Joanne

Joanne
Âge
54
Prestation de soins à l'âge de:
43

Joanne (54 ans) est veuve et a deux enfants adultes. Elle est la proche aidante de sa mère avec qui elle vit depuis 10 ans. Joanne travaille à temps partiel comme travailleuse sociale.

Sa mère souffre de multiples problèmes de santé chroniques. Joanne et son époux se sont activement impliqués dans les soins de sa mère après le décès de son père. Ils l'ont invitée à venir demeurer avec eux parce qu'ils étaient inquiets lorsqu'elle vivait seule dans son appartement. Peu après l'époux de Joanne est décédé subitement. Sa mère a besoin de plus en plus d'aide mais elle est capable de demeurer seule pendant que Joanne est au travail.

Après le décès du père de Joanne il y a dix ans, sa mère est venue habiter avec elle et son époux. C'était la meilleure solution à ce moment-là parce qu'ils étaient inquiets qu'elle ne puisse retourner vivre dans son appartement sans assistance. L'époux de Joanne est décédé subitement après le déménagement de sa mère chez eux. Comme elles étaient veuves toutes les deux, au début elles se sont soutenues mutuellement et ont appris à mieux se connaître; ce qui a amené à la guérison de vieilles blessures. Le défi était (et est) de traiter avec la personnalité anxieuse et l’insécurité de sa mère.

 

La condition de la mère de Joanne s'est détériorée au cours des neuf dernières années à cause de multiples problèmes de santé et du processus normal de vieillissement. Elle est devenue quelqu'un qui a besoin de beaucoup de soins comparativement à la personne relativement indépendante qu'elle était auparavant. Elle surestime ses capacités et prend des risques qui parfois lui occasionnent des chutes.

 

Joanne travaille quatre jours par semaine et elle se trouve chanceuse d'être dans un milieu de travail flexible qui lui permet de retourner rapidement à la maison si elle a besoin d'aller vérifier que sa mère se porte bien. Elle s’inquiète de l'éventualité où sa mère aura besoin de soins plus intensifs et qu'elle sera alors incapable d'aller travailler pendant quelques jours ou plus.

 

Jusqu'à maintenant Joanne n'a reçu aucune aide personnelle à la maison. Elles ont récemment reçu une offre de la part des services de santé et services sociaux pour une douche par semaine pour sa mère. Cette dernière croit qu'elles n'en ont pas besoin parce que sa fille prend soin d'elle. Ce sera un défi pour Joanne d'en discuter avec elle et de lui dire qu'elles ont besoin de cette assistance. Joanne se sent parfois comme de la main-d'œuvre impayée.

 

Les besoins de sa mère ont augmenté, la situation devient de plus en plus difficile et le stress de Joanne s'accroit. Elle a été en arrêt de travail pendant deux mois au cours de la dernière année pour cause d'épuisement. Elle aimerait vraiment prendre une semaine de vacances cette année et elle espère qu'un de ses frères lui fournira le soutien pour qu'elle puisse partir. Sa sœur l'aide beaucoup et elle écoute ses préoccupations, mais elle demeure dans un autre pays. Elle essaie de venir d'outremer deux fois par année pour aider.

Videoclips

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Aux autres proches aidants, ne vous épuisez pas comme je l’ai fait. Prenez soin de vous. Vous avez le droit de prendre soin de vous. L'analogie est celle du train; la locomotive à l'avant qui tire tout le reste du train. Vous devez vous donner du carburant. Autrement ça arrête. Alors si ça aide d'y penser de cette façon, que vous le faites pour l'autre personne afin de vous justifier, ce n'est pas nécessaire mais tant mieux si ça vous aide. Pour ma part, je pense que j'ai appris à la dure que je ne peux pas me pousser... je ne peux pas me pousser jusqu'à la limite constamment, tous les jours, tout le temps. Mon corps finira par me dire : « Arrête! Nous ne te soutenons plus jusqu'à ce que tu fasses des changements. » Mon corps m'a réellement donné ce message. Mon corps ne fonctionnait plus, comme s'il disait : « Non, nous sommes fatigués. Nous ne nous levons pas. Nous ne bougeons pas. »

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Je pense que ma mère est très chanceuse d'avoir quelqu'un comme moi qui lui suis toute dévouée. Je pense qu'elle le réalise quelquefois et elle me dit qu'elle l'apprécie. Mais je m'imagine à son âge et je pense : « Wow! Comment vais-je être? » et ça me fait réfléchir.

