Shayna

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Âge
66
Prestation de soins à l'âge de:
30

Shayna (66 ans) demeure en appartement près de sa fille et de ses petits-enfants. L'époux de Shayna a été diagnostiqué de la sclérose en plaques (SP) lorsque leurs enfants étaient âgés de trois et six ans. Elle en a pris soin pendant 25 ans, jusqu'à son décès il y a sept ans, juste après que le couple ait entrepris de déménager plus près de leurs enfants. Shayna était professeur d'éducation spécialisée. Elle est maintenant à la retraite et elle écrit des articles pour les journaux au sujet de la prestation de soins.

 

Shayna avait 30 ans lorsque son époux a su qu'il était atteint de la SP. Il a reçu son diagnostic au téléphone et elle se souvient encore comment cela l'a considérablement affecté mentalement. Après une autre rencontre négative avec un deuxième médecin, ils ont reçu d'excellents soins d'un troisième spécialiste qui leur a demandé judicieusement de rester dans son bureau et d’en discuter avec lui jusqu'à ce qu'ils estiment qu'ils maitrisaient bien la maladie.

 

Malgré sa maladie, l'époux de Shayna a poursuivi sa carrière de professeur, rabbi et organisateur communautaire, avec le soutien des professionnels de la santé, son employeur et sa famille. Au cours des trois dernières années de sa vie, il est resté à l'hôpital la majorité du temps. Non seulement sa famille était touchée par les aspects de la prestation de soins de sa maladie, mais d'autres parmi leur réseau social également, comme une onde de choc causée par la maladie. Par exemple, Shayna décrit comment les situations stressantes à la maison menaient à des situations difficiles à son travail.

 

Shayna est devenue proche aidante à un jeune âge et avec des enfants qui grandissaient. Elle avait peu d'amis et aucun autre membre de la famille autour puisqu'ils venaient tout juste de déménager dans une autre province pour le travail de son époux. Son rôle de proche aidante sur une période prolongée l'a affectée de plusieurs façons. Par exemple, Shayna explique que la prestation de soins a fait d'eux, elle et ses enfants, de meilleures personnes plus fortes. Cependant, elle effacerait cette expérience en un clin d'œil si elle avait le choix. Sept ans après sa vie de proche aidante, le corps de Shayna ressent encore le stress qui s'est accumulé au cours des 30 années où elle a dispensé les soins. La prestation de soins a également affecté sa carrière. Par exemple, Shayna a constamment dû refuser les offres d'avancement dans sa profession, même si elle aurait aimé accepter. Elle savait bien qu'elle aurait été incapable d'assumer des responsabilités additionnelles au travail à cause de sa famille et de sa situation de proche aidante.

 

La longue période de prestation de soins de Shayna les a menés à des situations familiales où ils ont dû souvent (ou parfois) prendre des décisions qui étaient incomprises des gens de l'extérieur. En plus de devoir faire face à des décisions difficiles et aux conséquences de sa situation, Shayna a également été douloureusement confrontée aux jugements des autres. Elle souhaite que ces personnes aient pu adopter une plus grande ouverture d'esprit et soient prêts à offrir un coup de main à sa famille au lieu de lui dire comment faire les choses différemment. Shayna a déjà été confrontée par un ami qui était très fâché contre elle parce qu'elle regardait son époux qui avait de la difficulté à descendre les escaliers. Bien que Shayna ait aimé l'aider, elle savait combien il était important pour lui de préserver son autonomie.

 

L'époux de Shayna est décédé dans un centre d'hébergement de leur nouvel endroit pendant qu'elle et lui était en plein processus de déménagement dans une autre province pour être plus prêts de leurs enfants. Elle a dû refaire sa vie dans une nouvelle ville et elle a alors réalisé qu'elle ne pouvait pas seulement ramasser les morceaux et retourner 25 ans en arrière. Avec une perpétuelle attitude positive et de la détermination, elle écrit maintenant à propos de la prestation de soins dans un journal pour plaider en faveur des proches aidants et sensibiliser davantage les gens à leurs défis.

