Matsonia

Matsonia
Âge
59
Prestation de soins à l'âge de:
47

Matsonia (59 ans) est mariée et a un enfant d'un mariage précédent. Elle est proche aidante pour son époux (76 ans) qui n'a pas d'enfant. Elle a travaillé comme coiffeuse et comme gérante du club nautique de son époux, mais elle a pris sa retraite il y a douze ans. Lorsqu'elle a rencontré son époux il y a douze ans, il était déjà atteint de la maladie de Parkinson. C’est en lui administrant ses médicaments que ses soins ont commencé et maintenant elle les dispense 24/7. Elle a récemment commencé à recevoir de l'assistance pour les soins. Son époux va dans un centre deux fois par semaine et reçoit quatre heures de soins à domicile hebdomadaires.

Matsonia a rencontré son époux il y a douze ans lors d'un rendez-vous arrangé. Ils sont allés au restaurant et elle a remarqué qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas chez lui. Donc après avoir passé du bon temps au restaurant, elle a eu le courage de lui demander s'il avait la maladie de Parkinson. Peu après, elle a emménagé avec lui et elle savait que c'était le sien. Après cette première journée, elle dit ne jamais avoir vu la maladie mais seulement l'époux qu'elle aime tant. Celui-ci a maintenant besoin de soins 24/7 et elle ne peut le laisser seul parce qu'il commence à souffrir de démence. Elle a remarqué récemment comment les activités de prestation de soins ont augmenté son stress et elle essaie d'y faire face.

 

Au début de la relation, elle a remarqué qu'il ne se soignait pas comme il faut et son rôle de proche aidante a commencé en l'aidant avec ses médicaments. Elle a essayé de trouver des façons de régulariser la médication et de ne pas l'oublier.

 

Avec le temps, elle a appris à trouver des solutions à certains problèmes auxquels font face les proches aidants. Par exemple, elle explique comment l'utilisation d'un minuteur de rappel pour les pilules a changé sa vie, comment elle essaie de détecter les infections urinaires le plus tôt possible en utilisant des lamelles de détection, et comment elle a trouvé des solutions aux problèmes de soins personnels de son époux comme la douche et l'utilisation de couche.

 

Son époux a des activités régulières à l'extérieur de la maison deux fois par semaine. Ceci lui donne juste assez de temps pour faire toutes les tâches nécessaires reliées à la prestation de soins et elle n'a jamais de temps pour elle. Le personnel des soins à domicile est appelé à changer au fil du temps, ce qui lui rend la tâche plus difficile pour faire des projets parce qu'elle doit souvent rester autour pour donner des instructions au soignant. Elle apprécie le programme de répit pour les vétérans qui est conçu pour aider le proche aidant à garder le bénéficiaire de soins le plus longtemps possible à la maison.

 

À cause de l'état de son époux, Matsonia préfère recevoir des amis à la maison tôt dans l'après-midi pour qu'ils puissent le voir à son meilleur. Elle a le sentiment que ce n'est pas tout le monde qui comprend son approche et que certaines personnes ont eu l'impression qu'elles n'étaient pas les bienvenues plus longtemps. Matsonia croit que les amis et la famille de son époux lui en veulent et pensent qu'elle le garde enfermé dans le placard. Elle trouve qu'ils ne prennent pas la peine de mieux la connaître.

 

Matsonia a eu un long et difficile parcours de huit années à cause du comportement de son époux jusqu'à ce qu'elle découvre que la médication qu'il prenait provoquait de l'hypersexualité. Elle décrit comment cela a eu des conséquences financières et relationnelles. Son hypersexualité a diminué immédiatement lorsqu'il a cessé de prendre ces médicaments. La vie est paisible maintenant et Matsonia apprécie le fait d’apprendre à connaître son époux.

