Susan

Susan
Âge
58
Prestation de soins à l'âge de:
45

Susan (58 ans) vit avec son époux. Elle s'est occupée de ses parents pendant plusieurs années. Les parents de Susan habitaient en Colombie Britannique et avaient besoin de soins de plus en plus complexes à cause de différents problèmes médicaux. Après le décès de son père, la mère de Susan a décidé de déménager au sein d'une communauté de retraités dans les Maritimes, à cinq minutes de chez sa fille.

 

Susan a travaillé comme directrice provinciale des soins à domicile mais elle a pris une retraite anticipée à cause de sa propre condition médicale.

Les activités de proche aidante de Susan ont commencé alors qu'elle était âgée de 45 ans. Ses parents, qui habitaient à 4800 km à ce moment-là, faisaient face à de multiple problèmes médicaux. Elle a commencé par des appels téléphoniques de plus en plus fréquents. Cependant, à certains moments elle ressentait le besoin d'aller les voir parce qu'elle ne pouvait pas tout régler au téléphone. Susan était constamment en train de décider quand et si elle devait ou non leur rendre visite. Elle a effectué de  fréquentes visites (35) pendant cette période de 15 ans. Susan, qui travaillait à ce moment-là, pouvait combiner ses visites avec ses vacances; cependant, cela voulait dire qu'elle n'avait pas vraiment de vacances pour récupérer mais qu'elle prenait plutôt de plus en plus de responsabilités comme proche aidante.

 

Plus tard Susan a pris une retraite anticipée à cause de sa propre condition médicale. Étrangement, elle se sentait plus libre pour prendre soin de ses parents et par rapport à la prestation de soins, tout a très bien fonctionné. Éventuellement, il y a six ans, le père de Susan est décédé et sa mère a décidé de déménager dans les Maritimes, dans une communauté de retraités autonomes, afin d'être plus près de sa fille. Les tâches de proche aidante de Susan sont principalement de socialiser avec sa mère, de l'aider à  faire ses courses et de l'aider à naviguer dans le système médical. La mère de Susan aime être la plus autonome possible et Susan appuie cette décision en essayant de compenser lorsque sa mère est incapable de faire des choses par elle-même. Elle dit que parfois la ligne de démarcation entre décider de s'impliquer directement ou de l'encourager est mince. Continuer de maintenir cet équilibre fragile est un de ses plus grands défis.

 

Du vivant de son père et que ses parents habitaient en Colombie Britannique, Susan a consciemment décidé de ne pas être en contact avec les professionnels de la santé mais plutôt de rester informée par le biais de ses parents. Cette décision s'alignait avec l'idée d'appuyer leur autonomie malgré qu'elle trouve que c'était parfois difficile d'obtenir les informations médicales dont elle avait besoin. Susan raconte que si c'était à refaire elle serait probablement davantage proactive et qu'elle contacterait les professionnels de la santé directement.

 

Susan apprécie le soutien qu'elle reçoit de ses amis. Elle peut discuter avec eux de ses problèmes au sujet de la prestation de soins et ils essaient de lui donner du soutien et des conseils. Susan a l'impression que ses amis sont très tolérants avec elle, même lorsqu'elle était dans l'impossibilité de rester en contact avec eux autant qu'elle aurait voulu. Dans les faits, c'est un conseil que Susan aimerait donner aux amis et à la famille : quelquefois les proches aidants ont tellement de responsabilités qu'ils sont incapables d'avoir des contacts aussi fréquents avec leurs amis. À ces moments-là et en d'autres temps, c'est apprécié lorsque les amis sont capables de garder un esprit ouvert, d'avoir une attitude tolérante et de soutenir le proche aidant.

Videoclips

Cliquez sur le titre d'un videoclip pour aller à la page.  Cliquez sur le bouton sous-titres pour ouvrir ou fermer la section sous-titres. 

Voir transcription

Je pense que parfois les gens se jettent dedans et j'en suis probablement un bon exemple. Dès que j'ai l'élément déclencheur, lorsque l'élément déclencheur se produisait, lorsque mon père me disait : « Tu me manques » c'était mon détonateur. Je savais qu'il voulait dire : « Est-ce que tu pourrais venir aider? » Je veux dire que c'était un code pour : « Peux-tu venir? » Alors aussitôt qu'il disait ça, je disais « Bon, je te reviens là-dessus. Je vais voir si je peux y aller » la semaine suivante ou dans deux semaines, peu importe. Je pense que vous avez besoin de ne pas seulement réagir mais de planifier ce genre de choses.

Être proactif et planifier le plus possible […] afin de diminuer l'élément de réaction. Parce que je pense que les filles ont tendance à agir, à s'en occuper. Je pense qu'il faut prendre un moment pour penser à ce qui est le mieux pour toutes les personnes impliquées. D'y aller en courant ou de courir le faire – tout faire – n'est pas toujours la meilleure approche.

C'est de prendre du recul et premièrement...

