Sheni

Sheni
Âge
56
Prestation de soins à l'âge de:
47

Sheni est âgée de 56 ans et demeure avec son époux et deux de ses enfants adultes. L'époux de Sheni a développé une lésion cérébrale acquise due à des complications liées à un problème de santé et il souffre de troubles de la mémoire à court terme. Son fils cadet a reçu un diagnostic de tumeur au cerveau il y a  12 ans alors qu'il n'avait que 10 ans. Il a subi plusieurs périodes de traitement et une chirurgie du cerveau à 17 ans.

 

Sheni a perdu son emploi récemment et elle est maintenant proche aidante à temps plein. Son époux nécessite un programme de soins bien organisé même s'il était capable de demeurer seul à la maison au cours des dernières années alors qu'elle travaillait. Ses autres enfants l'aident à prendre soin de leur père. Sheni surveille de près la santé de son fils et lui rappelle de prendre ses médicaments pour prévenir les convulsions – elle s'inquiète qu'il oublie de les prendre. Sheni s'inquiète également de la situation financière familiale.

Il y a 22 ans, trois ans après son mariage, l'époux de Sheni a reçu un diagnostic d'hydrocéphalie (une accumulation de liquide à l'intérieur du crâne qui cause de l'œdème cérébral). Un shunt cérébral a été installé pour drainer le liquide excédentaire de son cerveau. Après 10 ans sans complication, son mari a développé des problèmes de sommeil. Pour éliminer les symptômes, on a tenté de modifier le shunt et de changer le drainage par la colonne par un drainage par la cavité abdominale. Sheni et son époux n'ont pas été informés que ceci pourrait causer davantage de complications. Plus de deux ans plus tard, Sheni s'est réveillée un jour et elle a trouvé son époux complètement désorienté sur le plancher. Le shunt ne fonctionnait plus et l'augmentation du liquide causait de la pression sur le cerveau. À l'hôpital on a remplacé le shunt et il est revenu à la maison. Cependant, un mois plus tard il a eu un autre épisode et il fut atteint d'une méningite bactérienne. Un résident de l'hôpital a suggéré de retirer le shunt pour augmenter ses chances de guérison pendant qu'il recevait des traitements antibiotiques puissants. Bien que la famille de Sheni croyait que c'était une mauvaise idée, ils ont accepté à la condition que le résident le surveille de près. Deux jours plus tard, le shunt était retiré. Sheni a reçu un appel tôt le matin parce que son époux était dans un coma sévère. Depuis ce temps, bien que son époux se soit rétabli, sa santé se détériore sensiblement d'une manière persistante.

 

Afin de sauver la vie de l'époux de Sheni, un nouveau shunt a été installé d'urgence à l'extérieur de son corps. Après quatre mois de soins neurologiques intensifs, la famille de Sheni a connu une année particulièrement difficile marquée de plusieurs hospitalisations dues à des complications causées par le shunt et des sessions de réadaptation dans un centre spécialisé. Finalement par une intervention risquée, un système de drainage sans shunt a été inséré. Tous ces événements stressants ont eu un impact sur les autres aspects de la vie de famille de Sheni. Elle a perdu son emploi et son époux, autrefois travailleur autonome, n'avait plus de revenus. Elle a donc dû se recycler et chercher un autre emploi tout en prenant soin de son époux et de trois adolescents.

 

Sheni s'est trouvé un nouvel emploi seulement 19 mois plus tard et a obtenu le soutien du Centre d'accès aux soins communautaires, mais les 14 heures offertes par le programme n'étaient pas suffisantes. Sheni s'est retrouvée devant une situation désespérée où ses options étaient limitées pour ne pas dire irréalisables : laisser son époux seul pendant qu'elle était au travail, assumer des coûts prohibitifs pour des soins et/ou obtenir de l'aide des proches ou amis.

