Drew

Drew
Âge
38
Prestation de soins à l'âge de:
5

Drew (38 ans) est marié et il a quatre enfants (7 à 13 ans). Il prend soin de sa mère qui habite dans une section privée de leur maison familiale. C'est un homme d'affaires qui possède sa propre compagnie et il travaille à la maison à temps plein.

La mère de Drew a eu un accident vasculaire cérébral (AVC) lorsqu'il avait quatre ans. Il est impliqué dans ses soins depuis l'âge de cinq ans et il a graduellement pris la relève de ses grands-parents pour assumer les responsabilités de proche aidant. La famille et les soignants rémunérés assument les soins dont sa mère a besoin 24/7.

Drew avait trois ans lorsque sa mère a eu un AVC et qu'elle fut hospitalisée. Ses parents ont décidé de la ramener à la maison après neuf mois et d'en prendre soin eux-mêmes. Drew a donc grandi dans un environnement où on prend soin de ses proches. On l'envoyait voir sa mère lorsqu'elle était anxieuse et il était l'un des seuls à pouvoir la calmer. Depuis ce temps, il a toujours voulu être impliqué activement dans ses soins. Son rôle de proche aidant s'est développé en offrant à ses grands-parents du répit pour des week-ends et des vacances lorsqu'il le pouvait pendant ses études universitaires. Éventuellement, il est devenu le proche aidant lorsqu'il s'est marié et peu de temps après son grand-père est décédé. Il est déménagé avec son épouse dans la maison où habitait sa mère et sa grand-mère. Un an après, ils ont décidé d'avoir des enfants et ils sont déménagés dans une nouvelle maison avec sa mère. Son rôle de proche aidant auprès d’elle est passé de la responsabilité de fournir des soins pratiques à offrir maintenant la relève puisqu'il a pris les dispositions pour un soutien 24/7.

 

Drew décrit les différentes périodes de crises familiales dans la prestation de soins comme lorsque son grand-père est décédé, le manque de soutien des soins de santé pour les besoins changeants de sa mère, l'équilibre entre la famille, la carrière et la prestation de soins, l'incontinence de sa mère et sa perte de mobilité à cause d'une fracture à la hanche. Il pense que les proches aidants sont des personnes résilientes; ils ont relevé leurs manches et fait face à chaque crise; ils ont appris à composer avec la situation. Drew dit que quiconque considère devenir proche aidant doit ultimement avoir l'impression « de pouvoir surmonter la majorité des obstacles qui se présente à eux ».

 

Il affirme ne pas être un bon proche aidant s'il n'a pas un équilibre satisfaisant entre la prestation de soins et sa vie familiale. Il est disponible 24/7 pour les soins de sa mère mais il s'assure de ne pas manquer trop d'activités familiales ou de moments avec son épouse. Parfois c’est un juste équilibre, quelquefois ça bascule trop de l'autre côté et il doit donc se réajuster.

 

Une de ses sœurs a décidé de ne pas s'impliquer et une autre a choisi de s'impliquer autant qu'elle le peut. Drew, le plus jeune, a choisi de devenir proche aidant. Sa famille évalue la situation annuellement et décide de la meilleure option pour leur mère. Jusqu'à maintenant le choix a toujours été de la garder en milieu familial, partiellement parce qu'ils n'ont pas trouvé de meilleure solution.

 

Drew aimerait que les proches aidants aient plus de reconnaissance et de soutien leur permettant d'avoir accès à des choses comme des services de répit, particulièrement parce qu'ils contribuent très concrètement au système de santé public.

Videoclips

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Je vais utiliser ma famille. Comme je l'ai déjà dit, un des membres de ma fratrie n'est pas du tout impliqué dans la routine des soins. Cela ne veut pas dire que cette personne ne peut pas être impliquée dans la situation de la prestation des soins. Donc pas impliquée dans les soins mais peut définitivement être impliquée au niveau de la situation de la prestation des soins; c'est-à-dire reconnaître que je dois manquer un... si je manque un dîner de famille, ce n'est pas grave. Ne le prend pas personnellement; c'est à cause de ce qui se passe, ou c'est parce que nous avons manqué de courant, ou peu importe ce que c'est. Alors fournir du soutien de cette façon au proche aidant, je pense que c'est probablement un des meilleurs conseils que je pourrais penser donner à la famille et aux amis de ce proche aidant. Peut-être que si quelqu'un peut alléger le poids du proche aidant – peut-être qu'ils ne sont pas capables de dispenser des soins – mais si quelqu'un peut... si quelqu'un offre, par exemple, d'amener mon fils à sa partie de hockey étant donné que je ne peux pas y être en temps parce que ma mère était debout toute la nuit et je dois attendre l'infirmière pour prendre la relève, c'est un grand soutien, n'est-ce pas? Parce que ça veut dire que c'est une chose de moins qui m'obsède parce que je manque ou je sacrifie quelque chose qui affecte une autre personne.