 

Videoclips

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Ouais, ne soyez pas têtue comme je l'ai été; ne refusez pas de l'aide. N'écartez pas l'idée que vous pourriez être épuisé, parce que ça arrive. Si vous êtes un proche aidant 24 heures par jour, sept jours par semaine et que vous y mettez autant d'ardeur que moi, vous allez devenir épuisé et vous ne le saurez même pas. N'écoutez pas votre conjoint s'il refuse les soins à domicile; faites-le. C'est très bien, bien entendu, je n'apprécie pas beaucoup les soins à domicile parce que ça veut dire que je dois quitter la maison. Également, s'ils vous envoient une personne différente chaque fois, vous ne pouvez pas simplement laisser la maison et laissez un étranger dans votre maison pendant que vous êtes parti faire du magasinage. Vous devez donner à cette personne une demi-heure à une heure d'orientation, leur dire ce qu'ils ne sont pas supposés faire et ce qu'il est supposé faire. Par exemple, le règlement dans cette maison c'est qu'il ne va pas dans les armoires, dans le réfrigérateur, parce qu'il a arraché les portes des armoires – des choses comme celle-là – et ça me coûte 60 $ pour les faire réparer. Il ne doit pas aller dans la salle de bain seul parce qu'il tombera et il deviendra méchant. Alors, […] quand vous avez affaire à une nouvelle personne c'est incroyable tout ce que vous devez lui dire dans un court laps de temps pour que les choses ne tournent pas mal pendant que vous êtes parti. Je veux dire que ce n'est pas différent de laisser un enfant avec une gardienne. Vous ne laissez pas votre enfant avec un étranger, n'est-ce pas? Et vous ne laisserez sûrement pas votre enfant échapper à votre contrôle dans votre maison non plus.

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Je suppose que ça devait être il y a environ quatre ans, j'étais à la pharmacie et j'ai trouvé un minuteur de rappel pour les pilules. C'est un minuteur de rappel dans lequel vous gardez les pilules et vous mettez une alarme jusqu'à douze heures, je pense. C'était simplement une plume à mon chapeau parce que je pouvais mettre l'alarme à toutes les trois heures ou deux heures et demie et je pouvais me rappeler de donner à [mon époux] ses pilules en temps. Ça me facilitait donc la vie parce que vous ne pouvez imaginer comment je me sentais mal lorsqu'il tombait au plus mal... parce que ça fait 36 ans qu'il a la maladie de Parkinson. C'est très, très important de lui donner ses pilules en temps, tout le temps, ou il tombe au plus mal; il est incapable de respirer et il ne peut avaler correctement.

Je travaille avec cinq minuteurs maintenant. Donc quand je me réveille le matin, je règle tous les minuteurs. Je règle l'alarme pour 12 h, 10 h, 7 h 30, 5 h et 2 h 30. De cette façon je suis toujours à l'heure. Vous pouvez également le porter autour du cou. Il va au centre de jour d'un autre établissement aussi. J'ai un répit trois fois par semaine. J'envoie donc deux de ces minuteurs de rappel de pilules dans son sac avec lui parce qu'on ne peut se fier à lui pour prendre ses pilules correctement. Il les échappe ou il les prend trop tôt parce qu'il ne pense pas. Ces cinq petits minuteurs de rappel de pilules sont merveilleux, des petits gadgets merveilleux. Dans ma vie […] vous ne penseriez pas qu'une si petite chose puisse faire une si grande différence, mais ils rendent ma vie beaucoup plus facile pour prendre soin de mon époux et ça me rend heureuse.

Je mets deux sacs à poubelle dans la toilette portable à côté de son lit. Je vais chez Save on Foods, ce sont de petits sacs à poubelle. La raison pour laquelle je mets une double épaisseur avec deux sacs c'est que parfois un des sacs coule. Il porte des couches culotte de femme, des couches culotte Poise – le matin je mets une couche usagée dans la toilette portable et ça absorbe l'urine. Ensuite j'utilise des lingettes et je la nettoie très, très bien pour lui. J'ai la couche sale là-dedans et j'attache le tout comme vous le feriez le matin pour un bébé – lorsque vous changez le bébé le matin, vous mettez la couche dans la poubelle et c'est tout. Je mets un nouveau sac à poubelle et on recommence.