 

La belle-sœur de Sheni qui est à la retraite s'est offerte pour prendre soin de son frère chez elle; ce qui lui a semblé être la meilleure option à ce moment-là. Malheureusement, cette décision a mené ultérieurement à des problèmes financiers et émotionnels pour Sheni et sa famille qui ne sont toujours pas résolus. Après le déménagement de son époux, sa belle-sœur était en désaccord avec l'approche de Sheni concernant les soins ainsi que sur la façon dont les épargnes de son frère étaient utilisées pour pourvoir aux besoins de la famille, comme les médicaments de son fils et l'éducation des enfants. Sa belle-sœur a fait des commentaires nuisibles au sujet de Sheni auprès des organismes comme le Centre d'accès aux soins communautaires et le Curateur public, et elle est déménagée avec son frère à plus d'une heure de la maison familiale. Elle a empêché Sheni et sa famille de communiquer avec lui. Sheni n'avait alors aucun contact avec son époux.

 

La tumeur de son fils a continué de se développer. À ce moment (il était maintenant âgé de 17 ans) une opération urgente était requise. Avec l'aide de son avocat Sheni a été capable de rétablir le contact avec son époux pour l'intervention au cerveau de leur fils. Son avocat a dû s'adresser au Curateur public pour en informer son époux et sa belle-sœur. Mais la douleur et les dommages causés à la famille par son incapacité de parler avec le père de ses enfants et son époux étaient trop pénibles pour Sheni. Elle a décidé de payer pour un aide familial qui demeure avec eux et de faire des arrangements pour faire revenir son époux. Sa belle-sœur ne s'y est pas opposée et la famille est à nouveau réunie.

 

Sheni a ensuite dû faire face aux dommages causés par les allégations de sa belle-sœur. Le Curateur public avait révoqué la procuration de Sheni et les actifs de son époux lui avaient été retirés ainsi qu'aux enfants. Afin de laver sa réputation Sheni a embauché un avocat et ce fut le début d'une bataille juridique qui a duré six ans. Dans les faits, le Curateur public a utilisé une importante somme de l'argent de son époux pour cette bataille juridique contre elle. Elle a éventuellement été capable de faire la preuve que sa belle-sœur avait fourni de fausses informations; cependant, à cause de sa situation financière et des coûts, elle a dû laisser tomber sa bataille pour la procuration et elle a accepté un arrangement avec le Curateur public.

 

La situation financière de Sheni a changé drastiquement depuis que son époux est malade. Récemment, elle a de nouveau perdu son emploi et s'inquiète de savoir si elle en trouvera un autre maintenant que sa propre santé s'est détériorée. Leurs actifs diminuent rapidement puisque le Curateur public facture tous les frais et Sheni trouve que les avantages pour sa famille versus les avantages pour son époux n'ont pas été attribués équitablement. Elle croit que tout ce processus a causé des dommages financiers et émotifs qui s'apparentent à de la violence financière envers les enfants (par le Curateur public), et a réduit de façon significative les moyens dont ceux-ci disposent.

 

À force de constamment vivre dans la peur et l'inquiétude, Sheni a reçu un diagnostic de stress post-traumatique. Sa concentration et sa mémoire sont considérablement réduites. Elle sent qu'elle a moins de tolérance que les autres face à des problèmes moins complexes, ce qui affecte ses relations. Elle trouve sa capacité insuffisante pour faire face aux problèmes qui l'affectent. Sheni affronte tout ça en exprimant sa colère et elle parle davantage de sa situation. Elle fait également des exercices extrêmes, comme par exemple 100 km en bicyclette.

 

Sheni apprécie fortement que les autres sympathisent avec sa situation, comprennent et reconnaissent ce qu'elle vit, et l'écoutent attentivement même lorsqu'elle a besoin de ventiler plus d'une fois. Elle a quelques amis qu'elle peut appeler n'importe quand et avec qui elle fait des activités plaisantes comme sortir pour un souper. Sheni est devenue une proche aidante résiliente – qui a besoin occasionnellement de faire des compromis, mais qui ne baisse jamais les bras.

