Étonnante Alyce

Alyce
Âge
47
Prestation de soins à l'âge de:
28

Alyce (47 ans) demeure dans un petit village avec son époux et leur fille adulte. Elle a commencé à assumer le rôle de proche aidante il y a 13 ans lorsque son époux a subi un traumatisme crânien au travail. Depuis ce temps, celui-ci dépend beaucoup d'elle pour les soins qu’elle lui dispense même si elle a subi antérieurement une fracture au dos qui la fait souffrir.

Alyce vivait avec sa famille dans les Maritimes où son époux travaillait pour l'armée et étudiait à l'université. Il y a 13 ans, elle est tombée sur la glace et a subi une fracture par tassement de la colonne vertébrale. Quelques mois plus tard, son époux recevait un morceau de métal sur la tête suffisamment lourd pour briser son casque de sécurité et lui infliger son premier traumatisme crânien important. Il a subi des résonances magnétiques presque quotidiennement pendant trois semaines. L'année suivante, l'époux d'Alyce a eu deux autres accidents de travail impliquant la tête. Pendant cette période difficile, la mère d'Alyce est décédée à la suite d'un cancer.

Initialement, l'époux d'Alyce a pu continuer à travailler après cette série de blessures grâce aux soins et au soutien de sa famille. Cependant, il y a huit ans l'armée l'a congédié à cause de la réduction de sa performance au travail, résultat directement relié à son traumatisme crânien. Alyce est néanmoins reconnaissante envers l'armée puisque cette dernière a fourni un excellent soutien et des conseils à sa famille durant les premières années de la maladie de son époux. Deux ans après avoir quitté le travail, la famille d'Alyce est déménagée pour des raisons financières dans un plus petit village d’une autre province. Au début, la famille appréciait les changements et Alyce a vraiment vu des améliorations dans l'état de son époux. Et tout a changé de nouveau lorsque ce dernier a subi une crise cardiaque.

Alyce a remarqué que la fonctionnalité de son époux s'améliore lorsqu'il rend visite à ses parents, comme si son humeur et ses fonctions cérébrales s'amélioraient spontanément dans ce contexte. Par contre, Alyce remarque que l'humeur de son époux varie radicalement d'un jour à l'autre à la maison. Il peut être gentil et affectueux un jour et colérique et frustré le jour suivant. Cependant, elle a présentement plus de difficultés avec ce qu'elle appelle « la colère et la cruauté mentale envers sa famille ». On lui a conseillé de gérer cette situation en sortant de la maison et d'attendre que la  mauvaise humeur de son époux passe. Cependant, cette stratégie est loin d’être suffisante pour aider sa situation et son époux oublie ses attaques après quelques minutes. Alyce lutte contre la douleur que lui causent les attaques de son époux et son incapacité de le confronter directement à ce sujet.

La prestation de soins a eu un impact négatif sur la santé d'Alyce. Elle a été hospitalisée à deux reprises pour stress du soignant et elle vit avec des douleurs persistantes au dos. Elle a aussi des idées suicidaires qu’elle gère en se disant que c'est seulement des moments au travers desquels elle doit passer. Dans ces moments, elle se rappelle qu'elle doit aller se coucher afin de se relever plus forte et plus heureuse le lendemain. Si elle ressent le besoin d'obtenir de l'aide supplémentaire, Alyce écrit à une bonne amie qui lui donne toujours un conseil spécifique pour aller de l'avant.

Certaines personnes lui ont conseillé de laisser son époux bien qu'Alyce se préoccupe de lui et, malgré la situation difficile, elle est déterminée à continuer de s'occuper de lui. Alyce réalise, encore et toujours, qu'elle doit prendre congé et demeurée positive.

Videoclips

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J'avais, j'ai eu une infirmière qui est venue une fois quand Bill s'est blessé à la colonne, pardon au cou. Il portait un collet et ne pouvait pas faire grand chose – nous avons dû lui acheter des chemises extra larges parce qu'elles devaient aller par-dessus. Il avait besoin d'être rasé parce que sa barbe irritait son menton, alors j'ai eu un gars qui l'a rasé. J'ai eu une infirmière pour son bain; à cause de ma colonne j'avais peur que s'il tombait sur moi je n'aurais plus été d'aucune utilité pour lui. Il avait une chaise d'aisance à ce moment-là et il avait une chaise pour la douche. Nous avions pris – parce que c'était un autre canapé – nous avons pris un canapé et nous avons même mis une table à café à côté de lui et nous nous sommes assurés qu'il soit confortable pendant deux semaines. En fait c'était plus de deux semaines, pardon. J'ai dormi sur le plancher à côté de lui pendant deux semaines, mais il est resté sur le canapé pendant environ un mois. Il ne pouvait pas monter les escaliers. Il ne pouvait presque rien faire par lui-même et c'est comme ça qu'il a eu son fauteuil mécanique et la première fois il est resté coincé.

