Mike

Mike
Âge
63
Prestation de soins à l'âge de:
58

Mike (63 ans) vit avec son épouse dans un appartement adapté. Son épouse a reçu un diagnostic de sclérose en plaque (SP) il y a seize ans. Elle avait perdu son frère qui avait la SP, ils avaient donc une idée de la maladie. Elle utilise présentement un fauteuil roulant et une marchette et elle a besoin de repos fréquents à cause de sa maladie.

 

Mike a récemment pris une retraite anticipée parce que c'était devenu de plus en plus difficile de faire face aux demandes de son travail et de la prestation de soins. Le couple s'ajuste maintenant à une nouvelle routine.

Ayant acquis une bonne connaissance de la maladie, Mike et son épouse ont décidé de se préparer à sa progression en déménageant dans un appartement qu'ils ont conçu. L'épouse de Mike a cessé de travailler il y a environ douze ans à cause de sa maladie.

 

Jusqu'à il y a environ deux ans, Mike voyageait fréquemment pour son travail de vendeur. Pendant ses absences, l'épouse de Mike s'occupait principalement des responsabilités quotidiennes de la maison. Lorsque Mike a ressenti le besoin d'être plus présent à la maison afin d'aider son épouse, il a avisé son employeur six mois à l'avance et il a pris une retraite anticipée. Mike savait que la transition entre ses responsabilités au travail et celles à la maison ne serait pas facile. Il trouve encore difficile de faire les ajustements nécessaires. Au début il voulait en faire trop pour son épouse même lorsqu'elle n'avait pas nécessairement besoin d'aide. Son épouse demeure aussi active que possible. Elle sort avec des amis, fait de la natation régulièrement et valorise beaucoup son autonomie. Le couple travaille actuellement à trouver un nouvel équilibre entre leur temps libre et la prestation de soins. Mike essaie de prendre du recul face aux soins et de prendre plus de temps pour ses propres activités; par exemple, il a récemment appris à jouer au golf. Mike a encore de la difficulté cependant avec la culpabilité qu'il ressent parfois lorsqu'il sort et que son épouse reste à la maison.

 

Mike avait suivi un cours sur les soins aux aidants afin de mieux s'équiper lorsqu'il était le proche aidant de sa mère atteinte de la maladie d'Alzheimer. Ce cours fut une véritable prise de conscience et c'est là qu'il a appris pour la première fois que c'était acceptable de dire non et de prendre du temps pour soi malgré les sentiments de culpabilité. Ce qui lui fut utile aussi fut le carnet de notes que son épouse mettait constamment à jour avec tous les développements et les contacts qu'elle avait eus depuis le moment de son diagnostic. C'est en faisant affaire avec les compagnies d'assurance santé qu'ils ont appris que toutes ou la plupart des choses reliées à leur maladie devaient être consignées. Mike a également participé à un groupe d'entraide de la Société de la SP pour les proches aidants, mais l'endroit et le moment n'étaient pas propices pour lui.

 

Mike a délibérément fait le choix de dire « nous » avons reçu le diagnostic de SP. Il s'en tient à cette phrase même s'il a parfois des réactions de surprise des autres personnes. Il dit que c'est plus facile d'accepter et de faire face à la situation lorsque vous avez le sentiment que ce n'est pas seulement le bénéficiaire de soins qui a ce diagnostic mais que vous, comme proche aidant, êtes aussi touché par la maladie. Michael et son épouse essaient de continuer de vivre une vie aussi normale que possible. Ils demeurent actifs et apprécient leur temps libre parce qu'ils réalisent tous les deux que leurs vies peuvent changer dans l'espace d'un instant.

Videoclips

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C'est correct de dire non. J'ai lu beaucoup de livre là-dessus [la prestation de soins.], et c'est un des livres que j'ai lus intitulé It's Okay to Say No. Tout se passe par étapes. Ça provient d'un autre livre que j'ai lu, et j'ai vu qu'ici nous passons tous au travers de ces étapes d'acceptation de la maladie, déni de la maladie, acceptation de la maladie, ensuite l'accompagnement de la maladie et l'accompagnement de votre conjoint.

C'est difficile de répondre à ça. Je suppose parce que j'allais dire prendre fait et cause pour ce que vous devez faire. Mais je pense que ça fait partie de mes antécédents de toute façon parce que j'étais dans la vente et j'étais seul pendant longtemps. Je ne sais pas. Je ne peux répondre à cette question. Je ne sais pas. Je suis comme je suis, je me défends et je dis ce qui doit être dit quelquefois. Je ne choque pas, je ne pense pas avoir choqué beaucoup de gens. Mais les gens viennent me voir lorsqu'ils veulent une réponse directe.