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Le soutien que je trouve le plus utile c'est quand les amis comprennent effectivement et me disent des choses comme : « Je ne sais pas comment tu fais » ou « Ça doit être vraiment difficile. Tu mérites une médaille. » Des choses dans ce genre-là. Ou lorsqu'ils font quelque chose de vraiment gentil pour moi, par exemple, me sortir pour dîner ou quelque chose du genre. C'est toujours bien. Ou si essentiellement ils... je pense que la chose la plus importante c'est lorsque les gens comprennent ce que je vis et valide ce qui se passe. Lorsqu’ils vous écoutent quand vous vous plaignez et que vous avez vraiment de la difficulté. C'est le genre de soutien que je trouve le plus utile. Une autre chose que je trouve très utile aussi c'est d'avoir des amis que vous pouvez appeler à n'importe quelle heure. Vous ne pouvez pas appeler la plupart des gens entre 23 h et 8h le matin.

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Je n'ai aucune...tolérance, je suppose que je dirais pour les personnes qui ont des problèmes mineurs et qui s'en plaignent. Ceci affecte mes relations avec plusieurs personnes parce qu'elles se plaignent au sujet de choses qui sont vraiment, vraiment mineures. Oui, c'est un problème pour eux et je comprends ça, mais si j'avais seulement ces problèmes je sauterais de joie. Si mon enfant échouait un cours et devait le reprendre – dans les faits, mon fils a échoué plusieurs cours quand il recevait de la chimio parce qu'il était trop malade pour y aller. Vous ne recevez pas un rabais sur les frais de scolarité lorsque plus de la moitié de la session est passée. Alors j'ai accepté le fait que – je m'en fous – je vais payer volontiers pour d'autres cours. Vous les reprenez. Ce n'est pas un problème.

Lorsque les enfants des autres personnes coulent leurs cours, ils se plaignent « Ils ont coulé un cours. Ils ne réussiront pas dans la vie. » Je leur réponds : « Laisse donc faire. Sois reconnaissant que ton enfant soit en santé! » Cela a entaché mes relations avec plusieurs personnes à cause de la colère et le fait que je revis constamment un paquet de conneries à travers lesquelles je suis passé et les gens ne veulent plus en entendre parler; c'est ce qui a affecté mes relations avec les gens. D'un point de vue psychologique, cela a eu un impact vraiment négatif sur moi.

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Alors je ne sais pas, c'était un problème de plusieurs manières. J'ai trouvé cela vraiment difficile de gérer tout ça. À plusieurs occasions les gens m'appelaient. Une fois – mon époux prend son transport adapté pour aller à son programme de jour et ils ne semblent pas... bon, j'ai dû signer une renonciation qui disait que... il n'a pas à être transféré de main à main, qu'il peut juste être déposé à la maison et qu'il n’est pas nécessaire d'avoir quelqu'un ici lorsqu'il arrive. Bon, un jour, ils m'ont téléphoné au travail; personne n'était à la maison, la porte était verrouillée et il avait oublié sa clé. Alors ils m'ont appelée au travail. Je suis au centre-ville; ils sont complètement à l'autre bout […] en banlieue et ils me disent : « Bon, il n'y a personne ici et il ne peut pas entrer. » Je leur réponds : « D'accord. Je suis au travail. Même si je pars maintenant, ça va me prendre environ une heure et demie avant d'être à la maison. Qu'est-ce que vous voulez que je fasse? » Vous vous retrouvez devant des situations impossibles et ces gens sont... ils voulaient que je donne un coup de baguette magique et que je résolve leur problème, et je ne sais vraiment pas quoi faire. Qu'est-ce que vous suggérez? « Bon, nous pouvons le garder dans l'autobus pour un certain temps. » « D’accord, alors gardez-le dans l'autobus » ou [...] il attend en avant de la maison pour un temps et il peut prendre une marche jusqu'au Loblaws – il le fait constamment. Bon, ils ne voulaient pas; ils ne voulaient rien entendre, n'est-ce pas? Éventuellement, il est passé par une des fenêtres. Mais ce sont... vous faites face à vraiment toutes sortes de situations qui sont vraiment difficiles et que la plupart des gens n'auront jamais – les gens qui ne sont pas dans la situation de gérer ce genre de problèmes, ils n'ont jamais à faire face à ces situations, et ils ne peuvent imaginer comment ça peut être difficile.

