Richard

Richard
Âge
66
Prestation de soins à l'âge de:
28

Richard est un veuf de 66 ans. Pendant 29 ans il a pris soin de son épouse jusqu'à ce qu'elle décède en 2004. C'était un couple sans enfant. Après le décès de celle-ci il est déménagé aux États-Unis où il travaille comme bibliothécaire dans une université.

L'épouse de Richard a développé une sclérodermie après deux ans de mariage et il est devenu de plus en plus impliqué dans ses soins.

Après deux ans de mariage, alors qu'ils étaient tous deux âgés de 30 ans, l'épouse de Richard a développé une sclérodermie. À partir de ce moment, il est devenu le proche aidant principal. Dix ans se sont écoulés avant qu'un diagnostic soit posé. Pendant ce temps les symptômes se sont aggravés et les maladies concomitantes se sont développées (pseudo-obstructions, lymphoedème, et éventuellement cancer du foie), nécessitant plusieurs hospitalisations prolongées. Après l'année 2000, il a commencé à s'accorder des périodes de répit. Il a pris des dispositions pour que son épouse reçoive des soins privés à domicile lors de ses absences. Quatre mois avant son décès, elle a été admise à l'unité de soins palliatifs de l'hôpital local pour des soins 24/7. Au cours de la longue maladie de son épouse, Richard est demeuré un époux dévoué et son proche aidant principal pendant 29 ans.

 

Richard s'est senti très isolé et il a eu de la difficulté à faire face aux pertes d'intimité et de routines d'une relation amoureuse normale, alors que la maladie de son épouse progressait. Tandis qu'elle était malade, Richard a développé une relation personnelle avec une soignante qu'il a rencontrée. Cependant, il a pris soin de son épouse jusqu'à la fin. Richard a également trouvé difficile de participer à des activités sociales et communautaires avec d'autres couples et des amis à cause des difficultés sociales et des limitations physiques de son épouse et de ses responsabilités de proche aidant. Richard parle du stress émotionnel et physique énorme relié aux soins à apporter à quelqu'un de gravement malade qui demeure à la maison, même lorsqu'il avait la possibilité d'embaucher de l'aide supplémentaire pour ses soins.

 

Ensemble ils ont toutefois milité et organisé du soutien en faveur des autres patients et proches aidants. Richard a trouvé du soutien comme conjoint proche aidant en se joignant à « Well Spouse® Association (WSA) » en 2000 et il a fondé un groupe d'entraide WSA dans sa région au Canada. Son épouse participait activement à des groupes d'entraide dans leur localité. Richard a toujours appuyé le travail de son épouse lorsqu'il le pouvait; il l'a souvent remplacée lorsqu'elle ne se sentait pas bien ou en était incapable.

 

Après le décès de son épouse, Richard est déménagé aux États-Unis où il travaille comme bibliothécaire dans une bibliothèque universitaire spécialisée. Il continue de faire du bénévolat au sein de la WSA; à ce titre il fut président pendant quatre ans et il est maintenant l'édimestre de l'association. La mission de Richard est de susciter de la compassion et de promouvoir la guérison de celles et ceux qui prennent soin de celles et ceux qui sont malades, plus particulièrement les conjoints proches aidants.

Videoclips

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Bon, je pense que c'est une combinaison de choses. Seulement écouter et parler avec le proche aidant en est certainement une – parce que nous nous concentrons sur les proches aidants ici – laissez-les parler et ne leur offrez pas de solution. J'ai un ami qui est très impliqué dans les médecines complémentaires et alternatives. Toutes les deux semaines il me disait : « Est-ce que tu as essayé ceci ou cela pour Vivienne? » Finalement, un jour je lui ai dit : « Je sais que tu veux bien faire mais si nos médecins avaient entendu parler de ça, ils nous l'auraient dit. Ce serait écrit. Elle a une maladie chronique. Elle ne guérira pas. » J'aurais pu lui dire aussi, mais je ne l'ai pas fait : « Je refuse de me sentir coupable de ne pas aller au bout de la terre pour essayer de la guérir. » Je suppose qu'il pensait que c'était ce qu'il essayait de faire pour moi.

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Définitivement. De nouveau, je dis nous vivions au Canada. Je dis cela parce que maintenant je vis aux États-Unis et je comprends qu'il y a une pression financière supplémentaire là-bas. Je travaillais pour le gouvernement fédéral. J'avais une assurance santé qui payait 80 % de nos médicaments. Ça semble super! Le seul problème c'est qu'une année nos frais médicaux – principalement des médicaments mais aussi des interventions non approuvées par le régime – étaient de 17 000 $ supplémentaires; ce qui veut dire que le total des dépenses s'élevait à environ cinq fois ce montant, soit 85 000 $. Et il y a eu d'autres années comme celle-là aussi, près de ça. Nous avons donc dû hypothéquer, ré-hypothéquer notre maison afin de payer certains de ces coûts de médicaments, et elle recevait des traitements spéciaux pour une autre condition, un lymphœdème qu'elle a eu à la suite de NPT, et à cause des opérations successives pour insérer des tubes dans ses artères, ou plutôt dans ses veines – le tube de gavage pour qu'elle puisse recevoir le sucre et les solutions lipidiques.

