Ginny

Ginny
Âge
56
Prestation de soins à l'âge de:
52

Ginny est mariée et a deux enfants adultes. Elle aimait son travail de directrice d'une école primaire mais elle a pris une retraite anticipée lorsqu'elle a senti qu'elle avait besoin de plus de temps pour prendre soin de sa mère qui souffre d'arthrite. La mère de Ginny est éventuellement déménagée avec Ginny et son époux lorsqu'elle a eu besoin de soins plus fréquents. Après sa première hospitalisation, elle est déménagée dans un établissement de soins intermédiaires où elle a attendu pendant deux ans un placement dans un établissement de soins de longue durée.

Le père de Ginny est décédé il y a 16 ans et sa mère était capable de continuer à vivre seule grâce au soutien de Ginny. Cependant, en voyant la condition de sa mère se détériorer, il est devenu évident pour Ginny qu'elle était incapable de continuer à vivre seule. Ginny et son époux l'ont tout d'abord invitée à venir chez eux pour une période de deux semaines, tout en gardant en tête que son séjour pourrait se prolonger. Au départ, la mère de Ginny ne voulait pas déménager mais elle a compris après ces deux semaines qu'habiter avec Ginny et son époux était la meilleure option.

                                                                                                     

Pendant ce temps Ginny travaillait encore à temps plein, alors sa mère se qualifiait pour recevoir 45 minutes de soins à domicile. Dès que Ginny s'est aperçue que ce soutien était insuffisant, elle a commencé à chercher d’autres options. Elle a embauché de l'aide supplémentaire privée et l'a inscrite à un programme de jour. Malgré tout, les changements fréquents d'aidants pour sa mère, en plus des difficultés d'obtenir des soins et du transport en temps opportun pour le centre de jour, étaient stressants pour Ginny. Elle a pris congé de son travail pour examiner d'autres possibilités. En passant plus de temps à la maison, elle a réalisé que sa mère avait atteint le point où elle avait besoin d'assistance 24/7 et Ginny était incapable de lui fournir en travaillant à temps plein. Elle a premièrement exploré le travail à temps partiel, et alors, comme ce n'était pas possible, elle a pris une retraite anticipée.

 

La détérioration de la santé de la mère de Ginny s’est poursuivie et après plusieurs petits AIT, elle avait besoin d'un fauteuil roulant. À la suite de sa première hospitalisation à cause des AVC, la mère de Ginny est allée dans un établissement de soins intermédiaires jusqu'à ce qu'une place dans un établissement de soins de longue durée se libère. Bien que Ginny soit satisfaite des soins que sa mère a reçus, elle aurait apprécié une approche proactive plutôt que réactive à la progression de la maladie de celle-ci. Elle a l'impression que les soins que sa mère a reçus étaient souvent en retard sur ses besoins réels.

 

Ginny explique qu'elle a une famille qui la soutient et de bons amis qui essaient de l'aider lorsqu'ils le peuvent. Cependant, comme elle est le seul membre de la famille qui demeure près de sa mère, elle est souvent responsable de ses soins quotidiens. À cause de cette incessante responsabilité, Ginny se sent épuisée et stressée, et ce serait merveilleux si elle avait l'opportunité de prendre congé de celle-ci. Sa santé physique a également été affectée par la prestation de soins et en réponse elle a commencé à prendre de longues marches avec sa belle-sœur sur une base régulière. Ginny continue d'être la proche aidante de sa mère dans l'espoir de gérer ses besoins et de la rendre heureuse malgré sa situation difficile. En aidant sa mère, elle a réalisé l'importance d'essayer de faire quelque chose de positif pour les autres à tous les jours.

Videoclips

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Mon père est décédé il y a environ 16 ans et ma mère demeurait toujours dans sa maison. Nous avons remarqué qu'il lui était de plus en plus difficile de descendre les escaliers et de faire des choses avec ses mains – ses mains enflaient et elle devenait de plus en plus arthritique, et c'était de plus en plus douloureux. Donc, mes frères et moi avons décidé que ce serait préférable qu'elle demeure avec moi parce que je suis le seul membre de la fratrie qui demeure dans cette ville avec ma mère, ou elle demeurerait seule.

