Lilian & Michael

Lilian and Michael
Âge
55
Prestation de soins à l'âge de:
37

Lillian et Michael sont dans la mi-cinquantaine, mariés avec deux enfants. Leur plus jeune fils a plusieurs handicaps et vient d'avoir 18 ans. Lillian et Michael travaillent tous les deux à temps plein. Lillian est consultante et voyage fréquemment. Michael est professeur d'université. Ils s'inquiètent de l'avenir de leur fils et des dispositions de prise en charge pendant cette transition à l’âge adulte.

 

Le second fils (Oliver) de Lillian et Michael est né avec des problèmes sévères (hémiparésie, troubles épileptiques, paralysie cérébrale, déficience visuelle) à cause d'un manque d'oxygène in utero. Il demeure avec eux et requiert des soins 24/7. Cette famille a établi divers types de services de garde pour leur fils par le biais de bénévoles et d’aidants rémunérés à l'extérieur des programmes publics éducatifs et sociaux de jour disponibles pour les enfants handicapés. Ces programmes ne seront plus disponibles maintenant qu'Oliver est considéré comme un adulte.

Oliver est né lourdement handicapé et il a passé les premières semaines de sa vie à l'hôpital. À certains moments, Lillian et Michael n'étaient pas certains s'il survivrait et ils étaient contrariés que plusieurs décisions au sujet de ses soins à l'hôpital périnatal aient été prises sans leur participation. Ses premières années ont été marquées par d'innombrables crises épileptiques auxquelles ils ont eu à faire face à domicile et il a subi différents types de traitements. Oliver est un jeune adulte qui peut marcher mais sa démarche est instable et il tombe fréquemment. Il ne parle pas mais il émet des sons et fait quelques gestes pour communiquer. Il a une déficience visuelle importante et des capacités cognitives limitées – mais, il est médicalement stable et les visites à l'hôpital sont de moins en moins fréquentes. Les aspects les plus difficiles pour Lillian et Michael sont le manque de connectivité émotive ou de réciprocité de leurs fils, les dispositions sans fin à prendre pour la prestation de soins à l'extérieur de ses jours d'école actuels (ils organisent des « fêtes du personnel » une fois par semaine pour toutes les personnes impliquées dans les soins d'Oliver – comprenant environ 15 étudiants et jeunes gens), la conciliation travail-vie personnelle active, et leurs inquiétudes au sujet de ce qui arrivera maintenant qu'il a atteint ses 18 ans. Ils qualifient la planification de la transition de « grotesque ».

 

Leur vie avec Oliver a eu une incidence positive de maintes façons et Lillian et Michael en ont été profondément touchés – ils estiment qu’il est un cadeau dans leurs vies au niveau de l'appréciation d'une société inclusive qui valorise les gens qui présentent des niveaux de compétences variables, le vaste réseau d'amis et de soignants qui sont devenus des « membres de la famille » pour eux, ainsi que l'évolution personnelle que leur a apportée Oliver. Malgré les défis et les problèmes quotidiens à surmonter, ils ont le sentiment que cette expérience a enrichi leur vie personnelle, familiale et professionnelle. 

Videoclips

Cliquez sur le titre d'un videoclip pour aller à la page.  Cliquez sur le bouton sous-titres pour ouvrir ou fermer la section sous-titres. 

Voir transcription

Bon, je pense que c'est vraiment un bon point de « ne pas avoir d'attente envers eux. » Mais le contraire de ça ou l'autre côté de la médaille c'est « ne vous attendez pas à ce qu'ils ne veulent pas ou qu'ils n'aiment pas » non plus. Donc, parce que votre enfant est handicapé ne vous attendez pas à ce que personne ne veut – les membres de votre famille ne veulent pas être. Mais en même temps, je pense que ça représente un défi parce que chaque personne a une capacité différente de faire face au handicap. Je sais que même la première fois où je suis allée à l'école et qu'Oli était très jeune – et comme je l'ai mentionné plus tôt au sujet des trajectoires, il avait l'air plus normal que certains des enfants plus âgés de l'école qui criaient, ou qui faisaient des sons aigus, qui bougeaient. J'ai toujours... ça vous secoue un peu lorsque vous êtes dans un environnement où vous avez tous ces... toute cette différence. Maintenant je suis tellement habituée que je m'imagine que les autres personnes peuvent trouver cela aussi facile d'y faire face que moi. Je pense que... Ne placez pas vos attentes sur les autres personnes, sur les membres de votre famille. Mais en même temps, ne vous empêchez pas d'avoir une vraie relation familiale seulement parce que vous devez y travailler un petit peu différemment.

