Rowdyneko

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Âge
61
Prestation de soins à l'âge de:
58

Rowdyneko (61 ans) est mariée et a deux enfants adultes. Elle est la principale dispensatrice de soins pour son époux à la maison, ce qu'elle trouve particulièrement difficile. Elle travaille à temps partiel comme agent de liaison auprès de personnes ayant des problèmes de santé mentale.

 

L'époux de Rowdyneko souffre de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) depuis sept ans. Il a été admis à l'hôpital 21 fois au cours des deux dernières années. Rowdyneko est actuellement en congé de maladie à cause du stress et de la lourde charge de travail associés à ses responsabilités de proche aidante.

Bien qu'il scertaine qu'elle s'en allait chez elle. Elle se réveille encore stressée la nuit lorsqu'elle entend les sirènes d'ambulance.

 

À quelques reprises Rowdyneko a pensé que le personnel de l'hôpital avait décidé de donner congé à son époux alors qu'il était encore très malade et qu'il combattait une infection. Au début elle le ramenait à la maison sans broncher, mais plus souvent qu'autrement il devait retourner à l'hôpital peu de temps après avoir reçu son congé. Plus tard, elle a refusé de le faire. Maintenant elle se bat et défend ses droits et exige les meilleurs soins possibles pour son époux. Bien qu'elle ait beaucoup d'expérience professionnelle dans des cas similaires, Rowdyneko trouve qu'il est beaucoup plus difficile de défendre son époux que les patients dont elle a la charge.

 

À l'exception de son travail auprès des personnes ayant des problèmes de santé mentale, Rowdyneko n'a jamais aimé les activités reliées au personnel médical et de soins infirmiers depuis qu'elle est enfant. Et, pour dire les choses simplement, elle n'aime pas du tout être proche aidante. Rowdyneko pense que le personnel médical et de soins infirmiers ont des attentes irréalistes envers les proches aidants. Par exemple, le personnel de l'hôpital lui a dit  qu'elle devrait apprendre à faire certaines interventions médicales de base pour son époux et changer sa vie drastiquement en déménageant plus près de l'hôpital; ce qui voudrait dire qu'elle s'éloignerait de son réseau social et son travail pour aider aux soins médicaux de son époux. Ces demandes étaient impossibles à mettre en pratique pour elle.

 

Rowdyneko explique que non seulement la prestation de soins l'a isolée, mais l'a aussi stressée et fatiguée. Malgré son congé de maladie, sa situation à la maison ne s'est pas améliorée parce qu'elle s'ennuie des distractions que lui apportait son travail. Elle apprécie que certains amis demeurent en contact en lui écrivant ou en allant prendre des marches avec elle, parce qu'elle n'a pas toujours l'énergie pour les appeler. Tout bien considéré, la prestation de soins a forcé Rowdyneko à renoncer à ses projets à long terme et elle vit d'heure en heure, sans savoir ce qui arrivera par la suite.

 

L'époux de Rowdyneko est décédé en avril 2013, peu après cette entrevue.

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Je vous dirais de fuir les autres proches aidants comme la peste. Ah, c'est probablement la pire chose que j'ai faite. C'est parce que ce n'est vraiment pas ma personnalité. Je ne devrais pas dire ça. Cela a complètement chamboulé ma vie. Cependant pour ce qui est des amis et de la famille, demeurez en contact parce que parfois je n'ai tout simplement pas le temps, ou quelquefois je me sens tellement dépassée par les choses que je me tapis dans un coin. Je n'ai simplement pas l'énergie pour appeler quelqu'un. Je n'ai pas l'énergie pour contacter quelqu'un, mais d'un autre côté, si quelqu'un débarquait et me faisait un thé, ou m'appelait pour me dire : « Allons prendre une marche », je serais probablement très contente de le faire. Mais les gens ne font pas ça. Peut-être que c'est seulement les  gens que je fréquente. Mais ça pourrait être dû au fait que j'ai toujours été une personne farouchement indépendante. Je pense que peut-être certaines personnes ont peur de passer outre maintenant en sachant que je suis très indépendante.

