Conseils aux professionnels et à la société

Pour la plupart, les proches aidants que nous avons interviewés ont été très élogieux envers les professionnels de la santé avec lesquels ils ont été en contact. Malgré tout, ils ont eu de bonnes et de mauvaises expériences. Quelques-uns ont eu des expériences troublantes qui leur ont laissé des sentiments de frustration et de colère, et les ont amenés parfois à déposer une plainte officielle. Pour certains, un professionnel de la santé en particulier avait fait une merveilleuse différence dans leurs vies et celles de leurs proches. Nous avons demandé aux proches aidants quels conseils ils aimeraient donner aux professionnels de la santé – comme les médecins, infirmières, gestionnaires et décideurs – selon leurs expériences. Bon nombre de ceux que nous avons interviewés ont suggéré que les professionnels de la santé en général pourraient améliorer leurs services en impliquant davantage le proche aidant et en fournissant de l'information à jour sur les ressources disponibles. Un autre conseil important était de prendre soin également des proches aidants, de s'assurer qu'ils vont bien et qu’ils peuvent continuer à assumer leur rôle.

Information pour les proches aidants

Les proches aidants ne sont pas toujours conscients que dans les faits ils dispensent des soins et, par conséquent, ne tiennent pas compte des conséquences en ce qui a trait à leurs propres besoins de soins de santé. Ce n'est pas toujours facile pour eux de trouver l'information et le soutien par eux-mêmes. Les professionnels médicaux peuvent souvent être en meilleure position pour aider le proche aidant à trouver les outils et les ressources qui lui seront utiles.

 

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Je pense que lorsque quelqu'un a une maladie chronique ou a besoin d'un proche aidant – qu'il a un proche aidant – je pense que non seulement la personne malade devrait recevoir de l'aide, mais les médecins impliqués, les infirmières et le soutien social – les services sociaux – lorsqu'ils réalisent qu'il y a un proche aidant impliqué, j'espère qu'un jour, dès le début, ce soit une chose automatique : « Bon, voici les services disponibles pour la personne dont vous prenez soin mais voici également les services disponibles qui sont très importants pour vous. » Parce que vous entendez toujours ça : « Ah, vous ne pouvez pas faire ça tout seul. » Vous ne pouvez pas et vous ne le réalisez pas jusqu'à ce que vous soyez en plein dedans et que vous ne sachiez où vous tourner, ou qu'il soit trop tard. Et je ne dis pas ça comme si ma vie était finie. Pour moi, je ne fais que recommencer ma vie, ou je reconstruis ma vie. Mais je suis devenue très malade comme proche aidante et je n'ai pas reçu le soutien que tous les proches aidants devraient recevoir. Oubliez, par exemple, de recevoir un soutien financier, seulement de la reconnaissance et tout le monde le dit.

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Des suggestions simples et pratiques sont offertes pour informer les proches aidants, comme de placer des affiches s'adressant à eux dans les cabinets des médecins, avoir une liste des organismes d'entraide disponibles pour eux, mais aussi de prendre le temps de les aider à naviguer dans le système de santé ou de les diriger vers les groupes d'entraide pour les proches aidants.

Reconnaître le rôle de proche aidant et prendre soin du proche aidant

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J'ai généralement été respectée par les médecins avec qui j'ai fait affaire, mais je pense que je l'ai gagné. J'étais avec mon père à toutes ses visites à l'urgence, assise à côté de son lit avec mes cartes de recettes de tous les médicaments qu'il prenait, toutes les visites qu'il avait faites à l'hôpital, tous les diagnostics qu'il avait reçus.

Richard pense que lorsqu'il y en a un de malade, les deux ont besoin d'aide. Le médecin de Richard a reconnu qu'en tant que proche aidant il avait aussi besoin de soutien et de soins. Pareillement, Shayna explique que pour chaque personne malade, il y a un membre de la famille qui est en train de se noyer. Les proches aidants devraient idéalement être soutenus également.