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Oui. Ce qui aide ce sont des choses spécifiques. Ne dites pas : «Si tu as besoin de moi, appelle-moi.» Parce que le proche aidant n'appellera probablement pas à moins qu'il soit plus vieux, et ce n'est pas pris comme une invitation sérieuse. Ça ne l'est pas. Appelez et dites : « J'apporte le dîner à 19 h, dis-moi si c'est inopportun. » Ou avant, comme je le disais, mon fils... mon époux était aux soins intensifs avant le mariage de mon fils. Une amie est venue – et je n'oublierai jamais ça – et elle m'a dit : « Je ne pars pas tant que tu ne m'auras pas donné une liste de choses à faire. Je sais que tu dois t'arracher les cheveux pour le mariage. Donne-moi une liste et je vais m'en occuper. »

Vous devez être spécifique. Sortir les enfants. Nous étions une famille religieuse, alors nous nous assoyons séparément dans la synagogue. Si mon époux ne pouvait pas aller à la synagogue, mon fils était seul. Donc à moins que quelqu'un soit là comme pseudo-parent, c'est horrible, horrible pour l'enfant. S'il n'y a pas quelqu'un qui veut être le grand frère, ou «viens avec ma famille », ou en terme de prière, en terme de fête. Soyez spécifique. Pensez à ce qui ne se produit pas et offrez-le. Vous allez faire l'épicerie; appelez : « Je suis au magasin. Qu'est-ce que je peux t'apporter? » « Est ce que je peux faire ton covoiturage? » Ou se regrouper s'il y a de jeunes enfants. Cela aurait représenté beaucoup à mes yeux – le covoiturage en plus d'amener mon époux au travail et me rendre moi-même au travail. Ça n'a pas besoin d'être tout le temps, juste de temps en temps. Je me rappelle une fois, j'avais embarqué mon époux dans l'auto et j'avais de la difficulté à placer le fauteuil roulant dans le coffre de l'auto avant que nous ayons la fourgonnette adaptée. Un étranger est passé et m'a dit : « Laissez-moi faire ça pour vous .» Personne n'avait jamais fait ça pour moi. Je suis restée sans voix. Le sentiment d'euphorie que j'ai eu parce que quelqu'un a soulevé son fauteuil roulant. Soyez attentif à ce qui se passe. Apportez l'épicerie dans la maison. Il y a tellement de petites choses qui peuvent aider une famille dans cette situation. Vous n'avez qu'à regarder et penser : « Qu'est-ce que je ferais dans cette situation? De quoi aurais-je besoin dans cette situation. » Mais soyez spécifique et ne laissez-pas le fardeau au proche aidant. « Appelle-moi si tu as besoin de quelque chose. » C'est horrible.

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Et pour moi c'était de permettre à mon mari d'être le plus indépendant possible, de fonctionner comme une famille autant que nous le pouvions, aussi normalement que possible, bien que normal soit très relatif. Quand nous étions, quand mes enfants se sont mariés ils sont déménagés dans l'est. Nous étions dans les Prairies et ils nous avaient toujours demandé de nous rapprocher d'eux et je ne voulais pas leur imposer la maladie. Je suis une mère protectrice et je ne voulais vraiment pas faire ça. Alors mes enfants se sont assis avec moi et ils ont tenté de m'expliquer comment c'était plus difficile pour eux d'être loin chaque fois qu'il se retrouve à l'hôpital. La tension entre laisser leur famille et venir ici et tout, c'était difficile. Et après que mon mari, comme j'ai dit, s'est retrouvé aux soins intensifs avant le mariage de mon fils, c'était la première fois que mes enfants étaient là, et c'était la première fois que je n'ai pas eu à prendre des décisions seule, que j'avais quelqu'un à qui parler. Et j'ai dit : « Ok, nous allons déménager. » Et c'est alors que nous avons décidé de déménager, ce qui fut une expérience en soi. Lorsque vous dispensez des soins, la plupart d'entre nous sommes au bas de l'échelle, et c'est en ciment. Et c'est en ciment pour tout le monde autour de vous, et c'est impossible de changer. Tu commences au début de la maladie parce que c'est la chose naturelle à faire. C'est comme un... Tu vas prendre le contrôle, tu vas le faire, les enfants ne seront pas touchés, tout va bien aller et je suis en charge. Vingt ans plus tard, tu es en bas et tu es toujours en charge que ça te plaise ou non, et personne ne va changer ça. La dynamique est établie et c'est établi très tôt et un proche aidant, sûrement les proches aidants à qui j'ai parlé, personne n'a du temps pour soi à moins qu'il le vole. Et il y a toujours quelqu'un pour les critiquer de le faire.

