Fernanda

Fernanda
Âge
49
Prestation de soins à l'âge de:
37

Fernanda (49 ans) est mariée et vit dans une ville de Saskatchewan. Elle travaille à temps plein et rend fréquemment visite à sa mère qui demeure dans un établissement de soins de longue durée. La mère de Fernanda (80 ans) a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale il y a environ 12 ans. Elle a besoin de dialyse trois fois par semaine et, à cause d’autres accidents, souffre constamment. Fernanda accompagne toujours sa mère lors de ses sessions de dialyse.

Lorsque Fernanda et ses parents ont immigré au Canada, ils ont passé des examens médicaux rigoureux. Ils ont alors appris que sa mère souffrait d’insuffisance rénale chronique. Six ans après le diagnostic, la mère de Fernanda avait besoin de traitements de dialyse et les médecins s’attendaient à ce qu’elle n’ait que deux autres années à vivre. Elle a subi une greffe de rein un an après le début de la dialyse mais elle a ensuite développé plusieurs problèmes médicaux associés à la greffe. Pendant cette période, le père de Fernanda est décédé d’une crise cardiaque. Il avait des problèmes cardiaques auparavant mais être proche aidant avait augmenté le stress.

 

À partir de ce moment-là Fernanda a dû combiner son travail à temps plein aux soins de sa mère, y compris la dialyse et les soins réguliers. Ses journées consistaient à s'occuper de la maison, aller travailler, revenir à la maison pendant la journée pour répondre aux besoins de sa mère et aller la chercher à la dialyse trois fois par semaine. C’était trop stressant pour Fernanda de combiner son travail et les soins puisque plusieurs des tâches devaient être accomplies simultanément durant la journée.

 

Ce n’est qu’après que sa mère ait fait une grave chute que Fernanda a accepté qu'elle ne pouvait plus rester à la maison et des dispositions ont été prises pour qu’elle aille dans un établissement de soins autonomes. Cette situation a duré sept ans jusqu’à ce que Fernanda sente qu’elle nécessitait des soins de longue durée à la suite d’une autre chute. Fernanda a alors dû intervenir auprès des professionnels de la santé pour que sa mère puisse être placée dans un établissement de soins de longue durée. Accepter et indiquer clairement aux autres qu’elle n’était plus capable de continuer à prendre soin de sa mère fut une des choses les plus difficiles qu’elle ait fait. Lorsqu’un urgentologue lui a dit qu’elle en avait assez fait et qu’il était temps qu’elle laisse les autres prendre soin de sa mère fut un point tournant pour Fernanda. Elle est encore reconnaissante envers ce médecin pour cette décision qui lui a rendu le transfert de sa mère dans un établissement de soins de longue durée plus facile. Fernanda explique qu'elle a souvent été capable de trouver d’excellents services médicaux pour sa mère mais elle se souvient également avec tristesse des moments où elle croyait que les services ne répondaient pas aux besoins de celle-ci.

 

Malgré toutes les tribulations avec la maladie et les soins de sa mère, Fernanda est particulièrement affectée par la souffrance constante de sa mère causée par plusieurs fractures et une luxation de l’épaule qui ne peut plus être opérée. La prestation de soins ne s’est pas seulement limitée à sa mère. Elle trouve difficile de voir des personnes âgées seules et elle essaie de contribuer à leur vie en étant bénévole dans l’établissement de soins de longue durée où est sa mère et dans un groupe de patients de l’hôpital. Elle siège également sur deux comités consultatifs patient/famille pour l’Autorité sanitaire en Saskatchewan. En dépit de ses propres défis pour la prestation de soins, Fernanda fait partie d’un vaste réseau de proches aidants.