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Il a finalement eu six semaines de radiothérapie – à tous les jours. J'ai dû prendre congé du travail parce qu'essentiellement j'ai fait une dépression et j'ai seulement – je ne pouvais plus fonctionner. J'ai dû... j'ai seulement, j'ai pris congé et je l'ai conduit à tous les jours à ses traitements de radiothérapie. Nous avons fait face à tout ça. Le pauvre garçon il était tellement fatigué, il a perdu la moitié de ses cheveux, et ce fut vraiment, vraiment difficile. Mais de toute façon, la tumeur s'est résorbée un petit peu et selon la dernière résonance magnétique qu'il a passée, ils ont dit que la tumeur était... bon, ils ont dit « stable ». C'était en décembre. Par la suite, parce qu'il avait eu de la radiation et que la tumeur avait diminué un peu et parce qu'il prend ses médicaments sur une base régulière – il ne manque pas une fois et ils ont augmenté la quantité de médicaments qu'il prend ainsi que la combinaison de médicaments – il est actuellement, il n'a pas eu de crises depuis plus d'un an. Il a donc récupéré son permis de conduire. Maintenant, il est capable de conduire, ce qui est un grand avantage pour lui et pour moi parce que pendant plus d'un an il ne conduisait pas, j'étais le taxi. Je le conduisais partout et je me sentais – je veux dire que je devais le faire. C'est mon fils; je devais le faire et je voulais le faire.

Mais vous savez quoi? C'est tellement difficile de faire le taxi tout le temps, particulièrement lorsque tu dois te lever tôt le matin et les jeunes aiment sortir tard – ils aiment rester à l'extérieur tard – et alors je devais souvent dire : « Bon ouais, je peux aller te chercher mais ça ne peut pas... ce ne sera pas à minuit. Il va falloir que ce soit à 23 h, je suis désolée. » Et alors je me sentais mal de couper son temps libre, mais il y a des limites à ce que vous pouvez faire comme proche aidant. Vous n'êtes pas, vous n'êtes pas superwoman, vous n'êtes pas superman et vous n'êtes pas magicien. Et c'est tellement difficile parce que vous devenez tellement fatigué, fatigué physiquement, émotivement, vidé. C'est brutal.

Et comment avez-vous fait pour continuer de travailler pendant cette période?

C'était extrêmement difficile. C'était au point où – je veux dire d'accord lorsque mon fils a eu sa crise l'été 2010 et que je ne pouvais plus travailler – je ne pouvais simplement plus. Ma gestionnaire était fabuleuse, une femme exceptionnelle qui comprenait totalement. Je lui ai dit : « Regarde, il faut que je prenne congé » et elle m'a répondu : « Ce n'est pas un problème. » Mais mon autre gestionnaire, mon chef d'équipe, lorsque je lui ai dit... il m'a dit essentiellement que j'avais deux vacances – deux semaines de vacances – en été, et c'était la première semaine qui a été coupée court et ensuite j'avais une autre semaine deux semaines plus tard. Et il me dit : « Tu as terminé tes vacances, n'est-ce pas? » Je lui ai répondu : « Non, je n'ai pas terminé. » J'ai ajouté : « D'ailleurs, je vais prendre cinq semaines de congé. » Sa réponse a été : « Tu me fais une farce, n'est-ce pas? » Même s'il savait ce qui était arrivé, sa réponse a été : « Tu me fais une farce, n'est-ce pas? » Je lui ai dit : « Non, je ne fais pas de blague. Tant pis parce que je m'excuse mais tu sais quoi? Ma famille passe en premier. »

Alors ce fut très difficile pour moi au travail. Une autre chose est arrivée, c'est que j'ai dû prendre beaucoup de congé pour divers rendez-vous, comme le rencontrer pour aller chez le médecin pour des examens réguliers et les résultats de résonance magnétique, etc. J'avais régulièrement des commentaires des gens. Comme lorsque je quittais pour quelques heures, ils faisaient des commentaires comme : « Bon, est-ce que tu vas revenir? » Je commençais à vraiment, vraiment en avoir par-dessus la tête des commentaires que les gens me faisaient et réellement... je pense qu'à la fin ce fut probablement une des raisons pour lesquelles ils m'ont remerciée parce qu'ils n'aimaient pas le fait que je n'étais pas disponible 24 heures par jour, sept jours par semaine, bien que je travaillais ma bonne part d'heures. C'est seulement qu'en technologie de l'information lorsque vous offrez le soutien pour les applications, ce n'est jamais assez. Je veux dire qu'ils s'attendent à ce que vous restiez debout toute la nuit et rentrer au travail le lendemain, par exemple, lorsque vous êtes sur appel et vous avez dû... on vous a réveillé à deux heures de la nuit et vous êtes resté debout pendant trois heures, ils s'attendent de vous voir... tôt le lendemain matin.

