jours, il ne pouvait pas se lever. Je lui amenais des bouteilles ou des contenants pour qu'il puisse uriner quand il ne pouvait pas se lever, regarder la télé et aller à la toilette. C'était très difficile de le voir souffrir de cette façon. Il prenait de la morphine et c'était pratiquement comme un traumatisme crânien; ça l'a complètement fait dérailler.

À ce moment-là, mon père était de plus en plus malade et il semblait être à l'hôpital à chaque long week-end. Je recevais un appel désespéré de ma mère : « Ah, ton père ne respire plus » ou « ton père ne peut retrouver son souffle ». Et alors, à 2 heures du matin j'allais le voir et j'essayais de calmer sa respiration, et j'appelais une ambulance. Il était hospitalisé pendant environ une semaine et il revenait ensuite à la maison. Le long week-end suivant, le manège recommençait.

En 1997, mon mari était presque toujours alité, ma mère était presqu'aveugle et mon père était à l'hôpital. Au cours des neuf premiers mois, [mon père] a été hospitalisé dix fois. C'était comme un cauchemar sans fin. À la fin de septembre 1997, il est décédé. Une semaine plus tard, un de mes oncles, le frère de ma mère, s'est présenté chez nous. Il était à 32 kilomètres de chez lui et il les avait marchés jusque chez nous. Ce fut évident pour nous qu'il commençait à faire de la démence. Sa femme était déjà en soins de longue durée et ils n'avaient pas d'enfant. Il est alors devenu en quelque sorte ma distraction suivante outre tout ce que je faisais. Il n'a probablement vécu qu'une année après cela. La démence l'a complètement ruiné. Ensuite j'ai eu une tante – la sœur de ma mère – elle aussi est arrivée avec des signes de démence et elle n'avait qu'une fille qui demeurait à Londres, en Angleterre. C'est presque devenu une blague familiale : « Et bien, au moins je n'ai plus de parenté. »

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Je me souviens lorsque mon père a été diagnostiqué – et je savais en quelque sorte qu'il avait des crises parce qu'il avait eu quelques petits accidents où il semblait très confus. Je ne connaissais rien des troubles épileptiques qui n'apparaissent pas sur une tomodensitométrie du cerveau, qui n'était pas comme l'épilepsie et évident. Je me souviens du médecin, il a émis un certain nombre de diagnostics pour mon père – insuffisance cardiaque congestive, etc. - mais il pouvait conduire. Je dis : « Mais il a des crises », et je me rappelle qu'il s'est tourné sur ses talons, il m'a regardé et il m'a dit : « Pourquoi vous ne partez pas et ne laissez pas cet homme tranquille? » Et j'ai fait : « Ah, ok ». Environ une semaine plus tard, alors qu'il conduisait, il a eu cette crise majeure qui l'a presque tué avec ma mère. Et ce genre de choses m'est arrivé occasionnellement. Généralement, les médecins avec qui je fais affaire me respectent, mais je pense que je le gagne.

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Les parties que j'ai trouvées les plus difficiles à négocier étaient des choses comme cette inquiétude constante dans mon cerveau, dont j'ignorais l'existence. C'était simplement là et cela me dévorait constamment et m'empêchait de dormir, et tous les « si ». Et c'était simplement comme une couche de gélatine rouge qui travaillait en-dedans et qui interrompait les choses que je voulais faire, et qui ne faisait qu'ajouter à mon inquiétude.

Et la peur qui y était associée, parce qu'elle était la seule parente qui me restait à ce moment-là. Mais elle a eu une infection de la vessie qui s'est transformée en pneumonie, et en dix jours elle est décédée. Donc tout le temps que j'ai passé « Ah mon Dieu, qu'est-ce que je vais faire quand elle ne me reconnaîtra plus? Comment vais-je faire pour la déménager de chez elle vers une résidence de soins. » Toutes ces choses et toutes ces heures que j'ai passées à m'inquiéter et à m'agiter, et où cette petite couche dans mon cerveau qui était toujours consciente que c'était des décisions que je devrais prendre, ont fini par être complètement une perte de temps et d'énergie parce que sa vie s'est terminée comme elle l'aurait voulu.