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Je veux dire, si je suis brusquement honnête, et c'est ce que j'ai dit à mon ami l'autre jour à qui je peux dire ce genre de choses – et je ne suis pas certaine si vous voulez, si vous allez vouloir mettre cela dans votre entrevue – j'ai dit : «Tu sais, si j'avais su il y a cinq ans ce qui était pour arriver, je serais peut-être partie.» Parce que ce n'est pas une relation; tu as une personne malade et quelqu'un qui en prend soin. Peut-être qu'il y a des personnes qui sont capables de contourner cette réalité. Je n'ai pas vraiment trouvé comment contourner ça, parce que je n'aime vraiment pas être une proche aidante. Et je pense en quelque sorte que mon mari n'a pas trouvé comment contourner ça lui non plus parce qu'il sait que je ne suis pas heureuse de faire ça. Ce que je veux dire, j'essaie et je le fais. Je ne me plains pas. Quelqu'un m'a dit l'autre jour : «Bien tu ne te plains jamais de ça» et j’ai répliqué : «Bien à quoi ça servirait? C'est inutile de se plaindre; c'est simplement ce que je dois faire.» Je veux dire qu’il n'y a pas de choix ici. Donc, c'est inutile de se plaindre, ça ne changera rien. Mais je suis certaine que mon mari vous dirait qu'il y a des moments – je ne le fais pas volontiers. Je le fais parce que je dois le faire et je ne suis pas très contente d'admettre ça. Je veux dire, c'est vrai, mais j'aimerais pouvoir le faire parce que c'est tellement amusant, ou que cela te rapproche ou.... Non. Ce que je veux dire c’est que je ne pense pas que ce soit vrai. Ce n'est pas vrai pour moi de toute façon.

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Ils voulaient que nous fassions des choses comme – nous ne nous sommes pas rendus à ce point, ok – mais lorsque nous avions cette discussion à savoir si je pouvais prendre soin de lui à la maison, une des choses qu'ils voulaient c'est : « Il doit recevoir des intraveineuses de temps en temps, ok? » Alors lorsque nous avions cette discussion à savoir s'il peut revenir à la maison : « Bon il va devoir venir pour ses intraveineuses ». J'ai dit : « Ok, comment est-ce qu'on fait ça? » « Bien, vous devrez le conduire au centre de jour de l'hôpital » 45 minutes! Cette personne très malade. Ensuite il a son intraveineuse. Ensuite tu le ramènes à la maison et tu dois retourner plus tard dans la journée parce qu'il doit la recevoir deux fois. Ça ne fonctionnera pas. Comment est-ce que ça va fonctionner? Regardez cet homme. Ou bien des fois il doit avoir des transfusions de sang parce que – je ne suis pas certaine pourquoi – ils pensent qu'il saigne quelque part mais ils n'ont pu déterminer où – enfin ils ne peuvent pas faire les tests pour le déterminer. « Alors des transfusions » ai-je dit. « Ok, comment a-t-il ses transfusions sans être admis à l'hôpital? » « Ah vous l'amener au centre de jour de [ville de CB] et nous lui faisons une transfusion pendant quatre à cinq heures, selon le nombre d'unités dont il a besoin, et vous le ramener à la maison. » Je suis comme « Ah ouais, ça marchera... » Alors un médecin me dit : « Bien, peut-être que vous avez besoin de déménager à [ville de CB]. » J'ai répondu : « Sûrement, je m'en occupe tout de suite. » C'est un des problèmes quand on demeure ici.