Je veux juste revenir sur une chose pour clarifier […] concernant cette notion de membres de la famille. Donc, n'ayez pas d'attente envers les gens, mais en même temps, ne sous-estimez pas leur capacité parce que je pense qu'une des choses que les gens ont tendance à faire – je sais que c'était mon cas – c'est : « Tu ne pourrais sûrement pas le faire. » Comme « C'est beaucoup plus de travail que tu le penses. » Vous devez prendre le risque. « Ah, je ne peux m'imaginer cette personne... » Libérez-vous. C'est comme ces aidants que nous avons eus. Ce ne sont pas des professionnels en... ils n'ont pas de formation. […] Ils ne savent même pas comment changer une couche. Un des jeunes qui travaillent avec nous présentement, un charmant jeune homme, il étudie en administration. Je lui ai demandé : « Est-ce que tu as déjà changé une couche? »

Voir transcription

Lillian: Ouais, je pense que c’est un autre vrai bon point. J’ai trouvé cette période très difficile lorsqu’il était… et je ne pense pas que c’était l’intention des personnes, mais c’est quelque chose que définitivement… un message pour le système de soins de santé en général ou le système de soins en général, c’est de faire très attention à la sorte de message que vous donnez aux gens, parce que la ligne est mince entre offrir du soutien et être… c’est quoi le mot que je cherche?

Michael: Presque parental ou quelque chose du genre ou…

Lillian: Bien ouais, certainement paternaliste, mais aussi d’avoir des attentes irréalistes envers les personnes. On travaillait tous les deux dans ce temps-là, on essayait de reprendre le cours normal de notre vie – comme Michael le disait, nous avons un autre enfant dont nous essayons de nous occuper, un jeune enfant – et […] on sentait qu’ils pensaient que nous devions donner notre vie et la vouer à cet enfant parce qu’il en bénéficierait si nous le faisions. Et si vous ne le faite pas, son avenir…

Michael: Les bons parents font ça.

Lillian: Ouais exactement. Son avenir dépend de notre décision de faire la bonne chose ou non.

Voir transcription

Michael: Vous posez la question : « Qu'est-ce que je voudrais dire aux décideurs politiques? » Je suppose qu'une autre chose que je trouve vraiment exaspérante c'est que, comme adulte, Oliver reçoit environ 930 $ par mois pour invalidité. C'est pour la nourriture, l'abri, les vêtements, les loisirs et toutes ses autres...

Lillian: Le logement.

Michael: Bon j'ai dit l'abri, mais...

Lillian: Ah.

Michael: Mais pensez-y. Neuf cents dollars par mois. Oliver a besoin de supervision à temps plein. Maintenant, il pourra faire partie d'un genre de programme communautaire par CLBC et il y a peut-être d'autres ressources, mais c'est vraiment, vraiment troublant cette folle idée que les gens peuvent vivre sur ce qu'ils reçoivent pour invalidité. Et si vous regardez la loi et les règlements d'application, il y a un texte sous-jacent qui dit : « Vous vivez des ressources du pays et vous ne recevrez pas un sou de plus. Si vous faites un sou de plus, » parce certaines personnes en invalidité peuvent se faire un peu d'argent – mais aussitôt qu'ils passent le cap, cet argent sera récupéré.

Le message ressemble à : « On prend bien soin de vous et vous allez devenir obèse et paresseux. » Ou quelque chose comme ça, « si nous vous laissons en faire plus alors que vous avez déjà une belle vie si riche... » Les gens devraient pouvoir gagner beaucoup plus que ce qu'ils gagnent sur ces formes d'assistance, parce que tout le monde est sous le seuil de la pauvreté. Je pense que nous devons changer notre culture à ce sujet. Nous devons cesser de penser que toutes les personnes qui sont sur l'assistance publique trichent le système; qu'ils ont beaucoup de plaisir à nos dépens. Pour la plupart, ces personnes ont de la difficulté et, étant sur l'assistance publique, que vous soyez handicapé ou non, ce n'est pas un pique-nique. Ce n'est pas drôle. Ce n'est pas plaisant de ne pas pouvoir participer à la grande parade de la vie, de ne pas être capable de construire des relations comme lorsque vous êtes au travail, d'être incapable de dire aux gens que c'est ce que vous faites de votre vie. Les gens sont marginalisés de plein de manières, que ce soit parce qu'ils sont sur l'assistance publique ou pour tout autre raison, et nous continuons quand même à perpétuer l'idée qu'ils ont du plaisir. C'est manifestement faux et absurde. Je pense que cela témoigne de notre culture sous-jacente que, d'une manière ou d'une autre, nous ne voulons le confort de personne, sauf bien sûr [si] nous y sommes arrivés nous-mêmes.