La raison pour laquelle je le fais comme ça c'est que ça facilite ma vie. Et c'est très important d'utiliser des lingettes pour ne pas avoir d'infection urinaire. Les infections urinaires sont très, très difficiles pour mon époux. Ça amplifie sa démence et lorsque c'est le cas, ma vie est un enfer pour deux semaines. Vous n'avez aucune idée de ce par quoi je passe. Alors j'essaie de lui donner beaucoup de liquide et en ce qui concerne son problème de constipation, je peux remercier son infirmière psychiatrique; elle m'a donné une recette de laxatif fruité. […] La recette est en ligne sur la Société du cancer de la C-B. C'est quelque chose comme un sac de figues, un sac de pruneaux, un sac d'abricots séchés, un sac de raisins secs et une grosse bouteille de jus de pruneaux. Vous faites cuire sur la cuisinière pendant une heure pour ramollir le tout, vous placez ensuite dans le robot culinaire pour en faire de la purée. Ça fait environ 12 petits contenants de plastique d'une demi-tasse. Je les congèle et les sors un à la fois. Ils restent frais pendant deux semaines, mais bien sûr [mon époux] les utilisent tous bien avant ça parce que je lui donne deux grosses cuillères à soupe combles de ce laxatif fruité à tous les matins.

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Bien j'ai rencontré mon mari il y a 12 ans. C'était un premier rendez-vous. Nous nous étions rencontrés sur Internet et à ce moment-là il vivait à (ville, CB). Il m'a demandé de sortir souper avec lui. Il a conduit toute cette distance pour sortir avec moi et il ne m'avait jamais mentionné qu'il était atteint de la maladie de Parkinson. Il est arrivé à ma porte avec un bouquet et il allait m'embrasser mais je ne l'ai pas laissé faire. J'ai remarqué qu'il y avait quelque chose de curieux à propos de lui parce que sa tête faisait ça. Mais je n'avais pas peur de lui, et de toute façon je savais un peu de karaté. Je n'étais donc pas très inquiète et nous sommes sortis.

Nous sommes allés souper et je me rappelle être assise et mourir d'envie de savoir qu'est-ce qui n'allait pas avec lui. Quand tu es petite et ta mère te dit : « Ne demande jamais à quelqu'un pourquoi il lui manque un doigt parce que c'est impoli. » Bien, il était tellement gentil – le repas était tellement bien et il était tellement gentil – j'ai finalement rassemblé le courage nécessaire pour lui demander « Est-ce que tu as la maladie de Parkinson? » Pourquoi est-ce que c'est sorti de ma bouche, je ne le saurai jamais parce que je ne connaissais rien de cette maladie. Je suppose que j'ai été chanceuse. Il y a 12 ans, la maladie de Parkinson était seulement une maladie dont tu avais entendu parler qu'une personne en souffrait, comme l'Alzheimer ou n'importe quoi d'autre.

Quand je lui ai demandé s'il avait la maladie de Parkinson, il m'a répondu « oui ». Bien, j'ai failli tomber à terre. J'ai pensé : « Qu'est-ce que je fais? » parce que je sais que la maladie de Parkinson c'est grave. Alors j'ai pensé : « Maintenant qu'est-ce que je fais? », et comme nous traversions le stationnement vers son auto, il a dit : « Mais ne t'en fais pas; ça ne me tuera pas et tu ne peux pas l'attraper. Je vais vivre longtemps et j'ai cette maladie depuis que j'ai 40 ans. » Et j'ai su alors qu'il était une des meilleures personnes que je rencontrerais dans ma vie et qu'il était quelqu'un que je voulais garder comme ami pour toujours. Je l'ai su à ce moment-là.

De toute façon, il m'a appelée pendant trois jours, soir et matin, et il voulait que j'aille visiter (village en CB). J'ai pensé : « Ah d'accord », et j'ai conduit jusque là. Je me suis rendue jusqu'à ce chalet rustique et c'est là que la magie a opéré. Pendant ma visite, il est devenu très malade; je suis donc restée et j'ai pris soin de lui pour quelques jours, ne sachant toujours rien de la maladie de Parkinson et de ses effets. Je n’avais aucune idée dans quoi je m'embarquais. Je suis ensuite tombée malade et il a pris soin de moi pendant quelques jours. Pour faire une histoire courte, je ne suis tout simplement jamais retournée à la maison, et après 5 mois nous avons décidé que je devrais laisser mon appartement à (ville en CB).

