Interaction avec les professionnels

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Nous sommes donc allés voir le médecin qui nous a envoyés pour des tests plus poussés et chez le neurologue. Une des horreurs que j'ai en mémoire c'est que le médecin a diagnostiqué mon mari au téléphone. Mon mari l'a appelé et lui a demandé – il faut dire que mon mari a fait pression sur lui – et le neurologue a dit : « Bon, venez me voir et nous allons en discuter. » Mais à la fin il lui a fait part du diagnostic de SP au téléphone. Et parce qu'il avait une personnalité suggestive, j'ai vu la détérioration en-dedans de cinq minutes. Il était au téléphone, il marchait et tout à coup il ne pouvait plus maîtriser les choses qu'il faisait quelques minutes auparavant. C'est évidemment ma bête noire et on ne devrait jamais faire ça à personne. Nous avions un merveilleux médecin de famille qui lui a expliqué, qui l'a encouragé et, en fait, il a conduit pour se rendre à son rendez-vous chez le neurologue. Nous sommes entrés dans son bureau, le neurologue s'est assis et a dit : « Je confirme que vous avez la SP. » Et j'ai dit : « Nous sommes vraiment effrayés. Est-ce que vous pouvez prendre un peu de temps pour nous expliquer? » Et il a répondu : « Non. Demandez une deuxième opinion si vous voulez plus d'informations. » C'était un des meilleurs neurologues. La partie la plus pénible pour moi c'était de voir mon mari qui avait conduit pour se rendre au rendez-vous et qui arrivait juste à se rendre à l'auto; c'était impossible. J'ai dû l'aider à monter dans l'auto et cela m'a simplement montré, oui tu peux avoir une maladie, mais ton cerveau a toujours le contrôle pour le positif et le négatif. Et ce fut la descente à partir de ce moment-là. Je pense que si cela avait été géré différemment, les résultats auraient été différents. Nous avons vu un neurologue qui a confirmé le diagnostic. Mais la différence était – et je me rappelle encore – il nous a assis et il a dit : « Vous avez attendu votre tour, vous ne quitterez pas ce bureau avant d'avoir bien compris votre maladie. Vous aurez mon numéro de téléphone; appelez si vous avez des questions. » Et je pense que la façon dont ce neurologue s'est occupé de mon mari lui a permis de continuer à travailler et que cela a vraiment fait une différence. Ça m'a toujours laissé une forte impression que la façon dont le médecin aborde un diagnostic ait un énorme, énorme effet sur la manière dont la personne fait face à tout ça.

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