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Je sais que j'étais stressée, c'est – nous sommes ici depuis six ans – il y a cinq ans, immédiatement après la crise cardiaque de Bill. Désolée, c'était avant que Bill ait sa crise cardiaque. Ils appellent ça des crises d'anxiété – vos muscles font mal en-dedans. Et j'en ai eu deux. Une la veille du Nouvel An, c'était en 2007. C'était la veille du Nouvel An et nous devions sortir. Nous avions planifié aller dans un bar pour dîner, un dîner spécial du Jour de l’An. Nous avions nos billets et j'ai eu cette douleur intense à la poitrine. Les douleurs étaient si fortes que je croyais que j'avais une crise cardiaque et je suis allée à l'hôpital. Ils m'ont traitée comme si c'était une crise cardiaque. Ils m'ont donné une sorte de pilule et cela a fonctionné. Ça m'a éclairci les idées; je me sentais très bien. Cependant cela m'a rendu malade et j'ai eu une mauvaise nuit. De toute façon, cet épisode a passé. Alors lorsque Bill a eu sa crise cardiaque, même quand le personnel paramédical est arrivé, ils ont dit que ce n'était pas une crise cardiaque; ses oreilles le dérangeaient, seulement ses oreilles. Il a dit qu'elles l'irritaient et qu'il avait de la difficulté à respirer, parce j'ai même dit : « Est-ce que je devrais appeler quelqu'un? » Il m'a répondu : « Non, appelle une ambulance. » Je lui ai demandé s'il était certain. Il était alerte, il me parlait. J'ai réussi à le descendre ici parce que je savais – comment on dit? - la civière n'entrait pas dans la maison, n'est-ce pas? Je savais au moins ça. De toute façon, lorsque le personnel paramédical est arrivé, ils ont dit : « Ah non, ce n'est pas une crise cardiaque. » Ils l'ont envoyé à la ville d'à côté et ensuite il a dû aller à Saskatoon. À ce moment-là son cœur s'est effectivement arrêté cinq fois – ah oui, ils ont installé deux endoprothèses vasculaires dans son cœur. J'ai oublié ça.

D'ailleurs, environ un mois plus tard, avec tout le stress j'ai eu une autre attaque. À ce moment-là notre bon ami était avec nous et c'est lui qui m'a amenée à l'hôpital. J'ai été traitée et c'est à ce moment-là que le médecin a réalisé que c'était les muscles. Il a fait une pression sur ma poitrine et a réalisé qu'il s'agissait des muscles. Ils m'ont encore traitée pour une crise cardiaque et m'ont dit : « Vous avez besoin d'aide », pour le stress, du soutien et tout ça. Alors j'ai obtenu du soutien immédiatement et des trucs comme ça.

Cependant, j'étais en très, très mauvaise condition et à partir de ce moment j'ai commencé à recouvrer mon énergie. Mon ami m'a aidé davantage, il m'a aidé avec Bill, il m'a aidé à conduire, il faisait pratiquement tout. Il est comme ma mère d'accord. Ma mère prenait toujours le contrôle. Ma mère était toujours là pour moi, m'aidait ici et là, et c'est ce qu'il a fait. Éventuellement, j'ai repris ma vie en main et maintenant j'apprends que ce pourrait être des allergies – vous savez, n'importe quoi – mais c'était seulement trop de stress.

