Marc

Marc
Âge
62
Prestation de soins à l'âge de:
32

Marc (62 ans) est marié et vit avec sa femme et un ami à qui il dispense des soins. Son ami est né avec une déficience motrice cérébrale, une dysarthrie et une tétraplégie. Avec l’âge, il a également développé une dysphasie et, depuis 12 ans, une forme de cancer qui progresse lentement. Depuis l’âge de 32 ans, Marc s’en occupe 24 heures par jour, 7 jours par semaine. Grâce à un programme gouvernemental, son ami le rémunère 5 à 6 heures par jour.

 

 

Marc détenait alors un diplôme universitaire et un emploi rémunéré. Il sentait le besoin de donner un sens plus important à sa vie. C’est à ce moment qu’il rencontrait un couple âgé en quête d’aide pour leur fils adulte tétraplégique. En effet, les parents de celui-ci recherchaient une personne pour prendre en charge ses soins physiques et l’accompagner dans ses sorties. Après les avoir rencontrés, Marc accepta immédiatement et emménageait avec eux. Cet emploi rémunéré se transforma rapidement en un lien d'amitié étroit.

                                              

Pendant six ans, il partageait la même chambre que son ami.  Puis, ils déménagèrent tous deux dans un  immeuble du quartier. Il y est tombé amoureux d’une femme qui travaillait alors comme auxiliaire pour la voisine. À son tour, elle y emménagea et ils y vécurent ensemble pendant 3 ans avant de s’installer tous trois dans un appartement qui pouvait les accommoder. Depuis 30 ans donc, Marc s’occupe toujours de son ami et, parmi ses nombreuses heures d’implication, cinq sont rémunérées à chaque jour. Sa femme travaille à l’extérieur et ne participe pas aux soins.

 

Au cours de ses nombreuses années comme proche aidant, Marc considère que son ami est une source d’inspiration et se sent fier de l’accompagner. Il le décrit comme quelqu’un d’audacieux et qui ne cesse de réaliser ses rêves. Ensemble, ils ont pu réaliser de nombreux projets intéressants, tels la construction d’un immeuble accessible dans lequel quatre appartements furent adaptés pour des personnes avec handicap physique, une autobiographie écrite par son ami intitulée « Des yeux pour le dire », des présentations et participations à des conférences aux niveaux régional, national et international. L'ami de Marc est muet et communique avec ses yeux. Les services de santé ne sont pas adaptés à cette forme de communication. Ceci a entrainé pour tous deux des situations très stressantes lors de des hospitalisations.

 

Pour Marc, la prestation de soins est comme un voyage sans fin. Il apprend à s’adapter et à changer mais ce n’est pas toujours facile. Ayant vécu deux périodes de dépression aux cours des hivers précédents, Marc sent qu`il a maintenant trouvé une certaine sérénité ou sagesse. Il a développé la capacité de s’asseoir et de laisser partir la tension qu’il ressent, pour ensuite mieux continuer sa journée. Il a également fait des changements dans ses habitudes et commencé à faire du bénévolat dans une organisation de proches aidants et dans un centre communautaire de loisirs.