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C'est intéressant. Je pourrais pester sur ça. Ce qui arrive souvent, bon souvent, je pourrais dire plus de 20 fois au cours des trois dernières années; en deux ans nous avons eu 25 appels d'ambulance. Au cours des derniers trois nous avons probablement eu 35 admissions et appels d'ambulance. Et environ deux fois par année l'hôpital ne veut pas le garder. Ils veulent que je le ramène à la maison. Ils me disent – ils utilisent ceci comme une menace – « Bon, si vous ne pouvez prendre soin de lui à la maison, il devra aller dans un établissement de soins. » L'an dernier il a eu le C-difficile, en août dernier,  très sérieusement. Il était ici et nous avons appelé l'ambulance pour l'amener à l'hôpital. Ils voulaient que je le ramène à la maison. J'ai dit : « Je ne le ramène pas à la maison parce que la prochaine fois qu'il va à la toilette je vais appeler une ambulance. » Je travaille avec des sans abris. C'est ce que je fais. J'ai dit : « Je ne vais pas m'exposer, ni exposer ma clientèle vulnérable au C-difficile; ce n'est pas vrai. » Alors ils l'ont gardé. Il était tellement malade qu'il est resté un mois à l'hôpital. Mais ils ont envoyé les travailleurs sociaux, ils se sont tous liguer contre moi. Et c'est ce que je vous disais plus tôt. Je veux dire que quelqu'un qui est plus âgé que moi, qui a moins d'énergie et moins de connaissances, aurait pu céder devant cette situation.

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Alors cette fois-ci, ils me faisaient le coup encore. « Bien, si vous ne pouvez vous en occuper à la maison », parce qu'il entrait et sortait, entrait et sortait, entrait et sortait, « il devra aller quelque part ». J'ai seulement dit : « Je ne prends pas cette responsabilité. Retournez-le à la maison. » « Nous allons le retourner en ambulance dans 12 heures. » Parce que je ne voulais pas être celle qui prend la décision. Comment ça fonctionne? Je veux dire, comment mon mari va-t-il se sentir  – et comment je vais me sentir – lorsque je lui dis que je ne peux plus m'occuper de lui. Je ne prends pas cette responsabilité. Alors – j'imagine tous les médecins et les spécialistes, et bla bla bla – ensemble ils ont finalement décidé qu'il ne pouvait pas revenir à la maison. Et j'ai dit : « D'accord, je vais accepter ça. Mais c'est vous, les gars, qui prenez la décision. Pas moi. Je ne suis pas le médecin. » Je vais évaluer le gars et dire qu'il ne peut pas revenir à la maison? Alors ouais. C'est l'équipe médicale qui a pris cette décision.

La semaine dernière lorsque j'étais – ou il y a deux semaines lorsque la décision a finalement été prise qu'il devait aller en soins de longue durée – je veux dire que je me sentais « Ah mon Dieu », quelque part j'avais le sentiment de l'avoir laissé tomber parce que je savais que ce n'était pas ce qu'il voulait. Je l'ai dit dans un courriel adressé à ma belle-sœur, […] la sœur de mon mari. Je présume que le jour suivant elle est allée déjeuner avec toute sa famille; ce que je ne savais pas. Elle m'a répondu avec ce gentil courriel de leur part me disant combien ils avaient apprécié ce que j'avais fait pour lui et comment je m'en étais occupé, ainsi que les enfants, et comment nous n'aurions pu faire plus pour lui.

Ça m'a fait du bien parce que je ne savais pas comment ils allaient prendre ça.

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Ce que je veux dire, une ambulance coûte 80 $. En plus nous avons eu des milliers de dollars de frais d'ambulances au cours des trois dernières années, qui ont tous été remboursés par la couverture médicale complémentaire. Mais si nous ne l'avions pas eue, le régime de la Colombie Britannique ne paie pas pour les frais d’ambulances. Nous aurions dû les payer au complet. Je veux donc dire, nous avons été, nous avons été très chanceux pour ça parce que si vous additionnez toute cette pression financière ajoutée à tout le reste – wow! − s'en serait une très grosse. Et maintenant ils veulent, ils essaient et facturent 30 $/jour lorsqu'ils décident que vous n'êtes pas un cas aigu à l'hôpital. De toute façon... Vous apprenez toutes ces choses, je vous le dis. J'ai appris beaucoup plus que j'aurais voulu en savoir à propos de tout ça.