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Je sais que j'étais stressée, c'est – nous sommes ici depuis six ans – il y a cinq ans, immédiatement après la crise cardiaque de Bill. Désolée, c'était avant que Bill ait sa crise cardiaque. Ils appellent ça des crises d'anxiété – vos muscles font mal en-dedans. Et j'en ai eu deux. Une la veille du Nouvel An, c'était en 2007. C'était la veille du Nouvel An et nous devions sortir. Nous avions planifié aller dans un bar pour dîner, un dîner spécial du Jour de l’An. Nous avions nos billets et j'ai eu cette douleur intense à la poitrine. Les douleurs étaient si fortes que je croyais que j'avais une crise cardiaque et je suis allée à l'hôpital. Ils m'ont traitée comme si c'était une crise cardiaque. Ils m'ont donné une sorte de pilule et cela a fonctionné. Ça m'a éclairci les idées; je me sentais très bien. Cependant cela m'a rendu malade et j'ai eu une mauvaise nuit. De toute façon, cet épisode a passé. Alors lorsque Bill a eu sa crise cardiaque, même quand le personnel paramédical est arrivé, ils ont dit que ce n'était pas une crise cardiaque; ses oreilles le dérangeaient, seulement ses oreilles. Il a dit qu'elles l'irritaient et qu'il avait de la difficulté à respirer, parce j'ai même dit : « Est-ce que je devrais appeler quelqu'un? » Il m'a répondu : « Non, appelle une ambulance. » Je lui ai demandé s'il était certain. Il était alerte, il me parlait. J'ai réussi à le descendre ici parce que je savais – comment on dit? - la civière n'entrait pas dans la maison, n'est-ce pas? Je savais au moins ça. De toute façon, lorsque le personnel paramédical est arrivé, ils ont dit : « Ah non, ce n'est pas une crise cardiaque. » Ils l'ont envoyé à la ville d'à côté et ensuite il a dû aller à Saskatoon. À ce moment-là son cœur s'est effectivement arrêté cinq fois – ah oui, ils ont installé deux endoprothèses vasculaires dans son cœur. J'ai oublié ça.

D'ailleurs, environ un mois plus tard, avec tout le stress j'ai eu une autre attaque. À ce moment-là notre bon ami était avec nous et c'est lui qui m'a amenée à l'hôpital. J'ai été traitée et c'est à ce moment-là que le médecin a réalisé que c'était les muscles. Il a fait une pression sur ma poitrine et a réalisé qu'il s'agissait des muscles. Ils m'ont encore traitée pour une crise cardiaque et m'ont dit : « Vous avez besoin d'aide », pour le stress, du soutien et tout ça. Alors j'ai obtenu du soutien immédiatement et des trucs comme ça.

Cependant, j'étais en très, très mauvaise condition et à partir de ce moment j'ai commencé à recouvrer mon énergie. Mon ami m'a aidé davantage, il m'a aidé avec Bill, il m'a aidé à conduire, il faisait pratiquement tout. Il est comme ma mère d'accord. Ma mère prenait toujours le contrôle. Ma mère était toujours là pour moi, m'aidait ici et là, et c'est ce qu'il a fait. Éventuellement, j'ai repris ma vie en main et maintenant j'apprends que ce pourrait être des allergies – vous savez, n'importe quoi – mais c'était seulement trop de stress.

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Je ne suis pas dépressive. Je passe au travers de pensées suicidaires qui sont principalement causées par mon désir de m'échapper. Je veux juste en sortir. On m'a conseillé d'aller prendre une marche de 20 minutes; pas 10 minutes. Il faut que ce soit 20 minutes et je dois sortir de la maison et relaxer. Je crois en Dieu et si ce n'était pas de lui je ne serais pas ici aujourd'hui parce que, lorsque je me retrouve dans une mauvaise situation, j'ai appris par moi-même à aller me coucher et à penser que les choses iront mieux demain. Mais je trouve également que, pour moi, je suis en sécurité dans mon lit et personne ne peut me faire de mal. Alors c'est mon sanctuaire. Je peux y aller et attendre que la douleur passe. Parfois je ne peux pas le faire. Je vais m'assoir dans mon auto dans le garage et je mets la musique aussi forte que je peux l'endurer, je m'assois et je pleure. Je trouve que parfois les choses deviennent accablantes et elles passent aisément.

Comme je l'ai dit, je prie Dieu – il y a beaucoup de gens qui ne croient pas en Lui, mais présentement il semble la seule personne qui me protège. Parce que lorsque vous arrivez à un certain point, spécialement lorsque vous ne pouvez faire la différence entre le bien et le mal, que vous êtes rendu là – ouais, vous devez obtenir de l'aide – mais vous devez reprendre vos esprits et c'est difficile. Une fois j'étais très proche, très, très proche. J'avais toutes ces idées qui me passaient dans la tête à savoir comment je pourrais m'échapper de ce monde. Lorsque c'est devenu une réalité, je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas et je suis allée chercher de l'aide. Mais à ce moment-là qu'est-ce que j'ai fait? Je pense que je suis allée me coucher. J'ai pris du Gravol et je suis allée me coucher. Mais c'est le plus proche que j'ai jamais été de... mais j'ai été chanceuse parce que j'étais encore capable d'avoir assez de bon sens – vous savez comment vous avez toujours le bon et le mauvais dans votre tête, et votre conscience. Je me suis toujours sentie coupable toute ma vie. Ma conscience m'a finalement dit : « Non! » Vous savez ce que j'ai voulu dire? C'était aussi proche que ça mais j'ai eu assez de bon sens pour dire : « Attends, tu es encore... les choses vont aller mieux. » Et j'ai commencé à me convaincre et me dire : « Les choses vont aller mieux. D'accord, pensons à autre chose et demain... tu peux faire ça demain. » Et demain n'arrive jamais. Mais j'ai réussi à me secouer et si je me souviens bien, j'avais écrit à […] mon ami, ensuite pris du Gravol et je suis allée me coucher. Il fallait que je dorme. Souvent vous vous réveillez le matin et vous en avez oublié beaucoup. J'oublie même la plupart du temps. Je me réveille et je démarre : « Hé, aujourd'hui c'est mardi... et ah ouais, j'étais de mauvaise humeur hier soir, n'est-ce pas? »