Videoclips

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Ce que l'unité de dialyse avait et qui fut une source de soutien phénoménal pour moi – et je ne sais pas si ça existe encore ou non – c'était peu après que mon père, peu après le décès de mon père et après que ma mère recommence la dialyse. Je passais au travers d'une période vraiment difficile, vraiment difficile – j'essayais de jongler avec mon travail, les rendez-vous de ma mère. Je ne savais pas si elle passerait au travers, essayer de faire son deuil suite au décès de mon père, je ne savais pas si elle passerait au travers ou non – et j'étais tout simplement vraiment dépassée. Son nom était [nom de la travailleuse sociale] et elle était le genre de travailleuse sociale qui venait me voir au travail pendant une heure. Je prenais mon lunch avec elle une fois par semaine quand elle venait me parler. Et il y avait des moments où je ne sais pas comment j'aurais fait autrement, parce qu'elle me donnait les techniques en me parlant et en me faisant des suggestions, et par sa compréhension. Et n'importe quand lorsque j'avais ces sentiments et que je disais : « Comment est-ce que je peux me sentir comme ça », elle me répondait toujours : « C'est normal. Tu es correcte. » Lorsque vous ne vous sentez pas bien, lorsque vous pensez que vous n'êtes pas normale, elle a été d'un grand soutien pour moi. C'était par le biais de la santé régionale et je ne sais pas s'ils offrent ce service encore ou non – je ne pense pas. Quant à elle, son mari a eu le cancer et elle est devenue une proche aidante. C'est drôle comment la roue tourne.

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Parce que j'ai toujours pris soin de mes parents. D'où je viens, c'est ce qu'on fait. On n'abandonne pas ses parents. Nous, nous nous occupons de nos parents. Premièrement, c'était très difficile d'admettre que j'en étais incapable. Deuxièmement, c'était difficile pour moi de la laisser dans un centre d'hébergement où il y a des personnes qui souffrent de démence. Ma mère a toutes ses capacités mentales : elle peut, elle discute de politique, religion, de tout. En la laissant c'était comme si je l'abandonnais. Mais elle acceptait bien plus facilement que moi. C'est elle qui m'a fait assoir et qui a dit : « La vie est comme ça. C'est l'étape suivante dans ma vie et tu dois l'accepter. » Et je pense qu'elle l'a fait davantage pour ne pas me voir pleurer parce que c'était difficile. Je ne peux même pas l'expliquer. Je ne sais pas si c'est parce que je me sentais comme si je l'avais trahie, que je l'avais abandonnée, et je ne voulais pas qu'elle pense ça. Parce que je voulais donner le meilleur à mes parents dans les dernières années de leur vie. Ils ont vécu toute leur vie pour moi, pour m'envoyer à l'école, pour m'éduquer, pour... nous avons vécu dans deux pays. Nous avons émigré. Ils ont vécu l'enfer pour leurs enfants, et c'est pour ça qu'ils l'ont fait. Ils ont immigrés dans de meilleurs endroits pour que leurs enfants aient une meilleure vie. Le moins que je pouvais faire c'était d'essayer de leur donner une meilleure vie.

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Et ensuite au cours de cette semaine elle a essentiellement, pas seulement une, cela a pris plus d'une personne pour l'aider, et alors au cours de cette semaine j'ai fait la chose la plus difficile que j'ai jamais eu à faire, une des choses les plus difficiles. Je suis allée à l'hôpital et je leur ai dit : « Écoutez, je ne peux simplement plus me battre. Je n'ai pas les capacités pour l'aider », parce que j'étais celle qui s’occupait d’elle, même si elle vivait de façon indépendante dans un condo – c'était seulement pour les personnes âgées, donc ils avaient une aire commune au rez-de-chaussée où ils pouvaient aller manger, mais elle avait son propre petit appartement – alors je suis allée là, et j'avais l'habitude d'aller là avant le travail, je suis allée la chercher pour l'amener à la dialyse. Et je suis celle qui fait le ménage. Je suis celle qui lave les vêtements, je lui donne son bain, je l'aide à entrer dans la douche et tout.

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Alors j'ai appelé le bureau d'assistance aux clients et ils ont été phénoménaux. Mais je pense qu'ils savaient que je n'étais pas, qu'elle n'allait pas partir. Aussi vrai que je m'appelle Fernanda, ma mère n'était pas pour retourner à la maison.

