Rhyannan

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Âge
59
Prestation de soins à l'âge de:
57

Rhyannan (59 ans) est célibataire et a deux enfants adultes. Elle travaille à temps partiel comme « sage-femme de la mort » (death-midwife) (elle est une des deux seules au Canada). Elle assiste les personnes à travers le processus de la mort. Rhyannan est une des trois personnes proches aidantes qui s'occupent du fils d'une amie récemment décédée.

 

Le bénéficiaire de soins de Rhyannan, Tom,  est le fils de son amie et il est au stade avancé de la sclérose en plaques avec démence. Tom demeure maintenant dans un centre de soins de longue durée. Malgré qu'elle souffre elle-même du syndrome de fatigue chronique, Rhyannan a récemment décidé de devenir une de ses proches aidantes parce qu'il n'a pas de famille. Elle est maintenant sa  représentante légale.

 

Rhyannan était une amie intime de la mère de son bénéficiaire de soins (Tom). Lorsque la mère de Tom est décédée, Rhyannan est celle qui l'a guidée dans le processus de la mort. À ce moment-là, elle était déjà au courant que Tom avait la SP. Elle savait également qu'il n'avait pas de famille puisque tous les membres de sa famille immédiate étaient déjà décédés.

 

Rhyannan s'est impliquée dans les soins de Tom lorsqu'elle a appris qu'il avait été admis à l'hôpital à cause d'une fracture au poignet il y a trois mois. Après plusieurs tests il était évident que la SP de Tom avait progressé considérablement et que sa condition mentale équivalait au stade moyen de la démence. Il était donc certain qu'il ne pourrait pas retourner vivre à son appartement. Rhyannan explique qu'elle était particulièrement frustrée lorsqu'elle s'est aperçue que celui-ci n'avait pris aucune disposition à propos de ses soins bien qu'elle le lui ait clairement conseillé au moment du décès de sa mère. Cela voulait dire qu'il n'y avait aucune disposition comme, par exemple, une entente de représentation, des directives préalables ou une procuration.

 

Puisqu'il n'y avait plus aucun membre de la famille et seulement quelques amis, Rhyannan ainsi qu'un ami intime de Tom et son épouse étaient les seules personnes consentantes et capables de prendre le rôle de proches aidants. Au début, elle avait décidé d'assumer les responsabilités de son nouveau rôle de proche aidante pendant seulement un an. Cependant, à cause de la condition physique et mentale de Tom, il était incertain s'il pourrait ou non prendre ses propres décisions dans un avenir rapproché. En conséquence, Rhyannan a immédiatement décidé d'assumer la responsabilité entière de ses soins.

 

Rhyannan explique que cette décision a amené plusieurs responsabilités et inquiétudes. Au cours de la première année, elle a appris à connaître et à travailler en collaboration avec les amis intimes de Tom qui étaient ses mandants. Les proches aidants s'ajustent à leur propre façon de travailler et Rhyannan n'est pas certaine que le groupe conservera des liens ou demeurera en communication lorsque la maladie aura progressé de façon significative. De plus, Rhyannan s'inquiète de l'étendue de ses aptitudes de proche aidante puisqu'elle souffre également d'une maladie chronique. À la lumière de ce qu'elle connaît d'elle-même, Rhyannan croit qu'elle se rapprochera de Tom au cours des années à venir, et qu'en retour ça puisse l'affecter sur le plan émotif. Malgré ses inquiétudes, Rhyannan continue d'assister Tom dans ses besoins et elle aide d'autres personnes à passer au travers du processus de la mort ou de la détérioration en prenant soin d'eux pour contribuer à leur qualité de vie.