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Mon mari a commencé à avoir de la difficulté à traîner un pied. Il a commencé à montrer des symptômes en écrivant; on ne savait pas ce que c'était. Nous sommes donc allés voir le médecin qui nous a envoyés pour des tests plus poussés et chez le neurologue. Une des horreurs que j'ai en mémoire c'est que le médecin a informé mon mari de son diagnostic au téléphone. Mon mari l'a appelé et lui a demandé – il faut dire que mon mari a fait pression sur lui – et le neurologue a dit : « Bon, venez me voir et nous allons en discuter. » Mais à la fin il lui a fait part du diagnostic de SP au téléphone. Et parce qu'il avait une personnalité suggestive, j'ai vu la détérioration à l'intérieur de cinq minutes. Il était au téléphone, il a marché et tout à coup il ne pouvait plus maîtriser les choses qu'il faisait quelques minutes auparavant. C'est évidemment ma bête noire et on ne devrait jamais faire cela à personne.

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Bien premièrement à la personne malade, ok, je crois que s'ils le peuvent de donner. Je ne parle pas de la démence mais si une personne est cognitivement correcte, réalise ce qui se passe autour de vous, réalise qu'il y a un besoin là aussi. Je me rappelle une fois où j'avais la grippe et mon mari a dit – et nous avions une bonne relation – et il a dit « Ne t'en fais pas, je vais me faire à souper moi-même. » Et j'aurais voulu lui dire « Merci, j'aimerais un peu de soupe » ou « Je suis ici, allo! » Mais c'est ce qui arrive. Tout d'abord, le conjoint doit prendre la responsabilité pour le proche aidant. Ça peut être aussi simple que de s'assurer de faire livrer des fleurs une fois de temps en temps si vous êtes capable de faire un appel téléphonique. Ça ferait une grande différence. De dire « merci », de dire « je m'excuse » pour rien. Tu n'as pas à t'excuser pour la maladie mais tu pourrais être désolé pour ce que ton conjoint traverse. Seulement, il y a tellement de choses auxquelles le conjoint en santé doit faire face, que l'autre conjoint peut simplement apprécier, de reconnaître et simplement apprécier.

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Un des incidents qui est arrivé et qui m'a fait réalisé combien d'énergie je perdais et combien vous avez besoin de ces soutiens c'est quand j'ai eu une conférence importante pour le placement d'un enfant avec des besoins spéciaux. J'avais pris bien soin de ce que j'allais dire, comment j'étais pour présenter ce cas, de mon apparence parce que je savais que la façon dont je présentais ce cas aurait un énorme effet sur cet enfant avec lequel je travaillais, et son placement. Comme par hasard le transport adapté est venu chercher mon époux pour le travail et les gars étaient toujours très gentils. Qu'est-ce qui est arrivé cette journée-là? Je ne suis pas certaine, mais comme ils le prenaient pour le mettre sur le monte-charge pour entrer dans le véhicule adapté, un fusible du fauteuil roulant a sauté. Le chauffeur a frappé à la porte et il m'a dit qu'il n'était pas autorisé à le changer et que je devais sortir changer le fusible sur le fauteuil roulant; ce que j'ai fait. J'étais pleine de graisse et de saleté, j'ai dû me changer. J'étais en retard pour cette entrevue professionnelle très importante et j'ai perdu ma cause pour ce jeune. J'étais très malheureuse à cause de ça. Cela m'a vraiment rappelé comment les systèmes ont un impact les uns sur les autres. Je ne sais pas ce qui serait arrivé si cet incident avec le fauteuil roulant n'était pas arrivé, ou si le chauffeur s'en était occupé comme il l'avait toujours fait auparavant, et que je serais arrivée à temps et dans un état mental différent, et tout. J'y pense souvent lorsque je pense que la maladie n'est pas seulement dans votre petite maison, comment cela affecte les autres. Si vous avez un emploi, si vous travaillez, ça affecte – les répercussions de tout ça sont énormes.

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Je ne pense pas que mon expérience de proche aidante est unique. Je pense qu'une épouse proche aidante a une expérience unique en comparaison à être un proche aidant pour un enfant. Je pense que les enfants, les jeunes enfants, vivent un enfer et ne le réalisent pas. Ils ne savent pas comment faire face aux bons commentaires mal placés des gens, qui ont un lourd sens de culpabilisation, qui impose la culpabilité à ces enfants. J'ai dû enseigner à mes enfants que c'est correct de dire « non » à leur père qui les appelait à toutes les deux minutes pour ramasser un stylo qui était tombé ou pour aller chercher quelque chose. Vous ne pouvez pas faire ça à un enfant, ils ne sont pas vos proches aidants. C'est une toute autre chose. Vous comme mère, vous regardez ça – vous voyez comment cela affecte vos enfants. Vous voyez leur ambivalence entre vouloir aider et détester aider, et comment tout ceci les affecte – et vous essayez de faire face à ça, c'est une toute autre chose.