Nous leur avons parlé et nous avons essentiellement mis sans dessus-dessous le 5e étage de la médecine. Ensuite nous avons demandé un changement de médecin, ce qu'ils ont fait. Bon il est venu et il a dit : « J'ai approuvé votre demande de changement de médecin, mais mon collègue... », l'autre gars qui était sur un autre étage ne voulait pas s'occuper de ma mère. Alors maintenant, ils laissent une femme qui a eu une attaque cardiaque majeure, des minis AVC, une patiente de dialyse, sans médecin traitant et sans analgésique parce que seulement un autre médecin peut lui prescrire des médicaments.

Alors on est retourné au bureau d'assistance aux clients. J'ai dit : « C'est tout simplement inacceptable ». Encore une fois ils ont été extraordinaires. Ils ont appelé le médecin du centre d'hébergement, ont réussi à faire un appel conférence avec le personnel infirmier de l'unité et lui ont redonné les médicaments qu'elle prenait avant sa chute. Au moins elle avait ça, même si ce n'était pas grand chose. Ensuite le nouveau médecin est venu deux jours plus tard. Par la suite ce fut phénoménal à partir de ce moment-là. Donc maman est restée à l'hôpital pendant deux autres semaines. Mais encore là, j'étais là pour prendre la défense de ma mère. Mais qu'est-ce qui arrive à ceux qui n'ont personne? Et c'est ce qui fait peur. Alors – l'épaule disloquée et l'incident […] – cela n'a pas été une très bonne expérience. Cela a été en fait une expérience effrayante parce que jamais, en 13 ans dans les hôpitaux, je n'ai jamais pensé que cela arriverait, jamais.

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Ce que l'unité de dialyse avait et qui fut une source de soutien phénoménal pour moi – et je ne sais pas si ça existe encore ou non – c'était peu après que mon père, peu après le décès de mon père et après que ma mère recommence la dialyse. Je passais au travers d'une période vraiment difficile, vraiment difficile – j'essayais de jongler avec mon travail, les rendez-vous de ma mère. Je ne savais pas si elle passerait au travers, essayer de faire son deuil suite au décès de mon père, je ne savais pas si elle passerait au travers ou non – et j'étais tout simplement vraiment dépassée. Son nom était [nom de la travailleuse sociale] et elle était le genre de travailleuse sociale qui venait me voir au travail pendant une heure. Je prenais mon lunch avec elle une fois par semaine quand elle venait me parler. Et il y avait des moments où je ne sais pas comment j'aurais fait autrement, parce qu'elle me donnait les techniques en me parlant et en me faisant des suggestions, et par sa compréhension. Et n'importe quand lorsque j'avais ces sentiments et que je disais : « Comment est-ce que je peux me sentir comme ça », elle me répondait toujours : « C'est normal. Tu es correcte. » Lorsque vous ne vous sentez pas bien, lorsque vous pensez que vous n'êtes pas normale, elle a été d'un grand soutien pour moi. C'était par le biais de la santé régionale et je ne sais pas s'ils offrent ce service encore ou non – je ne pense pas. Quant à elle, son mari a eu le cancer et elle est devenue une proche aidante. C'est drôle comment la roue tourne.