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Bien il y ait une place en-dedans de toi, dans le sens de ta propre valeur, d'être capable de traiter d'un besoin qui est là quelque part – et un besoin tellement crucial. Souvent ce n'est pas seulement faire de la soupe pour quelqu'un qui s'est brisé la jambe et qui ne peut pas se faire à manger pour l'instant, n'est-ce pas? Je pense que le plus important c'est d'apprendre la compassion. Je pense que spécialement pour moi c'est deux choses : partiellement la démence et la compassion qui te permet ou t'aide à écouter les mots utilisés – quel est le message derrière ça? Quel est le besoin réel qui se manifeste en ce moment? Parce que tu ne peux pas argumenter et tu ne peux pas convaincre quelqu'un qui est atteint de démence, n'est-ce pas? Ça ne fonctionne tout simplement pas. Alors il faut que tu gardes ça en toi en pensant : « Ok, qu'est-ce qu'il y a en arrière de ça? Quel est le besoin réel et comment puis-je y répondre? »

Et […] il y a une autre partie de la compassion pour moi également. Cela a à voir avec l'empathie. Ce que je veux dire c’est que j'aime vraiment le mot compassion parce que cela veut dire ensemble avec passion, n'est-ce pas? Et vous devez intervenir pour partager la passion de quelqu'un d'autre. Dans une situation de proche aidant, je veux dire, quelquefois ça pourrait être à propos de choses très joyeuses – les enfants et petits-enfants et, quelques soient les passions particulières que cette personne avait – mais souvent c'est à propos de leurs peurs, leurs espoirs dans la vie qui leur ont été retirés, qu'ils ont perdus à cause de la maladie.

Ouais, et pour moi c'est la chose la plus importante - d'être en quelque sorte capable d'entrer dans cet endroit avec eux autant que possible et de comprendre le besoin qui se cache derrière […] et – peut-être que c'est drôle à dire – c'est la meilleure partie. Mais je pense, spécialement dans cette situation parce que notre proche aidant n'est pas quelqu'un qui était mon ami personnel, c'est bénéfique pour ma croissance personnelle et la compassion.

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Bien il y a une place en-dedans de toi, dans le sens de ta propre valeur, d'être capable de traiter d'un besoin qui est là quelque part – et un besoin tellement crucial. Souvent ce n'est pas seulement faire de la soupe pour quelqu'un qui s'est brisé la jambe et qui ne peut pas se faire à manger pour l'instant, n'est-ce pas? Je pense que le plus important c'est d'apprendre la compassion. Je pense que spécialement pour moi c'est deux choses : partiellement la démence et la compassion qui te permet ou t'aide à écouter les mots utilisés – quel est le message derrière ça? Quel est le besoin réel qui se manifeste en ce moment? Parce que tu ne peux pas argumenter et tu ne peux pas convaincre quelqu'un qui est atteint de démence, n'est-ce pas? Ça ne fonctionne tout simplement pas. Alors il faut que tu gardes ça en toi en pensant : «Ok, qu'est-ce qu'il y a en arrière de ça? Quel est le besoin réel et comment puis-je y répondre?» Et […] il y a une autre partie de la compassion pour moi également. Cela a à voir avec l'empathie. Ce que je veux dire c’est que j'aime vraiment le mot compassion parce que cela veut dire  ensemble avec passion, n'est-ce pas? Et vous devez intervenir pour partager la passion de quelqu'un d'autre. Dans une situation de proche aidant, je veux dire, quelquefois ça pourrait être à propos de choses très joyeuses – les enfants et petits-enfants et, quelques soient les passions particulières que cette personne avait – mais souvent c'est à propos de leurs peurs, leurs espoirs dans la vie qui leur ont été retirés, qu'ils ont perdu à cause de la maladie. Ouais, et pour moi c'est la chose la plus importante - d'être en quelque sorte capable d'entrer dans cet endroit avec eux autant que possible et de comprendre le besoin qui se cache derrière […] et – peut-être que c'est drôle à dire – c'est la meilleure partie. Mais je pense, spécialement dans cette situation parce que notre proche aidant n'est pas quelqu'un qui était mon ami personnel, c'est bénéfique pour ma croissance personnelle et la compassion.

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Le tout premier conseil que je donnerais c'est de voir à préparer votre directive sur les soins de santé, votre mandat de représentation, votre procuration. Parce beaucoup de ces choses auraient été claires et beaucoup plus faciles à gérer si la personne pour laquelle nous sommes proches aidants avait mis cela en place à l'avance. Et encore une fois, en travaillant avec des personnes mourantes je vois tellement de situation où les choses deviennent beaucoup plus difficiles. Et en fait, parce que sa mère n'a pas fait ces choses, ça s'est terminé par une bataille légale sur qui avait le droit de prendre des décisions pour elle. Et c'est que simplement... nous n'avons pas besoin que ça arrive lorsque vous faites face à l'anticipation d'un deuil ou que la personne perd tellement de sa capacité et sa qualité de vie.