Lillian: Ou non, quiconque a un traitement de faveur. C'est cette notion.

Michael: Un traitement de faveur, oui.

Lillian: Cette sorte de notion et que c'est... c'est simplement absurde; tu as raison. C'est pour tous ceux qui sont sur l'assistance publique, que vous soyez handicapé ou non. Mais la plupart des gens qui sont sur l'assistance publique ont une sorte de handicap.

Michael: Ouais.

Lillian: Mais, par exemple, 900 $ par mois n'est simplement pas assez pour vivre. Tu ne peux pas vivre. Je veux dire à moins que vous soyez dans une pension – une chambre dans une grande maison où il y a plusieurs personnes – et ce serait....

Michael: Vous n'avez pas besoin de quelqu'un pour prendre soin de vous à temps plein et vous n'avez pas besoin de quelqu'un pour préparer vos repas, et...

Lillian: Vous nourrir

Michael: Vous habiller, vous donner votre bain et tout ça...

Lillian: Mais ce n'est pas une vie, ce n'est vraiment pas une vie.

Voir transcription

Lillian – Il y a une chose que j'aimerais voir cependant, je souhaiterais que le système puisse nous reconnaître lorsqu'on arrive. Je veux dire qu'il était un habitué du Département de l'urgence parce qu'il a eu tellement de crises et nous y étions de façon routinière au moins une fois par mois.

Mais j'ai finalement dit : « Vous savez il a une infection SARM et il le transmet dans votre Département de l'urgence. Pourriez-vous nous placer dans une unité d'isolation et prendre la culture afin que nous puissions partir, que vous soyez débarrassés de nous et que vous puissiez continuer de faire ce que vous avez besoin de faire? »

Bon, parce qu'ils nous connaissent. Et sûrement... et encore, nous n'utilisons pas le système de santé à moins que ce soit absolument nécessaire. Si nous pouvions nous occuper de lui, et nous avons fait beaucoup pour que les crises demeurent à un degré contrôlé, vous savez – pas des crises tonico-cloniques (grand mal), pas plus de 15 minutes – nous prenons soin de lui à la maison. Et nous savons comment nous en occuper, nous nous occupons de tous ses médicaments comme j'ai dit, nous sommes heureux de le faire. Mais lorsqu'il doit aller vers le système, ce serait bien s'ils disaient : « Ah d'accord. Nous allons nous occuper de vous rapidement. » Parce que ce qui arrive c'est une escalade; il s'agite, nous nous agitons, il s'agite encore plus et nous aussi et ça devient c'est sorte de terrible escalade d'anxiété et de stress parce qu'il n'aime pas faire partie du système de santé. Alors lorsqu'on arrive au Département de l'urgence, il déteste l'hôpital, il déteste ça.

Donc j'aimerais voir, ne serait-ce qu'une petite carte qui dirait : « Spécial, nous sommes ici. Traitement VIP. »

Michael – Bien sûr, je suis certain que plusieurs personnes aimeraient ça.

Lillian – Ouais, je suppose que c'est vrai. C'est seulement qu'ils nous connaissent; c'est un peu comme notre carte Nexus. Le système nous connaît; vous pouvez utiliser le balayage rétinien. Vous savez qui nous sommes. Regardez, c'est encore nous. Nous sommes rarement ici mais lorsque nous y sommes, c'est sérieux, n'est-ce pas? Vous vous rappelez.