Par exemple, dans mon ancien travail – et je fais la même chose ici avec les gens qui touchent mon épouse et moi avec la SP – mon gérant m'a appelé, en fait le VP à l'extérieur de Montréal, il me dit : « Bon Mike, comment s'est passée la réunion? » et je lui ai répondu : « Vous vouliez appeler M. X. » Il m'a dit : « Je vais appeler M. X », qui était un autre employé, « Je voulais avoir ta réponse parce que je sais que tu vas me dire exactement comment ça s'est passé. » Merci. C'est ce qui est arrivé et voici pourquoi c'est arrivé.

C'est ce que j'ai appris des leçons de la vie, être proche aidant, c'est conserver ces comportements tout en étant proche aidant. Parce que vous devenez proche aidant vous ne pouvez porter votre regard au-delà et dire : « Ah non, c'est correct. Nous allons passer au travers. » Non. Si ce n'est pas fait de la bonne façon, vous avez le droit de dire « non ». Dites-leur, sans être méchant, mais dites-leur directement : « Je n'accepte pas ça. Il faut trouver une autre façon. » Ça provient de mon expérience passée de la vie et ce n'est rien... une partie est reliée à la prestation de soins, et ça m'a permis de passer au travers pour ce qui est de la prestation de soins au jour le jour, parce que je sais si je dois le faire, je peux le faire. Et je pense que plusieurs personnes – et je ne devrais pas parler pour les autres – mais simplement selon ce que j'ai vu, plusieurs personnes ont peur de jouer les trouble-fête. Je ne sais pas si ça répond à votre question.

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Si tu veux que ta conjointe reçoive les meilleurs soins, tu dois jouer les troubles fêtes. À un moment donné, n'ayez pas peur de froisser les susceptibilités et de dire « Non, je n'accepte pas ça. Ce n'est pas normal. Vous vous y prenez mal. »

C'est arrivé avec ma femme il y a quelques années. Nous l'avions amenée à l'hôpital avec des douleurs horribles; nous ne savions pas qu'elle avait la SP à ce moment-là. Pour faire une histoire courte, ils m'ont appelé pour que je la ramène à la maison et elle était pire que lorsque je l'avais amenée. J'ai demandé : « Qu'est-ce qui ne va pas chez elle? » et ils ont répondu : « Nous ne savons pas, nous la retournons à la maison. » J'ai dit : « Elle est pire maintenant que lorsque je l'ai amenée. Pourquoi est-ce que je voudrais la ramener à la maison? Elle ne peut même pas se tenir debout, elle est pliée en deux par la douleur. » « Vous devez la ramener à la maison, elle a reçu son congé. » J'ai pris le fauteuil roulant, j'ai fait demi-tour et je suis retourné à l'urgence et j'ai dit : « Elle est à vous » et je me suis disputé avec le médecin. « Qu'est-ce que je vais faire, la ramener à la maison et si elle empire? La ramener? J'ai deux jeunes enfants à la maison. Je ne la ramène pas à la maison. » J'ai fait demi-tour et je suis sorti. Ce n'était pas facile mais j'ai fait demi-tour et je suis sorti.

Et c'est là où je veux en venir. Comme proche aidant tu dois savoir quand te tenir debout, et les hommes ont tendance – et ici je ne fais que donner une perspective – les hommes ont tendance à résister et dire : « Non, ce n'est pas comme ça que ça va se passer. » Et partir. Mais votre conjointe ou votre épouse doit savoir que tu ne pars pas et que tu ne l'abandonne pas. Vous le faites parce qu'elles ont besoin d'aide. Et j'espère que ça répond à votre question.

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La même chose avec vos médecins. Tu y vas, je veux dire, maintenant nous y allons ensemble parce que c'est plus facile de voir [mon médecin]. Je fais mes prises de sang et elle fait ses prises de sang, mais nous travaillons très près l'un de l'autre. Mais aussi, je collabore avec lui. Je ne discute pas de mon épouse lorsque je suis seul avec lui, ou elle de moi avec le médecin. Mais nous allons voir son spécialiste ensemble et nous travaillons en équipe, nous trois, les trois spécialistes ensemble. Là où un homme peut intervenir et – par exemple nous sommes dans le bureau du médecin : « Bien, est-ce que vous avez vu ça? » Et elle répond : « Ah, non. Tout est bien. » Et je réplique : « Bien Judy, non. Tu ne lèves plus ton pied comme tu le faisais avant. Tu traînes davantage ton pied. Ton équilibre n'est plus aussi bon qu'il était. » C'est là. Nous le disons simplement exactement, je veux le dire, je le dis. Peut-être que tous les hommes ne sont pas pareils, mais c'est ce que je fais. Je vois ce que je vois et je le dis.