La personne pour qui nous sommes proches aidant est... je veux dire, ce n'est pas qu'il est mourant mais il a perdu, ce que je veux dire c'est qu'il fait face au deuil de lui-même comme s'il était mourant. Je veux dire que c'est comment il se sent; il se sent comme s'il allait mourir. Donc occupez-vous de ça avant pour vous-même, pour votre famille, pour vos amis. Et je crois, simplement que c'est... Je sais qu'il y a des gens qui sont seul proche aidant pour quelqu'un qui a une sérieuse maladie chronique ou qui est mourant. Mais ça fait beaucoup de choses à gérer en plus de ta propre vie, et je pense tout spécialement lorsqu'il s'agit de démence, parce que vous devez constamment essayer de passer au travers de la confusion et des contradictions, et essayer de comprendre ce qu'ils veulent vraiment et si c'est possible de leur donner. Et alors, je ne sais pas. Je veux dire que je ne sais pas comment dans la culture nous pouvons offrir du soutien aux gens – qui ne se connaissent pas nécessairement mais qui sont amis avec la personne qui a besoin de soins – pour qu’ils s’unissent et travaillent comme un groupe. Et peut-être que ça pourrait être par les rôles spécifiques de procuration et de représentant. Je veux dire que ces personnes finissent par devoir travailler ensemble.

 

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Ce qui est devenu évident à l'hôpital c'est qu'il serait incapable de retourner à son appartement et qu'il n'avait pris aucune disposition; ce qui m'a personnellement un peu frustrée parce que je lui avais parlé du problème de sa mère qui n'avait pas pris de disposition, et que lui devrait vraiment le faire. Donc en bout de piste personne n'a l'autorité légale de prendre des décisions pour lui. Ce qui a eu pour effet qu'un groupe d'amis s'est réunit pour lui offrir du soutien pour en quelque sorte décider comment nous allions partager la responsabilité de ses besoins. Le résultat final présentement c'est que nous sommes en train de parler avec un avocat qui évaluera s'il est encore capable de prendre des accords de représentation pour qu'une autre personne s'occupe des aspects financiers et je prendrais soin de sa santé.

La raison pour laquelle je pense qu'il est important d'inclure cette histoire c'est parce qu'aucune disposition n'avait été prise. Il n'y avait aucun accord de représentation, aucune directive préalable, procuration... et à cause du fait que... Les membres de la famille qui étaient actuellement proches sont maintenant tous partis et il a 56 ans. Et dans notre monde urbain, ceci deviendra de plus en plus fréquent parce que les familles ne demeurent pas au même endroit et qu'ils sont éloignés. Et pour toutes sortes de raisons différentes lorsque quelqu'un tombe malade, nous n'avons pas la sorte de réseau familial communautaire qui existait il y a 50 à 100 ans. Donc, je pense qu'il y aura de plus en plus de cas où ce sera un cercle d'amis qui devra prendre la relève et déterminer comment faire en sorte que les choses fonctionnent pour cette personne.

 

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Je sais qu'il y a des gens qui sont seul proche aidant pour quelqu'un qui a une maladie chronique sérieuse ou qui est mourant. Mais ça fait beaucoup de choses à gérer en plus de ta propre vie, et je pense tout spécialement lorsqu'il s'agit de démence. Parce que vous devez constamment essayer de passer au travers de la confusion et des contradictions, et essayer de comprendre ce qu'ils veulent vraiment et si c'est possible de leur donner. Et alors, je ne sais pas. Je veux dire que je ne sais pas comment dans la culture nous pouvons offrir du soutien aux gens – qui ne se connaissent pas nécessairement mais qui sont amis avec la personne qui a besoin de soins – pour qu’ils s’unissent et travaillent comme un groupe. Et peut-être que ça pourrait être par les rôles spécifiques de procuration et de représentant. Je veux dire que ces personnes finissent par devoir travailler ensemble. Mais je suppose, j'encouragerais vraiment les gens, si c'est possible, à avoir ce cercle d'amis de la personne à qui vous dispensez des soins parce que l'un pourra fournir de l’information que les autres n’auront pas.