Kai

Kai
Âge
28
Prestation de soins à l'âge de:
16

Kai est un autochtone de 28 ans. Il habite avec sa sœur et son époux et il les aide à s'occuper de leurs jeunes enfants. Lorsque Kai était âgé de seize ans, il a commencé à aider aux soins de son père atteint de multiples conditions chroniques, y compris défaillance cardiaque et diabète. L'état de son père s'est détérioré graduellement et Kai est devenu son principal dispensateur de soins jusqu'à son décès cinq ans plus tard. Kai est un ardent défenseur des jeunes proches aidants.

Kai a commencé à aider aux soins de son père qui, à 55 ans, ne pouvait plus occuper son poste de professeur à cause de sa maladie cardiaque, son diabète et d'une insuffisance cardiaque congestive. À l'époque Kai était âgé de 16 ans et son rôle était principalement de donner un coup de main à la maison pour épauler sa famille. Quelques années plus tard, lorsqu'il a eu complété ses études secondaires et que sa fratrie ait quitté la maison pour aller à l'université, il a décidé de trouver un emploi tout près pour aider sa mère et son père. Ce dernier était maintenant gravement malade et avait besoin de dialyse à domicile, ce qui nécessitait un régime de soins rigoureux, le nettoyage, la préparation des repas et la vigilance de sa mère et de Kai qui se partageaient la responsabilité de la prestation de soins.

 

Alors que son père devenait gravement malade, il y avait davantage de voyages à l'hôpital et c'était une période difficile financièrement à la maison. Sa mère était entre deux emplois et Kai ne pouvait pas réellement travailler alors qu'il participait autant aux soins de son père. Ce dernier a développé une gangrène à une jambe et éventuellement la famille a dû prendre la décision soit d'amputer ou de cesser la dialyse – les deux options voulaient dire que son père allait sûrement mourir dans moins d'un mois, mais étrangement Kai mentionne que ce fut le mois où il fut le plus heureux. Son père semblait beaucoup plus en paix. Kai était heureux que celui-ci soit capable de passer la majorité de son temps à la maison plutôt que dans un établissement de soins de longue durée. Il est allé dans un centre de soins palliatifs seulement à la toute fin de sa vie étant donné que Kai et sa mère étaient moins à l'aise de lui administrer les médicaments contre la douleur. Il espère que l'élite des professionnels de la santé avec qui il a eu des interactions puisse prendre plus au sérieux les jeunes proches aidants et qu’elle les implique davantage dans les discussions au sujet des soins de la personne. Mais un des médecins est ressorti du lot parce qu'il a été très direct au sujet des décisions qu'ils devaient prendre et il a demandé directement comment Kai et sa famille se débrouillaient.

 

Kai pense que d'intervenir pour prendre soin de son père fait partie des attentes dans la culture autochtone, mais il mentionne aussi que de s'occuper de son père était avant tout une décision consciente et positive pour lui. Kai a décrit l'isolement d'être un jeune proche aidant, puisqu'il n'a pu participer aux activités sociales et au développement normal de liens d'amitié. Les jeunes proches aidants ne bénéficient d'aucun soutien direct du gouvernement. Les choses ont changé drastiquement lorsque Kai a eu l'opportunité de participer à l'élaboration d'un projet pour la création d'un documentaire sur les jeunes proches aidants, par les jeunes proches aidants, par le biais d'un groupe communautaire local et d'un chercheur qui étudiait la prestation de soins chez les jeunes. Ils ont établi leur groupe d'entraide lorsque le film fut terminé. Ce groupe a été un important point de repère pour Kai. Il en donne le crédit à son expérience de proche aidant qui lui a permis de devenir plus mature et indépendant, et pour le rapprochement de sa famille. Il croit que les jeunes proches aidants sont des modèles importants pour les autres dans la société.

Videoclips

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Bon, comme je l'ai dit, s'ils pouvaient nous offrir du soutien en terme de soins de répit, du soutien financier, pédagogique... de la représentation – parce que je sais que si je n'avais pas ma mère, je n'aurais aucune idée des questions à demander au médecin, ce que j'ai besoin de savoir pour la prestation de soins. Je ne connaitrais même pas la base. J'assume qu'une grande partie des jeunes proches aidants n'ont aucune représentation. Donc ceci est une chose importante. Mais je pense que ce qui est le plus important pour les jeunes – et j'entends ça partout où je vais – c'est la reconnaissance du gouvernement pour ce qu'ils font, que c'est tout aussi important que ce qu'un adulte ferait.