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Faire face aux négociations avec le système de santé – naviguer dans le système de santé – il y avait toujours quelque chose qui se passait. Juste avant que mon père meure, il était à l'hôpital et il était dans un très mauvais état – sous oxygène et il ne respirait vraiment pas bien – et je suppose que l'hôpital manquait de lits et avait besoin de libérer le plus de lits possibles. Ils voulaient l'envoyer à la maison. Bon nous demeurons à une heure de route de l'hôpital sur une route de campagne. Je leur dit : « Êtes-vous fous? Ma mère est aveugle et j'ai la SP. » Je ne savais pas à qui parler. Je parlais aux infirmières et les infirmières étaient d'accord avec moi – il ne devrait pas être envoyé nulle part.

Toutefois, ils l'ont envoyé à la maison et il y est resté environ quatre heures avant que nous appelions l'ambulance pour le ramener à l'hôpital. Quand il est arrivé, en quelques jours [il] a sombré dans l'inconscience et il est mort une semaine plus tard. Je ne savais pas qui aller voir pour arrêter ça. Je savais que ce serait un désastre. Il avait des grosses escarres qui avaient besoin d'être soignées et toute cette situation était ridicule. Mais il y avait un niveau de soins infirmiers et de travail social dans l'hôpital que je ne connaissais pas. J'ai trouvé ça très frustrant – que personne, aucune infirmière, aucun médecin, aucun travailleur social n'ait mentionné ce niveau magique – être la personne qui a pris cette sorte de décision de l'envoyer à la maison – parce j'aurais pu les dissuader. J'aurais vraiment pu; je suis devenue très bonne pour ça. Je trouve ce genre de chose très frustrante.

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Mon dernier conseil aux proches aidants serait probablement de garder votre sens de l'humour – de ne pas avoir peur de rire et de profiter de la vie. Et ne portez pas attention aux personnes qui pensent qu'il est cruel de rire de quelqu'un qui fait quelque chose de bizarre à cause de sa condition médicale. Ce que je veux dire, si vous êtes assis avec une tante qui aime manger des ailes de poulet et qu'elle mange tout le poulet de ses ailes, et qu'ensuite elle prend tous les os et les met dans le vase au centre de la table : acceptez-le tout simplement. Riez-en. Amusez-vous de ça. Oui c'est à un certain niveau triste et tragique, mais si vous ne pouvez faire ça, si tout ce qui arrive devient triste, horrible et apeurant, alors votre corps réagira de même. Et si quelquefois vous pouvez vous assoir et rire de bon cœur – je pense qu'ils appellent ça de l'humour noir lorsque vous riez de quelque chose qui n'est pas vraiment drôle. Mais si vous ne faite pas ça, votre expérience de proche aidant vous fera mourir à petit feu.

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Je crois simplement dans la valeur de la prestation de soins. Je pense que de prendre soin de quelqu'un est une expérience qui ouvre l'esprit des gens et élargit leurs expériences de la vie. Je veux dire, je peux parler avec des gens et je sais qu'ils n'ont jamais été dans cette situation. Ils n'ont pas fait ça, parce qu'ils vivent la vie à un niveau légèrement intact, alors que les proches aidants d'adultes ont un niveau différent de sensibilité, de ce qui arrive dans la vie et la mort. Malgré tout […] tu regardes les gens d'un autre œil après avoir été proche aidant.

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La chose que j'ai trouvée la plus utile ce sont les groupes d'entraide, les classes et les cours de toutes sortes : sur le deuil, la colère, les relations avec une personne démente et à quoi s'attendre lorsque vous allez placer quelqu'un dans un établissement de soins, ce que vous allez vivre, quelle épreuve vous allez traverser, mais où sont vos meilleures décisions, et les avertissements au sujet des émotions que vous allez ressentir pour ne pas être aveuglés tout à coup par un énorme sentiment de culpabilité. C'est tellement mieux lorsque quelqu'un vous dit : « Vous allez vous sentir coupables, mais vous allez apprendre à l'accepter. Maintenant que vous chargez quelqu'un d'autre de dispenser les soins, vous pouvez être la fille ou l'épouse et quelqu'un d'autre peut dispenser les soins. » Alors que lorsque vous êtes prises à dispenser les soins, vous ne pouvez pas être la fille ou l'épouse dont les gens ont vraiment besoin autour d'eux.

