Soutien de la part de la famille et des amis

Les personnes que nous avons interviewées ont connu un large éventail de réactions de la part de leur famille et de leurs amis. Quelques proches aidants croient que leur groupe d’amis est resté le même. Cependant, en général les proches aidants ont vu leurs amis et leur famille moins souvent. Plusieurs personnes n’ont reçu aucun soutien de leur famille.

Marc, qui est devenu proche aidant pour un ami, pense que la situation a été bien acceptée par la famille de son ami, son épouse, et sa propre famille. « Les gens sont ouverts, accueillants et on a des bons liens. » Plusieurs autres proches aidants pensent également avoir reçu le soutien dont ils avaient besoin. Par exemple, Val nous dit : « Nous avions les meilleurs réseaux social et familial. Ils sont simplement merveilleux. Nous avons eu des personnes qui sont venues nous voir quand Dave allait bien et qui ont cessé [de venir nous voir], mais les vrais amis et la famille ont continué de venir jour après jour, week-end après week-end, et n’ont jamais oublié Dave. »

Il était plus courant pour certains membres de la famille d’offrir beaucoup de soutien alors que ce n’était pas le cas des autres. La sœur de Lillian, par exemple, a développé une relation spéciale avec le fils de celle-ci et elle s’occupe de lui d’une façon remarquable. Plusieurs autres proches aidants nous ont parlé d’un parent, d’un membre de la fratrie, d’un enfant, ou parfois d’une tante ou un cousin leur ayant offert un soutien particulier.

Shoshana a eu très peu de soutien de sa belle-famille, mais elle a reçu un excellent soutien de sa sœur.

Témoignage écrit

Selon moi, le soutien de ma belle-famille a été très minime. Mon mari vient d’une famille de onze enfants. Il y en a quelques-uns qui sont très bien parce qu’ils ont eu leurs propres expériences avec la maladie. Les autres ignorent ce qu’impliquent cette maladie et ce genre de choses. Ses deux parents sont décédés. Son père est décédé je crois un an ou deux après le début de la maladie. Sa mère était alors âgée mais elle était une proche aidante parce qu’elle avait un enfant atteint de déficience intellectuelle. Elle était donc occupée. En fait, son soutien se limitait à son inquiétude pour son fils. Ma famille était probablement un peu plus compréhensive. Mon père était malade et ma mère a dû s’occuper de lui pendant longtemps. Elle était toujours inquiète et elle comprenait quand j’avais besoin de prendre une pause, de m’en aller. Elle comprenait ça. Ma sœur me soutient et elle m’invite si c’est quelque chose auquel mon mari ne pourra pas assister à cause de la chaleur ou autre. Elle va m’inviter quand même. Elle va me l’offrir, même si elle et son mari pourraient y aller. Ce pourrait être des couples qui y vont mais elle me donnera quand même l’option de dire : « Oui, je veux y aller » ou « Non, je ne veux pas y aller »; ce que j’apprécie beaucoup parce que souvent les couples ne nous inviteront pas s’ils savent que mon mari ne pourra pas y aller.

Jeunes proches aidants

Nous avons interviewé plusieurs proches aidants qui n’étaient que des enfants ou des adolescents lorsqu’ils ont commencé à dispenser des soins à un parent. Ces jeunes proches aidants nous ont parlé d’expériences semblables avec la famille et les amis. Kai, par exemple, a reçu beaucoup de soutien des amis et de la famille; leur maison est devenue comme la gare centrale juste avant que son père décède. Les gens allaient et venaient, et ils leur apportaient tout ce dont ils avaient besoin.

Le père de Rachel n’est pas impliqué dans les soins de sa mère et elle a souvent l’impression qu’elle prend soin des deux.

Snoopey, une jeune proche aidante, n'a aucun soutien de sa famille; une voisine l'aide occasionnellement.

Transcription

Mon père ne fait pas partie de ma vie. Il ne voulait rien savoir de moi jusqu’à ce que j’atteigne trois ans et il s’est alors remarié et là il s’est occupé de moi. Il voulait avoir un fils. Il était là pour l’accouchement et ensuite, après la naissance, lorsqu’il a […]

Les membres de la fratrie de Drew ont tous différentes raisons d'être impliqués ou non dans les soins.