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Ce qui est le plus positif dans toute cette expérience de prestation de soins c’est le fait que j'avais une relation très proche avec mon père et ma mère. Je pensais, qu'avec tous les sacrifices qu'ils avaient faits pour nous – ils nous ont laissé partir pour obtenir une bonne éducation, en sachant qu'ils pouvaient se le permettre mais l'argent aurait pu servir à autre chose. Mais ils pensaient que c'était leur devoir de parents de s'assurer que nous ayons une bonne éducation. Alors seulement les sacrifices qu'ils ont fait pour nous trois, leurs enfants, en rétrospective, c'était bien d'avoir pu redonner à mon père. Et ce n'était pas l'expérience la plus facile mais j'ai appris que la vie est pleine de ces expériences et si nous les embrassons et réalisons que nous allons tous avoir une expérience de prestation de soins; vous apprenez beaucoup. Avec cette expérience, je pense à tous ces moments difficiles et chaque moment fut une leçon pour moi. Je pense que la dernière impression que j'ai de mon père lorsqu'il a pris sa décision, c'est que tu dois profiter de la vie et tu dois profiter de chaque moment parce que tu ne sais jamais quand tu devras prendre une telle décision. Je pense que je ne changerais rien. Tout devait arriver pour une raison, alors je ne changerais aucun moment de toute cette experience.

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Il était environ au début de la cinquantaine et ma mère et moi avons dû aller à une conférence pendant quelques jours et nous sommes revenus; la situation empirait. Nous l'avons donc amené à l'hôpital. En fait, nous l'avons amené chez son médecin en premier et, du mieux qu'ils le pouvaient, ils lui ont donné un certificat de bonne santé. Bon, dans sa condition, il ne pourrait jamais aller mieux que ça. Ensuite, le même soir nous l'avons amené et nous avons appris qu'il avait – nous n'étions pas au courant de sa condition d'insuffisance cardiaque au début – mais nous avons appris qu'il avait eu plusieurs attaques cardiaques silencieuses.

Immédiatement ce fut une expérience frustrante parce que nous venions de voir le médecin et elle n'avait rien vu. Elle ne lui a pas fait de radiographies, mais j'aurais cru qu'elle s'en serait quand même aperçue. Ensuite, quelques jours plus tard, j'étais à l'école et on est venu me chercher dans la classe; l'infirmière m'a informé que mon père avant eu une attaque cardiaque.

Est-ce que je vais arriver à temps? S'il meurt, est-ce qu'il sera seul? » Ce fut donc un trajet d'une demi-heure très angoissant et quand nous sommes arrivés là, ce n'était pas mortel, il allait s'en sortir. Mais ce fut plus ou moins à ce moment-là que l'expérience de jeune proche aidant a commencé.

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Cela a commencé au début de l'année 2005 quand il faisait sa dialyse. Il était à la maison et sous dialyse le soir pendant environ huit heures, mais cela voulait dire que tout le matériel utilisé à l'hôpital viendrait maintenant chez nous. Alors pour environ six à huit semaines, il y avait 60-70 boîtes de fournitures médicales et nous demeurions dans une maison à deux étages à ce moment-là. Les placards n'étaient pas très grands, nous ne pouvions donc en ranger qu'une partie. Alors une boîte de solution pour la dialyse pesait environ cinq à dix livres chacune et nous utilisions environ quatre à cinq boîtes. Donc chaque jour nous apportions quatre à cinq boîtes en haut et, comme il n'était pas rendu au point où il oubliait, je n'avais pas besoin de l'aider avec les différents tuyaux à brancher, les  boutons et toutes ces choses. Mais ma mère et moi avons reçu une formation pendant une semaine, une formation de base sur la façon de brancher au cas où ça se rendrait au point où nous devrions l'aider. Mon travail était plus ou moins de transporter toutes les fournitures médicales et je gardais un œil sur ses médicaments juste au cas, m'assurer qu'il ne prenait pas la dose en double, ce qu'il faisait parfois – sans faire exprès – et le motiver, en le faisant très subtilement, parce que seulement essayer de me mettre à sa place et d'imaginer ce qu'était sa vie – il est médicalement obligé de prendre sa retraite, il n'a rien à faire réellement à la maison quand nous ne sommes pas là – seulement essayer de dire « Tu peux ». Il était encore capable de conduire, « tu peux aller faire ça » et ne jamais réellement lui dire « ceci » est ce qu'il doit faire, parce que je ne voulais pas porter de jugement, que j'ai encore l'opportunité de faire des choses alors que tu ne le peux pas.