Mon chat et moi avons officiellement aménagé et mon aventure avec la maladie de Parkinson a commencé. Je n'ai jamais réalisé au départ que j'allais devenir une proche aidante, bien que je savais que sa condition allait s'aggraver. Mais à partir du moment où il m'a dit qu'il avait la maladie de Parkinson dans le stationnement, je n'ai plus jamais vu la maladie; ce que j'ai vu c'est lui, [mon mari], pas la maladie. Et jusqu'à maintenant je pense que si sa santé revenait je ne l'aimerais pas autant. Ce que j'essaie de dire c'est que je l'aime tel qu'il est. Quelquefois je dois revenir sur terre parce que pour moi il n'est pas malade. Pour moi, je vois la personne et non la maladie.

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Ce qui est imparfait actuellement c’est la salle de bain. Je réalise qu'au fur et à mesure que la maladie de mon mari progresse, j'aurai besoin d'une douche pour fauteuil roulant. Je ne serai pas capable de rouler le fauteuil, de soulever le fauteuil roulant pour entrer dans la douche comme je le fais maintenant; il est capable de se lever et de s'assoir sur le tabouret. Ce sera un peu plus – actuellement j'espère que nous déménagerons dans environ deux ans. Je comprends qu'il y aura un condo qui sera construit qui... ils vont penser aux personnes handicapées. Donc, à la fin de 2013 j'espère être assez chanceuse pour pouvoir accéder à cette installation parce que lorsque mon mari aura besoin des soins en institution, il peut encore venir à la maison tous les jours et je peux lui donner sa douche et le garder propre, et je peux le déplacer dans la maison assez facilement. Ils peuvent également, quand tu es placé en résidence, tu peux coucher ailleurs 45 jours par année. Il va sans dire, ouais, je l'aurai à la maison avec moi. Et ils me disent que lorsqu'il sera placé en résidence à plein temps, nous aurons finalement plus de plaisir parce que je n'ai jamais été une épouse pour lui. J'ai toujours été une proche aidante. Et c'est drôle quand les gens me demandent ce que je suis, et je les regarde et répond : « Bien vous savez, je suis sa proche aidante 24/7, je suis sa femme, et je suis également son adversaire préférée. »

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Une autre raison aussi, je me souviens quand nous travaillions encore à […], alors qu'il prenait du Domperidone, du Comtan et du Mirapex, il ne dormait pas bien non plus. Il rêvait en couleurs. Il gesticulait et il finissait par me frapper en pleine mâchoire et toutes sortes de folies comme ça. Il se levait davantage du lit, donc je continue de dire que c'est bien qu'il prenne du Sinemet.

Ce qui est malheureux maintenant, et ça fait environ six ans que je vois venir ça, c'est une forme de démence. Je surveillais ça. J'ai remarqué il y a environ six ans qu'il ne pouvait plus être responsable des clés et de ranger des choses. Il perdait tout. Depuis les trois dernières années c'est devenu réellement évident pour moi qu'il ne pense pas à ce qu'il fait lorsqu'il accomplit des tâches. Il a alors fallu que nous passions par les canaux réguliers et c'est très difficile de trouver un psycho-gériatre pour diagnostiquer ce problème. Donc finalement notre médecin à [ville en CB] lui a trouvé un psycho-gériatre, et bien sûr ce médecin a vérifié qu'effectivement mon mari avait ce que je pensais, et c'était une forme de démence.

Plusieurs personnes pensent que la démence et la maladie d'Alzheimer c'est la même chose, mais ce n'est pas le cas. J'ai dû me renseigner sur la différence et on m'a alors expliqué que l'Alzheimer c'est lorsque tu perds réellement la mémoire. Alors que la démence, tu perds ton jugement, ton intelligence. On m'a dit que 50 %  des personnes atteintes de Parkinson souffrent, finalement souffrent de démence liée à cette maladie. Dans la démence liée au Parkinson, le dommage se situe dans le lobe frontal, parce que c'est là que se trouvent les cellules du cerveau qui affectent ton jugement, ta raison, ton intelligence. Et puisque ses cellules du cerveau meurent chaque jour, chaque semaine, chaque mois, cela touche maintenant cette partie.

Je n'ai jamais été préparée à la démence liée au Parkinson. Lorsque j'ai rencontré [mon mari] j'étais prête pour la maladie de Parkinson pour le reste de ma vie et déterminée à rester avec lui jusqu'à la fin. Mais cette démence liée au Parkinson m'a réellement jetée par terre parce que c'est pénible pour moi comme proche aidante. Si ce n'était que la maladie de Parkinson, ce serait une sinécure. La démence, c'est difficile. Cela m'a épuisée et heureusement qu'il y a la Société de Parkinson et d'épilepsie.