Alors prendre du temps n'était pas bien accepté par certaines personnes. Maintenant, cela étant dit, d'autres personnes étaient correctes. Comme lorsque mon fils a eu une chirurgie du cerveau, j'ai eu des gestionnaires qui ont été tellement gentils avec moi que […] ils m'ont permis de prendre des congés supplémentaires payés afin que je puisse être avec mon fils plus longtemps pendant qu'il récupérait. J'ai donc eu des réponses variées de la part des gens. Vous avez des personnes qui sont vraiment gentilles et vraiment compréhensives, vraiment compatissantes, et vous avez des personnes qui – elles se foutent... elles se foutent de ce qui peut vous arriver; ça leur est complètement égal; tout ce qui leur importe ce sont elles-mêmes. Alors vous obtenez une grande variété de réponses de la part des gens. Mais ouais, ce fut réellement difficile parce que la plupart du temps, souvent lorsque j'allais au travail complètement vidée et souvent à cause de tous les problèmes que j'avais je n'étais pas capable de dormir la nuit. Et si je ne peux pas dormir la nuit alors... si je suis debout pour quelques heures au milieu de la nuit, bon je vais finalement me rendormir, mais lorsque la sonnerie retentit à sept heures, je suis tellement fatiguée que je ne peux pas me lever. Alors j'étais souvent en retard. Et la plupart des gens avec qui je travaillais étaient... compréhensifs et ils couvraient pour moi lorsque j'étais en retard.

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Mais une des choses qu'ils ont fait, ils avaient, ils avaient [un médecin associé]. Une fois, il travaillait de nuit et il a suggéré qu'il devrait simplement enlever le shunt pour se débarrasser de l'infection. Nous pensions que c'était une très, très mauvaise idée parce que s'il avait un shunt c'était qu'il en avait besoin. Et ce médecin a dit : « Bien, ce n'est pas nécessairement vrai. Peut-être qu'il n'en a plus besoin, et ceci pourrait hâter la guérison de sa méningite. » Alors nous avons dit à contrecœur : « Ok, en autant que vous le surveillez attentivement, alors c'est correct. Mais s'il commence à avoir l'air d'avoir besoin de son shunt, vous devez nous promettre que vous agirez rapidement. » Alors il nous a assuré qu'il le ferait, et je pense que c'était le vendredi. Cette fin de semaine mon mari était bien lorsque nous l'avons visité à l'hôpital. Je suis retournée ensuite chez moi le dimanche soir en pensant que tout était correct. Mais j'ai reçu un appel vers 7 h 30 de [son neurochirurgien] qui me dit qu'il était au stade 4 de l'échelle de coma. Il était sombré dans le coma et ils devaient insérer un shunt temporaire immédiatement, dans son lit, afin de lui sauver la vie.

À l'automne 2000 – ou pardon au printemps 2010 – pas très longtemps après qu'il ait terminé sa chimio, des choses étranges ont commencé à se produire. Il a commencé à avoir des problèmes – la tumeur est sur le côté droit de son cerveau – il avait beaucoup de problèmes avec sa main, son bras et son visage sur le côté gauche; ils devenaient engourdis. Nous avons eu plusieurs situations où nous avons dû l'amener à l'hôpital, et à cause de ça, en sachant que la tumeur est sur le côté droit et que ceci se produisait sur le côté gauche – ce n'était jamais arrivé auparavant – j’ai commencé à penser que la tumeur avait grossi. Alors j'ai commencé à le mentionner à différents médecins et ils disaient : « Non, non, non. Vous réagissez de façon excessive », bien oui!