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Nous sommes donc allés voir le médecin qui nous a envoyés pour des tests plus poussés et chez le neurologue. Une des horreurs que j'ai en mémoire c'est que le médecin a diagnostiqué mon mari au téléphone. Mon mari l'a appelé et lui a demandé – il faut dire que mon mari a fait pression sur lui – et le neurologue a dit : « Bon, venez me voir et nous allons en discuter. » Mais à la fin il lui a fait part du diagnostic de SP au téléphone. Et parce qu'il avait une personnalité suggestive, j'ai vu la détérioration en-dedans de cinq minutes. Il était au téléphone, il marchait et tout à coup il ne pouvait plus maîtriser les choses qu'il faisait quelques minutes auparavant. C'est évidemment ma bête noire et on ne devrait jamais faire ça à personne. Nous avions un merveilleux médecin de famille qui lui a expliqué, qui l'a encouragé et, en fait, il a conduit pour se rendre à son rendez-vous chez le neurologue. Nous sommes entrés dans son bureau, le neurologue s'est assis et a dit : « Je confirme que vous avez la SP. » Et j'ai dit : « Nous sommes vraiment effrayés. Est-ce que vous pouvez prendre un peu de temps pour nous expliquer? » Et il a répondu : « Non. Demandez une deuxième opinion si vous voulez plus d'informations. » C'était un des meilleurs neurologues. La partie la plus pénible pour moi c'était de voir mon mari qui avait conduit pour se rendre au rendez-vous et qui arrivait juste à se rendre à l'auto; c'était impossible. J'ai dû l'aider à monter dans l'auto et cela m'a simplement montré, oui tu peux avoir une maladie, mais ton cerveau a toujours le contrôle pour le positif et le négatif. Et ce fut la descente à partir de ce moment-là. Je pense que si cela avait été géré différemment, les résultats auraient été différents. Nous avons vu un neurologue qui a confirmé le diagnostic. Mais la différence était – et je me rappelle encore – il nous a assis et il a dit : « Vous avez attendu votre tour, vous ne quitterez pas ce bureau avant d'avoir bien compris votre maladie. Vous aurez mon numéro de téléphone; appelez si vous avez des questions. » Et je pense que la façon dont ce neurologue s'est occupé de mon mari lui a permis de continuer à travailler et que cela a vraiment fait une différence. Ça m'a toujours laissé une forte impression que la façon dont le médecin aborde un diagnostic ait un énorme, énorme effet sur la manière dont la personne fait face à tout ça.

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Alors que la situation de mon mari se détériorait, nous avions eu notre premier – notre premier véhicule était un Grand Caravan et il était adapté mais il conduisait; il pouvait faire le transfert. Lorsqu'il fut incapable de faire le transfert, le véhicule est devenu désuet. Nous ne pouvions nous permettre – ce sont des véhicules très dispendieux – nous ne pouvions nous en offrir un autre et personne ne pouvait nous dire comment faire. À la fin, [la compagnie d'ingénierie] a coupé son fauteuil roulant en deux avec 40 roulements à bille. De mettre des roulements à bille au siège d'auto, ce n'était que la base pour qu'il puisse se hisser à côté, se glisser dessus et conduire assis sur celui-ci. Qu'il puisse continuer de conduire sans que j'aie toujours à conduire a fait une telle différence dans nos vies. Cela a fait une grande différence pour lui, et cela a fait une grande différence pour le gouvernement parce qu'il travaillait.

Qu'aurait-il fait en assurance-invalidité? C'est tellement peu clairvoyant de ne pas avoir ces programmes. Tu finis par avoir besoin des professionnels en santé mentale, avoir besoin ou te retrouver sur l'assurance-invalidité ou l'assurance sociale. Il n'y a aucune raison si le seul problème est de te rendre au travail en temps. Alors toutes ces choses sont mes bêtes noires. Toutes les choses que je mentionne. C'est tellement important de voir les choses en perspective, les répercussions. De plus, la maladie n'affecte pas seulement la personne, ça n'affecte pas juste la famille, cela affecte tout le monde.