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Alors je suppose que pour moi la résilience c'est de réduire le mécanisme d'attaque ou de fuite de la nature humaine, où nous disons que la chose facile à faire – pour mes grands-parents et ma famille qui, il y a 34 ans, ont dû faire face à une fille ayant subi un traumatisme crânien sévère avec, à ce moment-là, très peu de chance de récupération clinique – je pense que la chose facile aurait été de dire : « Nous ne pouvons pas faire ça. Nous ne sommes pas des professionnels. Nous ne connaissons pas ses besoins maintenant. Nous ne pouvons prévoir quels seront ses besoins plus tard. Elle a besoin d'être dans un établissement de soins. »

Je pense que la partie de la résilience dit que plutôt que de fuir face aux circonstances stressantes, la résilience dit : « Nous ne sommes peut-être pas des experts pour travailler avec quelqu'un qui a un traumatisme crânien sévère, mais nous sommes aussi la famille, et nous ne sommes pas des gens qui tournent le dos facilement lorsque des difficultés se présentent, un certain niveau de difficulté. » Je pense qu'une des caractéristiques de la plupart des proches aidants est qu'ultimement quiconque considère – particulièrement avec une maladie chronique – quiconque considère devenir un proche aidant doit ultimement avoir cette impression que : « Nous pouvons surmonter la majorité des obstacles qui se présenteront. » Si à chaque fois que quelque chose arrive – que ce soit une crise d'épilepsie, que ce soit de la combativité, que ce soit l'incontinence, que ce soit les problèmes de mobilité, que ce soit les risques d'étouffement – si à chaque fois que quelque chose dérange nos plans, ou nous empêche de sortir dîner en famille, ou nous empêche d'être spontané, si à chaque fois que quelque chose comme ça arrive, notre décision était de fuir, je dirais que nous n'aurions pas tenu 34 jours, encore moins 34 ans, n'est-ce pas?

Et c'est quelque chose qui, ça ne veut pas dire qu'à plusieurs occasions lorsque je me lève au milieu de la nuit pour soit l'incontinence, une crise d'épilepsie, ou quelque chose du genre, ou tout simplement un problème de comportement – il y a bien des fois que c'est encore difficile de le faire, mais dans les faits nous continuons de le faire, n'est-ce pas? Il y a quelque chose en soi qui dit : « Cette partie est normale. » Et alors, de la même manière pour ceux d'entre nous qui avons des enfants, nos enfants ne nous disent pas quand ils vont être malades, nos enfants ne nous disent pas quand ils feront une crise de colère, mais en quelque sorte – je blaguais à ce propos récemment – avant d'avoir des enfants, si nous avions su ce qui nous attendait, combien d'entre nous auraient eu des enfants?

Je pense que la même chose s'applique pour les proches aidants.  Si ma famille avait su ce qui les attendait il y a 34 ans, je ne sais pas, peut-être que nous ne nous serions pas engagés à le faire. Mais je pense  qu'en réalité l'inconnu n'a jamais été une barrière pour nous. Ça n'a jamais été un tel obstacle pour que nous disions : « Ahhh, nous ne serons jamais capables de passer à travers l'inconnu de l'incontinence et de l'hostilité. » Nous avons toujours été de l'opinion d'être, ou l'attitude, d'être résilients et que nous avons probablement passé à travers bien pire au fil du temps, et nous avons affronté la tempête. Et alors, j'aimerais penser que c'est quelque chose qui, comme j'ai dit, est une caractéristique qui me définit, qui nous définit, pour continuer en tant que proche aidant.