Nous avons trouvé qu'elle avait des douleurs mystérieuses et d'autres problèmes et nous avons rencontré un jeune médecin. Je suis très impressionné par cet homme. Je suis le genre de personne que si tu me regardes, tu me parles; si tu ne me regardes pas, je ne veux pas te parler. Maintenant, je suis le proche aidant de Judy. Il a pris une décision 90 % du temps quand il était assis – la plupart du temps quand il était assis, il était entre nous deux et il pouvait passer de l'un à l'autre. Il lui disait quelque chose et ensuite il se tournait vers moi pour voir si  j'avais des questions. Il n'y avait pas de 'revenons à vous et lui parler directement' ou 'me parler directement'. Il nous a informés tous les deux de ce qui se passait et s'est doublement assuré que nous avions tout compris. Nous devions faire un test avant d'aller en Floride et elle a mentionné : « Bien nous partons pour la Floride en décembre. » Il a répondu : « Ah, ce n'est pas un problème. Ok, pas de problème; nous avons besoin... », peu importe. Nous sommes allés à l'hôpital à [ville dans les Maritimes] parce que c'est l'hôpital où il travaille. Tu entres et il prépare Judy pour l'intervention et il dit : « Ah oui. Vous partez pour la Floride en décembre. C'est très bien. » D'où ça vient? Comment se fait-il qu'il sait cela? Judy lui demande : « Comment se fait-il que vous sachiez ça? » Et il lui répond : « Bien [nom du médecin] l'a écrit sur votre note. « Doit être fait, ils partent pour la Floride en décembre. » J'ai pensé que nous sommes bien loin d'où nous étions il y a plusieurs années. Mais tous ses médecins sont comme ça. Lorsque Judy et moi sommes avec lui, c'est très détendu, nous échangeons. Nous travaillons ensemble, en groupe.

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Si tu veux que ta conjointe reçoive les meilleurs soins, tu dois jouer les troubles fêtes. À un moment donné, n'ayez pas peur de froisser les susceptibilités et de dire « Non, je n'accepte pas ça. Ce n'est pas normal. Vous vous y prenez mal. »

C'est arrivé avec ma femme il y a quelques années. Nous l'avions amenée à l'hôpital avec des douleurs horribles; nous ne savions pas qu'elle avait la SP à ce moment-là. Pour faire une histoire courte, ils m'ont appelé pour que je la ramène à la maison et elle était pire que lorsque je l'avais amenée. J'ai demandé : « Qu'est-ce qui ne va pas chez elle? » et ils ont répondu : « Nous ne savons pas, nous la retournons à la maison. » J'ai dit : « Elle est pire maintenant que lorsque je l'ai amenée. Pourquoi est-ce que je voudrais la ramener à la maison? Elle ne peut même pas se tenir debout, elle est pliée en deux par la douleur. » « Vous devez la ramener à la maison, elle a reçu son congé. » J'ai pris le fauteuil roulant, j'ai fait demi-tour et je suis retourné à l'urgence et j'ai dit : « Elle est à vous » et je me suis disputé avec le médecin. « Qu'est-ce que je vais faire, la ramener à la maison et si elle empire? La ramener? J'ai deux jeunes enfants à la maison. Je ne la ramène pas à la maison. » J'ai fait demi-tour et je suis sorti. Ce n'était pas facile mais j'ai fait demi-tour et je suis sorti.

Et c'est là où je veux en venir. Comme proche aidant tu dois savoir quand te tenir debout, et les hommes ont tendance – et ici je ne fais que donner une perspective – les hommes ont tendance à résister et dire : « Non, ce n'est pas comme ça que ça va se passer. » Et partir. Mais votre conjointe ou votre épouse doit savoir que tu ne pars pas et que tu ne la laisses pas. Vous le faites parce qu'elles ont besoin d'aide. Et j'espère que ça répond à votre question.