Michael – C'est sérieux, ouais. Sur ce point je pense qu'une autre dimension de ça c'est que lorsque tu es assis là tu rencontres la personne #1, qui est l'infirmière, l'infirmière du triage ou quelque chose comme ça. Ensuite le résident viendra, et ensuite quelqu'un d'autre va venir et éventuellement le médecin se présentera. Bon à chaque fois : « Alors parlez-nous d'Oliver. » Maintenant ça fait six fois que tu répètes l'histoire. C'est la même que tu viens de raconter et ensuite tu te demandes « Est-ce qu'il me manque des morceaux? » et tu ne veux pas être trop bref avec les personnes parce qu'ils essaient de répondre à tes besoins. Alors tu ne veux pas dire : « Je viens de finir ». Mais par exemple si nous pouvions avoir une vidéo démontrant Oliver qui frappe, il est comme ça, c'est son histoire et tout, et que nous puissions dire « Regardez la vidéo ». Tout le monde a un ordinateur et ils pourraient le garder dans son dossier. Je ne pense pas seulement à notre fils mais pour plusieurs personnes dans le système de santé, si nous pouvions aller vers un système où si vous souffrez d'une maladie chronique, vous racontez votre histoire une fois et ainsi tout le monde aurait la même version et vous n'auriez pas à vous en préoccuper « Est-ce que vous avez entendu ceci ou cela » et ainsi de suite. Ils pourraient garder ça dans le dossier. Ce serait tellement mieux en terme de qualité des soins.

Voir transcription

Lillian – Il y a une chose que j'aimerais voir cependant, je souhaiterais que le système puisse nous reconnaître lorsqu'on arrive. Je veux dire qu'il était un habitué du Département de l'urgence parce qu'il a eu tellement de crises et nous y étions de façon routinière au moins une fois par mois.

Mais j'ai finalement dit : « Vous savez il a une infection SARM et il le transmet dans votre Département de l'urgence. Pourriez-vous nous placer dans une unité d'isolation et prendre la culture afin que nous puissions partir, que vous soyez débarrassés de nous et que vous puissiez continuer de faire ce que vous avez besoin de faire? »

Bon, parce qu'ils nous connaissent. Et sûrement... et encore, nous n'utilisons pas le système de santé à moins que ce soit absolument nécessaire. Si nous pouvions nous occuper de lui, et nous avons fait beaucoup pour que les crises demeurent à un degré contrôlé, vous savez – pas des crises tonico-cloniques (grand mal), pas plus de 15 minutes – nous prenons soin de lui à la maison. Et nous savons comment nous en occuper, nous nous occupons de tous ses médicaments comme j'ai dit, nous sommes heureux de le faire. Mais lorsqu'il doit aller vers le système, ce serait bien s'ils disaient : « Ah d'accord. Nous allons nous occuper de vous rapidement. » Parce que ce qui arrive c'est une escalade; il s'agite, nous nous agitons, il s'agite encore plus et nous aussi et ça devient c'est sorte de terrible escalade d'anxiété et de stress parce qu'il n'aime pas faire partie du système de santé. Alors lorsqu'on arrive au Département de l'urgence, il déteste l'hôpital, il déteste ça.

Donc j'aimerais voir, ne serait-ce qu'une petite carte qui dirait : « Spécial, nous sommes ici. Traitement VIP. »

Michael – Bien sûr, je suis certain que plusieurs personnes aimeraient ça.

Lillian – Ouais, je suppose que c'est vrai. C'est seulement qu'ils nous connaissent; c'est un peu comme notre carte Nexus. Le système nous connaît; vous pouvez utiliser le balayage rétinien. Vous savez qui nous sommes. Regardez, c'est encore nous. Nous sommes rarement ici mais lorsque nous y sommes, c'est sérieux, n'est-ce pas? Vous vous rappelez.

Michael – C'est sérieux, ouais. Sur ce point je pense qu'une autre dimension de ça c'est que lorsque tu es assis là tu rencontres la personne #1, qui est l'infirmière, l'infirmière du triage ou quelque chose comme ça. Ensuite le résident viendra, et ensuite quelqu'un d'autre va venir et éventuellement le médecin se présentera. Bon à chaque fois : « Alors parlez-nous d'Oliver. » Maintenant ça fait six fois que tu répètes l'histoire. C'est la même que tu viens de raconter et ensuite tu te demandes « Est-ce qu'il me manque des morceaux? » et tu ne veux pas être trop bref avec les personnes parce qu'ils essaient de répondre à tes besoins. Alors tu ne veux pas dire : « Je viens de finir ». Mais par exemple si nous pouvions avoir une vidéo démontrant Oliver qui frappe, il est comme ça, c'est son histoire et tout, et que nous puissions dire « Regardez la vidéo ». Tout le monde a un ordinateur et ils pourraient le garder dans son dossier. Je ne pense pas seulement à notre fils mais pour plusieurs personnes dans le système de santé, si nous pouvions aller vers un système où si vous souffrez d'une maladie chronique, vous racontez votre histoire une fois et ainsi tout le monde aurait la même version et vous n'auriez pas à vous en préoccuper « Est-ce que vous avez entendu ceci ou cela » et ainsi de suite. Ils pourraient garder ça dans le dossier. Ce serait tellement mieux en terme de qualité des soins.

