Shoshana

text only
Âge
54
Prestation de soins à l'âge de:
24

Shoshana (54 ans) est mariée et a deux enfants adultes. Son époux a appris qu’il était atteint de la sclérose en plaques alors que Shoshana était âgée de 23 ans. Ils sont restés ensemble à travers les différents stages de sa maladie et des soins, bien que l'impact affectif et social de la maladie fut particulièrement lourd avec de nombreuses conséquences négatives pour Shoshana et sa famille.

C'est au cours de la troisième année de leur mariage que son époux a développé une vision embrouillée et des engourdissements dans une de ses jambes. La période qui a précédé le diagnostic leur a posé de nombreux défis parce que l'évaluation médicale ne pouvait être faite qu'en éliminant les autres maladies. Quelques années plus tard, l'époux de Shoshana a dû cesser d'exercer son métier de menuisier. Il est alors devenu bénévole dans une école pour enfants atteints de déficience intellectuelle et il a par la suite été embauché comme aide enseignant dans cette même école. Pendant ce temps, Shoshana travaillait toujours comme commis dans une agence à but non lucratif. La période qui a suivi la perte de l'emploi rémunérateur de l'époux de Shoshana fut financièrement très difficile pour leur famille.

Shoshana qualifie les problèmes associés à cette maladie de « symptômes cachés » parce qu'ils sont difficilement visibles pour les autres personnes comme, par exemple, la fatigue chronique, les problèmes de contrôle de la vessie et les problèmes cognitifs. L'époux de Shoshana, qui était un homme patient et gentil avant la maladie, s'est transformé en un être ayant un caractère explosif et une colère persistante envers son épouse. Il est aussi devenu facilement engagé dans des comportements socialement inacceptables qui ont eu un impact très négatif sur la vie de Shoshana. C'est extrêmement difficile pour elle de faire face aux critiques ou aux remarques hostiles de son époux, particulièrement en présence d'autres personnes. Shoshana, qui est de nature sociable, est maintenant devenue hésitante à se faire de nouveaux amis parce qu'elle appréhende les situations embarrassantes causées par le comportement agressif ou inacceptable de son époux. Parfois elle gère la situation en quittant la maison le jour pour de courtes périodes jusqu'à ce que ça se passe et, avec le temps, elle a appris à choisir ses batailles avec lui.

Bien que sa situation ne soit pas facile en ce moment, Shoshana explique qu'elle a passé au travers  d'autres périodes qui lui ont posé des défis alors que son époux lui infligeait encore plus de violence verbale causée par la maladie. Pendant ces périodes, Shoshana avait le sentiment d'être en train de se noyer et d'être incapable de refaire surface. Elle a eu des idées suicidaires et elle a pensé au divorce. Heureusement, Shoshana et son époux ont fait appel à un psychiatre, dont les coûts étaient couverts par leurs assurances, et cette intervention a partiellement atténué le problem.


Shoshana conseille aux proches aidants et aux personnes souffrant de maladies chroniques de s'informer des dispositions pratiques pour des choses comme les procurations, les directives préalables pour la planification des soins pour les membres de leur famille, l'assurance vie et l'assurance invalidité. Par exemple, elle et son époux se sont entendus pour que ce dernier et sa fille prennent ensemble toutes les décisions médicales la concernant advenant qu’il lui arrive quoi que ce soit. Elle exhorte toute personne vivant des expériences similaires (idées suicidaires ou violence psychologique) à chercher de l'aide aussitôt que possible en consultant un médecin, un ami ou toute autre  personne consentante et possédant les qualités requises pour prêter assistance.

Transcription texte

N'excluez pas le couple à cause d'une barrière physique, comme par exemple, si la personne est en fauteuil roulant et qu'elle ne peut entrer dans votre maison. Peut-être que vous pouvez passer du temps dans la cour. Ils pourraient aller dans votre cour pour la soirée au lieu de votre maison s'il y a des marches, problème de toilette, ce genre de choses. Laissez-les dire non. Offrez-leur et laissez les dire non. Laissez-les décider s'ils veulent essayer.

 

Et si ne n'est pas possible pour la personne malade, n'écartez pas le conjoint en santé. « Nous nous réunissons avec ces… plus

Mes tâches de prestation de soins ne sont pas vos tâches de soins typiques. Je veux dire qu'il peut encore préparer des choses. Je suis plutôt un calendrier, un aide-mémoire pour lui présentement. […] La plupart de mes soins sont de lui rappeler des choses, surveiller les choses, comme quand les enfants étaient petits. Tu as quelque chose cette journée-là. Je m'assure qu'il ne manque pas un rendez-vous. Il a encore un peu de médicaments. Il est encore capable de très bien s'occuper de ça. Je n'ai pas à m'en faire pour ça. C'est de s'occuper des problèmes, mais il est capable de s'occuper… plus

