Donovan

Donovan
Âge
77
Prestation de soins à l'âge de:
60

Donovan (77 ans) est marié sans enfant. Il s'occupe de son épouse (67 ans) qui a besoin de soins 24/7. Donovan était gestionnaire des ressources humaines pour une grande entreprise jusqu'à sa retraite en 1990.

 

L'épouse de Donovan a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 1981 à l'âge de 37 ans. Il a pris une part plus active dans ses soins en 1994 alors qu'elle a commencé à utiliser un fauteuil roulant. Elle a présentement besoin de soins 24/7 qui lui sont fournis par Donovan et deux aides familiaux qui résident avec eux.

Donovan prend soin de son épouse depuis 17 ans. Il la décrit comme une personne patiente et gentille qui ne se plaint jamais. Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à 37 ans et a travaillé jusqu'à 44 ans. Elle a dû commencer à utiliser un fauteuil roulant environ six ans plus tard. C'est à ce moment que Donovan est devenu son proche aidant. Sa maladie a progressé avec le temps; maintenant elle ne peut bouger que sa main droite et sa tête. Lorsqu'elle a commencé à utiliser un fauteuil roulant, ils ont décidé de quitter la petite île où ils habitaient depuis qu'elle avait cessé de travailler et Donovan a pris sa retraite.

 

Après avoir commencé à prendre soin d'elle 24/7, il a réalisé être grandement stressé et à bout de souffle. C'est à ce moment qu'ils ont décidé d'embaucher une personne 3 jours/semaine pour dispenser des soins physiques. Plus tard, une personne a été embauchée 5 jours/semaine et, lorsqu'elle a quitté, ils ont dû choisir entre un établissement de santé ou des aides familiales résidentes. Ils ont opté pour le dernier choix puisqu'ils ne pouvaient pas choisir eux-mêmes l'établissement de santé, ce que Donavan avait de la difficulté à accepter. Ils ont deux aides familiales qui demeurent avec eux depuis un an. Il espérait que celles-ci deviendraient davantage comme une famille, étant donné que d'autres proches aidants leur avaient décrit que c'était ce qui s'était produit pour eux. Cependant, les deux aides familiales accomplissent leurs tâches dans la maison et se retirent ensuite dans leurs chambres avec leurs ordinateurs et leurs téléphones. Donovan lutte afin de trouver l'équilibre en gérant et vivant avec les aides familiales. Il trouve difficile de les superviser bien qu'il ait été un gestionnaire des ressources humaines pour une grande entreprise dans sa vie professionnelle.

Donovan essaie de s'adapter à son isolement, à son manque d'énergie et à la dépression causés par ses activités de proche aidant. Il a grand besoin de communiquer avec d'autres personnes et d'être libre de sortir de la maison. Il a fait plusieurs tentatives pour améliorer sa situation : obtenir l'aide de conseillers, visiter des groupes d'entraide, prendre des dispositions pour les aides familiales résidentes, faire de l'exercice, prendre des vacances, et il est à la recherche d'autres événements sociaux qui peuvent le sortir de son isolation et de sa dépression. Cependant, il n'a pas le sentiment que ces activités l'ont réellement aidé. Il sait qu'il a besoin de consultations privées parce que sa dépression et sa fatigue s'accentuent, mais il n'en a pas les moyens.

 

Il décrit comment il se sent agité et frustré par sa situation alors qu'il approche de la fin de sa vie. Il parle ouvertement et avec honnêteté qu'il lui arrive d'avoir des idées suicidaires pour se sortir de cette situation, bien qu'il sache qu'il ne passera jamais à l'acte.

Videoclips

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Une des choses principales – j'entends ça depuis des années – c'est que vous devez commencer le plus tôt possible à prendre soin de vous-même, parce que si vous ne prenez pas soin de vous, vous ne serez pas très bon pour prendre soin d'une autre personne. C'est un cliché. C'est vraiment un cliché. Les personnes que je connais de ce groupe d'entraide sont capables de prendre soin d'elles-mêmes. Elles sont plus indépendantes, elles s'affirment davantage, vraiment plus – et elles font des choses de leur propre chef; ce que j'ai beaucoup de difficulté à faire comme je l'ai mentionné. De toute façon, la clé c'est que vous devez prendre soin de vous, vous assurez que vous ne vous laissez pas submerger complètement, parce que si c'est le cas et que vous êtes stressé, alors vous serez incapable de bien prendre soin de l'autre personne – le bénéficiaire de soins.