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Tu ne peux pas vivre sur... tu ne peux élever une famille avec la pension du Canada qui est quelque chose comme 800 $ ou 900 $ par mois – tout la famille, ok? Vivre dans une maison, et même si nous vivions en appartement, tu ne peux pas vivre avec si peu d'argent. Visiblement, j'avais besoin de travailler et j'ai dit : « Bon, ok. Alors vous voulez... vous suggérez qu'il reste ici. Comment est-ce que je vais faire pour en prendre soin pendant que je suis au travail? » Bien, finalement ils pouvaient m'offrir 14 heures de soins échelonnées sur la semaine. Je réponds : « Bon j'ai besoin de 12 heures au moins sur cinq jours. » « Ah bien », ils n'avaient pas de réponse à me donner. Ils ne pouvaient pas me répondre. Ils ont essentiellement insinué que je devrais être celle qui trouve la solution. Ils ne m'ont pas aidée du tout et ça m’a vexée parce qu'ils devraient comprendre. Je ne comprends pas qu'ils ne comprennent pas ça. Est-ce que je devais tout simplement ne pas travailler et utiliser les 14 heures par semaine à raison de deux heures par jour et m'en occuper moi-même et ne pas aller travailler. Ce que je veux dire, ce n'est pas viable. Ce n'est pas réaliste. Donc, ce dont je me suis aperçue c'est que les soi-disant professionnels de la santé n'ont pas de réponse; ils n'avaient aucune réponse concernant le volet financier, et c'est un volet important. Parce que si votre volet financier est sous contrôle, votre vie n'est pas aussi stressante que lorsque ce n'est pas le cas. Alors si une personne qui a... qui travaillait à temps plein pour une compagnie devient handicapée et qu'elle a une assurance-invalidité, alors ce n'est pas un problème. Ils peuvent... au moins ils ont un revenu décent. Alors tu peux t'en sortir... si votre revenu est un peu plus bas que ce que vous aviez quand vous étiez au travail, bon ce n'est pas si mal. Mais lorsque tu n'as aucun revenu, tu ne peux pas t'occuper d'une personne quand tu es dans cette situation; tu ne peux pas. Donc, je trouve qu'ils ont essayé de me faire croire que c'était possible, mais ils ne m'ont offert aucune façon d'y arriver. Il n'y avait aucune aide financière, il n'y avait aucune aide de... il n'y avait pas assez d'aide de ces agences pour permettre à une personne de travailler à plein temps et de s'occuper d'une personne dans cette condition.

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Et alors, elle a intentionnellement bloqué le contact, communiqué avec le Curateur public parce qu'elle ne voulait pas que je contrôle nos finances familiales. Elle voulait que le Curateur public prenne charge et elle m'a calomniée. Elle a fabriqué tous ces mensonges et leur a raconté toutes sortes d'histoires qui n'étaient pas fondées à mon sujet, et qui plus tard en Cour – lorsque je suis allée à la Cour et fut contre-interrogée – ils ont découvert qu'elle avait dit un certain nombre de mensonges. En fait elle interférait avec ma capacité de gérer les finances. Comme par exemple, elle a vendu une parcelle de terrain qu'il possédait et elle ne me l'a pas dit. Elle a ouvert un compte de banque pour lui à son nom et mis l'argent dedans, mais ensuite elle a pris l'argent du compte de banque – son compte de banque, que j'aurais dû gérer. Et je ne sais pas ce qui est advenu de cet argent, mais bien sûr elle... Bon elle n'a pas réellement dit cela au Curateur public. De toute façon, pour faire une histoire courte, le Curateur public a révoqué ma procuration et ma belle-sœur l'a amené chez un avocat, lui a dit que nous étions divorcés – ce qui n'était pas le cas – et elle a dit – nous vivions séparément pour des questions logistiques en fait – et elle ne s'est pas donné la peine de dire quoi que ce soit en ma faveur. Elle voulait simplement s'assurer que la procuration était révoquée et elle a fini... la procuration a fini par être donnée au Curateur public. Alors ils ont simplement gelé tous ses actifs et ont fait de ma vie, la vie de mes enfants et sa vie un enfer. Et c'est l'enfer depuis.