En premier, elle voulait demeurer seule. Alors nous avons vendu la maison et elle a emménagé dans un condo. Nous nous sommes aperçus rapidement qu'elle ne pouvait pas faire ses repas; elle était incapable de rester debout pendant longtemps. Donc cela devenait de plus en plus difficile. Au début, elle venait à la maison pour ses repas et je la ramenais chez elle par la suite. Mais entre le travail et prendre soin d'elle c'était difficile. J'ai donc commencé à préparer les repas chez moi. On soupait et ensuite j'emmenais le repas à ma mère et elle soupait, mais elle n'aimait pas manger toute seule. À la fin, nous l'avons emmenée chez nous et cela a commencé par « Maman, est-ce que tu aimerais venir demeurer, rester chez moi pour quelques semaines? ». On a préparé une chambre. Mon mari et moi savions que ce serait pour plus que quelques semaines, mais pour ma mère qui était très indépendante à ce moment-là, elle pensait être en visite et c'était bien parce que nous n'avons pas eu à la bouleverser.

Elle est donc venue en visite pour deux semaines et tranquillement nous avons commencé à apporter chez moi des choses dont elle avait besoin. Par exemple, j'ai rapporté de chez elle un petit banc pour qu'elle puisse s'assoir lorsqu'elle prenait son bain ou sa douche. On apportait ça et nous l'avions maintenant chez nous. Quelques semaines plus tard, elle ne demandait plus à retourner chez elle. Et j'ai simplement dit : « Maman, est-ce que tu voudrais demeurer avec nous un peu plus longtemps? » Et lorsqu'elle a dit : « Oui, si vous voulez bien me garder », je savais alors qu'elle était prête à accepter l'aide de mon mari et moi.

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J'aime prendre des marches. J'essaie de marcher avec une copine. Ma belle-sœur est ma copine, ma partenaire pour la marche. Nous allons marcher tous les matins très tôt parce qu'elle travaille encore. Donc, je me lève et je vais marcher avec elle. C'est le début de ma journée. On se motive mutuellement. L'hiver dernier, nous avons commencé à faire du ski de randonnée ma belle-sœur et moi. Nous avons beaucoup aimé, mais la seule raison pour laquelle j'ai pu en faire c'est que ma mère était déjà dans un centre d'hébergement provisoire et je savais qu'on prenait soin d'elle. Donc quand les soins de ma mère ont été assurés, j'ai pu commencer à faire un peu plus de choses.

Cet hiver j'espère pouvoir faire davantage de ski de randonnée et continuer la marche. Je commençais seulement à apprécier le ski de randonnée et à devenir – je ne dirais pas bonne – mais je commençais à être capable de me tenir sur mes skis et de me rendre du point A au point B. Et l'été est arrivé, la neige a fondu et nous avons recommencé à marcher.

Tu ne sais jamais quand la prochaine crise va se produire. C'est un problème. Tout s'arrête et la vie est au neutre pour quelques temps jusqu'à ce que tout redevienne normal. C'est ce qui arrive lorsque vous avez des IAT récurrents ou une chute. Ces crises se produisent de plus en plus. Mais j'essaie. J'ai un piano à la maison et j'essaie d'en jouer plus souvent, mais là encore, en situation de crise je constate que cela aussi arrête.

Et les lunchs avec mes amis. Je sais que je peux toujours les appeler et nous pouvons sortir. Ils m'envoient des texto ou des courriels. J'ai un groupe – nous l'appelons notre club de lecture, notre cercle d'amis – et nous nous rencontrons une fois par mois. J'y suis allée quelques fois. Nous nous rencontrons chez l'un ou l'autre et je pense que je les ai rencontrés quelques fois – peut-être trois ou quatre fois – c'était très agréable. J'aime avoir ce contact avec eux.

Mon mari et moi avons pris une petite vacance mais, quand nous sommes revenus, ma mère avait eu une autre IAT. C'est à ce moment que j'ai appelé mes frères et ils sont tous venus. Nous sommes donc en période de crise. Nous commençons seulement à sortir de la crise maintenant.

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Je ne peux pas me plaindre des soins médicaux parce que je pense que ma mère a reçu ce dont elle avait besoin. Mais j'ai également une amie qui est infirmière praticienne et je vais souvent lui dire : « Est-ce que tu pourrais venir voir maman? » C'est elle qui m’a conseillée, quand les lèvres de ma mère devenaient sèches « mets ça sur ses lèvres » ou « fais ça pour elle » ou « demande à l'hôpital pour ceci ». Je n'ai pas une formation médicale et c'est tellement agréable d'avoir une amie qui peut examiner ma mère et me dire si elle a besoin de ceci ou de cela. Et la femme de mon neveu a une formation en soins infirmiers. Alors lorsqu'elle nous rend visite, elle examine l’escarre de ma mère et elle me dit quoi faire pour ça. Ou elle va parler avec l'infirmière et le demander. Tu ne sais pas si tu vas trop loin ou tu ne sais pas si tu devrais faire ça, mais c'est ta mère et tu veux faire tout ce que tu peux pour qu'elle soit confortable et que ses jours soient les plus calmes possibles.