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Lorsque nous prenions une décision sur le chemin à prendre, nous avons vu l'intérieur de certains établissements de soins et je me suis dit : « Non, à ce moment-ci je ne peux pas faire ça. Je ne me vois pas la placer là quand on peut encore rester dans notre maison en autant que je peux composer avec ça. » Et je suppose que c'est une des clés : « en autant que je peux composer avec ça ». Non, l'option est là et c'est notre système de santé. C'est très inadéquat quand il s'agit de mon groupe d'âge et des personnes de mon groupe d'âge qui ont une maladie grave ou des handicaps. Je sais que les gouvernements essaient de parvenir à un équilibre. Il y a seulement un certain montant d'argent et il n'y a rien qu'on puisse faire. Nous devons vivre avec ça. Mais la situation pour ce groupe de personnes, en ce qui me concerne, est déplorable, très pauvre.

Je ne pense pas qu'aucun gouvernement au Canada, aucun gouvernement provincial, est mieux que ce que nous avons ici. Je ne peux dire ça sans équivoque parce que je n'ai pas fait l'expérience dans d'autres juridictions. C'est seulement qu'ici, le soutien aux personnes handicapées âgées est déplorable. Il n'y a pas suffisamment d'établissements de soins. Pour cette raison, ils sont bondés et ils manquent de personnel. Il y a des établissements de soins privés qui sont gérés par des corporations et qui sont très bien. J'en ai vu quelques-uns, peut-être trois. Ce sont des endroits très bien mais vous devez être capables de débourser 8000 $ par mois, et nous en sommes incapables. Alors nous n'avons pas d'option; nous devons nous contenter de ce que le gouvernement nous offre, et ce n'est pas vraiment une option. Franchement, c'est toute une option. C'est une connerie d'option – vous pouvez effacer ça plus tard ou le laisser; c'est comme vous voulez. C'est ce que j'en pense. […] C'est se retrouver dans une bien mauvaise posture. Ça l'est vraiment et il n'y a rien qu'on peut faire; nous devons l'accepter.

Finalement, nous avons découvert que nous pouvions nous qualifier pour le programme CSIL. Alors nous savions que nous avions cette autre option, et nous l'avons choisie. Il y a plein d'implications dans cette décision; il y avait du positif et du négatif dans les deux choix. Un des côtés positifs d'un établissement de soins pour elle c'est qu'elle pourrait socialiser avec des gens dans l'établissement, alors que là où nous sommes, nous demeurons dans un chemin subdivisé près de l'aéroport et nous devons prendre la voiture pour tout. Vous ne pouvez aller nulle part à pied – elle ne peut pas marcher de toute façon – et la subdivision est sur la colline. Alors il y a cet avantage à être dans un établissement de soins où elle aurait beaucoup plus accès à des personnes et à des activités sociales; jouer au bridge, ou autres, ce genre d'activités. Mais nous avons choisi de demeurer dans notre maison parce qu'au fil des ans la maison a été aménagée pour utiliser un fauteuil roulant et ça fonctionne bien. Ça fonctionne réellement bien. C'est une jolie maison et nous y sommes confortables. Nous avons fait plusieurs changements au fil du temps et nous apprécions ce secteur avec ses désavantages. Aucune des aides familiales ne conduit. Les deux personnes que nous avions auparavant conduisaient et c'était bien parce qu'elles pouvaient amener [ma femme] à ses rendez-vous, elles pouvaient aller à l'épicerie. Mais aucune des deux vivant avec nous maintenant ne conduit. Donc c'est moi qui suis le chauffeur pour tout et c'est très fatiguant.

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Ensuite, cet automne, les deux femmes qui sont avec nous vont nous quitter. Nous devrons donc recommencer le processus pour les remplacer. Si tu fais affaire avec une agence et que tu as quelqu'un des Philippines par exemple, c'est de là que viennent ces deux femmes, cela peut prendre six mois et c'est un processus frustrant et coûteux. Le placement à 600 $ pour chacune, et nous devons payer leur billet d'avion. C’est beaucoup d'argent. Comme je l'ai dit avant, si ce n'était pas du programme CSIL nous ne pourrions pas continuer à vivre de cette façon et à cet endroit. Si ce n'était pas du programme CSIL, elle serait dans une résidence, et... nous vendons la maison et je déménage en appartement. J'ai beaucoup de difficulté avec ça, beaucoup de difficulté.