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Je ne suis pas dépressive. Je passe au travers de pensées suicidaires qui sont principalement causées par mon désir de m'échapper. Je veux juste en sortir. On m'a conseillé d'aller prendre une marche de 20 minutes; pas 10 minutes. Il faut que ce soit 20 minutes et je dois sortir de la maison et relaxer. Je crois en Dieu et si ce n'était pas de lui je ne serais pas ici aujourd'hui parce que, lorsque je me retrouve dans une mauvaise situation, j'ai appris par moi-même à aller me coucher et à penser que les choses iront mieux demain. Mais je trouve également que, pour moi, je suis en sécurité dans mon lit et personne ne peut me faire de mal. Alors c'est mon sanctuaire. Je peux y aller et attendre que la douleur passe. Parfois je ne peux pas le faire. Je vais m'assoir dans mon auto dans le garage et je mets la musique aussi forte que je peux l'endurer, je m'assois et je pleure. Je trouve que parfois les choses deviennent accablantes et elles passent aisément.

Comme je l'ai dit, je prie Dieu – il y a beaucoup de gens qui ne croient pas en Lui, mais présentement il semble la seule personne qui me protège. Parce que lorsque vous arrivez à un certain point, spécialement lorsque vous ne pouvez faire la différence entre le bien et le mal, que vous êtes rendu là – ouais, vous devez obtenir de l'aide – mais vous devez reprendre vos esprits et c'est difficile. Une fois j'étais très proche, très, très proche. J'avais toutes ces idées qui me passaient dans la tête à savoir comment je pourrais m'échapper de ce monde. Lorsque c'est devenu une réalité, je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas et je suis allée chercher de l'aide. Mais à ce moment-là qu'est-ce que j'ai fait? Je pense que je suis allée me coucher. J'ai pris du Gravol et je suis allée me coucher. Mais c'est le plus proche que j'ai jamais été de... mais j'ai été chanceuse parce que j'étais encore capable d'avoir assez de bon sens – vous savez comment vous avez toujours le bon et le mauvais dans votre tête, et votre conscience. Je me suis toujours sentie coupable toute ma vie. Ma conscience m'a finalement dit : « Non! » Vous savez ce que j'ai voulu dire? C'était aussi proche que ça mais j'ai eu assez de bon sens pour dire : « Attends, tu es encore... les choses vont aller mieux. » Et j'ai commencé à me convaincre et me dire : « Les choses vont aller mieux. D'accord, pensons à autre chose et demain... tu peux faire ça demain. » Et demain n'arrive jamais. Mais j'ai réussi à me secouer et si je me souviens bien, j'avais écrit à […] mon ami, ensuite pris du Gravol et je suis allée me coucher. Il fallait que je dorme. Souvent vous vous réveillez le matin et vous en avez oublié beaucoup. J'oublie même la plupart du temps. Je me réveille et je démarre : « Hé, aujourd'hui c'est mardi... et ah ouais, j'étais de mauvaise humeur hier soir, n'est-ce pas? »

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Lorsque mon mari avait un problème de colère, cela s'accumulait pour quelques jours et c'était prévisible. Cela s'accumulait et ensuite il explosait. Il était – j'appelais ça de la violence psychologique. Rien d'autre. Rien de physique ou rien comme ça. Maintenant il est, il éclate. Vous ne savez pas si vous avez dit la bonne ou la mauvaise chose. Par exemple, aujourd'hui je lui ai demandé de changer sa chemise. Il m'a dit : « Qu'est-ce qu'elle a celle-là? » Bien c'était une chemise de quelques années et je voulais qu'il porte une chemise plus neuve. Je lui ai acheté une nouvelle chemise pour sortir, et il s'est fâché pour ça. Le problème c'est qu'il oublie au bout de quelques minutes que vous vous êtes disputés. Il est heureux de nouveau et vous ne l'êtes pas, et il ne comprend pas ça. Donc aussi – maintenant parce qu'il aime s'assoir dans son fauteuil mécanique qu'il a acquis lorsqu'il s'est blessé au cou – il aime lancer des choses, et ce n'est pas bon non plus. J'essaie donc de m'en aller. On m'a conseillé de m'en aller, mais ce n'est pas si facile. On m'a dit d'aller prendre une marche, mais vous savez que tout le monde aime argumenter et ce n'est pas facile.