Ce fut personnellement une expérience d'apprentissage. Je pense que le fait que je me sois rapprochée de ma mère pendant ce temps, et quelques vieilles douleurs, tout le monde en a dans sa famille avec leurs parents. Il y a des ressentiments ou des choses qui se sont passées, nous avons donc eu la chance d'avancer un petit peu. C'est un bon sentiment parce que je pense que lorsqu'elle mourra, nous avons appris à nous connaître, pas comme mère/fille, mais comme personnes un petit peu. L'autre leçon pour moi c'est que j'apprends à me connaître un peu mieux. Je pense qu'il a fallu que je me rende jusqu'à l'épuisement pour me le faire réaliser réellement – pour voir jusqu'à quel point je repousse mes limites sans prendre soin de moi. Ça, je peux très bien faire ça et c'est un réel danger pour moi avec d'énormes conséquences. C'est à moi d'explorer les raisons pour lesquelles je fais ça. Pourquoi je suis motivée de cette façon et qu'est-ce qui influence ça? – c'est moi. Je pense que j'ai fait un bon bout de chemin là-dessus, simplement en voyant comment ce thème vient me chercher, et de commencer à faire des changements, par exemple, j'essaie de m'assurer que je fais partie du programme, peut-être dans les petits gestes. Quelqu'un qui écoutera ceci pourrait dire : « Quoi? Elle va prendre une marche? Pourquoi en faire tout un plat? »

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Mais en devenant moins autonome et plus fragile, cela change. Concrètement c'est nettement plus exigeant pour moi tous les jours. Juste la gestion de tous les rendez-vous, des médecins et des suivis, et il y en a beaucoup, ça prend beaucoup de temps. Chacune de ces choses par elle-même n'est pas si difficile. Ce n'est pas difficile d'essuyer les orteils de quelqu'un après la douche. Ce n'est pas la fin du monde. Mais c'est l'accumulation de toutes ces choses. Il y a toujours 'doit être là', 'doit faire ceci', 'doit faire cela', et je me sens quelquefois coupable d'être contrariée parce que je sais qu'elle ne peut pas ouvrir un pot. Elle m'appelle, elle a de la difficulté avec ça, elle me demande de l'aide pour ça. Toutes ces petites choses sont raisonnables mais c'est l'accumulation des choses que j'ai à faire et à m’occuper tout le temps.

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J'ai deux emplois : un à trois jours par semaine et un les fins de semaine. Ça représente environ quatre jours par semaine. L'année dernière j'ai eu la possibilité d'avoir un autre emploi à cinq jours par semaine mais c'était à des heures fixes. C'est un poste, ce poste en particulier m'intéressait vraiment professionnellement, mais je n'ai pas postulé parce que c'était cinq jours par semaine et parce que les heures étaient fixes. Il n'était pas question de prendre mon heure de lunch pour venir ici; je n’aurais pas eu le temps. J'aurais dû être dans un cadre horaire et ce n'était pas... Et si elle n'allait pas bien, j'aurais probablement toujours dû prendre congé alors que le poste que j'occupe présentement, ça peut être flexible parce que lorsque j'ai des rendez-vous, je les fixe afin de m'organiser en conséquence. Cela aurait été un emploi très intéressant mais je n'ai pas postulé à cause de ma mère essentiellement, ouais.

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Ma vie sociale est de plus en plus restreinte à cause du changement dans sa situation. C'est aussi ce que je me fais subir parce que quelquefois je ne donne pas la priorité à mes besoins comme je le devrais. J'ai tendance à continuer, continuer, continuer. J'ai une classe de méditation à laquelle j’assiste – des petites choses comme ça – mais j'ai tendance à minimiser mes besoins pour elle, en pensant davantage à elle. « Je devrais rester à la maison parce que j'ai été travaillé. » Elle était seule, je me sens coupable de sortir encore – ce genre de choses. C'est en partie à cause d'elle, et en partie à cause de moi, de me permettre de prendre soin de moi.