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Je suppose que j'y pense de temps en temps. Je sais qu’à partir de maintenant, cela ne s'améliorera pas pour aucun de nous deux. Les choses vont se dégrader graduellement pour nous deux. Ma santé ne sera pas toujours bonne, je le sais. Je veux dire que si j'avais une crise cardiaque et que je mourrais, alors toute une série de choses devraient se mettre en place pour elle... Ça me fait peur et quelquefois j'en ai tellement assez de cette situation que j'ai pensé à la possibilité de me suicider. Je n'hésite pas à en parler, je l'ai fait récemment dans un des groupes de soutien. Je sais que je ne le ferai pas mais ça me traverse l'esprit à cause du besoin de m'évader de cette situation. Je ne jouis tout simplement pas de la vie à cause de cette situation. Je ne retire pas beaucoup de plaisir de la vie – est-ce que je viens de le dire? Peut-être que je l'ai changé un peu. Je n'ai aucun plaisir réel dans la vie. Je recherche, j'ai un besoin intense de socialiser. Mais, je m'arrête et je pense : « Bien, si j'arrive à socialiser, est-ce que ça va résoudre quelque chose dans ma façon de fonctionner et la manière dont je me sens? »

Mais vous savez que cette maladie a détruit notre mariage de tellement de façons. Ça l'a détruit. On ne peut rien y faire, rien; totalement détruit ce que nous avions espéré pour la dernière partie de notre vie et, comme vous le savez, j'aurai 77 ans la semaine prochaine. Je peux faire le décompte des années qui me restent à vivre et j'ai l'impression de vraiment rater la dernière partie de ma vie, vraiment la rater. Ça me préoccupe. Je ne sais pas si vous vous attendiez à ce qu'une personne dans ma situation vous parle de ces choses. Je ne sais pas si c'est quelque chose de nouveau que vous entendez de la part d'un proche aidant?

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La sclérose en plaques a été diagnostiquée vers 1981 et en 1988 elle a dû quitter son travail. Celui-ci était beaucoup trop stressant, ça l'aurait été pour n'importe qui. Ce stress exacerbait la sclérose en plaques et probablement que la maladie s'est développée plus rapidement qu'elle n'aurait dû. Alors elle a dû quitter son travail en 1988 et j'ai pris ma retraite en 1990. Nous avons quitté [ville en Alberta] pour la côte en 1990. Nous avons fait construire une maison sur une île, qui est une des îles […]. Je ne sais pas si vous connaissez la géographie de la région. Nous y avons vécu pendant 8 ans et, en 1994, sa maladie a progressé au point où elle a dû commencer à utiliser un fauteuil roulant. Elle pouvait encore faire les transferts de son fauteuil roulant aux chaises, etc., mais comme elle avait peur de tomber elle a dû commencer à utiliser un fauteuil roulant. Alors en ce sens, j'ai commencé à être un proche aidant en 1994.

Non, voyez-vous ceci a été un processus graduel pour moi, à partir du premier jour avant 1994, parce que nous savions qu'elle l'avait. Mais jusqu'en 1994, elle était capable de faire des choses. Elle pouvait marcher, elle pouvait faire la cuisine, elle pouvait fonctionner. Mais lorsque c'est devenu au point d'utiliser un fauteuil roulant parce que son équilibre était instable – son équilibre est devenue très instable et j'avais très peur qu'elle tombe et se frappe la tête sur quelque chose – j'ai dû alors la convaincre d'utiliser un fauteuil roulant. Vous ne pouvez poussez les gens à utiliser un fauteuil roulant avant qu'ils ne soient prêts. Ils doivent être prêts « ici en haut », sur le plan émotionnel, à accepter qu'ils sont rendus là; que c'est rendu là.