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C'est le reste de ta vie, comme celle de ton conjoint, et ceci rend les décisions que tu prends bien différentes. Ce n'est pas « Ok, je vais y faire face pendant un an et ensuite ce sera terminé. » Ce n'est jamais terminé, ça ne fait que s'aggraver. Aussitôt que tu penses que c'est stable, la maladie s'aggrave. Il y a des choses auxquelles on ne s'habitue pas. Je crois que les personnes qui n'en font pas l'expérience ne comprennent pas.

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Nous avons encore été très chanceux. Là où nous demeurons il y a un programme gouvernemental phénoménal qui s'appelle [une compagnie d'ingénierie] où, si vous ne pouvez vous procurer une adaptation et qu'ils sont d'accord, ils l'inventeront pour vous. Donc une des choses qu'ils ont inventées – il y avait une femme là [et] nous avons pris avantage de ça comme grands-parents – mais une des choses qu'ils ont faites c'est qu'ils ont fabriqué des lits d'enfant et des poussettes accessibles. Tu ne peux pas acheter ça.

Donc, nous leur avons demandé de nous en fabriquer un parce que ma fille et son fils aîné sont venus demeurer avec nous quelque temps. Je ne voulais pas prendre une gardienne lorsque je sortais avec ma fille si ce n'était pas nécessaire. […] Je veux dire avoir une gardienne lorsqu'il y a un adulte dans la maison a des effets sur tout le monde. Alors ils ont créé ce lit d'enfant pour nous. Nous avons acheté le berceau. Ils l'ont installé sur des colonnes. Le fauteuil roulant allait en-dessous et il s'ouvrait sur le côté par des portes en Plexiglas. Du fauteuil roulant tu pouvais donc prendre le bébé et il n'y avait aucune raison pour que mon mari ne puisse pas prendre soin du bébé après l'avoir sorti de son berceau. C'était une des choses phénoménales, des expériences phénoménales. Je souhaite que toutes les provinces et tous les états aient un organisme gouvernemental de ce genre.

Alors que la situation de mon mari se détériorait, nous avions eu notre premier – notre premier véhicule était un Grand Caravan et il était adapté mais il conduisait; il pouvait faire le transfert. Lorsqu'il fut incapable de faire le transfert, le véhicule est devenu désuet. Nous ne pouvions nous permettre – ce sont des véhicules très dispendieux – nous ne pouvions nous en offrir un autre et personne ne pouvait nous dire comment faire. À la fin, [la compagnie d'ingénierie] a coupé son fauteuil roulant en deux avec 40 roulements à bille. De mettre des roulements à bille au siège d'auto, ce n'était que la base pour qu'il puisse se hisser à côté, se glisser dessus et conduire assis sur celui-ci. Qu'il puisse continuer de conduire sans que j'aie toujours à conduire a fait une telle différence dans nos vies. Cela a fait une grande différence pour lui, et cela a fait une grande différence pour le gouvernement parce qu'il travaillait.

Qu'aurait-il fait en assurance-invalidité? C'est tellement peu clairvoyant de ne pas avoir ces programmes. Tu finis par avoir besoin des professionnels en santé mentale, avoir besoin ou te retrouver sur l'assurance-invalidité ou l'assurance sociale. Il n'y a aucune raison si le seul problème est de te rendre au travail en temps. Alors toutes ces choses sont mes bêtes noires. Toutes les choses que je mentionne. C'est tellement important de voir les choses en perspective, les répercussions. De plus, la maladie n'affecte pas seulement la personne, ça n'affecte pas juste la famille, cela affecte tout le monde.

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Encore une fois, nous faisons de notre mieux. En rétrospective, est-ce que j'aurais agit différemment? J'aurais probablement été davantage mon propre défenseur également; je ne savais pas comment faire. C'est pourquoi, maintenant que je suis veuve, j'essaie de sensibiliser les gens. Je pense qu'il y a tout un problème dont les gens ont peur de parler lorsque c'est une femme qui est proche aidante : la perte de la féminité. Tu pousses le fauteuil roulant, souvent dans la neige quand tu vis où nous demeurons. Je me souviens d'une fois où nous avons été invités à une réception et toutes les femmes étaient déposées à l'entrée. J'ai déposé mon mari et je suis allée stationner l'auto avec tous les hommes. Je suis revenue et encore l'invisibilité. Tout le monde qui jasait et disait comment c'était formidable de le voir. Ensuite tous les maris et moi sommes allés chercher les autos; nous avons pelleté la neige et réchauffé les autos. Ensuite, alors que ces femmes attendaient que leurs maris arrivent pour entrer dans une auto réchauffée, j'étais gelée et je suis allée chercher mon mari pour l'aider à monter dans l'auto. Tout à coup ça m'a frappée. Il y a tout un morceau de féminité qui est parti – et c'est une partie intégrante d'être une femme et dans un mariage. C'est vraiment parti et c'est une autre chose dont tu fais le deuil.