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Je vais aller plus loin et dire que j'étais dans cette situation. J'ai rencontré une autre personne de Well Spouse et ce fut un accident, mais nous avons eu une relation. Pour les deux, ça faisait plusieurs années que nous n'avions pas eu d'intimité avec nos partenaires.

Nous savions, nous... qu'est-ce qu'on fait maintenant? C'était comme un soulagement mais en même temps ce n'était pas nécessairement quelque chose de permanent. Mais je ne voulais définitivement pas chercher une autre femme. Elle ne voulait pas chercher un autre homme. Nous étions un réconfort l'un pour l'autre. Et elle est la raison pour laquelle je suis déménagé aux États-Unis après le décès de Vivienne. Je n'ai pas parlé d'elle à Vivienne. Dans des cas très rares, dans la plupart des cas – et ce n'est que quelques-uns –  le conjoint malade dit au conjoint en santé : « Je sais que je ne peux te satisfaire. Si tu as besoin d'aller voir ailleurs, fais-le, mais ne me le dis pas. »

Et c'est ce que j'ai fait. Mais Vivienne, notre situation était différente et je ne lui ai jamais dit. Mais mon engagement envers […] ma deuxième épouse était que je m'occupais de Vivienne d'abord et avant tout et que je serais avec elle jusqu'à la fin. Après ça, ce qui doit arriver arrivera.

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Ça nous isole, et une des principales choses que les gens nous disent lorsqu'ils se joignent à Well Spouse Association est : « je me sentais tellement seul », et c'est un des slogans de l'association « Tu n'es pas seul ». Parce que tu ne peux pas parler facilement de ce qui se passe. J'ai fait partie d'une chorale et je suis content de l'avoir fait – une chorale communautaire – j'en ai fait partie pendant 20 ans à Fredericton, et les gens, plusieurs personnes me demandaient : « Comment va Vivienne? Est-ce qu'elle va mieux? » C'est toujours l'idée, le modèle d'une maladie pour la plupart des gens c'est une maladie de courte durée et ensuite tu vas mieux – spécialement à notre âge parce ses symptômes ont commencé alors que nous avions 30 ans et se sont poursuivis dans la quarantaine et la cinquantaine. Dans plusieurs cas ils ne disent rien au conjoint, le conjoint en santé. Certains de nos plus proches amis étaient bons pour ça. Mais pour les autres personnes –j'ai dû développer une manière d'expliquer ce qui se passait. Au début j'ai pensé naïvement : « Bon, quand quelqu'un me demande comment va Vivienne, je vais leur donner le pronostic clinique », et je disais : « Elle a eu une obstruction l'autre jour et les médecins disent ceci et cela à ce sujet. Et c'est ce que nous devons faire. » Et ensuite, je me rends à la 3e ou 4e phrase et leur regard devient dénué de tout intérêt et ils sont pris au dépourvu. Vous réalisez que c'est trop d'information. Ils voulaient entendre : « Ah, elle est bien » ou « Elle ira mieux ». Alors éventuellement, à l'exception d'un ou deux amis très proches, j'ai adopté une  expression générale. J'ai dit – c'est comme mi-figue mi-raisin - « Elle a des hauts et des bas ». Bon c'est une expression britannique.

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À ce moment-là, elle était incapable de manger des aliments solides. Elle ne pouvait se nourrir que de liquide et ils lui ont installé ce qu'ils appellent une NPT – nutrition parentérale totale – et c'est une thérapie très dispendieuse. Mais heureusement, nous vivions au Canada et c'était couvert par le régime d'assurance-maladie – bien que ce ne soit pas le cas dans toutes les provinces, mais c'était certainement couvert en Ontario lorsqu'ils ont commencé. Alors nous avons entamé une nouvelle étape où nous avons fait équipe en quelque sorte. J'étais la personne qui organisait les commandes de fournitures et qui l’installait pour qu'elle reçoive sa NPT pendant son sommeil. Nous avions pris les arrangements pour voyager. Nous devions apporter toutes les fournitures avec nous. Nous devions les conserver au réfrigérateur pour ne pas les gaspiller. Elle aurait un sac contenant les sucres et une bouteille contenant le gras, les lipides, et ce fut notre style de vie pendant trois ans. Je me souviens d'un incident où nous avons essayé que ça ne nous empêche pas de voyager. Nous aimions tous les deux voyager. Nous sommes allés aux États-Unis et à ce moment-là la guerre contre la drogue était intense. Nous sommes arrêtés dans un motel tard le soir. Je l'ai installée et, naturellement,  lorsque vous faites ça vous utilisez beaucoup d'aiguilles et d’autre équipement médical. Tout était emballé dans du papier journal et je cherchais une poubelle, et en plus nous n'avions pas mangé – ça n'allait pas bien. Mais je cherchais un endroit pour jeter des déchets médicaux, et bien sûr les motels n'ont pas un endroit où c'est écrit « Déposez ici ». Alors je suis allé acheter une pizza et j'ai apporté tout ça avec moi parce que je ne me sentais pas bien de jeter ça dans la poubelle de la chambre du motel. La première chose que je vois à l'extérieur de cette pizzeria où je m'en vais acheter de la nourriture c’est une affiche au sujet de la guerre contre la drogue demandant de dénoncer les personnes que vous voyez avec des aiguilles. Alors j’ai mis le sac au complet dans la poubelle et j'ai tenté d'entrer incognito. Personne ne m'a pris pour un usager apparemment.