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Veuillez comprendre que, même si c'est votre vie, peut-être que vous n'avez jamais eu à prendre soin de quelqu'un. C'est extrêmement difficile de prendre soin de quelqu'un et de tenir un emploi. Je ne demande pas que les employeurs disent : « D'accord, vous devez prendre soin de quelqu'un, alors vous pouvez prendre toute cette période de congé. » Non, je n'ai jamais été comme ça. Peu importe les congés que j'avais, je me suis arrangée à l'intérieur de ça. Si je prenais une demi-heure supplémentaire pour un rendez-vous, je travaillais cette demi-heure. Je revenais le soir et je finissais mon travail. J'essaie de tout laisser. La plupart du temps je le peux – j'y allais à deux heures du matin lorsque ma mère était hospitalisée. Je ne demande pas de cadeau, mais je pense que les gens qui ont un emploi et qui doivent courir aux rendez-vous parce qu'il n'y a personne d'autre – je veux dire vraiment personne d'autre – et vous ne pouvez pas les mettre dans un taxi ou pensez qu'ils vont prendre l'autobus parce qu'ils sont trop malades pour le faire, ou ils ne connaissent pas la langue... veuillez essayer de comprendre ce que c'est. Parce que ce qu'on m'a dit après le décès de mon père et ma mère et […], ils m'ont dit qu'il restait environ deux semaines à ma mère si elle ne retournait pas en dialyse. On m'a dit – et pas par l'employeur – que les affaires sont les affaires et que personne ne s'en préoccupait vraiment. Ce fut un énorme choc. Parce que vous savez quoi? C'est vrai. Aussi longtemps que les personnes, les entreprises sont là pour faire de l'argent et tout, et c'est tellement, tellement difficile.

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Je suis proche aidante depuis tant d'années que j'ai compris qu'il faut apprendre à s'amuser. Mais c'est difficile quelquefois parce que, quand tout le monde s'amuse, tu dois aller au centre d'hébergement, tu dois prendre soin de ta mère ou, quand [ma mère et moi] on vivait ensemble, je ne pouvais pas juste la laisser toute seule. Donc, ce n'était pas facile de simplement partir et de m'amuser comme tous les autres. Ma vie n'est pas comme tout le monde. Ma vie c'est l'hôpital six fois par semaine. J'y vais le matin et l'après-midi. C'est les centres d'hébergement. C'est constamment les hôpitaux à cause des crises. Quelquefois je me sens comme si c'est seulement la maladie qui m’entoure. Quelquefois je me sens comme si j'étais toujours à la course à cause de ma mère. C’est presque comme si le jour où elle va partir je ne serai pas loin derrière. Je fais toujours des blagues avec elle et je dis « Ne t'en fais pas maman, tu sais quoi? Tu vas m'enterrer bien avant que je t'enterre. » Quelquefois c'est comme ça que je me sens.

Les gens disent toujours « Tu dois aller au gym, tu as besoin de temps pour toi. » Savez-vous quelle est ma première réponse? « À quelle heure? À deux heures du matin? » Parce que j'ai un mari. Mon mari travaille par quart. Il en fait tellement lui aussi. Il travaille 4 jours et est en congé 4 jours. Les 4 jours de congé il s'occupe de tout, mais quand il travaille – il fait des journées de 12 heures – il faut aussi que je vienne à la maison et que je m'occupe de lui. Quelqu'un doit venir à la maison et s'occuper des chiens. Donc, c'est comme si on était toujours à la course. Est-ce qu'il y a du temps pour les amis? Est-ce qu'il y a du temps pour aller au cinéma? Peut-être une fois aux trois mois. Il n'y a pas de temps parce que quand il y a du temps je suis tellement fatiguée. Tellement fatiguée que tout ce que je veux faire c'est dormir. Je veux juste dormir tout le temps.

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C'est une autre vie. On entend toujours parler des personnes qui prennent soin de leurs parents ou de leurs enfants malades, mais c'est toujours les autres. Mais quand tu es dedans, je vais vous dire, cela a ouvert... ça m'a appris tellement. Et je dois dire qu’en 13 années de la maladie de ma mère, elle m'a appris davantage en 13 ans à la regarder que dans les 13 premières années, parce qu'elle est formidable. Elle me tape sur les nerfs mais c'est une femme formidable. Peu importe la douleur, elle est courtoise et forte. Et je ne peux qu'espérer que si jamais cela m'arrivait, je sois aussi digne qu'elle et ne serait-ce qu'être la moitié de ce qu'elle est, parce qu'elle est une femme formidable.