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Il y a un groupe de proches aidants à [ville en Saskatchewan]. Je suis allée les voir pour obtenir de l'aide. Ils avaient un bon projet. C'était trois soirs différents. C'était agréable – vraiment – et ils avaient même de la nourriture gratuite. Bon, ils vous faisaient sentir comme des personnes spéciales. [...] La partie dont je me souviens le plus c'est au sujet des testaments. Comment écrire son testament, comment obtenir une procuration maintenant avant que quelque chose se produise. Les banques font des procurations et des choses comme ça. Ce fut vraiment, vraiment bénéfique pour moi. Préparer ses funérailles et des choses comme celle-là si tu peux. Et ma mère m'a aussi appris à écrire d'avance la nécrologie. Tu peux compléter les dates plus tard et ajouter les petits détails, mais écrire ce que tu veux pendant que tu es calme, parce que sous le stress, tu ne sais pas quoi dire, et ce n'est pas bon marché dans les journaux. Donc des choses comme celles-là.

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J'ai perdu mon mari jeune et ça fait mal. Ça fait mal, très mal. Et ce n'est pas comme s'il est décédé et « d'accord, je peux poursuivre ma vie » et « j'ai du chagrin, je suis une veuve éplorée », et recevoir ce genre de sympathie. Non, la sympathie que je reçois c'est « son mari est gravement malade ». Il semble maintenant que les gens l’acceptent. Même ma voisine qui a élevé sept enfants, lorsqu'elle m'a rencontrée elle m'a dit : « Je n'oublierai jamais le premier jour où je t'ai rencontrée. » Elle dit que la première chose que j'ai dit c'est : « Mon mari a un traumatisme crânien », et elle m'a dit : « Je suis contente de ne pas être dans tes souliers. » Je lui ai répondu : « Est-ce que de prendre soin de sept enfants n'est pas plus difficile? » Alors elle aussi me voyait différemment. Tu n'as pas de vie sociale. Tu le perds complètement. L'homme que j'ai marié n'est pas l’époux que j'ai maintenant, et il n'était pas un mauvais gars après tout. Ce n'était pas un ivrogne, il ne me battait pas, il ne faisait rien de ça. Alors je me sens escroquée et j'ai déjà perdu un fils depuis... et ça devrait être assez dans ce monde. Il y a des personnes qui ne font pas l'expérience de la mort. J'en ai eu deux et maintenant mon mari n'existe pas réellement non plus, et c'est difficile. Je veux dire que mon anniversaire s'en vient et je me sens coupable parce que – et oui je me suis rendue à 25 ans – mais vous savez je n'ai pas d'anniversaire de mariage. Je n'aurai pas de réception avec les amis - je n'ai aucun ami à inviter. Nous allons sortir souper mais je ne sais même pas si ce sera agréable. C'est seulement le laisser passer et oublier ça. Mon père est le seul contact avec ma famille. Mes frères et mes sœurs n'ont aucune empathie et ce n'est pas juste.

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Quand j'ai commencé avec le revenu de mon mari, il a été coupé. Alors nous avions de la difficulté à arriver avec sa paye. En fait, j'ai fait une liste de toutes les provinces et j'ai choisi celles qui étaient trop dispendieuses et les ai retirées de ma liste. [Une ville au Manitoba] est ma ville natale. Je ne voulais pas y retourner et j'ai dit : « Hé, allons en Saskatchewan ». C'est abordable. Nous avons acheté cette maison et nous avons pu nous installer et prendre notre retraite. En premier, lorsque Bill est arrivé ici c'était un miracle – nous sommes allés au restaurant et il savait exactement qu'elle était ma pizza favorite. J'étais enchantée, il savait des choses. Il est redevenu comme à 20 ans. Tout de suite après, nous sommes allés visiter ses parents – maintenant que nous pouvions nous permettre de l'envoyer chez ses parents. Il n'aime pas prendre l'avion; il a pris l'autobus. Après son retour à la maison 23 heures plus tard, il a eu sa première crise cardiaque. C'était un désastre, mais quand même il est revenu à la maison pour ma fête.