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Nous commencions alors le processus de dialyse : brancher la machine, préparer la solution, le brancher et s'assurer que les conduits et les tubes étaient bien placés. Habituellement il s'endormait et ensuite il fallait juste s'assurer que tout était correct. Mais le problème était, en plus de ne pas être capable de voir et d'entendre, s'il s'étendait sur le conduit et le bloquait, ça déclenchait une alarme. Alors ma mère et moi, pendant toute la durée de l'expérience, nous avons perdu beaucoup de sommeil parce que nous devions nous assurer que l'un de nous était à l’écoute. Nos portes étaient toujours ouvertes et nous devions garder un œil sur lui. Il y a eu effectivement un épisode où ma mère a eu besoin d'une fin de semaine pour elle. Alors elle est allée chez ma sœur. Il n'y a essentiellement pas eu de sommeil cette fin de semaine-là parce que je suis très, j'ai le sommeil lourd et je devais m'assurer que mon père était correct. Bien sûr à la minute où ma mère s'en va, quelque chose se produit sur son appareil – Non, ce n'était pas l’appareil, c'était des douleurs à la poitrine. Il y a une procédure pour évaluer cela. Nous lui avons donné de la nitroglycérine pour la douleur, seulement pour voir si cela fonctionnerait, et ça n'a pas fonctionné. Ensuite il y a la procédure – bon ma procédure est – est-ce qu'il faut vraiment appeler le 911? Parce que le 911 le prendra, mais ensuite, 95 % du temps ils l'envoient à [ville en CB] et je n'ai pas de moyen de transport. Habituellement ils ne laissent pas les membres de la famille aller avec eux à moins que – dans ce cas-ci ils m'ont laissé embarquer et ce fut gentil de leur part.

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Plus tard, probablement à l'été 2007, j'étais rendu au point où j'avais besoin d'un emploi. J'ai obtenu un emploi de barista – j'étais un barista – et j'ai également eu un emploi de vendeur au détail. Et c'était bien. Cela m'a fait sortir de la maison et ça m'a également permis une certaine sécurité financière. C'était très intéressant de voir, à cette conférence à laquelle je viens d'assister, la façon dont les jeunes aidants souffrent d'être toujours présents. Tu es présent au travail, mais mon esprit n'était jamais vraiment au travail. Je me souviens, par exemple, au magasin de détail on a beaucoup critiqué parce que j'aurais fait payer en trop quelqu'un ou fait une erreur à l'ordinateur. Je m'en excusais mais je savais que je ne voulais pas le faire. Je savais que je pensais probablement à ce qui se passait avec mon père qui était seul. Ma mère était au travail et c'était difficile. J'appréciais le temps que je passais à l'extérieur. Je faisais quelque chose de productif autre que de nettoyer les toilettes, mais je sais que le travail en a définitivement souffert parce que je pensais à mon père. Ce n'était pas une mauvaise chose. Vous savez, je pense que si j'avais informé mes employeurs, j'aurais probablement eu un peu d'indulgence. Mais c'est comme le documentaire explique, c'est vraiment stigmatisant. Tu ne veux pas dire au monde entier que ta famille n'est pas parfaite, il n'y a pas de problème. Mais c'était devenu à un point où le travail en souffrait vraiment et j'ai éventuellement perdu mon emploi.

Mais avant ça, au barista, j'ai dû quitter parce que c'était trop. Et ensuite j'ai été remercié de cet emploi, […] mais en rétrospective lorsque je regarde cette expérience, c'était probablement la meilleure chose qui pouvait arriver parce que c'était juste au moment où nous étions au stade final de la vie de mon père. C'est à ce moment-là que je suis devenu son proche aidant à temps plein. Trois mois plus tôt, il s'était fait une entorse à la cheville. Comme il était diabétique, c'était pour prendre des mois et des mois à guérir.

