Christine

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Âge
53
Prestation de soins à l'âge de:
46

Christine a 53 ans et a passé presque toute sa vie avec ses parents. Elle a perdu son emploi peu après le décès de son père et elle est devenue la proche aidante à temps plein de sa mère lorsqu'elle a reçu le diagnostic d'atrophie multi systématisée. Christine a dû prendre récemment la pénible décision de partir de la maison de ses parents où elle vivait avec sa mère parce que les tâches de proche aidante affectaient gravement sa propre santé.

Christine trouvait que prendre soin de sa mère donnait un sens à sa vie pendant qu'elle vivait le deuil de son père. Au départ, elle était fière de permettre à sa mère de demeurer à la maison grâce aux soins qu'elle lui dispensait, mais avec le temps, la condition de sa mère s'est détériorée considérablement et les tâches reliées à la prestation de soins sont devenues de plus en plus difficiles. Christine a commencé à être tellement absorbée par son rôle de proche aidante que c'était difficile de trouver du temps et de l'énergie pour chercher du travail.

 

Les membres de la fratrie de Christine avaient de la difficulté à comprendre sa situation de proche aidante et ne l'aidaient presque pas dans ces tâches. Elle avait l'impression qu'ils ne contribuaient pas aux soins de sa mère tout en faisant des commentaires et en critiquant constamment ses efforts. Par exemple, sa sœur l'accusait sans cesse d'abandonner leur mère lorsque Christine prenait du temps pour rendre visite à des amis. Elle a demandé à sa sœur de prendre soin de sa mère pour qu'elle puisse partir quatre jours en vacances, ce dont elle avait grandement besoin; sa sœur a accepté avec une certaine réticence. Néanmoins, elle a refusé d'arriver à temps pour prendre la relève des soins au moment où Christine devait quitter la maison. Pendant cette courte absence de soins, sa mère a fait une mauvaise chute et a été hospitalisée. Elle a eu une période de réadaptation avant de revenir à la maison avec une perte de capacité accrue. Entretemps, les sentiments initiaux de fierté que ressentait Christine à prendre soin de sa mère ont commencé à disparaître.

 

Après la période de réadaptation, son rôle de proche aidante auprès de sa mère s'est tellement accru que la situation a sérieusement affecté Christine psychologiquement. Épuisée et stressée, Christine a commencé à avoir des pensées suicidaires comme moyen de sortir de cette situation. Ces pensées l'ont forcée à chercher à être admise dans un centre de crise. Paradoxalement, malgré son état mental précaire, Christine pense que les dix jours qu'elle a passés dans cet établissement furent comme une vacance; elle a finalement pu rattraper le repos et le sommeil dont elle avait grandement besoin. Après cette période de convalescence, elle a décidé qu'elle devait sortir de la maison et couper les contacts avec sa fratrie afin de protéger sa santé. Christine explique que les membres de sa fratrie, qui ont alors été obligés de prendre la relève pour les soins de sa mère, ont été incapables de le faire et ils ont décidé de la placer dans un centre de soins de longue durée. Elle trouve difficile maintenant de voir sa mère dans cet établissement en sachant que les choses auraient pu être très différentes si seulement elle (Christine) avait reçu le soutien dont elle avait besoin.

 

Aujourd'hui Christine ne regrette pas d'avoir pris ces décisions difficiles et douloureuses parce qu'elle réalise que c'était la seule façon qu'elle avait à ce moment-là de se protéger d'une maladie mentale grave. Elle visite sa mère aussi souvent qu'elle le peut, travaille fort à son rétablissement psychologique et elle rebâti lentement sa vie. Elle a appris que la force vient de la détermination autant que de prendre les bonnes décisions avant qu'il soit trop tard.

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Je pense que lorsque quelqu'un a une maladie chronique ou a besoin d'un proche aidant – qu'il a un proche aidant – je pense que non seulement la personne malade devrait recevoir de l'aide, mais les médecins impliqués, les infirmières et le soutien social – les services sociaux – lorsqu'ils réalisent qu'il y a un proche aidant impliqué, j'espère qu'un jour, dès le début, ce soit une chose automatique : « Bon, voici les services disponibles pour la personne dont vous prenez soin mais voici également les services disponibles qui sont très importants pour vous. » Parce que vous entendez toujours ça : « Ah, vous ne pouvez pas faire ça tout seul. » Vous ne pouvez pas et vous ne le réalisez pas jusqu'à ce que vous soyez en plein dedans et que vous ne sachiez où vous tourner, ou qu'il soit trop tard. Et je ne dis pas ça comme si ma vie était finie. Pour moi, je ne fais que recommencer ma vie, ou je reconstruis ma vie. Mais je suis devenue très malade comme proche aidante et je n'ai pas reçu le soutien que tous les proches aidants devraient recevoir. Oubliez, par exemple, de recevoir un soutien financier, seulement de la reconnaissance et tout le monde le dit.