Transcription

On me dit ça souvent, particulièrement parce que je suis un gars, que je suis un jeune homme en plus – et que j’ai des sœurs. Alors quand les gens apprennent que je m’occupe de ma mère, c’est la question suivante qui sort de leur bouche : « Bien, pourquoi ce […]

Enfants

Les proches aidants ont également reçu du soutien de leurs enfants. Bien que certains ne s’impliquaient pas, les enfants de plusieurs d’entre eux offraient du soutien, ou du moins démontraient de la compréhension. Hélène, par exemple, dit que ses enfants ont soutenu leur père de façon exceptionnelle. « Ils ont tous décidé d’avoir des bébés parce qu’il voulait des petits-enfants. Alors nous en avons cinq. Il semble que lorsqu’on pense « Ah, il n’y a plus rien », il y a un bébé. Mais je crois qu’ils ont fermé la manufacture maintenant. »

Rowdyneko ne dispense pas des soins volontiers mais son fils la surprend chaque jour par son soutien désintéressé.

Transcription

Je n’ai pas vraiment trouvé comment contourner ça, parce que je n’aime vraiment pas être une proche aidante. Je crois en quelque sorte que mon mari n’a pas trouvé comment contourner ça lui non plus parce qu’il sait que je ne suis pas heureuse de faire ça. Ce que je veux […]

Aucun soutien de la famille

Dans certains cas, les proches aidants ont moins de soutien de leur famille pour des raisons pratiques. Par exemple, l’époux de Christiane n’a aucun enfant ou de membres de la fratrie qui peuvent offrir du soutien. Aussi, si la famille demeure loin, les proches aidants reçoivent souvent moins de soutien pratique.

Certains des proches aidants que nous avons interviewés se sont sentis abandonnés par leur famille et les amis, ce qui fut très blessant pour eux. Certains ne comprenaient pas pourquoi certaines personnes étaient disparues de leurs vies, ou n’ont jamais aidé à prendre soin du membre de leur famille.

Anne, qui prend soin de son époux et de sa fille, a eu deux expériences très différentes. Lorsque sa fille a eu un accident, les amis et la famille ont offert beaucoup de soutien. Cependant, ils semblent avoir disparu lors de la maladie de son époux.

Lorsque la famille de son époux s'est éclipsée, ce fut vraiment un choc pour Anne.

Transcription

Je me sens comme si pendant la majeure partie nous n’avons pas eu beaucoup de soutien de personne. Pas la famille. La famille est disparue. Tout le monde était là au tout début et ensuite la famille s’est simplement éclipsée. Ce que je veux dire c’est qu’il a un frère qui demeure […]

Plusieurs proches aidants prenaient soin d’un parent, mais ont reçu peu d’aide des membres de la fratrie, ce qui a souvent eu comme résultat des sentiments de colère, d’abandon et de trahison. Les membres de la fratrie de Barbara, par exemple, n’ont rien fait pour aider avec la prestation de soins. Mais lorsqu’elle est allée à un dîner mensuel avec sa mère, elle a reçu toute la considération. Barbara a dû apprendre à mettre cela de côté.

Même si l'épouse de Mike a une famille forte, ils ne sont pas demeurés en contact lorsque Judy a appris qu'elle avait la SP.

Transcription

Lorsque tu reçois un diagnostic de SP, une des premières choses qu’ils te disent lors des rencontres c’est que tu découvriras qui sont tes amis très rapidement, parce que c’est pour une très longue période. Ensuite ils commencent à lire sur le sujet. Vous découvrirez qui est votre vraie famille très […]

Dans certains cas, l’interférence de la famille est devenue une expérience très négative et a même causé du stress et des inquiétudes supplémentaires.

La belle-famille de Sheni ne lui a pas offert d'aide, ils ont plutôt rendu les choses plus difficiles.