Maintenant j'ai essayé de récupérer la procuration. J'ai dû embaucher un avocat pour me défendre de leurs spécieuses et fausses accusations, et cette bataille a duré de 2006 jusqu'à l'été dernier, en 2011. Et j'ai dû faire un certain nombre de concessions avec le Curateur public. Ils gèrent toujours ses affaires et ils ont fait de ma vie un enfer parce qu'ils ne peuvent pas gérer les affaires correctement. Ils chargent des honoraires exorbitants pour gérer l'argent des gens et bien sûr ils ne le disent pas – comme par exemple ils n'ont pas informé ma belle-sœur qu'ils chargeraient ces honoraires. Donc la majorité de sa PSV, de son revenu d'invalidité qu'il reçoit de la pension du Canada sont grevés par les honoraires du Curateur public. Le Curateur public n'en fait pas la publicité. Alors une chose que les gens doivent surveiller s'ils ont une procuration, ils doivent prendre connaissance des règles qu'implique une procuration afin d'éviter tout conflit potentiel avec le Curateur public, parce qu'après que vous soyez impliqués avec le Curateur public, vous allez subir d'énormes pertes financières, et vous serez dévastés psychologiquement. Ils vous rendent la vie tellement difficile que c'est tout simplement... c'est indescriptible combien ils peuvent faire du tort.

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Ouais, c'était bien d'avoir l'aide familial résidant avec nous parce qu'il restait avec mon mari et ils étaient comme... c'était un divertissement. En plus, c'était utile parce qu'il préparait les repas et qu'il faisait du lavage... et […] si j'étais au travail et que j'avais besoin de savoir ce qui se passait, alors je pouvais l'appeler parce que si j'appelle – premièrement, mon mari ne peut pas, il perd tout, tout le temps, alors tu ne peux pas lui donner un cellulaire. Il avait un I-touch, et il en a eu quelques-uns, et ils les perdaient, ils se brisaient. Nous avons tout simplement laissé tomber. Alors si je veux savoir ce qui se passe, si je voulais savoir ce qui se passait, je pouvais simplement appeler à la maison et parler avec l'aide soignant et obtenir une réponse précise. Parce que si je parlais à mon mari, il ne m'aurait pas donné la bonne information. C'était juste qu'on ne pouvait pas se fier à ce qu'il disait. Donc l'aide soignant était très très utile. Mais vous savez quoi? Ils ne travaillent pas 24/7.

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Est-ce que je ne me trouve pas d'emploi et passe au travers des actifs, ou est-ce que je me trouve un emploi et le laisse tout seul à la maison, ou est-ce que je trouve quelqu'un pour m'aider? Il n'y avait pas d'aide disponible. Alors, afin d'obtenir de l'aide, il faudrait que ce soit quelqu'un de la famille qui est prêt à le faire pour rien essentiellement ou pour un prix très bas... ou tu prends une chance et tu le laisses à la maison. Tu ne sais tout simplement pas quoi faire parce que les options sont extrêmement limitées. Donc, non seulement il y avait un impact émotif dans ce scénario, mais il y avait aussi un immense, immense aspect financier, et beaucoup de stress sous tous les aspects. Le stress psychologique, le stress financier, c'était la ville du stress, totalement. J'avais été totalement stressée pendant toutes ces années. C'était vraiment ridicule.

Bref, j'ai finalement permis à la sœur de mon mari de s'occuper de lui après sa sortie du centre de réadaptation parce que j'étais dans une situation désespérée. Maintenant, ce n'est pas quelque chose que je recommanderais à personne, bien que je pensais que c'était mon unique option à ce moment-là. Cela s'est avéré poser un grave problème parce qu'elle me rendait la vie difficile et qu'elle faisait de l'ingérence. Mon mari m'avait donné une procuration mais elle faisait de l'ingérence dans tout ce que je faisais et elle remettait en question tout ce que je faisais. Elle considérait que son argent ne devait pas être utilisé pour subvenir aux besoins de ses enfants ou pour payer ses choses, pour entretenir ses biens, comme par exemple pour payer les taxes de la maison que nous possédions ou la propriété que nous possédions. Des trucs comme ça.