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Je pense que la plus importante chose que j'en ai tirée initialement c'est – bien dans toute expérience de jeune proche aidant vous vous sentez isolé et vous pensez que vous êtes la seule personne qui le fait – mais ce fut vraiment fascinant pour moi de savoir qu'il y avait plusieurs autres jeunes. Ils étaient plus jeunes que moi à ce moment-là mais ils étaient toujours proches aidants, et de réaliser qu'il y avait d'autres personnes dans ma communauté qui avaient des expériences de proches aidants tellement proches de la mienne, ça me fascinait. Vous ne présumez pas que ça peut se passer au sein de votre propre communauté.

Alors environ au mois de mars 2010, le [coordonnateur du groupe de jeunes proches aidants] qui dirigeait un projet pilote pour sensibiliser les gens aux jeunes proches aidants de la communauté de [ville en CB] m'a approché. Initialement nous avons réuni 15-16 jeunes et jeunes adultes, anciens, actuels et supporteurs des jeunes proches aidants, et nous voulions créer une façon efficace de sensibiliser les gens. La manière traditionnelle aurait été de créer un dépliant, mais j'avais vu tellement de dépliants jetés par terre ou dans les poubelles, que ça aurait été un énorme gaspillage d'argent.

Alors le documentaire était la solution. Ce qui fait que ce documentaire est si unique c'est qu'il est axé sur les jeunes. Nous savons ce que c'est que d'être en classe et de regarder ces documentaires. Ils sont tellement dominés par les professionnels et ça devient vraiment ennuyant. Alors nous avons voulu le faire pour que les jeunes soient capables de trouver quelque chose qui leur parle. Nous avons eu la chance d'avoir Dr Grant Charles, qui avait fait une recherche au cours des cinq dernières années au sujet des jeunes proches aidants en Colombie-Britannique et aussi au Royaume-Uni. Il avait un paquet d'informations au sujet de ce que nous voulions parler. Nous étions donc très reconnaissants de l'avoir avec nous pour ça.

Mais le scénario, la manière dont nous voulions que les choses soient filmées, tout a été fait par les jeunes, jusqu'au moindre détail. Je pense que ça leur a donné un sentiment de confiance et augmenter leur estime de soi d'avoir cette expérience et de mettre leur marque sur quelque chose. Nous avons eu le lancement et ensuite nous avons créé notre groupe d'entraide environ un mois plus tard.

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Je pense que chaque jeune proche aidant a eu des moments difficiles avec le milieu médical, comme les médecins et les hôpitaux. Je comprends que le réseau des soins à domicile ressent beaucoup de stress et je respecte ça, mais je pense que lorsque vous entrez dans l'espace de quelqu'un, il doit y avoir un énorme respect. Spécialement... et aussi, c'est réellement difficile lorsque vous entrez quelque part où il y a un jeune proche aidant, parce que les jeunes proches aidants, nous ne sommes pas marqués […]. Nous sommes une minorité invisible dans l'ensemble de la société canadienne. Mais lorsque vous entrez dans la maison de quelqu'un et que vous savez qu'il y aura de la jeunesse, que vous la respectiez autant que possible, et si possible apprenez à connaître votre patient – ce qu'ils aiment et ce qu'ils n'aiment pas comme je l'ai mentionné – comme la façon dont ils aiment qu'une procédure soit faite parce qu'ils l'ont probablement déjà subie plusieurs fois avant que vous veniez. Donc, apprenez comment ils aiment que les choses soient faites.

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C'était rendu au point où, il avait ce rendez-vous avec le médecin et, je me souviens, nous étions dans un bureau probablement un peu plus petit que cette salle, mon père, ma mère, moi et le médecin, et ils nous ont essentiellement donné l'option de l'amputation. Mais à cause de sa condition, ça pourrait prendre des années – il a estimé a environ cinq ans – simplement pour s'habituer à ne plus avoir sa jambe, avec la réadaptation et tout ça. Et à cause de sa condition cardiaque, il mourrait très probablement pendant l’intervention à cause de l'anesthésiant qu'ils devraient utiliser. Ou cesser la dialyse et il mourrait en moins de quatre jours.