J'ai fait quelques changements. Je ne peux pas la changer, ni changer la façon qu'elle pense. J'ai donc décidé que je m'inclurais en pensant à ce qui est important aujourd'hui ou à la priorité de la semaine. J'en fais partie moi aussi. Si c'est important pour moi d'aller prendre une longue marche dans la forêt – ça me fait un bien extraordinaire – c'est prioritaire. C'est essentiel. Ce n'est pas un luxe et je n'ai pas à m'excuser parce que quelquefois lorsque je dis à ma mère que je vais prendre une marche : « Ah tu es chanceuse, je ne peux plus marcher. » Je ne le dis pas, je dis plutôt : « Je sors et je reviens dans une heure. » J'ai arrêté de m'en faire. Je le fais, c'est tout. Il y a un cours que je prends juste parce que ça m'intéresse. Je fais ça. Ça peut sembler des petites choses, mais c'est beaucoup. C'est beaucoup parce que je pense davantage en termes de ce dont j'ai besoin.

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Mais pour ce qui est de l'aide à domicile, cet établissement n'a pas de budget présentement; ils ne fournissent rien. Donc à la maison, il n'y a pas de personne soignante, il n'y a pas d'aide à domicile, il n'y a rien. Alors c'est moi ou vous payez. Et pour vous donner un exemple concret de ça, nous sommes toujours sur la liste d'attente pour certaines de ces choses. Cette semaine ma mère a reçu un appel de quelqu'un de l'établissement l'informant qu'il y avait une place pour de l'aide à la douche une fois par semaine. Ma mère a dit : « Non, non. Ma fille le fait pour moi. » J'aurais juste voulu crier parce que c'était « D’accord, peut-être que c'est ce que tu penses mais penses à moi. C'est une chose de moins à faire et ce pourrait être tellement une bonne chose d'avoir une douche de plus et que ton arthrite et ton dos se détendent. » Donc cette semaine c'est là où nous en sommes – ce drame à propos de la douche.

Alors c'est réellement frustrant parce qu'elle ne se voit pas comme ayant besoin d'aide, et je ne crois pas qu'elle se rende réellement compte de ma fatigue. J'ai donc pris le risque cette semaine de dire, en parlant de cet appel avec elle : « Ce serait une bonne idée de dire oui parce que tu pourrais être malade, tu pourrais être plus malade. Tu marches présentement mais ça pourrait changer. Ce n'est pas une bonne idée de dire non. Ensuite cette demande est annulée et tu n'as plus rien. » J'ai dit […] : « Je vais t'aider avec tes douches, mais lorsque je reviens à la maison après le travail, je suis fatiguée. » Je suis fatiguée. Elle n'a pas très bien réagit à ça. Ce fut très blessant parce que je me sens comme une aide-ménagère. Quelquefois je me sens comme une aide-ménagère non rémunérée. Je le fais volontiers. Je suis contente de l'aider et je suis contente qu'elle ne soit pas loin, mais je ne vois pas le fait d'avoir de l'aide comme une chose négative. Ce sera de plus en plus nécessaire au fur et à mesure que sa condition médicale change et je suis réellement terrifiée de devoir faire face à ça. Pas tellement que ces choses seront nécessaires, mais de sa réaction face à ça – c'est comme marcher sur des œufs avec elle, et au fond, j'enrage parce que je me sens utilisée et négligée.

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Dans notre cas, il faut que ce soit le plus possible dans notre maison. Il y a du répit, la possibilité de répit, mais ça voudrait dire qu'elle devrait se rendre dans un établissement pour une période de temps. J'aimerais ça mais je sais que ça la ferait mourir. Je veux dire symboliquement parce qu'elle ne veut même pas avoir quelqu'un une fois par semaine pour l'aider à prendre son bain dans sa propre maison. Elle n'ira pas rester dans un établissement de soins de longue durée pour une semaine. Alors quand je pense au drame que nous avons eu pour le bain, je peux juste imaginer si je mentionnais : « Pourquoi est-ce que tu ne pars pas pour une semaine, pour que je puisse prendre du repos? » Je peux juste imaginer ce que ce serait si j'insistais, si j'insistais vraiment pour ça; ce que je pourrais faire et il faudrait qu'elle le fasse parce que comme proche aidante je peux dire : « Je ne le fais plus. » J'ai ce choix mais c'est une position très difficile. Je ne suis pas certaine que c'est une bataille que je voudrais entreprendre avec ma mère.