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J'ai eu la chance lorsque je suis partie... la chance... Je n'avais plus, il ne me restait plus une once de prestation de soins en moi. Je n'avais plus de force physique et émotive, et je ne veux pas avoir l'air dramatique, mais c'était le cas. Je n'avais plus... je n'étais pas... j'ai été chanceuse de trouver l'endroit où je vis actuellement, et c'est peut-être un peu plus... J'avais besoin d'un endroit qui était sécuritaire et tranquille et qui était – comme je n'avais aucun meuble ou rien, donc c'est meublé et tout est inclus. J'ai été chanceuse de trouver cet endroit parce que je me suis sentie chez moi à la minute où j'y suis entrée. C'était ensoleillé comme maintenant et la propriétaire de l'édifice –  je veux dire qu'elle veut son loyer mais elle était aussi... J'ai expliqué ma situation, que je ne travaillais pas à ce moment-là. Ça ne paraît pas très bien lorsque tu cherches un appartement à louer. Mais comme je lui ai mentionné que j'avais été proche aidante et qu'elle avait pris soin de sa mère pendant plusieurs années, elle sait exactement ce par quoi je suis passée ou comment je me sentais. Et ce n'était pas par pitié qu'elle a fait ça. Elle a seulement senti qu'il existait un lien. Et peut-être que j'ai l'air de quelqu'un à qui on peut faire confiance, mais je lui ai dit : « Je promets et garanti que je peux payer mon loyer à tous les mois. » Elle m'a crue et je disais la vérité. Je devais juste être ici. Elle a pris une chance avec moi et cela a fonctionné. Je suis ici depuis environ 10 mois.

Comment je me suis sentie lorsque je suis partie? Bien, j'ai eu plusieurs appels de ma sœur pour me dire que j'abandonnais encore ma mère et qu'elle était pour me faire un rapport pour abus envers les aînés, qu'elle appellerait certains de mes amis et parler contre moi. Bon, ce n'était pas très intelligent parce que d'une façon ils ont vécu ce par quoi je suis passée et ils n'étaient pas d'accord avec elle. Donc, si elle s'attendait à du soutien de leur part, elle a appelé les mauvaises personnes. Mais elle parlait contre moi à qui voulait l'entendre, comment c'était horrible la façon dont je suis partie si vite en abandonnant ma mère.

Je lui ai dit essentiellement : « Bien, je ne suis pas partie si vite. Ouais, j'ai trouvé un appartement tout de suite et je suis partie au cours du mois. Ça semble rapide, je demande de l'aide depuis des années et je n'en ai jamais eue. Donc essentiellement j'ai travaillé en ce sens depuis des années. » Dans ma tête, je ne partais pas rapidement.

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Je l'ai aidée le plus que je pouvais à monter et descendre. C'est une petite femme et je suis aussi une petite femme. J'ai presque trébuché deux fois alors que je l'aidais à descendre les marches et ça m'a fait peur. J'ai aussi développé plusieurs symptômes physiques d'épuisement et de dépression. J'en suis arrivée au point où je pensais que je devenais folle et j'ai envisagé le suicide. J'ai entendu parlé d'un centre de crise où je pouvais aller pendant dix jours, avoir des rencontres avec des psychiatres et des psychologues deux fois par jour; vous êtes logés et nourris, des repas maison, et vous pouvez faire ce que vous voulez. Vous pouvez dormir, lire ou regarder la télé, fumer toute la journée, etc. – bon pas toute la nuit. Ils avaient un couvre-feu. J'y suis allée et ce fut comme si c'était une vacance pour moi parce que je n'avais pas à penser à ce que j'allais faire pour le souper, ni à le cuisiner. Mais j'avais développé un bégaiement – je bégayais – et un tic dans mon œil, de l'épuisement, de la confusion et des pensées sombres. De parler avec des professionnels m'a aidée à peut-être voir plus clairement et réaliser que j'avais besoin de soutien advantage.

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Je ne m'attendais pas à perdre mon emploi et, pour sûr, nous nous attendions à ce que notre père meurt éventuellement. Alors je pense que sa mort et la perte de mon emploi en même temps furent très difficile pour moi, mais j'ai dû mettre ça derrière moi parce que ma mère avait de plus en plus besoin d'aide. Je faisais mon deuil en quelque sorte et je devenais de plus en plus une proche aidante. Cela m'a donné un sens, comme si je savais ce que je faisais. Je me concentrais sur quelque chose, j'avais le sentiment de connaître la situation. Je prends soin de la maison de ma mère et j'aide ma mère. Je savais que je pouvais faire ça. […] Quelque chose de concret, alors que la maladie et la mort de mon père sont des choses que j'ai dû apprendre à accepter ou vivre avec. Je n'avais jamais perdu un parent avant. Je n'avais jamais... et la façon dont j'ai perdu mon emploi... c'était comme si on m'avait poignardée dans le dos. C'était une des ces mauvaises situations et ce fut très frustrant pour moi. Alors au lieu de vraiment faire face à ces deux choses – la perte de mon emploi et la mort de mon père – prendre soin d'une maison et de ma mère était quelque chose – ou elle l'appréciait. […] C'était concret et je pouvais avoir, je pouvais être fière de le faire. Je l'aidais à demeurer dans sa maison et j'étais fière de le faire.