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Une période difficile c’était il y a quelques mois, où pendant deux mois, il avait une décision à prendre. Mais pour prendre cette décision, il fallait aller consulter trois spécialistes chirurgiens plasticiens, chirurgiens spécialistes en radiothérapie. Il fallait faire le scan, l’imagerie, résonance magnétique et ensuite il fallait, après que eux se soient consultés en téléconférence, retourner les voir chacun des trois, avec toute l’insécurité et un … comment on dirait? Et un build-up au niveau « J’ai ma décision », à un moment donné il faut que je prenne ma décision. Alors ça c’est une période, la période la plus difficile c’est de ne pas savoir où est-ce qu’on s’en va. Qu’est-ce que ça va impliquer au niveau maladie. Au niveau comment je vais faire pour m’en sortir? Est-ce que je vais pouvoir continuer à manger par la bouche? Est-ce que je vais être obligé d’être intubé puis de me faire gaver. Puis moi c’est l’implication aussi au niveau énergie, dans un réseau de santé où est-ce qu’on change de personnel à toutes les huit heures, où est-ce qu’on change de personnel en fin de semaine. Tous les efforts que je fais au niveau communication pour mon ami, pour se faire comprendre. Les trucs au niveau… simplement une feuille pour mettre à côté du lit. Le oui, c’est quand il regarde en bas, le non, c’est quand il regarde en haut. Tu as beau écrire quand il regarde là, ou quand… Non, ça ils n’ont pas le temps. Tu as beau penser : « Bien là il faut que tu aies une sonnerie différente pour qu’il puisse appeler la réception. » Parce qu’il ne peut pas avec les doigts, donc il faut trouver, faire une démarche avec l’ergothérapeute pour trouver une sonnerie différente. Ensuite, il faut avertir la réceptionniste pour dire que « Bon bien lui, il ne parle pas, si vous entendez le son de sa chambre, demande-lui pas qu’est-ce qu’il a, il ne vous répondra pas. » Alors c’est tout un paquet de petits détails comme ça qui font en sorte que… Bien tu chemines à travers le réseau. Alors c’est ça, quand tu ne sais pas dans quel hôpital, bien tu fais la même démarche au niveau du travailleur social d‘un hôpital, puis ensuite dans l’autre hôpital, puis ensuite dans l’autre hôpital, tu aboutis à l’éthique aussi, au CLSC, est-ce qu’on va?

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Oui. Avoir voulu des biens matériels, et un luxe, un confort, j’aurais choisi un autre chemin c’est sûr. J’ai choisi ce chemin parce que pour moi c’est plus important les valeurs humaines que les valeurs matérielles. Ça a toujours été et ça le sera toujours. Encore là, l’avenir financier qu’est-ce que ce sera? J’ai réussi un peu à me mettre un peu de sous de côté à chaque année. On verra avec la pension du Canada ce que ça… Woops! On verra dans l’avenir, c’est… Mais c’est un choix que tu fais. Alors au niveau financier, c’est sûr que je n’ai pas un revenu, je suis en-dessous de la moyenne des gens, c’est certain, parce que les argents au niveau des soins de santé à domicile, ce n’est pas des gros argents, c’est des petites paies d’étudiants, que j’ai fait par choix. Et puis que…C’est ça. Alors au niveau financier, bien disons que ça…c’est sûr qu’en vieillissant c’est plus important parce que tu penses à après. Parce que tu vas manquer du salaire ça c’est sûr. C’est sûr que chaque hospitalisation c’est ça que je vis, parce que c’est mon salaire à la maison. Alors s’il va à l’hôpital, bien je n’ai plus de salaire. C’est sûr que c’est ce qui risque de s’en venir aussi. Sera-t-il à l’hôpital une semaine? Six mois? Des années? Je ne sais pas la suite. Mais ça fait partie de… Je ne le sais pas. Je ne sais pas quoi vous répondre à ça, parce que je ne le vis pas en ce moment. Moi je vis un revenu stable en ce moment, c’est un petit revenu, mais qui permet, à trois, de payer en séparant les argents. On est chanceux d’avoir une mini fourgonnette adaptée parce que ses parents quand ils sont décédés, ils ont légué des sous qui ont permis d’acheter une mini fourgonnette. On est chanceux que ces sous-là permettent de temps à autre pour lui de faire des voyages. C’est sûr que d’autres voyages, bien c’est des levées de fonds, des subventions, et il faut aller cogner aux portes. Et puis certains voyages, on les a payés gratuitement pour les conférences. Parce que des fondations ou associations ou donateurs, bien c’est beaucoup d’ouvrage de monter des levées de fonds. Alors qu’est-ce qui arrivera au niveau de sa santé, on verra. C’est s’ajuster au fur et à mesure. Je ne peux pas vous dire. Il ne faut pas s’inquiéter. Il ne faut pas s’inquiéter inutilement. On draine tellement d’énergie à s’inquiéter pour l’avenir. Il ne faut pas s’inquiéter inutilement.