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Lorsque nous sommes allés voir le gérontologue, ils nous ont donné beaucoup d'information au sujet de la démence, l'arthrite, les services de soutien, mais j'ai trouvé que tous ces services de soutien qu'ils ont mentionnés arrivaient en quelque sorte trop tard. Ils arrivaient presque trop tard. Ma mère était déjà rendue à un autre stade. Alors tu obtiens le fauteuil roulant avec les pieds... Ils m'ont envoyée aux soins à domicile et ils sont venus prendre les mesures pour le fauteuil roulant qui était pour être parfait pour elle. Ensuite dès qu'elle l'a eu et qu'elle pouvait l'utiliser avec ses pieds pour bouger, elle n'était déjà plus capable et elle était rendue au stade suivant. Par la suite, ils ont pris les mesures pour un fauteuil roulant qui supporterait mieux sa tête, qu'elle pourrait se reposer avec un dossier inclinable. Et aussitôt qu'elle l'a eu ça n'a pas été très long avant qu'elle... quand sa tête penchait sur le côté. Alors, cela à pris du temps pour avoir un fauteuil roulant qui supporterait ses épaules. Ça semblait toujours un petit peu tard. Ce n'était pas proactif, nous étions toujours en réaction. J'aimerais voir un petit peu plus de démarches proactives; avant qu'elle en ait besoin, avant qu'elle ait déjà dépassé ces choses.

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Les boutons, les fermetures éclairs ou enfiler ses bas, ces choses-là étaient très difficiles pour elle. Plus le temps avançait et plus ça devenait difficile. Et nous avons réalisé que 45 minutes ce n'était pas assez. Lorsque je partais et que la personne n'était pas encore arrivée, j'étais inquiète de partir. Puis j'ai trouvé, par les recherches que j'ai faites, j'ai trouvé un groupe qui se rencontrait à l'extérieur de la maison chez un des groupes de soutien en ville, et je pouvais obtenir du transport pour aller et revenir de ce groupe de soutien.

Alors nous avons commencé ça. Mais si la personne qui devait l'aider à s'habiller, se laver et tout, si elles ne partaient pas en même temps que l'autobus arrivait, elle manquerait l'autobus très souvent parce qu'elle était très lente pour s'habiller. Alors, ce n'était pas très bon. Donc à la fin, j'ai commencé à payer une aide moi-même pour venir, après que la proche aidante de la ville soit arrivée, pour l'aider et l'amener directement au groupe de soutien et la ramener à la maison une heure plus tard. Donc je payais une demi-heure pour l'amener et ensuite une demi-heure pour la ramener. Ce n'était pas tant l'argent que pour que tout se passe en temps opportun. C'était tellement difficile à prévoir, et avec ma mère qui était un petit peu plus lente, c'était vraiment très difficile. Alors j'ai décidé que je devais prendre congé de mon travail et aider ma mère, et voir quelles autres choses je pourrais mettre en place pour elle.

Je trouvais qu'elle était perdante. Et comme je l'ai dit, elle adorait le groupe auprès duquel j'ai essayé de l'amener. C'était comme si je l'envoyais dans une garderie. Le matin je préparais son lunch ou quelquefois elle prenait son lunch là-bas et je le payais. Elle revenait ensuite à la maison et elle aimait vraiment ça. Mais ensuite elle a fait une chute et ça s'est terminé.

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Je pense, oui. Je pense que c'est de simplement regarder le côté positif et de faire quelque chose de positif pour les autres à chaque jour. J'apprécie tellement lorsque quelqu'un fait quelque chose pour quelqu'un d'autre, que ce soit pour ma mère ou que je vois quelqu'un faire quelque chose pour quelqu'un d'autre dans le centre de soins. Je pense qu'il n'y a rien de mieux que de voir quelqu'un qui a besoin d'aide recevoir de l'aide et être plus confortable et heureux. Il n'y a rien de plus plaisant que de faire sourire quelqu'un.