Transcription

Est-ce que je ne me trouve pas d’emploi et passe au travers des actifs? Ou est-ce que je me trouve un emploi et le laisse tout seul à la maison? Ou est-ce que je trouve quelqu’un pour m’aider? Il n’y avait pas d’aide disponible. Alors, pour obtenir de l’aide, il faudrait que […]

Christiane a de la difficulté à demander de l'aide à ses amis, étant donné qu'elle n'est pas en mesure de les payer.

Transcription

C’est la même affaire. Il se levait la nuit, il tombait. Bien là, essayez de lever ça, c’est mou comme de la guenille! Puis il ne voulait pas avoir personne! Parce que là « Mon Dieu! Je n’ai pas le choix, il faut que j’aille chercher quelqu’un, je ne peux pas te […]

Soutien de la part des amis

La plupart des proches aidants avec qui nous avons parlé avaient au moins quelques amis qui leur offraient du soutien et de la compréhension. Au même moment, plusieurs proches aidants voyaient généralement leurs amis moins fréquemment après avoir commencé la prestation de soins. Plusieurs proches aidants avaient aussi des voisins compréhensifs qui leur offraient du soutien. Cependant, les Smith ont remarqué que leurs amis étaient moins disponibles parce qu’eux aussi dispensaient des soins. Le groupe d’amis de David ne s’est pas évaporé; en fait, ils aident encore de façon appréciable.

Lorsque Rachel a commencé à en parler à ses amis, elle s'est aperçue que plusieurs d'entre eux prenaient soin de leurs parents.

Transcription

Ce groupe d’entraide fut très utile – ce sont tout simplement mes amis maintenant – ainsi que le thérapeute. Et de seulement m’entourer de personnes qui sont prêtes à avoir des conversations honnêtes et franches. Alors je pense, que lors de cette période noire de ma vie, je n’étais pas avec des […]

Demander de l’aide

Demander de l’aide – et même recevoir de l’aide – était parfois difficile pour les personnes que nous avons interviewées. Elles ont souvent mentionné des raisons comme : « Je n’aime pas lui imposer ça », « Je suis fatiguée de demander », ou « Tu sais, pourquoi le priver de sa liberté? Je me sens mal. » Par exemple, Marlyn explique qu’elle est moins portée à demander de l’aide à ses voisins à 23 h, même lorsque les soins à domicile étaient incapables de venir à la maison.

Lorsque d'autres personnes s'occupent de sa mère, Ginny estime qu'elle leur donne beaucoup de responsabilités.

Transcription

Pour les proches aidants, je pense qu’une des meilleures choses qui me soient arrivées c’est lorsque mon frère et sa femme sont venus rester avec ma mère pendant deux semaines, et que mon mari et moi sommes partis en vacances. C’était merveilleux parce que j’étais à l’aise de la laisser. […]

Christiane a de la difficulté à demander de l'aide à ses amis, étant donné qu'elle n'est pas en mesure de les payer.

Transcription

Plusieurs proches aidants ont expliqué comment ils ont dû apprendre à être plus à l’aise de demander ou d’accepter de l’aide.

Michael apprend à accepter l'aide que lui offrent les gens.

Transcription

Pareillement, avoir une vie sociale pour nous veut vraiment dire d’inviter les gens ici parce que c’est plus facile pour nous, plutôt que d’essayer de trouver une personne pour en prendre soin le soir et ce genre de choses. Mais une partie de l’apprentissage – nous faisions souvent les repas […]

Rowdyneko nous dit : « Les gens qui vous entourent se sentent désemparés eux aussi. Je me sens impuissante tout le temps, mais c’est leur cas aussi. Et [ma belle-sœur] se sentait vraiment désemparée, particulièrement à cause de la distance. Elle m’a dit […] «Qu’est-ce que je peux faire?» Et je lui ai dit : «Reste en contact avec moi.» Depuis ce moment-là, tous les samedis elle m’envoie un courriel au sujet de sa semaine et me demande comment a été la mienne. Et j’adore ça. »

Vous pouvez consulter la page Conseils aux amis et à la famille si vous voulez en savoir plus sur le sujet.