Bien j'ai entendu parlé de Family Caregivers Network très tôt et je pense que c'est par la travailleuse sociale ou le médecin. Quelqu'un me l'a mentionné et j'ai commencé à m'impliquer auprès d'eux et à prendre des cours. Je me souviens de mon étonnement lors de mon premier cours. C'était comment faire face au deuil et à la colère, ou identifier ce qu'est le deuil et ce qu'est la colère, un cours comme ça. Je n'étais pas très forte sur l'entraide, les cours et tout ça, et beaucoup de personnes ne le sont pas. Les gens ne trouvent pas ça facile de demander de l'aide. Mais ce fut le premier que j'ai pris et j'étais étonnée de ce que ça m'avait apporté. Je suis donc restée impliquée avec Family Caregivers Network à partir de ce moment-là.

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Les problèmes avec lesquels j'avais le plus de difficulté étaient pendant que je prenais soin de mon époux, parce que les pertes étaient tellement différentes. Lorsque vous prenez soin de votre mère ou de votre père, ou de votre tante et votre oncle, c'est un fait qu'ils décèderont avant vous. C'est comme ça, sauf dans des cas malheureux. C'est comme ça que ça fonctionne. C'est la nature qui commande. Le côté raisonnable, vous prenez soin de quelqu'un qui est considérablement plus vieux que vous, et vous pouvez le niez mais ça ne servira à rien parce qu'il reste qu'ils décèderont avant vous.

Quant vous prenez soin de votre époux, ça donne une toute autre dimension à la prestation de soins. Vous ne perdez pas seulement quelqu'un comme prévu, vous perdez tout ce qui est relié à votre mariage. Vous perdez des choses simples comme les câlins et les contacts, la capacité de discuter des décisions que vous allez prendre, ou que vous devriez prendre comme couple. La douleur est tellement différente quand vous prenez soin d'un parent.  C'est tellement plus complexe. Vous souffrez de tellement de façons. Il y a une colère lorsque vous prenez soin d'un époux qui n'existe pas habituellement lorsque vous prenez soin d'un parent. C'est un ensemble de pertes très compliqué, très compliqué.

Il y a cet... Si vous parlez de votre colère envers votre époux parce qu'il a de l'arthrite ou des problèmes cardiaques ou n'importe quoi, vous n'êtes pas une bonne épouse. Vous ne l'êtes pas. Vous êtes là dans la maladie et dans la santé. Encaissez. Contentez-vous de le faire. Et ouais, ce que vous ressentez par rapport à la prestation de soins pour votre conjoint vous laisse très, très  isolé.

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J'étais considérablement davantage seule dans la situation où je dispensais des soins à mon conjoint parce que les amis que vous avez en commun, vous évitent simplement – si ce n'était déjà fait parce que j'avais la SP. Alors les amis disparaissent, vraiment. Ils ne savent pas quoi dire. Ils ne savent pas comment agir avec ces nouvelles personnes. Alors tu es beaucoup plus seule pour commencer.  Les amis ne veulent pas en entendre parler. Ils ne veulent vraiment pas. Si tu parles de tes enfants, ils vont t'écouter pendant des heures; si tu parles d'un mari malade qui prend de la morphine, ils ne veulent pas l'entendre. C'est trop réel. Ça pourrait leur arriver. Ça fait peur et c'est... il y a très, très peu de groupes d'entraide pour les personnes qui s'occupent d'un conjoint malade.

Il y a... tu ne peux parler avec tes enfants et les beaux-enfants parce que ça concerne leur père. Votre relation personnelle et physique avec leur père – ce n'est pas quelque chose dont tu parles. C'est différent avec votre parent. Si tu changes la couche de ton parent, c'est quelque chose à laquelle tu t’attends à cause de toutes les blagues à ce sujet, comme tu nais en faisant pipi et que tu as besoin d'une couche, et qu'ensuite tu deviens vieux et tu as besoin d'une couche. Il y a toutes ces choses habituelles. Combien vois-tu de conjoint ou deux conjoints qui ne sont pas bien? [...] On n'en parle pas beaucoup. Mais ça arrive. Et on en parle beaucoup plus si votre conjoint souffre de démence plutôt que s’il est malade physiquement. On n’en parle simplement pas beaucoup.

Il y a cet... si tu dis que tu es très fâchée contre ton conjoint parce qu'il souffre d'arthrite ou de problèmes cardiaques ou qu'il est peu importe, tu n'es pas une bonne conjointe. Tu ne l'es vraiment pas. Tu es là pour le meilleur et pour le pire. Encaisse. Fais-le. Ouais, ça te laisse très, très isolée avec tous tes sentiments à propos de dispenser des soins à un conjoint.