 

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À partir de l'âge de 4 ½  ans j'ai vécu dans d'un environnement où prendre soin de la famille a toujours été une chose normale. Donc j'imagine que j'ai commencé à être un proche aidant alors que j'avais cinq ans. Ce que je veux dire en fait, c’est que l'expérience de regarder la famille s'occuper d'une personne souffrant d'un traumatisme crânien sévère c’est quelque chose qui a toujours été présent autour de moi. Quand j'étais un petit garçon, à ce moment-là on m'envoyait dans la chambre de ma mère lorsqu'elle devenait agitée ou anxieuse. Lorsque je regarde en arrière, je pense que je comprends pourquoi, et je crois que c'est pourquoi je dis que j'ai commencé à être un proche aidant à ce moment-là, parce que bien que je ne savais pas alors ce que je faisais – ou quelle était l'idée – c'est que peu importe la raison je pouvais la calmer. Donc mes grands-parents maternels, comme je le disais, m'envoyaient dans sa chambre quand elle devenait agitée ou anxieuse et pour quelque raison que ce soit cela la calmait.

Plus je grandissais et plus nous vivions avec les vicissitudes de sa maladie. J'étais activement impliqué là où je le pouvais parce que je le voulais. Et même quand j'étais à l'université, chaque opportunité où je pouvais offrir un répit à mes grands-parents je le faisais. Et réellement, ce n'est que lorsque j'ai fini ma formation, ou une bonne partie de ma formation, que je suis devenu le « service de répit de la fin de semaine » ou « le service de répit des vacances » pour – à ce moment-là – mes grands-parents. Alors qu'ils vieillissaient et que la condition de ma mère changeait, leurs capacités de lui fournir le soutien dont elle avait besoin pour les activités quotidiennes diminuaient, tandis que j'avais terminé ma formation en thérapie. J'ai donc pu assumer ce rôle d'une manière plus formelle. J'imagine que lorsque mon grand-père est décédé, ce fut une crise grave au sein de notre programme familial de soins parce que ma grand-mère ne pouvait pas y arriver seule, et les besoins de ma mère étaient tels que nous avons dû avoir un meilleur plan en place.

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Malgré tout lorsque nous étions à l'urgence ce fut une expérience horrible parce que le niveau de compréhension n'était pas là. Alors j'imagine que la capacité du système de s'adapter à un individu n'est  tout simplement pas là.

Par exemple, le premier... simplement pour avoir les radiographies, la réponse du système, en quelque sorte, pour traiter avec quelqu'un dans la condition de ma mère, c’est très noir et blanc. C'est très... l'usage de – je ne veux pas dire la force – mais il y a un certain degré de contention requis, comme par exemple pour une radiographie. Et pourtant en 34 ans à prendre soin de ma mère nous avons largement évité cela par l'utilisation de différentes techniques. L'ouverture du système pour accepter ça comme dans l'exemple de la radiographie, cela a pris...

Ma mère fume depuis l'âge de 14 ans je crois, et pour elle, ce n'est que du confort. C'est un des rares agréments qu'elle a encore. Alors, à titre d'exemple, à l'hôpital lorsque la manière traditionnelle – ou ce qu'ils appellent la politique pour s'occuper de quelqu'un avec un traumatisme crânien ne fonctionne pas – elle est très tenace – pour nous, nous savions que si elle ne faisait que tenir une cigarette – éteinte – que ceci la ramènerait à un niveau de calme et qu'on pourrait faire n'importe quoi. Ah surprise! Nous avons finalement pu les convaincre que s'ils voulaient faire le scan, nous allions devoir travailler ensemble.

Et je pense qu'il y a... c'est en partie l'environnement professionnel et clinique qui dit : « Bon les proches aidants, nous sommes les professionnels de l'hôpital. Nous savons quoi faire. » Et c'est un peu  en faire abstraction de dire « Bon, laissez-nous nous occuper de ça ». Ça n'a pas tellement bien marché et tout ce que cela a pris réellement à la fin c'était qu'elle tienne une cigarette dans sa main, pour qu'elle a) ait un cathéter sans bouger, et b) pour prendre une radiographie.

Ça n'a donc pas été une expérience positive. J'imagine qu'ultimement même le temps particulier consacré à un traumatisme crânien acquis et en particulier aux besoins de la famille, je pense que ce fut un point douloureux pour nous... que nous pensons que comme famille, nous pensons que nous contribuons au système de santé public de façon très tangible, à tout le moins.