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C’est sûr qu’au niveau de ma santé j’ai eu des choses. Bien, j’ai eu trois fois besoin d’aller voir le chiro pour mon dos, mais trois fois en trois ans, en 30 ans, pardon. Et j’ai eu deux opérations pour des hernies aussi, c’est lié à manipuler des poids. Mais encore là je relativise, deux fois en 30 ans. Mais ce qui m’a le plus ébranlé, ce sont les dernières années où j’ai dû vivre deux dépressions et j’ai dû trouver un chemin pour que je sois heureux à travers ça. M’inquiétant pour lui. Alors c’est sûr que c’est le médecin de famille. J’ai été voir le premier réflexe avec la médication. Mais parallèlement à ça il faut faire des démarches et il faut s’occuper de soi. À ce moment-là, bien j’ai été faire des marches avec une amie régulièrement, deux fois/semaine. J’ai été m’abonner dans un centre récréatif pour jouer du tennis de table. Mais après trois mois je me suis aperçu : « Bon, ok, ça va faire. » Mais j’ai cherché, j’ai cherché, j’ai cherché parce que quand tu as la dépression tu … Bien tu n’es pas heureux, tu deviens plus silencieux, tu affectes ta conjointe, tu affectes ton ami. Et ça se vit… ça ne se vit pas tout seul. Les autres le sentent. Les autres voudraient bien t’aider mais ils ne savent pas quoi faire. Mon ami me disait toujours : « Allez! Allez! Allez! » Oui, mais je veux mais je n’ai pas la force. Alors c’est ça. Alors j’ai cheminé dans ça aussi, dans les deux dernières années.

Et maintenant, c’est fou, j’ai une certaine sérénité ou sagesse que je me surprends aussi à avoir. Je m’attendais en période hivernale, parce que les deux premières sont survenues en période hivernale, et aussi dans un contexte de maladie et de mort dans ma famille et de maladie par rapport à [mon ami]. Hospitalisation aussi, c’est relié à ma sensibilité, ça, c’est certain. Alors j’ai cheminé à travers ça pour trouver bien… pour moi, je me suis aperçu que c’est le bénévolat, c’est le bénévolat qui est ma clé. Alors je fais du bénévolat au centre de loisirs.

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Alors dans les deux mois dont je vous parle, bien il a fallu aller voir les travailleurs communautaires, les ergothérapeutes des trois hôpitaux parce qu’on ne savait pas dans quel hôpital ça se passerait, alors se sont multipliées les démarches à chacun. Alors on le vit une fois, on va peut-être le revivre une deuxième fois. On ne sait pas ce que l’avenir nous réserve. Mais chose certaine, bien on continue à cheminer à travers ça. « When there is a will there is a way. »

Comment je vois le futur? Un jour à la fois, je pense. C’est sûr que quand tu t’aperçois que ta santé diminue puis que, dans son cas, tu vis avec un cancer qu’on ne sait jamais jusqu’où ça peut s’étendre. C’est sûr que tu te poses des questions sur la spiritualité, sur la souffrance, sur comment je peux réussir à poursuivre mon engagement, comment je vois l’avenir? Je vois l’avenir jusqu’au bout, jusqu’au bout de l’engagement.  Ça ne donne rien de s’inquiéter pour un avenir que tu ne peux pas contrôler de quelque façon que ce soit. Il faut que tu laisses du … Il faut que tu fasses confiance à la vie, il faut que tu t’abandonnes d’une certaine façon. Tu fais du mieux que tu peux au fur et à mesure. Puis ce qui arrivera, arrivera. Je veux dire, on s’est débrouillé dans les années passées et on va continuer à se débrouiller. Il faut faire confiance, il faut cheminer à travers ça, puis c’est important de continuer, parce que quand tu aimes, tu aimes. Puis l’amour, c’est inconditionnel puis c’est jusqu’à la fin. Puis même après la fin, la personne qui va quitter va continuer à t’inspirer et c’est bien ainsi, parce que tout ce qu’elle t’aura légué te sera ancré en toi et t’aide à grandir. Alors comment je vois l’avenir, c’est comme ça. L’inspiration qu'il me donne maintenant va continuer à me donner encore, à me faire grandir encore après. Et j’accepte qu’est-ce qui va se passer. C’est sûr, c’est sûr que… c’est ça. Je n’ai pas autre chose à rajouter je crois.