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Il a pris un autre médicament appelé Domperidone pendant quelques années. La raison pour laquelle le neurologue de [l'hôpital universitaire] lui avait prescrit ce médicament était parce que ça aiderait la constipation. Et bien, ça n'a jamais réellement fonctionné. Je n'ai pas réalisé, on ne m'a pas dit à ce moment-là que ça devait aider pour les nausées. Je ne l'ai appris que lorsque j'ai commencé à réseauter davantage, pour ensuite apprendre que ça aide pour les nausées. J'ai dit : « Ah, je pensais que ça ne devait qu'aider pour la constipation » et je n'ai vraiment jamais pensé que cela fonctionnait non plus.

Mais une autre chose, mon mari a 76 ans et il se levait plusieurs fois par nuit pour uriner, et en plus il est quelque peu désorienté depuis trois ans. J'ai dû installer une chaise d’aisance à côté de notre lit avec une barre d'appui. Je me suis même acheté un lit pliant parce que je n'arrivais pas à dormir suffisamment étant donné qu'il se levait fréquemment pendant la nuit. Et étant sujet aux infections urinaires, c'était encore pire. Et donc […] mon pauvre mari, il était tellement épuisé à force de ne pas dormir.

Bref, j'ai pensé à ça et j'y ai repensé, et j'ai pris un rendez-vous avec une pharmacienne, parce que vous pouvez faire ça. Je lui ai demandé de faire des recherches sur le Domperidone. Maintenant, la façon dont cela m'a été expliquée c'est que le Domperidone est supposé de contracter l'intestin et le débloquer. C'est pour cette raison que c'est censé aider la constipation. Alors j'ai pensé si cela contracte l'intestin, cela doit contracter la vessie et c'est peut-être pourquoi il urine autant. Donc, effectivement notre pharmacienne me confirme : « Ton intuition était bonne Matsonia, ça relaxait sa vessie ». Nous avons donc des bonnes nuits de sommeil depuis qu'il ne prend plus de Domperidone et je considère que ce ne fut qu'une perte d'argent totale.

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Par ailleurs, nous avons eu une terrible expérience avec ces trois médicaments parce que ça le rendait hypersexuel. Et c'est difficile parce que ça m'a blessée, cela a nuit à notre relation, notre réputation, parce qu'avec son hypersexualité, nous n'avons pas réalisé que c'était ce qui se passait jusqu'à il y a cinq ans. Alors il y a probablement eu une période d'abus de huit ans parce que je ne réalisais pas que la Bromocriptine le faisait agir de cette façon et l'incitait à me mentir. Ce fut très, très destructeur. Et cela nous a également coûté beaucoup d'argent. Et ce n'est que lorsque nous sommes déménagés dans notre condo il y a cinq ans et qu'alors nous étions totalement éloignés de nos emplois – parce que nous travaillions où nous demeurions – que j'ai finalement réalisé. Le médecin avait changé la Bromocriptine pour, je pense que c'était Comtan ou Mirapax – ça fait tellement longtemps que je ne me rappelle plus quel était le suivant – parce qu'ils ont dit : « Bien la Bromocriptine est un médicament de l'âge de pierre maintenant. Alors maintenant nous travaillons avec du Comtan ou du Mirapax ». Alors je crois qu'il prenait même les deux. Bon sang, il a pratiquement fait exploser l'échelle de Richter avec son hypersexualité. Mais pour moi, j'étais soulagée de savoir que ce n'était pas lui qui faisait ça – que ces psychotropes vous font faire ces choses. Et alors j'ai été capable de pardonner à mon mari, de me pardonner toutes ces années de douleurs passées, et je me sens comme une vraie guerrière parce que je ne l'ai pas laissé tomber, que je me suis accrochée, et aucun de ses problèmes de comportement n'était sa faute. Ce n'était pas sa faute, c'était la faute des médicaments. Je suis ici pour en parler, et je suis tellement contente d'être ici aujourd'hui parce que je pense que je veux que le monde entier sache combien nous avons soufferts, ce à travers quoi nous sommes passés, parce qu'on ne parle pas de sexe. Les gens ne font tout simplement pas ça. Et alors, je termine en vous disant ce que ces médicaments peuvent vous faire sexuellement – et vous ne le savez pas vous-même lorsque vous prenez ces médicaments à moins que la personne qui vit avec vous vous connaisse bien. Et même lorsqu'ils vous connaissent bien, ils ne réalisent pas que ce sont ces médicaments qui vous font faire des choses bizarres.