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Et donc ce fut formidable, vraiment formidable. […] Il n'y a probablement pas un proche aidant qui ne vous dirait pas la même chose, qu'il pourrait toujours y avoir plus de fonds. Et je pense que je regarde les choses quelque peu différemment, en disant que pour moi les coûts d'être un proche aidant, je choisis de ne pas les calculer parce que je ne veux pas le savoir – parce que c'est probablement affreux. Au même titre, ma famille a un toit sur la tête; nous ne sommes pas des indigents à cause des sacrifices que nous faisons. Je travaille fort.

Est-ce que je pourrais être rendu plus loin professionnellement si je n'étais pas un proche aidant? Oui […] j'ai probablement, et bien disons que probablement pour moi, je pense que c'est environ une différence de 20 % en terme d'où je serais rendu si j'étais capable de m'investir complètement dans ma carrière professionnelle. Mais en réalité, si je suis sur appel tous les soirs et que j'ai une soirée difficile, j'ai choisi d'être la personne qui est là pour prêter assistance. Et si ça veut dire que j'ai besoin de flexibilité au niveau de mon travail, et bien soit.

Aussi, il y a une partie de moi qui dit : « Je vis l'héritage de sa propre vulnérabilité » dans le sens où je n'ai jamais pensé avoir pris pour acquis chaque jour que j'ai – particulièrement avec mes enfants […]. J'aurais tort de ne pas retenir ça de cette situation : ma mère n'a pas eu d'avertissement, ne s’en attendait pas, rien du tout autre qu'essentiellement aller au lit comme une mère de trois enfants et l'épouse de son âme sœur en quelque sorte et de se réveiller avec plus rien. Donc pour moi de me réveiller et de ne pas reconnaître ça, et essayer de structurer ma vie d'une façon qui veut dire que je peux faire ces choses, est-ce qu'il y a un coût? Oui il y a un coût financier. Sans aucun doute. Mais encore, je suis content des choix que j'ai faits. Je ne m’attends pas qu'il y ait un arbre à argent en quelque sorte qui me permette de prendre toutes les décisions que je veux sans considération pour le sacrifice, n'est-ce pas?

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Comment je vois l'avenir? Bien, je suppose comme proche aidant, l'avenir pour moi est dans cinq minutes. J'essaie de ne pas voir trop loin d'avance parce qu'en 34 ans j'ai appris que les choses peuvent changer en un clin d'œil, et notre idée c'est de maintenir les habiletés fonctionnelles de ma mère et sa qualité de vie. Je pense que le meilleur conseil que j’ai entendu – pour ce qui est d'équilibrer la maison versus l'environnement, et la culpabilité d'être un proche aidant de la famille – est que je ne voudrais jamais m'aventurer à m'obliger d'avoir ma mère à la maison pour le reste de sa vie. Donc, plutôt que de promettre ou faire la promesse à un proche que je vais garder ma mère à la maison pour toujours – elle ne comprendra certainement pas cela de toute façon – mais pour moi-même, il s'agit plus de la promesse qu'elle aura toujours les meilleurs soins possibles. Et si les meilleurs soins possibles sont à la maison, ce sera ça. Mais ça ne veut pas nécessairement dire ça. Donc pour moi l'avenir c'est qu'elle aura toujours les meilleurs soins possibles. J'aimerais croire que ce sera toujours au sein de notre famille. […] Les futurs défis immédiats et à court terme seront ma vie de famille – mes enfants et où ils sont rendus dans leurs vies. Ils sont de plus en plus demandant envers moi et mon épouse. Le futur à moyen terme pour nous – et on se croise les doigts – mais j'espère certainement que mes enfants prennent part activement aux soins, et qu'ils puissent apprécier le fait que ce que nous faisons est quelque chose que tu peux poursuivre. Mais est-ce que ça veut dire que je sais de quoi sera fait l'avenir? Pas vraiment, autre qu'un engagement ferme  de s'assurer que sa qualité de vie sera la plus élevée que nous pouvons lui offrir. Ultimement je sais – que ce soit à la maison ou non – je continuerai d'être un proche aidant. Je suis toujours impliqué 24 heures/jour, 7 jours/semaine; ça prendra peut-être une autre forme en quelque sorte.

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Pour ce qui est de l'incontinence, c'était plus une situation d'essai-erreur pour nous afin d'être en mesure de gérer la situation à la maison. Je peux sûrement penser à certains moments où il aurait mieux valu tout réévaluer ce que nous faisions si nous n'avions pas eu cette résilience. Mais nous avons réussi, et maintenant c'est la course en avant jusqu'à la prochaine grosse crise probablement, pour ce qui est de ses soins immédiats, ou ses besoins de soins, [qui] auraient été sa fracture de la hanche et la mobilité, la perte de mobilité.