En somme, il était condamné à mourir. Ce n'était pas vraiment des bonnes nouvelles mais c'est ce que j'ai aimé du médecin, et c'est le seul médecin dont je me souviens qui ne soit pas passé par quatre chemins. Tous les médecins que nous avions eus enjolivaient les choses. Cela nous donnait de l'espoir, il y avait d'autres options. Mais ce médecin nous a simplement dit quelle était la situation et c'est ce que j'ai aimé.  J'en avais déjà assez de tout ce qui arrivait au niveau médical – comme notre médecin qui disait qu'il était en bonne santé et par la suite une insuffisance cardiaque congestive – alors j'en avais déjà assez d'entendre les médecins. Mais d'avoir cet individu qui non seulement nous dit ce qui en est, mais ensuite, il nous a demandé personnellement : « Comment allez-vous? » Il te fait sentir comme partie prenante de ça, que […] non seulement c'était une grande douleur pour papa, mais nous en souffrions également. Alors j'ai vraiment eu l'impression que nous étions des personnes spéciales en ce sens. Il s'occupait de nous.

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Alors en septembre les choses ont commencé à être plus difficiles avec ses jambes. Cela a commencé par une ecchymose partielle et à la fin ça enveloppait sa jambe complètement. Je n'ai jamais rien vu de si rapide. Donc, en plus de garder la maison immaculée pour sa dialyse à ce moment-là, il y avait l'habillement, le nettoyage et le garder occupé et... C'était rendu au point où, il avait ce rendez-vous avec le médecin et, je me souviens, nous étions dans un bureau probablement un peu plus petit que cette salle, mon père, ma mère, moi et le médecin, et ils nous ont essentiellement donné l'option de l'amputation. Mais à cause de sa condition, ça pourrait prendre des années – il a estimé a environ cinq ans – simplement pour s'habituer à ne plus avoir sa jambe, avec la réadaptation et tout ça. Et à cause de sa condition cardiaque, il mourrait très probablement pendant l’intervention dû à l'anesthésiant qu'ils devraient utiliser. Ou cesser la dialyse et il mourrait en moins de quatre jours.

En somme, il était condamné à mourir. Ce n'était pas vraiment des bonnes nouvelles mais c'est ce que j'ai aimé du médecin, et c'est le seul médecin dont je me souviens qui ne soit pas passé par quatre chemins. Tous les médecins que nous avions eus enjolivaient les choses. Cela nous donnait de l'espoir, il y avait d'autres options. Mais ce médecin nous a simplement dit quelle était la situation et c'est ce que j'ai aimé.  J'en avais déjà assez de tout ce qui arrivait au niveau médical – comme notre médecin qui disait qu'il était en bonne santé et par la suite une insuffisance cardiaque congestive – alors j'en avais déjà assez d'entendre les médecins. Mais d'avoir cet individu qui non seulement nous dit ce qui en est, mais ensuite il nous a demandé personnellement : « Comment allez-vous? » Il te fait sentir comme partie prenante de ça, que […] non seulement c'était une grande douleur pour papa, mais nous en souffrions également. Alors j'ai vraiment eu l'impression que nous étions des personnes spéciales en ce sens. Il s'occupait de nous.

Juste là ce fut une grosse adaptation. Papa n'a pas donné de réponse à propos de ce qu'il voulait, il a alors pris quelques jours pour méditer tout ça, en parler avec des amis et la famille afin d'obtenir leur point de vue. Et alors, nous avons eu cette conversation le jour précédant son entrée au centre de soins palliatifs : comment, tout au long de cette expérience, tout était hors de son contrôle. Il n'a pas eu le choix de prendre sa retraite, il n'a pas eu le choix par rapport à sa condition, il n'a pas eu le choix de voir son permis de conduire révoqué, mais il sentait qu'au moins dans cette situation il avait le contrôle sur le choix qui devait être fait. Et il savait qu'avec l'amputation ce serait énormément de soins. Il savait que cela aurait été un fardeau pour nous et il ne voulait plus ça. Il était fatigué […]. C'était comme s'il disait que la vie ne valait plus la peine parce qu'il était constamment alité, il était malade, il souffrait. Il estimait que c'était sa chance de prendre sa vie en main et de partir avec un peu de dignité avec ses deux, avec tous ses membres. C'était ce qu'il voulait; il voulait partir avec tous ses membres.