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Je ne sors pas tout seul pour faire des activités sociales. Je sais que j'ai besoin de le faire mais je ne trouve pas le temps. Il y a environ 3-4 mois, j'ai appris l'existence de ce groupe de personnes âgées et je n'ai pas été capable de faire quoi que ce soit pour ça. Je suis toujours trop occupé. Il y a tellement à faire pour gérer la situation, pour tout gérer. Je dois m'occuper de tout l'aspect financier; il faut que je m'occupe de l'entretien de la maison, de la cour – nous avons une cour immense. Ça n'arrête jamais. Je n'ai pas de problème de santé majeur. Je n'ai pas de problème cardiaque, respiratoire ou autres. Simplement, je vieillis et  je me sens fatigué.

J'ai commencé à aller au gym en juin. Je faisais beaucoup de randonnée avant mais ça s'est arrêté. J'ai pensé : « Ok, je suis mieux de commencer à aller au gym ». J'y vais trois fois par semaine – pas pour faire de la musculation, juste pour essayer de maintenir la forme pour me sentir mieux. Il y en a qui disent : « Peut-être que tu fais trop d'exercices quand tu y vas », parce que je suis toujours fatigué. Mais j'étais toujours fatigué avant d'aller au gym. Ce n'est pas la raison non plus. Enfin, je passe environ 2 ½ heures au gym à m'entraîner sur différents appareils et j'ai commencé à faire la connaissance des gens. Je peux donc parler et visiter un peu – « un peu ». Mais je ressens un besoin intense de socialiser et je n'y arrive pas parce que nous sommes isolés à la maison – très isolés.

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Alors j'ai trouvé un groupe d'entraide qui se réunit une fois par mois à [ville en CB], et qui est commandité par le Caregivers Network Society. J'ai donc commencé à y participer. C'est pendant la journée une fois par mois. Je n'ai retiré aucune satisfaction parce que personne dans le groupe d'environ dix personnes n'était dans la même situation que moi qui fournit des soins physiques 24/7. Les autres personnes qui étaient là avaient soit leur mère qui demeurait dans leur sous-sol ou quelque chose comme ça, et ne fournissait qu'une supervision générale et de l'assistance pour certaines choses. Donc, aucune des personnes qui étaient là n'était dans ma situation.  Je ne pouvais pas les comprendre et ils ne pouvaient pas me comprendre. Alors après un certain temps, j'ai pensé que ce groupe n'est pas... je n'en retirais vraiment aucune aide. J'ai donc cessé d'y aller et au fil des ans j'ai eu un peu plus de soutien psychologique.
 

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Il y a longtemps lorsque je travaillais, j'ai été superviseur presque toute ma vie au travail et je réussissais bien. Je pouvais superviser. Maintenant j'ai de la difficulté à superviser les deux travailleuses que nous avons. Je trouve cela quelque peu difficile, en partie parce que nous sommes avec elles tout le temps. Quand tu es au travail, tu es au travail et tu gères les personnes huit heures par jour ou peu importe. Alors tu n'as pas... quand tu pars, tu retournes à la maison, ils sont partis et ce sont des employés. Mais cette situation est très différente parce qu'elles vivent avec nous. Elles n'interfèrent pas – pardon – elles sont très bonnes pour une large part; elles ne restent pas autour de nous s'il n'y a rien à faire pour elles dans la maison, ou le ménage, ou la cuisine. Elles s'en vont dans la chambre et y demeurent avec leur téléphone et leur ordinateur portable ou peu importe; elles ne nous dérangent pas. Quelquefois nous aimerions qu'elles participent un peu dans la maison. Elles ne semblent pas s'intéresser à nous. Elles ne posent jamais de question à propos de nous – bien presque jamais. On nous avait laissé entendre avant que ces personnes s'installent avec nous, que ces femmes qui viennent des Philippines en arrivent à presque faire partie de la famille. Bien ce n'est pas arrivé et ça n'arrive pas avec nous en tout cas. Peut-être que ce sont nos personnalités ou ma personnalité qui empêche ça, je ne sais pas. Mais c'est difficile de superviser et de leur demander de faire quelque chose différemment. Comment établissez-vous une distinction? Je suis un employeur; elles sont des employées. C'est difficile de chevaucher cette ligne. Je trouve ça difficile. De toute façon, l'effet global est – le stress que je ressens, je peux le sentir la plupart du temps inconsciemment. Ça ne me quitte jamais.