Parce qu'elle a vécu avec un traumatisme crânien pendant 30 ans, mais avec la capacité de se déplacer, jusqu'à la perte de cette capacité tout à coup. Et pendant ces 30 années où elle se déplaçait, […] les soins étaient sans lien de dépendance, et c'était la meilleure façon de fonctionner pour elle. Alors la continuité en a pris un coup lorsque la mobilité, la perte de mobilité a eu lieu parce que nous devions être impliqués plus concrètement auprès d'elle. Et ce n'est pas – sa zone de confort n'est pas tout à fait rendue là. C'est une grosse étape où je pense plus que tout autre chose nous nous retrouvons d'un côté à penser : « C'est ce qu'on a choisi et nous avons pris la décision de faire cela pour elle », et donc il y a cette espèce de culpabilité quand nous pensons que nous ne pouvons pas continuer à le faire... parce que nous avons fait le choix de le faire et que toute autre option serait un bris dans la continuité des soins pour elle. Bien que l'incontinence et la perte de mobilité arrivent à certains moments en cours de route, pour ce qui est du cheminement, il aurait été raisonnable, je pense – la plupart des gens le penseraient – que ce serait un moment convenable pour tout arrêter.

 

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Lorsque j'ai commencé à prendre plus de responsabilités – la conciliation entre ma jeune famille et mes responsabilités au travail en plus de dispenser des soins – nous avons certainement eu des moments où ce fut excessivement difficile, particulièrement lors de la transition, parce que je n'ai pas ressenti que les changements de ses besoins étaient activement soutenus par le reste du système de santé.

Alors j'essaie d'obtenir du soutien dans les deux sens. Premièrement, tu dois désirer établir un contact pour obtenir de l'assistance. J'ai passé facilement les dix à quinze premières années à regarder la situation se développer avec mes grands-parents qui n'étaient pas du tout impliqués dans tout le système; ils ne voulaient pas d'aide. Pour eux, ça représentait un échec. Alors ils ont pris la décision très tôt qu'ils prendraient soin d'elle à la maison.
Certainement vivre et apprendre à évaluer le système, je pense encore, c'est en deux parties : 1) tu dois vouloir établir un contact, et 2) il doit y avoir possibilité d’établir un contact. Certainement dans notre cas, avec un traumatisme crânien acquis au début des années 70, il n'y avait pas grand chose. J'aimerais pouvoir dire que 40 ans plus tard c'est très différent, mais c'est encore quelque chose qui manque – particulièrement avec l'expérience de proche aidant d'un membre de la famille. Il n'y a pas un appel unique à un médecin de famille ou à un système élargi qui comprend complètement ses besoins, encore moins nos besoins, nous qui essayons comme famille de dispenser les soins autant que possible, n'est-ce pas?

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Dans ma situation, en ce qui concerne les alternatives, une des choses pour lesquelles nous sommes efficaces c'est de reconnaître – pas seulement parce que nous sommes des comités, donc nous avons l'obligation fiduciaire en tant que tuteur de notre mère de prendre les décisions dans son meilleur intérêt, mais également parce que je ne veux pas perdre de vue que je ne suis pas parfait – il peut encore arriver un moment où ce que nous sommes capables de lui offrir ne soit pas la meilleure chose pour elle. Alors une des choses pour lesquelles nous sommes bons c'est au moins de considérer les alternatives sur une base annuelle. Donc, ce que nous faisons c'est que nous regardons autour – et ceci vient initialement plus souvent de moi, d'être relativement ou essayer d'être connecté auprès de la collectivité en général. Alors qu'est-ce qui existe pour quelqu'un comme ma mère? Et comme famille à chaque année nous prenons le temps de dire : « D'accord, voici la meilleure solution de rechange » et ensuite de l'examiner vraiment de ce point de vue, pour dire « Bon, est-ce vraiment une meilleure alternative? » Et dans notre cas, 34 ans plus tard, il n'y a visiblement pas eu de meilleure alternative.