Alors c'est en famille que nous avons pris la décision qu'il cesserait la dialyse. Nous avons eu environ un mois et ce fut probablement le mois le plus heureux de ma vie. Nous savions ce qui devait arriver à la fin du mois mais nous avons fait comme s'il s'agissait d'un cadeau de Dieu. Nous savons combien de temps nous avons, alors nous savons que nous devons apprécier chaque micro seconde de la journée. Donc, j'ai presque, notre maison est devenue comme la gare centrale. Les gens allaient et venaient. Les amis venaient et il n'a jamais refusé de voir personne. Si les amis voulaient venir le visiter, il les recevait et ils avaient leur dernière conversation. Et la famille a commencé à venir et ils apportaient de la nourriture; c'était un poids de moins sur mes épaules de ne pas avoir à me préoccuper de la nourriture. Les gens nous ont beaucoup aidés, comme par exemple si nous avions besoin de quoi que ce soit. C'était très bien. Mais il fallait quand même toujours s'assurer... La vie était toujours la même; j'avais besoin de m'assurer qu'il prenait ses médicaments, parce qu'à ce moment-là sa tête commençait à s'en aller un tout petit peu. Donc de m'assurer qu'il prenait ses médicaments. Je les mettais dans sa main. Je me sentais comme un parent à ce moment-là, mais je devais le faire.

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Cela a commencé avec le documentaire et nous avons alors réalisé que c'était une des choses qui devait ressortir de ça. C'était juste le bon moment parce qu'un des jeunes hommes qui prenait soin de sa mère – elle était au stade final d'un cancer du cerveau ou quelque chose relié au cancer du cerveau – lui et moi en sommes arrivés à nous connaître parce que j'avais perdu mon père environ deux ans auparavant et il allait perdre sa mère au cours des prochains mois. Nous en sommes donc arrivés à nous connaître en lui parlant de mon expérience et en lui demandant comment il allait. Que fais-tu pour t'en sortir? Et alors même après la session – notre groupe s'est séparé mais on chattait ensemble sur Facebook. Nous sommes donc très proches et je sais que sans ce groupe d'entraide les choses auraient pu être très différentes pour lui.

Alors je suis reconnaissant au groupe pour ça. Mais même pour les anciens jeunes proches aidants, nous continuons de venir aux rencontres de ces groupes d'entraide parce que nous avons encore des choses qui persistent et auxquelles nous devons faire face. C'est formidable de savoir que c'est seulement un endroit où nous venons, nous cassons la croûte, nous passons du bon temps ensemble, nous sommes des amis. Nous sommes peut-être d'âges différents et nos expériences et nos histoires peuvent varier, mais notre point commun c'est que nous sommes ou avons été des proches aidants. Il n'y a donc aucun jugement […] mais c'est seulement un endroit formidable. De savoir que nous ne sommes pas analysés et qu'il n'y a personne qui prend des notes, que c'est essentiellement une place où nous pouvons tempêter, conter nos histoires, être ensemble tout simplement. C'est vraiment agréable de savoir qu'il y a, au moins une ou deux fois par semaine – pardon deux fois par mois – qu'il y a ces opportunités d'être avec ces autres jeunes.

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Nous en parlons publiquement, mais notre objectif est de contester la loi et d'obtenir du soutien. Et s'ils n'ont pas les moyens de nous offrir du soutien, au moins qu'ils donnent aux enfants la reconnaissance qu'ils veulent. Parce qu'ils se sentent... plusieurs d'entre eux, la chose commune que nous entendons c'est : « Nous avons l'impression qu'ils favorisent davantage les adultes que les jeunes », parce qu'ils pensent que les jeunes ont l'énergie, ils ont le – ils sont jeunes; ils prennent pour acquis que nous avons le temps de faire ça. Mais de jongler avec la famille, les études, la vie sociale...

La vie sociale est très importante. Je pense que c'est une des choses que j'espère... à cause de cette expérience j'ai manqué beaucoup de choses. Pas beaucoup au niveau de mon secondaire, mais j'ai pratiquement pris soin de mon père dans ma jeune vingtaine. J'ai donc manqué plusieurs de ces expériences.

C'est beaucoup de travail. Il y a des bons moments et des moins bons, mais je pense que ça exige plus de sacrifices de la part d'un jeune proche aidant. Ils sacrifient leur éducation, leur vie sociale. C'est ça. Je pense que le gouvernement a besoin de savoir que la vie sociale est – bien je dois dire – la partie la plus importante de la vie d'un enfant, parce que c'est ce qui nous aide à apprendre comment interagir en société et à travailler ensemble. Et je pense que si nous, si l'expérience n'est pas là, […] c'est vraiment difficile de récupérer ça, ce sens de vie sociale. Comme je le disais, j'ai encore de la difficulté à m'intégrer à mes amis. Et ils savent maintenant ce par quoi je suis passé, même à cela, c'est encore difficile. Alors je pense que cela exige plus de sacrifices pour les jeunes parce que nous n'avons pas le soutien du gouvernement. Nous pensons qu'ils ne voient pas... ils voient ça comme une manière de vivre pour nous et c'est ce qu'on s'attend de nous parce que nous sommes jeunes. Mais je pense que cela exige davantage de sacrifices de la part des jeunes.