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Les mariages! Oh, oh! J'ai marié mes deux enfants. Pour mon plus jeune, pour toutes sortes de raisons, le mariage était loin de la maison et nous devions voyager. En rétrospective, je ne sais pas comment j'ai fait – comment nous avons amené cette personne multi-handicapée à cet endroit – c'était vraiment bien et nous avons réussi. Pour le mariage de mon fils, il a abouti aux soins intensifs la semaine avant le mariage. Mon fils est venu me voir et il m'a dit : « C'est mon mariage. Tout le monde va me demander des nouvelles de mon père. Je ne sais pas comment je vais – Qu'est-ce que je vais faire? » Alors comme j'avais la procuration de mon époux, dans les faits j'ai écrit une lettre de sa part – les gens ne savent pas comment agir, alors vous devez leur dire. À ce moment-là j'étais plus âgée et j'avais un peu plus d'expérience, alors j'ai écrit une lettre et j'ai demandé au père de la mariée de la lire à tout le monde présent. La lettre disait que c'était le mariage de son fils et il les priait de ne pas parler de lui avec personne, mais de faire de cette journée un jour de fête. Et j'avais espéré qu'en donnant cette directive aux gens et en la faisant lire par le père de la mariée, les gens sauraient quoi faire. Et la plupart l'ont su. Il y a eu quelques personnes – j'ai eu un monsieur qui était de l'extérieur – il était même médecin – qui est venu me voir et il m'a dit : « C'est ce qu'il faut que vous fassiez. Bla, bla, bla. » Et je lui ai répondu : « Ce n'est pas le moment. » « Mais je dois vous dire. » Et j'ai dit : « Mais ce n'est pas le moment. » « Mais je quitte la ville demain! » J'ai dit : « Ce n'est pas le moment » et je suis partie. Mais je n'aurais pas pu faire ça il y a 20 ans, 15 ans, 10 ans. Vous apprenez à assumer ce rôle et vous apprenez à réaliser que personne ne comprendra de toute façon, alors vous faites ce que vous croyez devoir faire. Pour moi c'était de permettre à mon époux d'être le plus indépendant possible, de fonctionner comme une famille autant que possible, aussi normalement que possible, bien que normal soit très relatif.

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Ok laissez-moi vous parler un peu de l'isolation d'un proche aidant. Alors le premier incident a eu lieu lorsque mes enfants étaient jeunes et que mon mari ne conduisait plus. J'étais venue le chercher au Y local. J'avais deux enfants qui dormaient dans des sièges d'auto à l'arrière. J'étais assise dans l'auto et mon mari est sorti et a commencé à descendre les escaliers vers l'auto. Et instinctivement je savais, c'était au tout début de sa maladie mais quelque chose me disait : « Ne l'aide pas, il a besoin d'être aussi indépendant que possible. » J'ai vu que ce n'était pas un problème de sécurité et je l'ai laissé prendre les marches, mais je trouvais cela tellement difficile que je tenais le volant tellement serré; je n'ai réalisé que plus tard que les paumes de mes mains saignaient parce que mes ongles les avaient coupées. Et comme je le surveillais dans le rétroviseur pour m'assurer qu'il était correct, un ami tournait le coin, m'a regardée dans l'auto, a regardé mon mari dans les escaliers, est venu jusqu'à l'auto et m'a dit : « sale chienne » et a couru pour aider mon mari. C'est là que j'ai pris conscience de la perception que les gens ont des proches aidants lorsqu'ils font des choses qui ne sont pas dans les normes. Ce n'est pas une crise d'une maladie qui se résorbera dans six mois; c'est le reste de ta vie, c'est le reste de la vie de la famille et tu dois gérer ça d'une manière qui a du sens pour ta famille. Si vous vous attendez à ce que les membres de vos familles qui ne sont pas autour, vos amis ou les étrangers comprennent, vous allez être très, très déçus. La plupart des gens ne savent pas ce que ça implique.