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En tant que famille, nous estimons contribuer au système de santé public d'une manière très concrète à tout le moins. Mais ce n'est pas toujours la façon dont nous sommes reçus. Alors, si c'est un petit extra – je ne sais pas – de la reconnaissance autour de quelque chose de très simple ou que ce soit un peu plus de soutien pour obtenir du répit, avoir accès à des groupes d'entraide, avoir accès vraiment à n'importe qui ayant de l'expérience pratique, directe, nous pensons que nous devrions être capables de faire ça parce que, pour nous à tout le moins, en prenant la décision de la garder à la maison, nous économisons des deniers publics de manière substantielle. Et je pense que ça vaut une petite marge de manœuvre pour accéder à de l'assistance lorsque nous en avons besoin, parce que nous ne le faisons pas souvent. Tout bien considéré, le temps qu'elle a passé à l'hôpital – il y a environ trois ans – c'était la première fois qu'elle allait à l'hôpital en 20 ans. Alors c'est qu'on doit faire quelque chose de bien, n'est-ce pas?

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On me dit ça souvent, particulièrement parce que je suis un gars, que je suis un jeune homme en plus – et que j'ai des sœurs. Alors quand les gens apprennent que je m'occupe de ma mère, c’est la question suivante qui sort de leur bouche : « Bien, pourquoi ce ne sont pas tes sœurs qui font ça. » Pour moi la réalité est la suivante : je pense en autant que c'est un choix, c'est chacun le sien jusqu'à un certain point.  Cependant, la réalité est que mes sœurs et moi nous avons expérimenté la même chose – un événement assez traumatisant dans notre famille – et nous ne pourrions pas être plus différents les uns des autres. Je pense qu'il y a une explication pour ça. Mais pour ce qui est de choisir ce que nous faisons, une de mes sœurs a activement choisi de ne pas s'impliquer et une a choisi de s'impliquer autant qu'elle le peut, alors que moi j'ai fait ça, en réalité j'appellerais ça une décision de vie. Alors s'il y avait un éventail [de choix], je pense que la réalité est que nous avons intrinsèquement, pour des raisons différentes, chacun de nous avons fait notre décision personnellement concernant le degré de notre implication. Donc, je pense qu’en ce qui concerne le choix c'est probablement en premier lieu intrinsèque. Si aucun de nous n'avait le choix et si tous les trois nous disions non, nous trouverions une meilleure alternative.

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Je pense qu'il y a certainement eu des moments comme ça. […] Nous étions nouveaux mariés et mon grand-père est décédé, alors nous avons essentiellement aménagé un espace pour nous dans la maison où ma mère habitait avec ma grand-mère. Et c'était bien à ce moment-là parce que nous étions nouveaux mariés et que nous commencions nos carrières professionnelles de toute façon. Cela a fonctionné pour tout le monde.

Je pense que la première étape importante pour nous fut quand nous avons eu notre première fille – et que nous en avions une autre en route – nous nous sommes retrouvés face à la réalité de la situation, telle qu'elle était, […] qui favorisait grandement la situation de ma mère au détriment de la mienne. Je pense qu'il y avait deux façons de faire dans une situation comme celle-là; nous nous éloignons et nous concentrons sur ce qui est bon pour un de nous. En retournant en arrière alors que j'avais cinq ans et que j'étais capable de la calmer, je pense qu’en réalité nous avions reconnu que mon implication dans ses soins était bénéfique pour elle. C'était au moment où ma jeune famille s'agrandissait, que la balance était hors de contrôle et que nous devions trouver un certain équilibre.

L'équilibre que nous avons trouvé était de déménager. Nous avons acheté notre première maison et nous avons essentiellement fait volte-face. Nous sommes partis d'une maison où nous occupions une petite portion – le sous-sol – à notre première maison. Nous avons modifié le sous-sol; ma mère était au sous-sol, ce qui était tout ce dont elle avait besoin en terme d'espace. Ensuite, ma famille occupait le reste de la maison. Ce fut certainement un temps où nous avons dû rééquilibrer et inverser la situation je pense.

Les autres fois […] en cours de route ce fut les besoins de ma mère, quand c'était du travail – principalement du travail pour moi, mais certainement avec les enfants et j'utilise l'exemple des fins de semaine. Pendant un temps j'ai travaillé du lundi au vendredi et pendant mes fins de semaine – quand les enfants étaient petits et qu'ils faisaient la sieste, etc. et qu'ils ne faisaient pas toutes ces choses merveilleuses qu'ils font maintenant – c'était le temps où j'étais le plus disponible pour être un proche aidant et c'était facile de l'être. Ensuite avec les changements et les enfants qui grandissent, mes fins de semaine sont devenues plus difficiles à gérer. Alors cela a demandé encore un changement. Pour être équitable envers les besoins de ma mère qui changeaient, je ne pouvais faire les deux. Je ne pouvais plus en quelque sorte jongler. C'est un autre point où cela demande l'acceptation du fait que c'est assez difficile de séparer les besoins des deux. À moins que quelqu'un me dise ceci, je pense que ma mère est mieux de m'avoir dans sa vie pour ses soins.