Elle en a enduré tellement, tellement. Et vous savez comment vos parents vous disent toujours « Traite les gens avec respect ». […] C'est une chose de le dire, mais c'est autre chose lorsqu'on les regarde le faire. Et pas une seule fois – ces infirmières que nous connaissons depuis 13 ans – pas une fois lorsqu'elles insèrent l'aiguille qu'elle ne dit pas « Merci beaucoup ». Ou nous leur apportons du gâteau, ou parce quand elle y va, elle dit de leur apporter des beignes parce qu'elles travaillent tellement fort. Donc, il y a toujours un « s'il vous plaît », un « merci ». Nous essayons de rendre la vie plus facile à tout le monde, mais en attendant c'est « Non, ne vous en faites pas, ma fille va le faire. » Donc c'est la fille qui finit par tout faire. C'est encore moi.

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Vous me demandez quelle est ma frustration – quel est le côté négatif? Peut-être que c'est aussi une très grande incidence négative, c'est le nombre de personnes qui ignorent ce qu'est le rôle d'un proche aidant. Si de plus en plus de gens peuvent être informés... tout le monde pense que ça concerne toujours la personne [qui] a le cancer et qui est mourante. Et la chose maintenant étant proche aidante c'est que je ne suis pas seulement... quand j'entends ça, je me tourne vers l'autre personne – vers l'épouse ou le mari – et je dis : « Et comment ça va? ». Et vous savez quoi? Plusieurs d'entre eux se mettent à pleurer parce que personne ne leur a jamais demandé ça. Alors s'il pouvait y avoir plus de sensibilisation envers les proches aidants... ce par quoi ils doivent passer, ce qu'ils vivent. S'ils pouvaient être entendus, s'il pouvait y avoir quelqu'un pour écouter ce par quoi ils doivent passer et comment c'est difficile pour eux, peut-être que cela.... peut-être que cela donnera aux proches aidants... ça peut donner au proche aidant le sentiment de ne pas être seul. Et alors, bien qu'aujourd'hui soit un très mauvais jour, c'est correct. Je peux passer au travers de cette journée; je n'ai qu'à le faire une minute à la fois, une heure à la fois. Nous voulons simplement être entendus, comme tout le monde.

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Mes vacances sont mes évasions et je vais faire de la randonnée en montagne. Et lorsque je vais en randonnée j'essaie de monter jusqu'à 8000 pieds, au-dessus des arbres, là où je peux me tenir debout au sommet de la montagne, et là plus rien n'a d'importance. C'est à ce moment-là, je ne sais pas si c'est parce que vous devez grimper pour vous y rendre, alors vous grimpez et vous travaillez vos frustrations, vous avez chaud. C'est peut-être ça mais c'est le moment où je récupère. Ce sont ces deux ou trois semaines de l'année, bien que ce soit difficile parce que... et c'est une chose horrible à dire et je me sens même coupable de le dire. Mais vous savez quoi? Quand je suis au-dessus de la ligne des arbres, mon téléphone cellulaire ne fonctionne pas. Il n'y a donc aucun appel de ma mère, parce qu'elle m'appelle à tous les jours. Elle me telephone cinq à six fois par jour. Il n'y a pas, je n'ai pas à aller à l'hôpital deux fois par jour. Je ne vois pas les autres personnes qui n'ont pas de jambes, de bras. Pendant ces deux semaines, même si j'appelle ma mère tous les jours, c’est un peu un sursis.

Ce qui est bien c'est que si quelque chose arrive, les néphrologues connaissent ma mère depuis si longtemps, tellement longtemps, qu'ils savent que nous avons une « ordonnance de ne pas réanimer » pour ma mère, parce que s'ils le faisaient ils écraseraient son sternum. Ce serait pire pour elle. Ils sauraient, ils savent ce qui est le mieux pour elle, et ils savent tous ce qu'elle souhaite. Mais c'est ma plus grande peur, de revenir d'une randonnée, d'une randonnée d'un jour, et qu'il y aura, je vais appeler et ils me diront « Vous devez revenir. Votre mère est décédée. »