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Inciter ou aider les proches aidants à trouver du temps pour qu'ils puissent partir et prendre un peu de répit afin qu'ils ne s'épuisent pas. Je réalise aussi à cause de ma belle-mère – ah non, la seconde épouse de mon père, ouais – la même chose que moi lui est arrivée. Elle a abouti à l'hôpital et je lui ai demandé ce qui lui était arrivé; c'était exactement la même chose. Elle s'est tout simplement effondrée à cause du stress parce qu'elle s'occupait de mon père qui était très malade. Elle devait constamment l'emmener à l'hôpital et tout ça, et je pense que cela arrive très fréquemment aux gens. Les proches aidants... les professionnels devraient parler de ça aux gens – de faire attention, quoi surveiller, s'assurer qu'ils prennent congé de temps en temps, et peut-être de regarder la famille de plus près pour s'assurer que les enfants n'en souffrent pas... parce qu'ils le vivent eux aussi. Il y a tellement de niveaux à tout ceci, parce que je sais que cela a définitivement eu un impact sur mes enfants.

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D'autres ont suggéré que les professionnels de la santé devraient également fournir du soutien moral aux proches aidants et être proactifs avec l'assistance.

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Je pense que c'est seulement ça. Je pense que c'est relativement commun. Toute personne handicapée – bon n'importe qui d'entre nous, généralement j'ai des besoins uniques lorsqu'il s'agit de soins de santé, n'est-ce pas? Plus particulièrement Luke parce qu'il est un pionnier.

Approche médicale

Plusieurs proches aidants croient qu'il est important pour les professionnels médicaux de savoir que leur attitude ou leur approche peut affecter les personnes qui reçoivent leurs soins. Au centre de réadaptation, on disait continuellement à l'époux d'Anna qu'elle le laisserait probablement maintenant qu'il était malade. Elle trouvait que c'était horrible que les gens puissent dire une chose pareille.

 

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Ça n'a aucun sens de réévaluer, évaluer et évaluer. Ça devrait être une évaluation et c'est tout. Quelqu'un devrait suivre ça et ainsi ils peuvent voir la différence. Si on vous attribue quelqu'un, vous ne savez pas comment était cette personne avant et après parce que vous ne l'avez jamais vue. C'est pour cette raison qu'ils sont confus dans les hôpitaux, parce qu'une pauvre petite vieille est arrivée en fauteuil roulant. « Bon ouais, elle est très vieille et elle ne parle pas beaucoup anglais. » Bon, la plupart d'entre eux, vous ne parlez pas anglais, n'est-ce pas? […] Mais lorsque ma belle-mère est allée à l'hôpital à cause d'un AVC, nous pouvions voir la différence, n'est-ce pas? Mais pas eux. Alors ils ne s'en sont pas aperçus; c'était un petit AVC alors ça ne se voit pas. Si une seule personne avait été la gestionnaire de cas, elle aurait pu voir la différence de maintenant, par rapport à avant et après, et elle aurait pu dire : « D'accord, quelque chose se passe et on doit réagir. » Cette personne devrait pouvoir diriger les soins et faire bouger les choses. C'est ce qui est plus ou moins arrivé avec ma mère en Hollande et j'ai pensé que c'était actuellement vraiment... c'était vraiment futé la façon dont cela s'est passé. Bon, ça nous enlèverait une tonne de stress. Maintenant nous étions capables d'y faire face, mais je suis certain que beaucoup de gens ne sont pas capables de s'en occuper comme nous l'avons fait, n'est-ce pas. Bon, je leur souhaite bonne chance. Si vous êtes dans un fauteuil roulant, bonne chance. Vous allez souffrir.
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Inciter ou aider les proches aidants à trouver du temps pour qu'ils puissent partir et prendre un peu de répit afin qu'ils ne s'épuisent pas. Je réalise aussi à cause de ma belle-mère – ah non, la seconde épouse de mon père, ouais – la même chose que moi lui est arrivée. Elle a abouti à l'hôpital et je lui ai demandé ce qui lui était arrivé; c'était exactement la même chose. Elle s'est tout simplement effondrée à cause du stress parce qu'elle s'occupait de mon père qui était très malade. Elle devait constamment l'emmener à l'hôpital et tout ça, et je pense que cela arrive très fréquemment aux gens. Les proches aidants... les professionnels devraient parler de ça aux gens – de faire attention, quoi surveiller, s'assurer qu'ils prennent congé de temps en temps, et peut-être de regarder la famille de plus près pour s'assurer que les enfants n'en souffrent pas... parce qu'ils le vivent eux aussi. Il y a tellement de niveaux à tout ceci, parce que je sais que cela a définitivement eu un impact sur mes enfants.