Respirez profondément, réfléchissez, et essayez de voir ce qui est le mieux pour tout le monde dans la situation. D'embaucher si – dans un sens j'ai eu la chance de comprendre le système, j'ai donc pu déterminer si mes parents étaient éligibles pour les soins à domicile. À cause des politiques là-bas, une personne devait avoir besoin de soins personnels pour obtenir de l'assistance. Ils n'avaient pas besoin d'aide pour les soins personnels la majorité du temps. Ils sont demeurés là jusqu'à ce qu'ils aient besoin d'un logement supervisé. Je savais donc quels services embaucher. Bon, j'encourage les gens à se renseigner sur les services qu'ils peuvent embaucher. Quels sont les services disponibles pour aider le bénéficiaire et comment ils peuvent y arriver plutôt que d'en prendre la responsabilité. Il s'agit plutôt de faire partie d'un système de soutien plus grand, plus large, pour leurs parents ou qui que ce soit.

Voir transcription

Dans tout le continuum de soins, il y a des proches aidants impliqués. Et je pense que la prestation de soins est visiblement absente des politiques dans tous les secteurs. Alors j'espère que les chercheurs auront une influence. Encore une fois, nous sommes chanceux dans cette province parce que nous avons des personnes qui font de la recherche sur les proches aidants et ils sont également impliqués dans la province. Ils ont dans les faits l'opportunité d'influencer l'élaboration de politiques, mais j'espère que ça se produira dans toutes les provinces. Je pense aussi qu'il y a une absence notable de proches aidants... d'appréciation des proches aidants en matière d'emploi; non pas des politiques gouvernementales mais des politiques en matière d'emploi, que ce soit dans le secteur public ou privé. Si quelqu'un a un enfant qui a les oreillons ou quelque maladie, les gens n'y pensent pas à deux fois, bon, ils peuvent quitter le travail et s'occuper de l'enfant ou aller à la maison et aller chercher l'enfant à l'école s'il est malade, peu importe le cas. Mais il n'y a pas la même considération lorsqu'il s'agit des soins aux personnes âgées pour les gens qui sont au travail... bon partout au Canada. Comme nos parents vieillissent et que nos responsabilités de proches aidants augmentent, les employeurs ont vraiment besoin d'être sensibilisés à ça et d'établir des politiques en matière d'emploi qui permettent aux gens de... Je connais un organisme qui donne aux gens – c'est probablement dans le secteur de la santé – qui donne aux gens – j'oublie le nombre de jours – par exemple, trois jours pour aller mettre en place les services pour la personne dont ils sont les proches aidants, que ce soit un conjoint ou un parent âgé. Bon, nous savons tous que ça ne sera pas suffisant. Trois jours ne suffiront pas. Il faut qu'il y ait plus de considération pour le temps que ça prend pour mettre les choses en place. Même avec les services en place, probablement qu’il y aura quand même un besoin d'implication additionnelle de la part du proche aidant dans la vie de cette personne dépendante. Je pense qu'il n’y a presqu’aucun employeur dont les politiques en place sont adéquates.

Voir transcription

Probablement. C'est une bonne question. Je pense que je suis naturellement serviable, c'était donc difficile pour moi de recevoir de l'assistance lorsque j'en ai eu besoin pour des raisons médicales. Mais lorsque j'en ai reçue j'en ai réalisé toute l'importance et cela a probablement contribué à renforcer ma compréhension de l'importance de donner. Lorsque tu peux, tu dois donner aux autres qui se retrouvent dans des circonstances similaires et qui ont besoin d'aide. Parce que la meilleure chose que tu peux avoir dans la vie ce sont des relations de réciprocité, si tu as des relations fondées sur la réciprocité. Donc tu peux avoir besoin d'aide cette année, et je vais t'aider. Et dans cinq ans ce sera peut-être moi qui aurai besoin d'aide. Je pense que tu te sens plus confortable de donner et recevoir lorsqu'il y a cette sorte de relation. C'est facile pour une mère et son enfant. Il y a plusieurs raisons de vouloir redonner à ta mère. Elle a pris soin de toi pendant plusieurs années, alors tu lui rends la pareille. Bon, je pense que cela peut s'étendre aux amis également. Particulièrement – nous avons une société qui est mobile – plusieurs d'entre nous allons vieillir et nous allons avoir nos amis; nous n'aurons pas la génération suivante pour nous aider les uns les autres. Mais nous allons tous avoir besoin d'aide à un moment donné. Alors de s'entraider au cours de nos vies, je pense que c'est une très belle façon de tracer la voie, de planter les jalons.

Voir transcription

Je crois que c’est probablement une combinaison. Je pense que lorsque j'ai ressenti le besoin d'assistance, d'obtenir de l'information, je l'ai reçue dans l’ouest pendant les phases aiguës et je pense ici, parce que je suis dans mon propre environnement, parce que je m'y connais en prestation de soins, je pense que je n'ai pas demandé d'aide, sauf de l'aide ou des conseils de mes amis qui sont également des professionnels de la santé. Alors habituellement nous nous aidons mutuellement sur la meilleure façon d'aider nos mères vieillissantes.

Mais il y a dans cette province un Centre sur le vieillissement qui a effectivement une bibliothèque sur les soins et quelquefois des modules sur les proches aidants et des DVD. Donc, il y a une ressource importante d'information sur les soins ici.

Voir transcription

Je pense que l'appellation proche aidant est difficile à entendre pour les gens, alors je ne suis pas certaine que ce soit la meilleure. Professionnellement, je sais que c'est ce qu'un grand nombre de personnes – que ce soit donner un peu ou beaucoup de soins – elles relèvent de cette catégorie. Mais pour moi c'est en grande partie parce que je suis la fille. Il y a un élément de soins, mais c'est surtout la responsabilité d'un enfant, d'un enfant adulte.