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Je suis chanceuse parce que j'avais une ressource personnelle – des ressources, comme une assurance complémentaire. Je veux dire, honnêtement, si nous n'avions pas de couverture complémentaire... Mon mari est maintenant couvert pas l'assurance médicaments pour les soins palliatifs, dont j'ignorais l'existence jusqu'à ce qu'un médecin de l'hôpital l'enregistre. Donc c'est formidable parce que maintenant tous, tous ses médicaments sont couverts sans exception, et certains médicaments en vente libre – dont a besoin quelqu'un qui est considéré palliatif – sont couverts. C'est fantastique, mais vous savez beaucoup de gens ne sont pas au courant. J'ai une amie qui est la proche aidante de son mari qui est un peu plus vieux qu'elle, et elle n'était pas au courant de ça. Je lui en ai parlé. J'ai dit : « Demande à ton médecin » parce que, ce que je veux dire c'est que je ne le savais pas jusqu'à ce qu'un médecin le fasse, et nous avons eu l'argent – par le biais d'Extendicare – pour de l'équipement et des infirmières si nous en avons besoin. […] Et un plan de soutien à la famille, parce que j'avais utilisé les services de conseillers pour le stress assez fréquemment pour me fournir du soutien. Mais la plupart des gens n'ont pas ces options.

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Ils voulaient que nous fassions des choses comme – nous ne nous sommes pas rendus à ce point, ok – mais lorsque nous avions cette discussion à savoir si je pouvais prendre soin de lui à la maison, une des choses qu'ils voulaient c'est : « Il doit recevoir des intraveineuses de temps en temps. » « Ok? » Alors lorsque nous avions cette discussion à savoir s'il peut revenir à la maison : « Bien il va devoir venir pour ses intraveineuses ». J'ai dit : « Ok, comment est-ce qu'on fait ça? » « Bien, vous devrez le conduire au centre de jour de l'hôpital. » 45 minutes! Cette personne très malade. Ensuite il a son intraveineuse. Tu le ramènes après à la maison et tu dois retourner plus tard dans la journée parce qu'il doit la recevoir deux fois. Ça ne fonctionnera pas. Comment est-ce que ça va fonctionner? Regardez cet homme. Ou bien des fois il doit avoir des transfusions de sang parce que – je ne suis pas certaine pourquoi – ils pensent qu'il saigne quelque part mais ils n'ont pu déterminer où – enfin ils ne peuvent pas faire les tests pour le déterminer. « Alors des transfusions » ai-je dit. « Ok, comment il a ses transfusions sans être admis à l'hôpital? » « Ah vous l'amener au centre de jour de [ville de CB] et nous lui faisons une transfusion pendant 4-5 heures, selon le nombre d'unités dont il a besoin, et vous le ramener à la maison. » Je suis comme « Ah ouais, ça marchera... » Alors un médecin me dit : « Bien, peut-être que vous avez besoin de déménager à [ville de CB]. » J'ai répondu : « Sûrement, je m'en occupe tout de suite. » C'est un des problèmes de demeurer ici.

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C'est difficile parce qu'il veut que les choses demeurent les plus normales possibles. Par exemple, nous avons un camion qui ne sert à rien. Je vendrais le camion. Je veux dire, il ne conduit pas, ne peut pas conduire, mais il fait une crise si je suggère de vendre le camion parce qu'il veut s'y accrocher comme une possibilité. Nous avons un VR ici qui va se détériorer si on le garde plus longtemps sans l'utiliser. Là encore, si je suggère de le vendre parce que nous ne l'utiliserons pas, vous savez. Je veux dire que jusqu'à maintenant j'ai laissé faire et je n'ai pas poussé, parce que je suppose que tu dois t'accrocher. C'est quand même drôle, parce que les enfants et moi nous acceptons totalement la situation mais je ne pense pas qu'il peut – mon fils, mon plus jeune pense qu'il va mourir d'ici deux mois. Donc, les enfants et moi sommes très réalistes face à l'avenir. Mon mari est probablement celui qui est le moins réaliste face à l'avenir, mais peut-être que c'est normal. Mais c'est quelquefois difficile parce que nous ne sommes pas rendus à la même place que lui, et nous voulons aller de l'avant avec certaines choses et lui n'est pas prêt à le faire; ce qui cause parfois des conflits.