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Dans cette province il n'y a pas beaucoup de... il n'y a pas un livre dans lequel on retrouve : « Ok, voici un groupe de proches aidants, et voici un groupe de personnes spécialisées du milieu médical, voici ceci et voici cela. » C'est comme – peut-être parce que je n'ai pas cherché – mais ça semble être confus et il n'y a vraiment nulle part où on peut aller et dire « Ok, j'ai besoin d'aide concernant la prestation des soins. Où est-ce que je peux m'adresser? » Je sais qu'on peut appeler VON (Les infirmières de l'Ordre de Victoria du Canada) et la Croix-Rouge, mais peut-être que tu n'as pas besoin d'eux. Peut-être que tu as besoin seulement de quelqu'un à qui parler pour te guider sur ce chemin. Et à partir de là, où est-ce que tu vas? Les gens qui sont plus âgés que nous et qui ont ça, je suis désolé pour eux parce que plusieurs d'entre eux ont de la difficulté avec le téléphone, appuyez sur le 1, appuyez sur le 2, appuyez sur le 3 et passer au travers des codes. Tu veux seulement parler à quelqu'un et en avoir fini, n'est-ce pas? Alors moi, non, je n'ai pas eu beaucoup d'information autre que ce que j'ai ramassé moi-même.

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Donc tu es plus inquiet, tu es toujours à l'affût, tu surveilles constamment. Qu'est-ce que la personne qui se dirige vers nous va faire? Est-ce qu'ils seront dans le chemin? Est-ce qu'elle va tomber quand elle utilise sa canne ou quelque chose comme ça? Comme proche aidant quand tu cherches, moi particulièrement, tu examines toujours ce qui se passe autour de toi.

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C'est difficile de se rappeler, mais être un proche aidant  ̶  et vous avez mentionné l'invalidité de longue durée – nous allons parler d'assurances. Une chose que vous devez faire comme conjoint c'est d'être leur représentant et vous ne pouvez pas ignorer les compagnies d'assurances. Supportez et – ne prenez pas fait et cause, ce n'est pas ce que j'essaie de dire – mais tenez vous debout et soyez fort avec les compagnies d'assurances. La chose la plus importante qu'on nous a dite comme couple – et tous ceux qui deviendront des proches aidants devraient commencer à faire ceci avec la personne qui devient malade ou dont la maladie s'aggrave – vous commencez un journal. Ma femme a écrit tous les jours dans ce journal pendant plus de deux ans, avec qui elle a fait affaire à la banque, avec les compagnies d'assurances. Et lorsqu'est venu le temps pour les assurances, lorsque le courtier d'assurances s'est présenté chez nous pour nous questionner, pour demander des questions ou pour compléter un questionnaire, ma femme était capable de sortir son journal et de dire : « Oui, cette journée-là j'ai parlé avec telle personne. »

Nous sommes passés au travers et c'est une longue histoire – je ne vais pas m'étendre là-dessus – mais éventuellement le courtier a demandé c'était quoi ce livre et elle a dit : « C'est mon journal depuis le jour où j'ai reçu mon diagnostic, et lorsque vous partirez aujourd'hui, je vais le compléter avec notre rencontre. » Et la dame a répondu : « Bien, pas de problème. Nous allons accepter. Vous êtes maintenant en invalidité de longue durée. » Mais avec ça, elle continuait de me demander pourquoi j'étais toujours là. « Pourquoi êtes-vous ici avec votre épouse? » Je lui ai répondu : « Pourquoi est-ce que je ne serais pas avec mon épouse? Nous prenons les décisions ensemble; nous avons acheté la maison ensemble, nous achetons notre auto ensemble, nous achetons des REER ensemble. C'est notre parcours. Ce n'est pas seulement vos affaires et celles de mon épouse. » Elle avait de la difficulté à accepter cela et à la fin j'ai dit : « Regardez, je suis vendeur. Mon travail c'est de vendre aux gens des choses qu'ils ne veulent pas acheter. Et votre travail » et je lui ai répété lentement « Votre travail comme courtier d'assurances est de ne pas nous donner un sous. Et c'est votre travail. Je ne suis pas fou. C'est pour ça que vous êtes ici, pour vous assurez que nous ne trichons pas. Et mon travail comme époux c'est de m'assurer que nous obtenons chaque sous qu'elle mérite pour rendre notre vie plus facile. » Alors tous ceux qui se retrouvent du côté des proches aidants doivent se souvenir qu'ils sont solidaires de leur conjoint et que ce ne sera pas une bataille facile. Et quelquefois c'est bon, et il n'y a pas eu vraiment de gros problèmes et nous avons été capables d'obtenir ce que nous voulions, ce que nous méritons de la part de la compagnie d'assurances.