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Plusieurs proches aidants suggèrent aux professionnels de la santé de se rappeler que les patients sont des personnes. Val suggère aux auxiliaires familiales de traiter leurs patients plutôt comme des membres de la famille. Parmi les autres suggestions pour les professionnels, on retrouve d'écouter attentivement ce que le patient et le proche aidant ont à dire, d'être honnête et de pratiquer l'empathie. Comme l'expliquent Madhu et Shayna, les situations individuelles ne devraient pas être traitées d’une façon unique. Les personnes et les familles ont chacune leurs besoins particuliers. Des facteurs tels que leurs contextes religieux et culturel peuvent faire en sorte qu’elles ont des attentes et des besoins différents aux niveaux des soins et des traitements.

Vous pouvez lire au sujet des expériences des proches aidants avec le système de santé dans la section Ressources.

 

Reconnaissance par la société

Plusieurs proches aidants ont souligné l'importance d'une plus grande reconnaissance pour la prestation de soins dans notre société. Ils aimeraient aussi qu'il y ait plus de politiques en place pour soutenir les proches aidants dans leurs tâches.

Advice for professionals and society (2)

 Mr. Smith : Ouais, je pense que c'est extrêmement important que ce problème de prestation de soins soit publicisé davantage – à la télé, à la radio, à n'importe quelle sorte d'émissions. Faites des films à ce sujet. Peu importe. Les gens doivent savoir que ça peut leur arriver. Toute cette affaire de prestation de soins, ce fut complètement une surprise pour moi réellement. Je n'ai jamais pensé être pris dans ce genre de choses. Je veux dire que vous ne pensez jamais à ça.

Mrs. Smith : Comme vieillir, vous ne vous y préparez jamais.

Mr. Smith : Vous n'êtes pas préparé.

Mrs. Smith : Ce qui arrive lorsque vous vieillissez, c'est un autre élément pour lequel personne n'est préparé. Spécialement la génération des baby boomers n'est jamais préparée au fait de vieillir.

Mr. Smith : Ouais, vous voyez les annonces publicitaires des compagnies d'assurances, toutes ces personnes en petite chemise et en short. Des vieux croûtons en shorts, sur la plage et tout ça, tout joyeux. Il y a des hypothèques inversées; vous pouvez vivre heureux. Non, vous devez dispenser des soins. Les chances sont plus grandes que ce soit ce que vous deviez faire. Alors nous vivons un mensonge pour ce qui est de tout ça. C'est pour cette raison que je pense qu'il est extrêmement important qu'on en parle davantage. Le sort du proche aidant devrait être davantage publicisé partout où c'est possible pour que les gens apprennent ce qui se passe; c'est réel. Les gens pourront ainsi s'y préparer. Je pense que ça devrait être enseigné quelque part... quelque part, je ne sais pas où on peut enseigner ça. De nos jours, c'est l'école qui doit tout enseigner, mais peut-être que ça devrait être... quelque part les gens doivent être mis au courant que c'est un problème. Je ne sais pas ce que vous pouvez faire pour ça. Au moins si vous commencez à en parler à la radio, peut-être faire quelques bons films à ce sujet, et des émissions de télé, ce serait un commencement, n'est-ce pas? Et bien sûr, dans le futur, bon, soit que cela ait commencé ou non.

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Hélène suggère que la prestation de soins fasse partie des programmes éducatifs pour les enfants afin qu'ils en soient plus conscients et puissent acquérir des compétences de base.

 

Conseils aux professionnels et à la société

Bon, comme je l'ai dit, s'ils pouvaient nous offrir du soutien en terme de soins de répit, du soutien financier, pédagogique... de la représentation – parce que je sais que si je n'avais pas ma mère, je n'aurais aucune idée des questions à demander au médecin, ce que j'ai besoin de savoir pour la prestation de soins. Je ne connaitrais même pas la base.

 

Conseils aux professionnels et à la société

Michael: Vous posez la question : « Qu'est-ce que je voudrais dire aux décideurs politiques? » Je suppose qu'une autre chose que je trouve vraiment exaspérante c'est que, comme adulte, Oliver reçoit environ 930 $ par mois pour invalidité. C'est pour la nourriture, l'abri, les vêtements, les loisirs et toutes ses autres...

Lillian: Le logement.

 

Conseils aux professionnels et à la société

Ouais, le financement du soutien et être capable d'avoir des aidants externes à la maison au besoin. Chaque personne a besoin d'un différent niveau de soutien, ou veut un différent niveau de soutien, mais il devrait y avoir de la flexibilité à ce niveau-là. Des choix aussi selon que les proches aidants sont au travail et offrent la majorité des soins ou non.

Review date
2019-09

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