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Alors c’est ça, j’ai cheminé 6 ans. J’ai rencontré ma conjointe et les années ont suivi avec lui, qui est une personne volontaire, qui est une personne qui ne se laisse pas arrêter par ses rêves, qui prend les moyens peu importe le temps que ça va lui prendre, quelqu’un de déterminé. Alors si vous me demandez à travers les 30 ans, qu’est-ce que je retire le plus de cette personne-là, c’est quelqu’un… je suis touché déjà par les sentiments. C’est quelqu’un de très inspirant, et il a fait des réalisations hors du commun, et je pourrais en nommer facilement quelques-unes.

Comme écrire un livre quand tu n’as pas l’usage de tes mains, aller chercher des ressources pour pouvoir se procurer un équipement et être convaincu qu’il a un message à dire. Croire en quelque chose même si ça peut être difficile. Je pense que pour tout le monde d’écrire un livre c’est un projet qui peut être un rêve et je pense que plusieurs personnes s’abstiennent de se lancer dans une telle aventure parce qu’il peut y avoir des obstacles. La grosse question : Est-ce qu’un jour je vais réussir à trouver un éditeur qui va vouloir … Et lui, ça ne faisait pas partie de ses interrogations. « J’ai quelque chose à dire, je me lance. » Et ça a pris cinq ans, ça a pris trois ans d’écriture disciplinée où, avec l’aide d’une amie, il a réussi. Mais tout ce que je veux dire, c’est que cette personne-là m’inspire beaucoup. C’est une personne qui ne connaît pas la peur non plus, par exemple, qui a sauté en parachute, chapeau! J’ai dit : « Ok ». Personnellement j’avais un réflexe de le protéger, de dire : « Non, lance-toi pas dans cette aventure-là! Ça n’a pas de bon sens, tu es déjà assez limité physiquement. Qu’est-ce qui va arriver? La chute, est-ce que tu vas avoir un accident? » Mais c’était la crainte d’un ami pour qui j’éprouve quelque chose. Je me suis aperçu aussi par ses hospitalisations la force de caractère qu’il a.

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À chaque fois que j’ai cogné à la porte, des fois je cognais à la mauvaise porte. Si la personne peut m’aider, elle va me le dire. Comme proche aidant, je ne sais pas quoi vous dire. Moi personnellement comme je vous dis, physiquement, j’ai eu des problèmes, mais c’est comme n’importe qui. On règle nos problèmes. C’est plus au niveau de la dépression que j’ai eu à naviguer davantage. Mon médecin de famille et beaucoup par moi-même, parce qu’évidemment, quand ça fait plusieurs années, tu sais plus facilement où aller cogner, puis quelle personne à qui demander.

Par exemple, on a rencontré depuis le mois de septembre, une infirmière pivot. Je ne connaissais pas c’est quoi une infirmière pivot, et une infirmière pivot c’est une personne qui a une baguette magique. Celle qu’on a rencontrée, c’est une personne qui, grâce à elle, on a eu rapidement des prescriptions médicales, des rendez-vous médicaux et de l’équipement spécialisé. Je trouve que c’est drôlement important de rencontrer des personnes comme ça. Le fait de savoir que ça existe. J’en ai jamais rencontré auparavant.

 

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Je trouve que quand on est dans la souffrance, on cherche les bouées de sauvetage, et ça, c’est une piste. Ça met à l’épreuve l’intensité de notre foi. Je vous réponds maintenant d’une autre façon que je vous aurais répondu il y a 2 ans quand ma tante est décédée. Je l’ai accompagnée pendant 6 mois aux soins palliatifs. Et j’ai pleuré. J’ai pleuré comme une Madeleine. Ça pleurait, c’est effrayant. J’ai été voir un aumônier, puis dans ses mots il m’a fait du bien. Il est un représentant de Dieu avec un grand D, large, parce que pour moi, c’est très large, et [ça] donne un sens à ce que tu fais. Et ça aussi c’est un cheminement à vie. Avec les années, je continuerai à essayer de m’approcher de Dieu avec un grand D. Pour moi c’est ça.  Mais je suis persuadé que pour certaines personnes, c’est essentiel de parler de Dieu à travers le cheminement qu’ils font. Parce qu’être aidant c’est aussi souffrir. C’est souffrir par amour. Être parent c’est aussi des moments où on souffre beaucoup. Être aidant avec la maladie, c’est se confronter aussi à cette dimension spirituelle. Et une chose que j’ajouterais, au niveau de la chance que j’ai d’être aidant, c’est de la chance que j’ai d’avoir rencontré cet ami. Je l’ai fait par choix. J’imagine que pour bien des gens ce n’est pas par choix qu’ils deviennent proches aidants. Moi, j’ai la chance que ça soit par choix, puis je suis très heureux de l’apport de cette personne dans ma vie. Et je veux souligner cet apport-là parce qu’une personne qui a besoin d’aide et qui s’aide elle-même, c’est plus que la moitié du chemin pour l’aidant. C’est beaucoup d’inspiration, beaucoup de soulagement en même temps, le fait que la personne s’aide. Ça t’évite de donner beaucoup d’énergie à faire en sorte qu’elle se laisse aider. Ça, je trouve ça important.