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Pour de l'aide extérieure ou du soutien du CLSC, je dirais que tu ne sais pas réellement quel genre d'aide existe. Tu dois vraiment avoir des contacts, ou faire des tonnes d'appels, ou penser de poser les questions à la bonne personne afin d'obtenir les services dont tu pourrais avoir besoin, et aussi les services dont tu ne réalises pas avoir besoin mais qui existent pour toi. J'ai beaucoup appris de ces services au cours des dernières années, et je peux même voir une amélioration dans leurs services depuis cinq ans. Il y en a davantage, mais tu as besoin d'avoir un professionnel qui connaît les services et [qui] t'en informera, afin que tu explores et obtiennes les services. Ou simplement tu dois t'y mettre et demander, solliciter jusqu'à ce que tu obtiennes le maximum d'aide que tu peux obtenir d'eux. Nous avons été capables d'avoir davantage d'aide pour notre mère mais pas avant que la première proche aidante – qui était moi – soit rendue bien au-delà de sa capacité à être une proche aidante.

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Elle avait les services d'une personne deux fois par semaine pour l'aider à prendre un bain; et la seule raison pour deux fois par semaine, c'est parce qu'elle est incontinente. Autrement c'est une fois par semaine. Maintenant, c'est bien. Il y avait la femme de ménage. Il y avait quelqu'un, une compagne, pour environ deux heures par semaine pour que la proche aidante puisse se reposer... Je me rappelle, ma mère – je pense qu'il y a eu deux ou trois compagnes différentes qui sont venues parce qu'ils ne pouvaient jamais garantir que ce serait la même personne. C'est ridicule parce que lorsque vous laissez entrer quelqu'un chez vous et que vous voulez qu'il ait une interaction avec ma mère, par exemple, si elle doit constamment rencontrer un étranger, principalement si elle est une personne âgée, ça ne fonctionne pas réellement et il n'y a pas toujours un bon contact. Il y a eu cette femme qui est venue et qui était horrible. Mais j'étais tellement perdue. J'ai seulement vu cette femme qui a jeté son mégot de cigarette devant la porte d'entrée, qui est entrée et qui s'est installée comme si elle était chez elle. Elle était réellement... mais j'étais tellement perdue que j'ai simplement dit : « Bon, voici ma mère. Voici la personne soignante. Je m'en vais faire une sieste. » Je suis montée et j'ai pensé : « Je me fous si elle vole toute l'argenterie dans la maison » ou si – non pas qu'elle aurait attaché ma mère et qu'elle lui aurait volé tous ses bijoux, mais j'étais rendue à ce point. J'étais tellement frustrée et perdue. J'étais juste comme « Voici la personne soignante. » Comme « Je prends mes deux heures et c'est ça l'essentiel. » Bon, il s'est avéré qu'elle n'était pas une très bonne femme. Elle n'a rien volé mais ma mère n'était pas très impressionnée par elle.

Ouais, nous avons eu deux heures de soins de répit. C'est tout. Maintenant, ce qui était difficile c'est que je devais être là lorsque la femme de ménage arrivait, quand la femme pour les soins de répit arrivait, parce que ma mère ne pouvait pas monter et descendre les escaliers seule. Et notre chienne qui est inoffensive, mais elle a peur de tout – alors elle jappe parce qu'elle a peur et elle est de taille moyenne – et la plupart des gens ont peur d'elle lorsque c'est la première fois, qu'ils ne la connaissent pas ou la rencontrent. J'ai remarqué que beaucoup de personnes du CLSC ont peur des chiens. Alors, nous devions la mettre dans une autre pièce. Bon, ma mère, qui est très fragile, ne pouvait se battre avec la chienne et la mettre dans une autre pièce, ou descendre et répondre à la porte toute seule. Donc, en d'autres mots, je devais être là tout le temps.

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C’est la même affaire. Il se levait la nuit, il tombait. Bien là, essayer de lever ça, c’est mou comme de la guenille! Puis il ne voulait pas avoir personne! Parce que là « Mon Dieu! Je n’ai pas le choix, il faut que j’aille chercher quelqu’un, je ne peux pas te laisser par terre! ». [Ce qui] fait que là tu déranges un voisin, puis tu… Si on avait un budget pour ça, bien tu te sens moins mal à l’aise. Comme là, quand je pars, que je vais à mes cours ou à des conférences puis que je sais qu’il est payé, malgré qu’il n’est pas payé une fortune, bien je me sens plus à mon… Je me dis : « Au moins, il est payé pour être là. » Il le ferait peut-être bénévolement, mais c’est moi qui ne suis pas à mon aise, je ne suis pas la seule dans cette situation-là. Il y a des gens qui n’ont jamais rien demandé à personne, puis là, ils sont obligés! Ils n’ont pas le choix de demander. Tu ne te sens pas bien dans ça. Tu te dévalorises, puis tu te dis : « Pourquoi qu’il y a tellement de personnes, des personnes âgées qui se suivent une après l’autre? »