Il y a donc eu beaucoup d'ingérence de la part de sa famille. Et pourtant, ils n'ont offert aucune aide, d'aucune façon. Non seulement je devais faire face à la situation avec lui, mais c'était exacerbé par le fait  qu'ils n'ont fait que rendre ma vie extrêmement difficile. C'était très difficile à gérer et ils ont même été jusqu'à se plaindre au Curateur public que j'étais – disons qu'ils ont inventé beaucoup d'histoires qui n'étaient pas vraies. Ils ont menti à propos d'un certain nombre de choses. Ils ont dit des choses, comme par exemple, que j'avais mis en vente une propriété dont nous étions copropriétaires, et ce n'était pas vrai. Mais ils ont dit ça au Curateur public, et ensuite ma belle-sœur a décidé de bloquer les communications alors que mon mari demeurait avec elle.

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Faire face à une situation comme celle-là – toute cette question de l'hôpital, tous les problèmes médicaux, de voir leur père dans le coma, le fait de savoir que j'étais stressée à cause de ça. Je courais à l'hôpital tous les jours, également quand il avait le SRAS. En 2003 lorsqu'il y avait le problème du SRAS, ils avaient des restrictions sur les droits de visite et une seule personne à la fois pouvait aller le visiter.

Donc j'y allais; je faisais constamment des allers-retours. Et ces pauvres enfants – j'aurais réellement pu utiliser de l'aide, avoir quelqu'un ici pour s'occuper d'eux, les amener au soccer, les amener à leurs activités parascolaires, même si quelqu'un était venu à la maison et serait allé faire un peu d'épicerie pour moi. Ce genre de choses auraient réellement été utiles parce que […] je suis certaine que [leurs] têtes tournaient. Ils n'avaient aucune idée de ce qui se passait et je suis certaine que ce fut très traumatisant pour eux.

Ma fille aînée venait tout juste de commencer l'université en septembre lorsque c'est arrivé. Elle devait travailler à temps plein. Alors je devais l'amener au travail et la ramener tous les jours. Elle travaillait sur un terrain de golf pendant de longues heures. Elle revenait avec des maux de tête tous les jours à cause de la déshydratation parce qu'il faisait très chaud. […] C'était très difficile pour eux. Ils essayaient de vivre leur vie, et […] j'essayais de minimiser et d'atténuer pour eux les dommages psychologiques causés par cette situation traumatisante dans notre famille.

Et j'ai fait du bon travail; je sais que j'ai fait du bon travail parce que mes enfants ont tous bien réussi. Je pense que beaucoup d'enfants dans une situation comme celle-là terminent avec tellement de problèmes psychologiques qu'ils finissent par se tourner vers les drogues, l'alcool et je ne sais quoi d'autres. Ils ont de sévères problèmes de comportement, ce qui ne me surprendrait pas dans une situation comme celle-ci. Je sais que […] j'ai essayé de garder leur vie la plus normale possible et je les ai conduits à leurs activités. S'il y avait quelque chose dont ils avaient besoin pour se tenir les idées occupées ou pour améliorer leur bien-être, je le faisais. Je leur préparais une fête à chaque anniversaire et j'essayais seulement de rendre leur vie la plus heureuse et la plus normale possible.

Ce fut difficile pour eux, spécialement lorsque les contacts ont été bloqués. Ma fille aînée était à l'université, cela n'a pas eu un impact aussi important sur elle, mais les deux plus jeunes qui demeuraient à la maison – et mon fils, il a un tumeur au cerveau – et ils ne pouvaient pas comprendre pourquoi les gens les empêchaient de parler avec leur père.

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Il était en centre de réadaptation pendant presque un an, et au moment où il était prêt pour sortir – actuellement laissez-moi revenir en arrière un peu. Il était sans travail. Nous étions tous les deux travailleurs autonomes et nous ne pouvions compter sur aucun avantage. Donc lorsque ça lui est arrivé, ses revenus sont passés d'un revenu décent à aucun revenu. Et deux semaines avant le deuxième accident, j'ai perdu mon emploi contractuel. Nous sommes donc passés d'un revenu familial vraiment élevé à aucun revenu et aucun avantage. Aucune rente d'invalidité, aucun chômage, rien sur quoi compter, et donc ce fut réellement, réellement – un autre facteur de stress qui s'est ajouté à tout ceci.