Il critiquait – si nous avions quelqu'un ici – il critiquait quelque chose que j'avais peut-être fait. Dernièrement, je ne fais pas les choses de la façon dont il les aurait faites. Et c'est comme : « C'est quoi le problème, n'est-ce pas? » Ce n'est pas un problème, mais cela en est un pour lui. Je ne fais pas les phrases de la manière dont il les ferait. Il dira : « C'est ce que tu veux dire ». Et je réponds : « Non, je veux dire ce que j'ai dit » parce que je n'utilise pas les mots de la même manière qu'il le ferait, et ce sont des petites choses mais nous sommes rendus là. Il critiquera… plus

Trouvez-vous une ressource pour de l'aide. La psychiatrie c'est bon mais il y a souvent une période d'attente. Si vous exprimez une inquiétude reliée au suicide, vous pouvez aller voir votre médecin et peut-être pourrez-vous voir un professionnel plus rapidement à cause de ça. N'ayez pas peur de dire que vous êtes, vous savez – si vous avez un bon médecin, il réagira. Trouvez quelqu'un qui comprend ça. Trouvez quelqu'un qui est passé par là. Probablement par le biais d'un groupe d'entraide ou ce site Internet vous pouvez trouver quelqu'un qui s'est retrouvé dans cette situation. Mais ne… plus

Le médecin avec qui nous avons fait affaire lorsque mon mari a été diagnostiqué lui a dit qu'il pouvait souffrir de névrite et je pensais qu'il avait tort. J'ai confronté le médecin et il m'a dit : « Je ne peux pas vous en parler sans lui. » J'étais inquiète que ce soit quelque chose de pire que ce qu'il décrivait comme maladie. Alors il a dit : « Je dois vous rencontrer tous les deux. » Il nous a alors dit qu'il croyait que c'était la SP et que la raison pour laquelle il ne l'avait pas dit à mon mari était parce qu'il pensait à la réaction qu’il aurait. Et il avait raison. C'est presqu'… plus

Le médecin avec qui nous avons fait affaire lorsque mon mari a été diagnostiqué lui a dit qu'il pouvait souffrir de névrite et je pensais qu'il avait tort. J'ai confronté le médecin et il m'a dit : « Je ne peux pas vous en parler sans lui. » J'étais inquiète que ce soit quelque chose de pire que ce qu'il décrivait comme maladie. Alors il a dit : « Je dois vous rencontrer tous les deux. » Il nous a alors dit qu'il croyait que c'était la SP et que la raison pour laquelle il ne l'avait pas dit à mon mari était parce qu'il pensait à la réaction qu’il aurait. Et il avait raison. C'est presqu'… plus

Avec ses symptômes viennent les problèmes de comportement. Pour quelqu'un qui avait l'habitude d'être très patient et très facile à vivre, [il] ne l'est plus. C'est très difficile à vivre à cause de ses sautes d'humeur, de la colère qui a changé au cours des années. Et bien entendu c'était moi la victime de ça. Il critiquait – si nous avions quelqu'un ici – il critiquait quelque chose que j'avais peut-être fait. Dernièrement, je ne fais pas les choses de la façon dont il les aurait faites. Et c'est comme : « C'est quoi le problème, n'est-ce pas? » Ce n'est pas un problème, mais cela en est… plus

Prenez de l'assurance-vie lorsque vous êtes jeune et en santé, parce que si vous êtes malade, c'est difficile d'en obtenir. Et de plus, ça coûte très cher pour avoir une police d'assurances. Souvent les gens les prennent lorsque les enfants sont très jeunes et c'est habituellement une police d'assurances temporaire. Mais c'est mieux que rien. Lorsque vous avez terminé vos études et que vous commencez à travailler, assurez-vous d'y voir, même si vous avez une assurance avec votre travail. C'est bien d'avoir votre propre police d'assurance parce que votre situation au travail peut changer et… plus

Je suis allée à une rencontre de ce groupe et ils avaient une conférencière. Elle était infirmière. Elle côtoyait la maladie d'une façon ou d'une autre et elle était une très très bonne conférencière. Elle a parlé d'un bouquet de ballons et comment chacune des ficelles lâcherait prise. Et elle a dit : « N'attendez pas qu'il reste seulement un ou deux ballons pour obtenir de l'aide. » Elle a ajouté : « Obtenez de l'aide quand vous avez plusieurs ficelles à tenir parce qu'il sera peut-être trop tard pour de l'aide si vous attendez qu'il n'en reste qu'une ou deux. » Je me rappelle de ses… plus

Selon moi, le soutien de ma belle-famille a été très minime. Mon mari vient d'une famille de onze enfants. Il y en a quelques-uns qui sont très bien parce qu'ils ont eu leurs propres expériences avec la maladie. Les autres ignorent ce qu’impliquent cette maladie et ce genre de choses. Ses deux parents sont décédés. Son père est décédé je crois un an ou deux après le début de la maladie. Sa mère était alors âgée mais elle était une proche aidante parce qu'elle avait un enfant atteint de déficience intellectuelle. Elle était donc occupée. En fait son soutien se limitait à son inquiétude pour… plus