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Lorsque tu reçois le diagnostic de SP, une des premières choses qu'ils te disent lors des rencontres c'est que tu découvriras qui sont tes amis très rapidement, parce que c'est pour une très longue période, et ensuite ils commencent à lire sur le sujet. Vous découvrirez qui est votre vraie famille très rapidement. Ah ouais! Judy a une famille très forte. Elle vient d'une famille de neuf et moi d'une famille de six, et je ne peux pas dire qu'ils sont comme des rats échaudés qui s'échappent d'un bateau, mais cela a pris du temps – je fus très surpris de l’un d’eux en particulier, et quelques-uns des autres n'ont tout simplement pas grand chose à voir avec elle. Elle a dit : « Je n'ai pas besoin de ça dans ma vie. J'ai ma famille. J'ai mes propres amis et c'est tout. S’ils ne veulent rien savoir de moi, c'est correct. »

Nous étions au 95e anniversaire de naissance de sa mère en juillet – pas juillet, mai – et toute la famille était là; il n'y avait pas de problème, ni rien, mais ils ne communiquent pas avec elle. Et c'est ce que je trouve difficile. Mais je suis désolé pour elle parce que c'était une famille très unie. Et ce n'est pas rare avec la SP à cause de toutes les ramifications. Je veux dire qu’il y a des gens qui meurent en un an et d'autres qui vivent pendant 25 ans et tu ne sauras jamais qu'ils ont la SP.

Et quand ils... et je suppose que c'est comme ça avec l'Alzheimer; ça commence par la démence. La plupart des gens commencent à s'esquiver parce que ça les rend inconfortables; je ne suis certainement pas confortable avec ça. Je veux dire que j'ai connu ça avec ma mère et je n'avais pas le choix, c'était ça – nous deux, ma sœur et moi. Et j'ai assumé ce rôle et fait avec. Je suis encore un peu nerveux avec les personnes qui ont des problèmes de démence. Je ne dis pas que je les fuis mais je trouve ça difficile parfois lorsque je vois la famille qui a tendance à s'éloigner.

Mais, et pour être juste aussi, tu ne sais pas ce qui se passe dans leur tête. Comment acceptent-ils cela? Pourquoi font-ils ce qu'ils font? Est-ce qu'ils ont peur de l'attraper parce que c'est dans leur sang? Ils ne trouvent pas ça, mais lorsque cette maladie emporte un des tes frères, et qu'ensuite c'est ta sœur qui en souffre, et que possiblement ta mère l'aurait eu dans le cadre de – je veux dire que si vous voyiez ma mère entrer seule ici aujourd'hui, vous ne pourriez pas dire que quelque chose ne va pas. Alors, est-ce que c'est inconscient? Est-ce qu'ils oublient; ils ne veulent pas y penser? Et en dehors de cela, côté famille, c'est essentiellement ça. Outre nos enfants – nous recevons du soutien d'eux – mais à part cela il n'y a pas beaucoup de soutien de la part des autres.

 

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Je pense que présentement elle veut plus de temps pour faire les choses par elle-même, plutôt que je sois là. C'est ce que je pense. C'est terrible de dire ça. Encore une fois, les proches aidants ne semblent pas échanger beaucoup sur ces choses avec la personne dont ils prennent soin parce que vous ne voulez pas les insulter, vous ne voulez pas qu'ils se sentent mal à l'aise, vous ne voulez pas qu'ils se sentent coupables parce que vous ne faites pas quelque chose. Mais si vous leur dites, alors vous allez vous sentir coupable parce que vous les faites sentir coupables. Ça devient un cercle vicieux et c'est pourquoi je dis que ça prend un certain temps pour s'habituer. Plusieurs de ces choses ne me touchent plus. Je suis capable de dire « Bon, je m'en vais au golf ». Et j'ai pratiqué aujourd'hui. Je suis parti et j'ai pris une leçon de golf aujourd'hui. Je reviens, « Comment s'est passée la leçon de golf, est-ce que tu as bien réussi? » Ce que je veux dire c'est que Judy est très bien là-dessus.

Ce que je vois, selon la progression de cette maladie chez ma femme, je sais qu'à un moment donné – espérons un autre cinq ans ou même plus, et peut-être que ça n'arrivera jamais – je vais devoir passer plus de temps ici, parce que […] elle marche encore mais avec difficulté et très bientôt – je ne devrais pas dire très bientôt, mais éventuellement – elle aura besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer d'ici à la chambre. Je sais que ça s'en vient, donc j'essaie de prendre le plus de temps possible à l'extérieur mais je ne peux pas en prendre trop non plus. Mais je sais que maintenant, et elle le sait aussi, que c'est ce qui va arriver éventuellement. Alors nous allons devoir y faire face lorsque viendra le temps, et je n'ai pas hâte, parce que j'ai besoin de temps pour moi et c'est le cas de tous les proches aidants.