Voir transcription

Et vous avez parlé de l'impact financier?

C'est très considérable et nous en avons parlé fréquemment, parce que je pense que c'est probablement environ 40 000 $ par année après impôt. Nous disons tout le temps que ce serait merveilleux si c'était quelque chose, si le système fiscal pouvait essayer d'accommoder ceci au moins en disant : « Enlevez ça en premier, et ensuite calculer votre revenu de base pour votre impôt. » Et quand je dis après impôt, je veux dire que c'est un gros montant d'argent.

Et ensuite, lorsque nous faisons un voyage – nous venons tout juste de revenir d'une semaine de vacances – bien, nous avons besoin de quelqu'un 24/7 pendant que nous sommes partis, et ce n'est pas comme si on pouvait dire : « Demandons à quelqu'un de venir jeter un coup d'œil. » Il doit y avoir quelqu'un pour donner à Oliver ses médicaments, pour le faire manger, pour le changer, pour lui donner son bain, pour tout faire.

Si vous voulez réellement avoir quelqu'un pour faire le travail que vous voulez qu'il fasse – pour aimer, fournir des soins, nourrir – vous devez les payer un montant qui leur permette au moins d'être dans le monde. Je veux dire, je parle de quelque chose comme 17 $ de l'heure, n'est-ce pas? Ce n'est pas beaucoup d'argent, mais après impôt pour une famille, c'est un gros montant d'argent. Et alors, je pense que les problèmes qui y sont reliés sont à chaque extrémité de ça; c'est partiellement le niveau de soins requis et c'est partiellement le niveau de reconnaissance dont les gens ont besoin pour pouvoir vivre dans cette collectivité. Et je ne parle pas d'acheter un manoir ou, vous savez, d'avoir un salaire dans les trois chiffres ou quelque chose comme ça. Je parle réellement de seulement joindre les deux bouts comme jeune personne.

Voir transcription

Et vous avez parlé de l'impact financier?

C'est très considérable et nous en avons parlé fréquemment, parce que je pense que c'est probablement environ 40 000 $ par année après impôt. Nous disons tout le temps que ce serait merveilleux si c'était quelque chose, si le système fiscal pouvait essayer d'accommoder ceci au moins en disant : « Enlevez ça en premier, et ensuite calculer votre revenu de base pour votre impôt. » Et quand je dis après impôt, je veux dire que c'est un gros montant d'argent.

Et ensuite, lorsque nous faisons un voyage – nous venons tout juste de revenir d'une semaine de vacances – bien, nous avons besoin de quelqu'un 24/7 pendant que nous sommes partis, et ce n'est pas comme si on pouvait dire : « Demandons à quelqu'un de venir jeter un coup d'œil. » Il doit y avoir quelqu'un pour donner à Oliver ses médicaments, pour le faire manger, pour le changer, pour lui donner son bain, pour tout faire.

Si vous voulez réellement avoir quelqu'un pour faire le travail que vous voulez qu'il fasse – pour aimer, fournir des soins, nourrir – vous devez les payer un montant qui leur permette au moins d'être dans le monde. Je veux dire, je parle de quelque chose comme 17 $ de l'heure, n'est-ce pas? Ce n'est pas beaucoup d'argent, mais après impôt pour une famille, c'est un gros montant d'argent. Et alors, je pense que les problèmes qui y sont reliés sont à chaque extrémité de ça; c'est partiellement le niveau de soins requis et c'est partiellement le niveau de reconnaissance dont les gens ont besoin pour pouvoir vivre dans cette collectivité. Et je ne parle pas d'acheter un manoir ou, vous savez, d'avoir un salaire dans les trois chiffres ou quelque chose comme ça. Je parle réellement de seulement joindre les deux bouts comme jeune personne.