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À mon avis c'est un gros stress en moins. Et encore, la travailleuse sociale m'assoyait et me disait : « Bon c'est ce que vous faites », à moi, « C'est ce que vous devez faire; vous devez déménager ici, vous devez trouver une place pour demeurer, vous devez trouver une façon de payer pour ça, vous devez vous en occuper 24 heures par jour. Vous ne pouvez pas amener vos chiens. Vous devez trouver une façon de prendre soin de votre propriété pendant que vous n'êtes pas là. » Bien oui. Alors qui est-ce qui va m'aider avec ça? En bout de piste, si tu n'as personne qui fera tout ça, tu n'auras pas de transplantation. Alors ça m'a mis en rogne. La travailleuse sociale ne m'aimait pas parce que, je l'ai défiée là-dessus. Je lui ai dit : « Vous voulez que tout ça soit fait, et comment est-ce que je suis supposée de faire ça? Qui est-ce qui va prendre soin de la proche aidante? » J'ai ajouté : « Qu'est-ce qui va arriver si je m'effondre au milieu de tout ça? » « Ah non, non. Vous ne pouvez pas faire ça. Ouais. » Exactement comme le scénario de dispenser des soins. Je veux dire que tu ne peux pas t'effondrer; il n'y a aucune façon de ramasser les morceaux. Il n'y a aucun soutien pour les proches aidants.

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Mais ce que je vous dis. C'est le meilleur travail non rémunéré qu'obtient le gouvernement fédéral, je vous le dis. Ils économisent des milliards avec tous ces proches aidants. Et, je veux dire, il n'y a aucune réduction d'impôt pour les proches aidants. Ce que je veux dire c'est que nous avons le crédit d'impôt pour personne handicapée, toutes les choses pour personne handicapée, parce que je travaille avec des personnes handicapées, nous avons toutes les choses pour personne handicapée auxquelles mon mari a droit, mais il n'y a rien pour les proches aidants. Et je pense qu'ils vont instaurer un crédit d'impôt pour les proches aidants. Bon cela veut dire que tu dois payer des impôts. Si ton revenu est assez bas pour ne pas payer d'impôts, un crédit d'impôt ne t'aidera pas. Alors, c'est ma nouvelle affaire, je vais sauter dans le train en marche quand je vais avoir le temps, toute cette chose à propos de la prestation de soins. Parce que c'est simplement là, on s'attend à ce que vous fassiez ce travail 24/7, mais il n'y a absolument aucune aide pour le faire.

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Je vous le dis vous devez être un farouche défenseur pour être proche aidant. Bien entendu, je veux dire que je suis en quelque sorte naturellement un défenseur. Mais ce n'est pas tout le monde, parce que je regarde spécialement les proches aidants âgés et ils n'ont aucune idée de ce qui se passe. Comme l'autre jour je suis intervenue – oh ils m'aiment là-bas! – je suis intervenue [pour] ce gars à côté de mon mari qui retournait à la maison.

Donc, ils veulent qu'il retourne avec [nom de la compagnie] qui est une ambulance privée, mais ils ne lui disent pas que ça va lui coûter 80 $ parce qu'il demeure ici. Alors je lui dis pendant que l'infirmière est en train de lui dire ça, je lui dis pendant qu'elle est là : « Cela va vous coûter 80 $ », parce qu'elle ne lui dit pas : « Bien, ça coûte 80 $ ».

Et donc il y a un organisme qui s'appelle [nom de l'organisme] – je ne sais pas si c'est... Je pense que c'est seulement sur l'Île – ils ont des fourgonnettes et te conduisent gratuitement. Ils conduisent gratuitement les personnes, qui demeurent dans les secteurs ruraux, à l'hôpital et les ramènent à la maison, à leur rendez-vous chez les médecins et les spécialistes, à la dialyse, etc.. En fait, mon mari avait une carte sur lui parce qu'il les avait utilisés lorsque je travaillais. Nous avons donné la carte au gars ou nous l'avons donnée à l'infirmière et j'ai dit : « Organisez ça parce qu'il n'a pas à payer pour ça. » Elle n'a pas trouvé ça drôle. Mais en fait, après qu'elle ait téléphoné à [organisme bénévole] et qu'elle se soit renseignée, elle était très heureuse parce qu'elle avait une autre ressource dont elle ignorait l'existence avant.