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Plus tard, probablement à l'été 2007, j'étais rendu au point où j'avais besoin d'un emploi. J'ai obtenu un emploi de barista – j'étais un barista – et j'ai également eu un emploi de vendeur au détail. Et c'était bien. Cela m'a fait sortir de la maison et ça m'a également permis une certaine sécurité financière. C'était très intéressant de voir à cette conférence à laquelle je viens d'assister comment les jeunes aidants souffrent d'être toujours présents. Tu es présent au travail, mais mon esprit n'était jamais vraiment au travail. Je me souviens, par exemple, au magasin de détail on a beaucoup critiqué parce que j'aurais fait payer en trop quelqu'un ou fait une erreur à l'ordinateur. Je m'en excusais mais je savais que je ne voulais pas le faire. Je savais que je pensais probablement à ce qui se passait avec mon père qui était seul. Ma mère était au travail et c'était difficile. J'appréciais le temps que je passais à l'extérieur. Je faisais quelque chose de productif autre que de nettoyer les toilettes, mais je sais que le travail en a définitivement souffert parce que je pensais à mon père. Ce n'était pas une mauvaise chose. Vous savez, je pense que si j'avais informé mes employeurs, j'aurais probablement eu un peu d'indulgence. Mais c'est comme le documentaire explique, c'est vraiment stigmatisant. Tu ne veux pas dire au monde entier que ta famille n'est pas parfaite, il n'y a pas de problème. Mais c'était devenu à un point où le travail en souffrait vraiment et j'ai éventuellement perdu mon emploi.

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Alors l'une d'elles, une des infirmières l'a resserré, et lorsqu'elles sont venues la deuxième fois, cette infirmière était – j'ai pensé qu'elle était pressée. Elle a arraché, je ne dis pas qu'elle l'a arraché, mais elle était très rapide à enlever le bandage et elle a arraché la peau. Je me rappelle que c'était... il y a eu différents moments pendant mon expérience de jeune proche aidant qui furent insoutenables, comme de voir sa jambe comme ça. Mais d'entendre mon père crier et avoir mal, c'était – je peux encore l'entendre. C'est comme la chose la plus insoutenable à entendre, spécialement lorsque tu es supposé de recevoir les meilleurs soins à domicile. Comme ils sont supposés de faire leur travail, n'est-ce pas? J'ai eu cette discussion avec d'autres anciens proches aidants, comment nous faisons un meilleur travail. Et je ne dis pas que... je ne veux pas me vanter, mais nous faisons un meilleur travail, et nous n'avons pas de diplôme. Nous n'avons pas... nous ne sommes pas payés pour faire ça; c'est ce que nous faisons quotidiennement. Et j'avais fait ses pansements avant, et je ne veux pas les faire, mais je dois les faire. Et je dois admettre que je faisais un meilleur travail que quelqu'un qui était dans les faits payé pour le faire.

 

Avez-vous exploré pourquoi vous pensez faire un meilleur travail, ou pourquoi c'est comme ça?

Je pense – et j'ai remarqué ça avec plusieurs infirmières, comme j'ai remarqué qu'elles le font, mais pas assez – je pense que vous devez apprendre à connaître votre... et ce n'est pas comme si tu as vraiment la chance d'apprendre à connaître ton patient, mais apprendre à mieux les connaître, ce qu'ils aiment et n'aiment pas. Je sais que mon père aimait que je réchauffe la crème un peu avec mes mains, parce qu'habituellement elles la versaient directement et c'était vraiment froid. Donc seulement apprendre ce qu'ils aiment et n'aiment pas et ne pas se presser; c'est la chose principale. Tu ne peux pas te presser spécialement avec ce genre de blessure. Tu dois être patient. […] Tu dois suivre le courant. Comme tu ne peux pas le toucher de manière énergique; tu dois simplement... tu dois être très doux avec quelqu'un comme ça. Donc nous en avons eu assez. C'était comme ça suffit. Nous avons décidé que nous le ferions nous-mêmes.