Voir transcription

Lillian: Mais je pense qu'avoir une personne handicapée dans le réseau familial -  Que pensent les membres de ma fratrie et les siens au sujet de notre situation et de notre fils? - parce que je pense que lorsque vous penser à la prestation de soins chez des adultes plus âgés, comme lorsque vous êtes proches aidants pour vos parents qui vieillissent, il y a un certain nombre de facteurs qui apparaissent, n'est-ce pas? Alors qui est-ce qui devient la bonne fille ou le bon fils qui prend soin des parents et qui fait les sacrifices, comment ça se passe et comment vous équilibrez le tout parmi tous. Mais c'est une orientation différente lorsqu'il s'agit de votre enfant. Michael parlait de notre fils aîné, qui était initialement vraiment – je veux dire que lorsqu'il était très jeune il était, je pense que je l'ai mentionné, à la naissance il était visiblement très inquiet. Lorsqu'il est venu et qu'il a vu cet enfant avec tous ces tubes, il était très inquiet et perturbé. Je pense que cela a été un peu traumatisant pour lui. Ensuite il a passé une période où il était plutôt « Ah ouais, c'est mon frère handicapé », comme si rien n'était. Il n'est tout simplement pas intéressé. Et...

Michael:     Une indifférence bénigne en quelque sorte.

Lillian:        Ouais, une indifférence bénigne. Il ne voulait pas essayer de mettre une couverture sur sa tête. Je veux dire comme les membres de la fratrie le font entre eux, mais il ne voulait pas faire ce genre de chose à Oliver. Mais je pense qu'il trouvait que son frère recevait beaucoup d'attention. Et lorsqu'Oliver a commencé à l'école spécialisée dont je vous ai parlé, ils ont voulu essayer un jour d'intégration parce que l'intégration c'est le modèle du jour. Alors ils ont voulu essayer de l'intégrer à l'école locale qui se trouvait justement à être l'école de son grand frère.

Voir transcription

Absolument. Les jeunes personnes que nous avons rencontrées sont tellement merveilleuses. Et nous avons quelque chose maintenant; nous avons établi ce que nous appelons un dîner de famille. Donc tous les mercredis, parce que notre fils aîné et notre neveu qui demeure avec nous sont à la maison – ils ne travaillent pas et ils ne sont pas en classe le mercredi soir – tous les aidants qui le veulent viennent à la maison pour le dîner. Et nous faisons une table énorme et on fait un gros repas, n'importe quoi – quelque chose de différent à chaque semaine – et nous nous assoyons autour de la table et nous jasons, nous jouons à des jeux : jeux de cartes, jeux de société ou autres. Nous aimons vraiment ça et je pense qu'ils aiment venir ici aussi. Simplement nous... Ce n'est pas obligatoire, c'est seulement ceux qui sont alentour le mercredi et qui veulent venir dîner. C'est vraiment intéressant de garder le contact avec ces gens. C'est vraiment touchant de recevoir ces courriels et ces lettres de leur part.

Voir transcription

Un autre côté de ça – qui est une joie – mais cela a complètement changé ma vie professionnellement. Je suis professeur et pour les quinze premières années, quatorze années de la vie d'Oliver, il n'était pas question que je confonde ma recherche et mes intérêts avec le handicap. Partiellement parce que je pensais que c'était dans mon propre intérêt et partiellement parce que je pensais qu'il y avait d’autres choses vraiment plus intéressantes pour moi. Avec le temps, ce sentiment d'intérêt personnel a fait place à d'autres sensibilités, mais aussi ma propre compréhension du handicap. J'ai eu la chance de commencer à enseigner un cours et la perspective du handicap et de la blessure, etc. Et ce fut tellement enrichissant pour moi parce que cela m'a permis de sortir de cette façon de penser que « tout le monde qui a un handicap est comme mon fils ». Essayer de comprendre cette grande diversité de choses qui se retrouvent sous l'étiquette « handicap », et les conséquences que cela a sur la condition humaine, positive et négative, se sont révélés enrichissants, extrêmement enrichissants pour moi professionnellement. Et cela m'a amené plein d'autres relations avec des personnes différentes qui travaillent professionnellement dans le milieu académique. Et ce sont des relations que je n'aurais pas eues autrement, mais je suis tellement content de les avoir connues.