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Il est dans une unité de transition maintenant. Il n'est pas en soins actifs, ce qui est un peu mieux. Je trouve – parce que je trouvais que j'étais d'une humeur massacrante quand je le visitais dans un hôpital de soins de courte durée – je ne suis pas bonne avec ces choses-là. Honnêtement, je suis très honnête lorsque je dis que je suis forcée d'assumer le rôle de proche aidante. Ce que je veux dire c'est que ce sont les circonstances qui m'y ont entraînée. Je n'ai jamais pensé, ce que je veux dire c'est que je me souviens lorsque j'étais au secondaire les choix qui s'offraient à nous étaient soit infirmière, professeur ou secrétaire. C'était nos trois options. Je me souviens d'avoir faire une visite pour les futures infirmières parce que c'était un des choix. Je suis entrée dans l'hôpital et je me suis dit : « Je ne ferai jamais ça de ma vie. » J'ai eu une réaction tellement forte. J'ai grandi dans une maison très stoïque. Tu n'étais pas malade et si tu tombais malade, tu allais mieux – je veux dire que mon frère s'est fracturé le genou et personne ne l'a cru pendant environ deux semaines. Comme nous demeurions sur une ferme, nous pensions qu'il esquivait ses tâches. Donc, c'est la façon dont j'ai été éduquée. Tu ne tombes pas malade. Tu ne fais rien de ça, tu ne fais pas ça. Alors c'est totalement – je ne souhaiterais cela à personne. Maintenant mon amie, j'ai une amie qui est une ancienne alcoolique et elle me dit toujours : « Bon, il doit y avoir une leçon dans tout ça.»

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Je ne vois vraiment pas beaucoup d'information pour quelqu'un qui est plus jeune, qui travaille, ce genre de choses. Ça n'existe tout simplement pas. Ce n'est pas reconnu comme « peut-être qu'il n'y a pas beaucoup de personnes qui assument ce rôle » mais il y en a; j'ai rencontré des gens en étant une proche aidante. J'ai rencontré un certain nombre de personnes, probablement dans mon groupe d'âge ou plus jeunes qui donnent des soins à leur conjoint. Alors ce que je veux dire c’est que ça ne semble pas attirer l'attention. Et tous les programmes fédéraux dont j'ai entendu parler semblent s'adresser aux proches aidants plus âgés ou aux proches aidants des membres âgés de la famille – des parents. Je ne vois rien d'autre. Il faut quelque chose concernant... il faut du soutien pour les personnes qui travaillent. Je veux dire que je connais des personnes qui ont laissé leur travail; elles n'ont pas le choix. J'ai le choix parce que j'ai un employeur – bon je suis syndiquée alors j'ai des droits, des bénéfices et tout que d'autres n'ont pas […]. Alors je me considère chanceuse de plusieurs façons parce que j'ai ces choses que bien d'autres gens n'ont pas. Ils ne peuvent qu'abandonner leur travail. Je travaille avec beaucoup de personnes en congé pour invalidité – des personnes handicapées sous le gouvernement provincial – et, ce que je veux dire c’est que plusieurs de ces personnes sont dans cette situation parce qu'elles ont eu des problèmes de santé et qu'elles n'avaient pas d'autre choix. Et maintenant, elles vivent avec 901 $ par mois. Je suis reconnaissante pour ce que nous avons. […] Je penserais que c'est vraiment déplorable qu'il n'y ait aucun soutien pour les gens.