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Parce que je suis sûr qu’il y a des personnes qui sont démunies par la situation, parce que c’est tout nouveau, qui n’ont pas cheminé autant que ma situation de 30 ans m’a fait cheminer. Puis savoir qu’au CLSC ils peuvent t’aider pour du répit, du soutien à la famille, des équipements spécialisés. De savoir que le Centre de réadaptation peut peut-être t’aider aussi. De savoir que dans les hôpitaux il y a des intervenants spécialisés pour t’aider. C’est sûr que tu vas du coq à l’âne, mais d’avoir tout centralisé sur le site au niveau des ressources là c’est quelque chose que je pourrais vous dire : « Voici tac, tac, tac. ». Mais règle générale pour répondre à votre question puis dans le contexte de l’entrevue qui s’achève, j’imagine là. J’essaie de résumer aussi.

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Alors il y en a qui apprenne juste comme ça. C’est peut-être le chemin que j’ai passé. J’ai appris comme ça. Et ce n’est jamais tout cuit comme ça. Ce n’est jamais terminé, c’est un cheminement. Alors, je suis rendu à une étape où j’accompagne avec beaucoup plus de sérénité. Je me lève la nuit. C’est du positif que j’ai dans la tête! Je me chante une chanson puis je me rendors. Je veux dire, j’ai beaucoup de temps de soins à lui donner, je le donne. Puis ce n’est pas toujours facile. J’ai besoin de temps pour moi, mais c’est comme si j’ai appris que chaque instant que tu peux te reposer, repose-toi. C’est important. Faire le vide. Tu t’étends quand même, même si c’est juste 15 minutes. Juste s’étendre puis laisser le vide, juste se retrouver en soi-même. Bon là, qu’est-ce que je fais? Je trouve qu’on réussit à trouver le bonheur à travers une relation qui peut être accaparante, mais évidemment ça dépend de la personne aidée beaucoup. Dans mon cas, je l’ai choisi d’être aidé, d’être aidant plutôt. Je l’ai choisi et je vais aller jusqu’au bout. J’ai le sens de la responsabilité, de l’engagement de mon père. Je vais continuer, le sens du devoir. Et j’ai la sensibilité de ma mère, je fais quoi… Je trouve qu’on est dans un monde où il faut s’entraider, c’est simple. Il faut être ouvert à la différence. Il faut être tolérant. L’exemple que j’ai, c’est par rapport au handicap physique, mais ça, ça va plus loin que ça.

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Bien on aime faire des voyages à l’extérieur, on a beaucoup voyagé. Et on a d’ailleurs deux voyages en perspective, dont un qui est pour un congrès. On est impliqué au niveau international, au niveau des personnes non verbales. [Mon ami] fait partie d’une association internationale et ça fait quelques congrès où on a participé, en Espagne, en Suisse et aux États-Unis. Il y en a un qui s’en vient au mois de juillet aux États-Unis. Et là, ça fait un bout de temps qu’à cause des soins requis par sa condition, on a décidé de faire un projet pour aller en France sur le bord de la Méditerranée, à la côte d’Azur. Et ça, c’est quelque chose qui nous aide à passer à travers la période plus difficile au niveau des soins de santé.