Voir transcription

Un autre côté de ça – qui est une joie – mais cela a complètement changé ma vie professionnellement. Je suis professeur et pour les quinze premières années, quatorze années de la vie d'Oliver, il n'était pas question que je confonde ma recherche et mes intérêts avec le handicap. Partiellement parce que je pensais que c'était dans mon propre intérêt et partiellement parce que je pensais qu'il y avait d’autres choses vraiment plus intéressantes pour moi. Avec le temps, ce sentiment d'intérêt personnel a fait place à d'autres sensibilités, mais aussi ma propre compréhension du handicap. J'ai eu la chance de commencer à enseigner un cours et la perspective du handicap et de la blessure, etc. Et ce fut tellement enrichissant pour moi parce que cela m'a permis de sortir de cette façon de penser que « tout le monde qui a un handicap est comme mon fils ». Essayer de comprendre cette grande diversité de choses qui se retrouvent sous l'étiquette « handicap », et les conséquences que cela a sur la condition humaine, positive et négative, se sont révélés enrichissants, extrêmement enrichissants pour moi professionnellement. Et cela m'a amené plein d'autres relations avec des personnes différentes qui travaillent professionnellement dans le milieu académique. Et ce sont des relations que je n'aurais pas eues autrement, mais je suis tellement content de les avoir connues.

Voir transcription

Lillian Faire partie de la même équipe, c'est un point vraiment très important, C'est vraiment difficile lorsque tu as quelqu'un qui ne parle pas et qui ne communique pas bien avec toi. Nous en avons eu quelques-uns. C'est réellement un point assez important. Des dilemmes, un récemment concernant la gestion de la situation lorsqu'il se frappe la tête. Michael était de l'avis que nous devions cesser ses médicaments parce qu'il était rendu à l'adolescence et donc il devrait être capable de ne plus prendre ses médicaments pour ses crises d'épilepsie. Selon mon opinion il est bien contrôlé, il n'y a pas d'effets secondaires et nous devrions continuer parce que pourquoi... si ce n'est pas brisé, quelque chose du genre. Finalement, nous avons commencé à diminuer la médication avec l'objectif d'éventuellement la cesser, et il a commencé à se frapper la tête davantage. Cela m'a amenée à téléphoner à la neurologue en disant – et j'étais réellement inquiète parce que ça devient un problème lorsque nous sommes au magasin et qu'il commence à se frapper, qu'il y a du sang partout et que c'est un supermarché; tu ne veux pas avoir du sang qui vole partout.

Lillian – Toujours est-il que j'ai appelé la neurologue et lui ai demandé : « Qu'est-ce qui se passe? » et j'ai parlé à son assistant qui a été tout simplement merveilleux. Il m’a tout expliqué et il a dit que le médicament qu'il prenait, en fait un des effets salutaires est qu'il contrôle les migraines. Alors, s'il y a une migraine sous-jacente, peut-être qu'il a des migraines et c'est peut-être la raison pour laquelle il se frappe. Je ne pensais pas que c'était ça, que cette théorie s'avérerait vrai. Mais malgré tout, ces médicaments ont un élément comportemental, ce qui est une sorte d'effet secondaire; ils contrôlent les crises d'épilepsie, mais ils peuvent également avoir un certain contrôle sur le comportement. Alors, il a suggéré de les augmenter plutôt que de les diminuer. Mais nous sommes allés voir la neurologue et nous en avons un peu parlé et elle a prescrit un nouveau médicament spécialement pour l'empêcher de se frapper la tête. Il est devenu évident qu'il causait des effets secondaires, incluant de l'irritabilité – non, je ne pense pas que ce soit ça parce que ça devait contrôler l'irritabilité – mais il y avait...

Michael – De la léthargie, il tombait endormi.

Lillian – De la léthargie. Alors le premier soir, il s'est endormi dans le bain et nous avons dû le prendre dans nos bras pour l'amener dans son lit. Il suffit de dire qu'il n'a pris ces médicaments que pendant quatre jours. Il se frappait davantage la tête; c'était terrible. Mais ici c'est une situation où vous avez des opinions différentes à propos de ce qu'on doit faire, quelles devraient être les interventions. Et cela devient vraiment difficile parce que quelquefois vous devez dire : « Ok ». Je devais réprimer mon instinct au sujet de ce que je voulais faire concernant la cessation de ses médicaments. Je ne voulais pas faire ça. Nous avions eu une mauvaise expérience en cessant ses médicaments il y a quelques années. Nous avons eu une crise tonico-clonique majeure et nous avons dû aller à l'hôpital pour...

