Soutien de la part de la famille et des amis

Transcription

Lorsque tu reçois le diagnostic de SP, une des premières choses qu'ils te disent lors des rencontres c'est que tu découvriras qui sont tes amis très rapidement, parce que c'est pour une très longue période, et ensuite ils commencent à lire sur le sujet. Vous découvrirez qui est votre vraie famille très rapidement. Ah ouais! Judy a une famille très forte. Elle vient d'une famille de neuf et moi d'une famille de six, et je ne peux pas dire qu'ils sont comme des rats échaudés qui s'échappent d'un bateau, mais cela a pris du temps – je fus très surpris de l’un d’eux en particulier, et quelques-uns des autres n'ont tout simplement pas grand chose à voir avec elle. Elle a dit : « Je n'ai pas besoin de ça dans ma vie. J'ai ma famille. J'ai mes propres amis et c'est tout. S’ils ne veulent rien savoir de moi, c'est correct. »

Nous étions au 95e anniversaire de naissance de sa mère en juillet – pas juillet, mai – et toute la famille était là; il n'y avait pas de problème, ni rien, mais ils ne communiquent pas avec elle. Et c'est ce que je trouve difficile. Mais je suis désolé pour elle parce que c'était une famille très unie. Et ce n'est pas rare avec la SP à cause de toutes les ramifications. Je veux dire qu’il y a des gens qui meurent en un an et d'autres qui vivent pendant 25 ans et tu ne sauras jamais qu'ils ont la SP.

Et quand ils... et je suppose que c'est comme ça avec l'Alzheimer; ça commence par la démence. La plupart des gens commencent à s'esquiver parce que ça les rend inconfortables; je ne suis certainement pas confortable avec ça. Je veux dire que j'ai connu ça avec ma mère et je n'avais pas le choix, c'était ça – nous deux, ma sœur et moi. Et j'ai assumé ce rôle et fait avec. Je suis encore un peu nerveux avec les personnes qui ont des problèmes de démence. Je ne dis pas que je les fuis mais je trouve ça difficile parfois lorsque je vois la famille qui a tendance à s'éloigner.

Mais, et pour être juste aussi, tu ne sais pas ce qui se passe dans leur tête. Comment acceptent-ils cela? Pourquoi font-ils ce qu'ils font? Est-ce qu'ils ont peur de l'attraper parce que c'est dans leur sang? Ils ne trouvent pas ça, mais lorsque cette maladie emporte un des tes frères, et qu'ensuite c'est ta sœur qui en souffre, et que possiblement ta mère l'aurait eu dans le cadre de – je veux dire que si vous voyiez ma mère entrer seule ici aujourd'hui, vous ne pourriez pas dire que quelque chose ne va pas. Alors, est-ce que c'est inconscient? Est-ce qu'ils oublient; ils ne veulent pas y penser? Et en dehors de cela, côté famille, c'est essentiellement ça. Outre nos enfants – nous recevons du soutien d'eux – mais à part cela il n'y a pas beaucoup de soutien de la part des autres.