Je pensais que je trouverais ça difficile et j'ai trouvé qu'il était difficile de parler de certaines questions. Mais je pense que j'ai beaucoup partagé. Je pense que j'ai couvert presque tous les points que je pensais... Je pense que ma mère est une des personnes chanceuses. Elle a une famille; elle a moi. Mais lorsque je regarde autour à certains endroits, il y a des gens qui n'ont personne. Je pense que si nous pouvons faire quelque chose pour égayer la journée de quelqu'un qui n'a personne, je pense que ce serait quelque chose d'important. Je sais combien ces personnes aiment les gens qui travaillent ici. Ils deviennent comme une famille et le contact personnel est tellement important. Je pense que ces gens qui n'ont personne méritent d'avoir quelqu'un qui vient les visiter, ou leur apporter des fleurs, ne serait-ce que leur parler dans le couloir. Je sais que j'essaie de le faire et je sais que ma fille essaie de le faire. Si quelqu'un semble avoir besoin d'un petit peu d'aide, nous allons l'offrir. C'est une chose à laquelle je n'aurais jamais pensé avant. Je n'aurais jamais pensé offrir mon aide à un centre. Mais je vais certainement le faire maintenant. Et même lorsque ma mère décèdera, j'espère que je vais trouver un tout petit peu de temps pour faire quelque chose pour les autres.

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Je pense que beaucoup aurait pu être fait lorsque ma mère demeurait avec moi, mais je n'étais pas au courant des sources de soutien et c'était tellement long avant de les avoir. Je me souviens d'avoir fait un rendez-vous pour qu'une personne vienne chez moi, et pour avoir une aide soignante pour prendre la relève même lorsque j'allais travailler. Cette personne est venue et a soumis ma mère à certains tests. Ensuite elle a dit : « Vous êtes admissible à 45 minutes » et cela a pris tellement de temps pour l'obtenir et ensuite pour trouver quelqu'un. Ensuite, lorsqu'ils ont trouvé quelqu'un, je me suis aperçue que la personne n'était pas venue – c'était quelqu'un d'autre qui était venu, parce que ce n'était pas la même personne à tous les jours. C'était simplement, c'était très difficile. C'était difficile pour moi aussi d'avoir une personne différente à tous les jours parce que je devais expliquer chaque fois ce qu'il y avait à faire ou où trouver le sandwich dans le réfrigérateur, ou comment aider ma mère. Je trouvais simplement que ça prenait beaucoup de temps. Je trouvais que j'étais aussi bien de le faire moi-même, parce que c'était – si je pouvais avoir la même personne ou même une deuxième personne, deux personnes qui prendraient la charge. Mais je trouvais que c'était tout simplement trop difficile. Alors à la fin, je comptais sur les amis qui me connaissaient ou connaissaient ma mère. J'avais toujours une personne qui venait trois jours par semaine pour ma mère lorsque j'étais – j'ai essayé de travailler à temps partiel. Dans mon poste, je ne pouvais plus avoir un travail à plein temps, mais je pouvais prendre quelque chose à contrat. Et donc j'ai essayé d'avoir une personne soignante trois fois par semaine pour une heure, mais que je payais moi-même. Et même là, nous nous sommes habituées à une personne et ils l'ont changée, et ils ont encore changé. C'est vraiment difficile lorsque tu t'habitues à une personne. Je pense que ma mère a trouvé ça très difficile aussi parce qu'elle ne savait jamais qui allait venir ou qu'est-ce qui se passait.

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Pour les proches aidants, je pense qu'une des meilleures choses qui me soient arrivées c'est lorsque mon frère et sa femme sont venus rester avec ma mère pendant deux semaines, et que mon mari et moi sommes partis en vacances. C'était merveilleux parce que j'étais confortable de la laisser. Je pense que s'ils pouvaient le faire plus souvent, et ne pas s'attendre même à ce que je sois ici et que je puisse partir pendant une semaine, ce serait merveilleux. Mon mari et moi avons pu faire cela une fois – partir sans s'inquiéter pour elle. Bien qu'à d'autres moments nous soyons partis, mais nous avons compté sur ma fille ou ma belle-sœur, la femme de mon mari et son mari – la femme de mon mari... je suis la femme de mon mari – la sœur de mon mari et son mari pour prendre soin de ma mère.

C'est vraiment leur donner beaucoup de responsabilités. Alors, j'appelle tous les soirs pour savoir comment elle va, ou pour leur parler face à face (Skype). Dieu merci nous avons les moyens pour faire ça. Ou ils amenaient ma mère souper chez ma belle-sœur et nous pouvions parler face à face (Skype)... C'est une véritable bouffée d'oxygène pour nous.