Michael – Mais c'était après un an et demi sans crise et c'était la première fois de sa vie qu'il ne prenait aucun médicament.

Lillian – Ouais bien sûr, bien sûr.

Michael – C'était en quelque sorte...

Lillian – Ouais, donc c'est simplement comme peser les conséquences et les risques, et des choses du genre. Et il y a différents degrés d'aversion du risque. Comme je suis assez réfractaire au risque lorsqu'il s'agit de ce genre de choses, je ne veux pas... Pour moi une crise d'épilepsie c'est quelque chose que je ne veux précipiter en aucun cas.

Voir transcription

Pareillement, avoir une vie sociale pour nous veut vraiment dire d'inviter les gens ici parce que c'est plus facile pour nous, plutôt que d'essayer de trouver quelqu'un pour en prendre soin le soir et ce genre de choses. Mais une partie de l'apprentissage – nous faisons souvent les repas et ainsi de suite, et nos amis pouvaient dire : « Bien, pourquoi est-ce qu’on n’apporterait pas le repas? » « Non, non, non, c'est correct. » Bien maintenant c'est « ok ». Alors pour le dîner de Noël, les amis amènent la dinde et la mettent au four tôt dans la journée et ensuite ils reviennent souper avec nous. Et je pense que c'est une part importante aussi. Tu peux continuer d'avoir une vie et les amis veulent t'offrir leur soutien et quelquefois je pense que nous... nos amis se sentent comme « Dieu, arrête de faire ça pour nous, parce qu'à chaque fois que je viens ici, tu prépares le repas, tu fais ceci et tu fais cela. » Et alors je pense que nous apprenons à dire « Ok, viens t'en et apportes le repas » et nous sommes contents de le faire. Vous voulez nous divertir? Faites-le. Mais faites-le ici pour que nous puissions voir aux besoins d'Ollie et à toutes ces choses. Et c'est très agréable. Alors, pendant les Fêtes, nous avons simplement – les amis avec qui nous étions ont préparé presque tous les repas. Et c'était leur façon de prendre soin de nous. Et apprendre à prendre un peu de recul et d'accepter ça, c'est un peu un tour de force – certainement pour des personnes comme nous, c'est un peu un tour de force.

Voir transcription

Bon, une des choses que nous faisons – nous avons plusieurs petites choses et d'autres plus importantes, mais ce qui est certain – nous prenons des vacances chaque année. Nous avons commencé il y a quatre ans à prendre des vacances d'hiver, seulement une semaine, et c'est pendant que notre fils est à l'école. Alors nous avons, vous devez avoir tout le soutien en place. C'est beaucoup de travail pour y arriver parce que vous allez voir qu'il y a plein d'avis à envoyer; il y a un horaire de travail parce que nous devons avoir une couverture 24/7. Donc c'est beaucoup de travail, mais encore une fois, lorsque le système est en place, alors tous les ans – et c'est la beauté des ordinateurs, j'ai des dossiers que je peux consulter et je n'ai qu'à changer les dates et déplacer quelques petites choses et mettre le tout à jour selon ce qui arrive – mais prenez le temps d'établir ce système parce qu'après vous pouvez le mettre à jour rapidement et l'utiliser tous les ans. Donc nous prenons des vacances, nous avons le système en place maintenant, nous partons et nous sommes encore, nous pouvons nous le permettre financièrement. Mais je pense qu'il peut y avoir d'autres façons de faire, par exemple, s'il y avait un endroit, ou si quelqu'un avait... vous pourriez aller dans une autre ville ou un différent... Il y a des programmes de ce genre ici dont j'ai oublié le nom. De toute façon vous pouvez prendre quelques soirs de congé ou quelque chose du genre. Nous prenons des vacances, des vacances d'hiver tous les ans et nous essayons de prendre des vacances culturelles d'une semaine à dix jours. Quelquefois, mais toujours lorsque notre fils est à l'école, parce qu'au moins le fardeau des soins est un peu moins intense. Si nous voudrions partir pendant l'été, là ce serait difficile.