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C'est la partie difficile – quand tu envoies quelqu'un, tu fais confiance à une autre personne pour prendre soin de ton mari à ta place et tu leur fais confiance. Je vous dis de ne pas leur faire confiance. Tenez-vous au courant. Vous devez savoir ce qui se passe.

Le problème que j'avais avec tous les établissements [c'était] qu'ils ne lui donnaient pas ses pilules à temps, dès le tout début de la journée. Alors normalement à la maison, nous commençons ses médicaments à 7 h le matin, à moins que nous ayons un rendez-vous quelque part tôt le matin, alors là je vais peut-être commencer ses pilules à  6 h ou 6 h 30 le matin et ensuite toutes les 2 ½ heures. Lorsque je commence ses pilules à 6 h, c’est une journée courte pour lui parce que ça veut dire que ses pilules se terminent plus tôt et il est plus enclin à aller au lit à 17 h. Cela veut également dire qu'il doit souper plus tôt.

De toute façon, au [centre d'hébergement] nous nous sommes assis et nous en avons parlé et j'ai finalement compris. Ils ont dit : « Bien la raison pour laquelle nous ne pouvons lui donner ses pilules à 7 h c'est à cause du changement de quart. Nous faisons le changement de quart des infirmières de nuit à celles de jour à 7 h. Voilà pourquoi il ne reçoit pas ses pilules avant 7 h 30, 8 h-8 h 30. » Bon, ensuite il était dû pour ses pilules à 9 h 30. Alors je suis devenue rusée et je suis allée voir notre autre neurologue – nous en avons un localement aussi, parce que c'est trop difficile d'aller à l'[hôpital universitaire] à chaque fois qu'il y a un problème. Alors nous avons aussi un neurologue ici et nous l'aimons vraiment. Il a réécrit la prescription qui dit qu'il doit prendre ses pilules à 6 h. De cette façon, l'infirmière de nuit doit lui donner ses pilules à 6 h. Elle n'a rien d'autre qui se passe. Elle n'est pas en train de faire le changement de quart, alors elle ne peut pas s'en sortir. Donc ceci a fonctionné comme un charme. Bien que je lui donne ses pilules à 7 h, mais lorsqu'il va dans ces établissements, ils débutent ses pilules à 6 h. Cela a aidé.

Essai et erreur; tu dois être créatif et malin quelquefois.

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C'est le plus beau cadeau qu'on peut donner à une autre personne. Se donner, donner sa vie pour une autre personne. Comme je le disais, il y a des gens qui sont tellement égoïstes ou qui sont dans le besoin eux-mêmes qu'ils ne pourraient pas accomplir cette tâche. Les proches aidants sont solides, n'en doutez pas un instant. Nous sommes des personnes très solides, nous sommes acharnés, nous sommes des guerriers. Nous nous battons autant que la victime, si ce n'est plus. Plus c'est difficile pour nous, plus ça nous endurcit. Je suis déterminée. Ça ne me brisera pas. Je ne vais pas me laisser abattre. C'est un honneur, un honneur de prendre soin de [mon époux].

C'est vraiment satisfaisant et réjouissant de savoir que j’ai du succès. Je ne suis pas un échec. J'ai du succès. Je peux le faire et je fais un bon travail. Je le sais. Je sais que je suis bonne. Bien que je sois impuissante, je ressens quand même du pouvoir, je suis liée et déterminée; je vais garder mon homme à la maison aussi longtemps que je le peux jusqu'à ce que j'en vienne à la décision mature que nous devons changer nos vies encore une fois. Mais maintenant, nous avons un foyer heureux et [mon époux], il aime ma cuisine, nous avons les chats et nous. Nous essayons de vivre chaque jour et d'être heureux d'une manière ou d'une autre.