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Je n'ai pas vraiment trouvé comment contourner ça, parce que je n'aime vraiment pas être une proche aidante. Et je pense en quelque sorte que mon mari n'a pas trouvé comment contourner ça lui non plus parce qu'il sait que je ne suis pas heureuse de faire ça. Ce que je veux dire, j'essaie et je le fais. Je ne me plains pas. Quelqu'un m'a dit l'autre jour : « Bien tu ne te plains jamais de ça » et j’ai répliqué : « Bien à quoi ça servirait? C'est inutile de se plaindre; c'est simplement ce que je dois faire. » Je veux dire qu’il n'y a pas de choix ici. Donc, c'est inutile de se plaindre, ça ne changera rien. Mais je suis certaine que mon mari vous dirait qu'il y a des moments – je ne le fais pas volontiers. Je le fais parce que je dois le faire et je ne suis pas très contente d'admettre ça. Je veux dire, c'est vrai, mais j'aimerais pouvoir le faire parce que c'est tellement amusant, ou que cela te rapproche ou.... Non. Ce que je veux dire c’est que je ne pense pas que ce soit vrai. Ce n'est pas vrai pour moi de toute façon. Je ne peux rien supporter de ça. Je veux dire que je suis vraiment chanceuse d'avoir mes enfants parce que mon fils aîné est... Honnêtement, chaque jour il me surprend. Il est vraiment tellement généreux – et mon mari l'est effectivement lui aussi; je suis tellement contente qu'il ait ce gène de mon mari. Donc, il va le voir, il peut entrer là et il peut couper ses cheveux et tailler sa barbe et tout. Je ne peux pas supporter tout ça. Si j'étais mise au pied du mur je le ferais, mais heureusement il le fait tout simplement, et ça ne lui fait rien. Il dit : « Bon, je vais amener mon rasoir et je vais raser papa. » Et l'autre jour il me rappelait – il ne faisait pas que me le rappeler – nous parlions de Noël et de certaines choses au sujet de Noël et il a dit : « Bien, tu sais quoi? Ce n'est pas important ce que les autres pensent. C'est ce que papa veut et comment il se sent à propos de ça. » Et c'est vraiment son attitude, que je trouve tout simplement étonnante, parce que j'ai de la difficulté. Intellectuellement, oui, je suis d'accord avec lui. Mais d'un autre côté, je réponds : « Ouais, et qu'est-ce qui arrive avec ce que moi je veux? » Et quand tu es une proche aidante, ça n'a pas d'importance. Cela n'a pas d'importance ce que tu veux, pas du tout. Et c'est difficile à prendre quelquefois.

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J'essaie de planifier une croisière à chaque année, parce qu'il le faut. Il faut que je parte, même si c'est difficile. Je veux dire que je ne sais même pas. Ça sera plus facile lorsqu'il sera en soins de longue durée parce que je vais savoir qu'on en prend soin. Ces dernières années, je dois réunir un paquet d'éléments; mes enfants doivent prendre congé de leur travail ou – bon, un de mes fils est enseignant, il ne peut pas prendre congé, mais mon autre fils peut ajuster son horaire […] ou la famille de mon époux vient de Québec, ou autre chose. Mais vous réunissez tous ces éléments, vous espérez que ça va fonctionner et vous partez.

[…] Et je suis assez bonne, j'ai appris cela par mon travail, je suis assez bonne à compartimenter ça. Quand je pars, je peux presque tout laisser. Dans les faits nous... Je veux dire que nous blaguons, et c'est une blague très sombre. Je vais la conter et vous pourrez la retirer si vous pensez que ça l'est trop. C'était l'année avant l'année dernière lorsque je suis partie deux semaines avec une amie pour une croisière en Alaska. Mon époux était très malade avant mon départ, bien qu'il ne fût pas hospitalisé. Cependant, il a été hospitalisé peu après mon départ, ce que je n'ai jamais su parce qu'on ne me l'a pas dit – et mes enfant m'ont dit : « Maman, si quelque chose arrive pendant que tu es partie, nous le garderons sur la glace jusqu'à ton retour. Vas-t-en. » Qu'est-ce que vous pouvez faire? Et c'est vrai. Il a effectivement failli mourir pendant que j'étais partie, mais ils ne m'ont pas appelée. Je veux dire que dans les faits mon fils, qui était ici lorsqu'ils ont appelé l'ambulance quand il a failli mourir, m'a envoyé un courriel disant : « Ah, tout va bien. » Il a dit ça parce que son frère lui a dit qu'il ne pouvait rien dire. Alors vous devez, vous devez laisser les choses comme elles sont et trouver une façon pour faire en sorte que les choses fonctionnent.