Mais en même temps, on doit reconnaître que je ne lui suis d'aucune utilité si le reste de ma vie au travail n'est pas en harmonie. Ce n'est pas une chose fixe, je pense que c'est un processus dynamique. Maintenant mes enfants sont […] au secondaire et cette année a été un tourbillon pour s'adapter aux différents horaires [et] activités. Mon plus jeune est maintenant impliqué sur une base régulière dans des activités parascolaires récréatives qui nécessitent mon implication; ce qui veut dire que nous devons une fois de plus jongler avec la situation.

L'année dernière, mon épouse a reçu un diagnostic de cancer du sein et c'est un autre point important dans notre périple qui demande de l'organisation. […] Ayant participé à l'expérience de mes parents en tant que jeune famille alors que ma mère a souffert d'un traumatisme crânien, je sais que pour moi la leçon de vie – s'il y en a une qui ressort de tout ça – [c'est que] ma mère ne s'attendrait à rien de moins de moi que de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour me concentrer sur les traitements et les soins de mon épouse, même si cela veut dire qu'au cours de la dernière année j'ai été moins disponible pour ses soins personnels. Ce qui veut dire que nous avons dû, si vous voulez, payer des aidants et d'autres ressources auxquelles nous avons dû faire appel pour soutenir les besoins de ma mère, avec l'objectif ultime d'essayer de garder sa vie aussi familière et continue que possible.

Mais je pense que la bonne nouvelle c'est que mon épouse va bien; elle est en santé et nous avons réussi à passer au travers. Mais cela n'a certainement pas été le seul temps et ce ne sera pas le dernier [auquel nous devrons faire face] que l'équilibre […] entre garder le meilleur intérêt de ma mère et ses besoins immédiats en harmonie, de façon réaliste, avec ce que nous pouvons faire pour elle et également ce que j'ai besoin de faire pour ma famille et ma vie personnelle. C'est un processus continue, n'est-ce pas?

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Comment je vois l'avenir? Bien, je suppose comme proche aidant, l'avenir pour moi est dans cinq minutes. J'essaie de ne pas voir trop loin d'avance parce qu'en 34 ans j'ai appris que les choses peuvent changer en un clin d'œil, et notre idée c'est de maintenir les habiletés fonctionnelles de ma mère et sa qualité de vie. Je pense que le meilleur conseil que j’ai entendu – pour ce qui est d'équilibrer la maison versus l'environnement, et la culpabilité d'être un proche aidant de la famille – est que je ne voudrais jamais m'aventurer à m'obliger d'avoir ma mère à la maison pour le reste de sa vie. Donc, plutôt que de promettre ou faire la promesse à un proche que je vais garder ma mère à la maison pour toujours – elle ne comprendra certainement pas cela de toute façon – mais pour moi-même, il s'agit plus de la promesse qu'elle aura toujours les meilleurs soins possibles. Et si les meilleurs soins possibles sont à la maison, ce sera ça. Mais ça ne veut pas nécessairement dire ça. Donc pour moi l'avenir c'est qu'elle aura toujours les meilleurs soins possibles. J'aimerais croire que ce sera toujours au sein de notre famille. […] Les futurs défis immédiats et à court terme seront ma vie de famille – mes enfants et où ils sont rendus dans leurs vies. Ils sont de plus en plus demandant envers moi et mon épouse. Le futur à moyen terme pour nous – et on se croise les doigts – mais j'espère certainement que mes enfants prennent part activement aux soins, et qu'ils puissent apprécier le fait que ce que nous faisons est quelque chose que tu peux poursuivre. Mais est-ce que ça veut dire que je sais de quoi sera fait l'avenir? Pas vraiment, autre qu'un engagement ferme de s'assurer que sa qualité de vie sera la plus élevée que nous pouvons lui offrir. Ultimement je sais – que ce soit à la maison ou non – je continuerai d'être un proche aidant. Je suis toujours impliqué 24 heures/jour, 7 jours/semaine; ça prendra peut-être une autre forme en quelque sorte.