Les personnes que nous avons rencontrées en entrevue ont remarqué un impact important sur leur vie sociale, leur style de vie et (ou) leur vie familiale. Certaines d'entre elles pensent que la prestation de soins a définitivement enrichi leurs vies, parfois de façon inattendue.
Impact social et changement de style de vie
Absolument. Les jeunes personnes que nous avons rencontrées sont tellement merveilleuses. Et nous avons quelque chose maintenant; nous avons établi ce que nous appelons un dîner de famille.
Certains proches aidants nous ont mentionné être capables de maintenir une vie sociale très active. Par exemple, la vie sociale d'Elaine est occupée en partie par son implication active dans le groupe d'entraide de Parkinson. Marc et son ami prennent part à beaucoup d'activités sociales et Marc croit qu'il ne pourrait y arriver sans socialiser. D'un autre côté, plusieurs proches aidants ont eu moins d'activités sociales alors qu'ils assumaient plus de responsabilités pour la prestation de soins. Pour certains ça ne posait pas de problème mais c'était problématique pour d'autres. Donovan nous dit : « Je ressens au plus profond de moi un grand besoin de socialiser et je n'y arrive pas parce que nous sommes isolés à la maison, très isolés. »
Plusieurs proches aidants ont réalisé qu'ils n'avaient plus aucune vie sociale. Pendant plusieurs années, Anne travaillait, revenait à la maison et prenait soin de ses enfants. Maintenant qu'elle a vieilli, elle se rend compte qu'elle n'a pas autant d'amis à cause de cela.
Causes d'une vie sociale réduite
La vie sociale des proches aidants a décliné pour de nombreuses raisons.
Plusieurs proches aidants étaient tout simplement trop fatigués ou trop occupés pour avoir une vie sociale active. Vous pourrez en apprendre davantage dans Prendre soin de soi.
Par exemple, Matsonia nous dit : « Je lui donne ses médicaments à 7 h. Je prends alors tous nos rendez-vous le matin parce que c'est le temps où sa mobilité est à son meilleur. Si j'ai un lunch, cela veut dire que les gens arrivent à 11 h et que nous prenons quelques verres, du vin, ou autre chose. Nous nous assoyons à midi et ils partent vers 14 h parce qu'il se transforme en citrouille entre midi et 13 h. » Rachel s'est fait de nouveaux amis qui comprenaient mieux sa situation de proche aidante.
Impact social et changement de style de vie
Je n'ai aucune...tolérance, je suppose que je dirais pour les personnes qui ont des problèmes mineurs et qui s'en plaignent. Ceci affecte mes relations avec plusieurs personnes parce qu'elles se plaignent au sujet de choses qui sont vraiment, vraiment mineures. Oui, c'est un problème pour eux et je comprends ça, mais si j'avais seulement ces problèmes je sauterais de joie.
Effets sur le style de vie et la famille
Plusieurs proches aidants ont commencé à prendre soin d'un membre de la famille, d'un conjoint, ou d'un enfant tout en éduquant de jeunes enfants. Certains de ces proches aidants ont exprimé des inquiétudes au sujet des effets de la prestation de soins sur leurs enfants.
Impact social et changement de style de vie
Lillian: Mais je pense qu'avoir une personne handicapée dans le réseau familial - Que pensent les membres de ma fratrie et les siens au sujet de notre situation et de notre fils?
Plusieurs proches aidants ont décrit comment la prestation de soins a affecté leur vie et leur personnalité. Par exemple, Kai était encore très jeune lorsqu'il prenait soin de son père et il se sent socialement inadapté parce qu'il a passé beaucoup de temps avec des adultes plutôt qu'avec des amis de son âge.
Certains proches aidants appréciaient de se retrouver seuls de temps à autre. Joanne nous dit que c'est une bonne idée d'avoir la maison pour elle seule pendant une journée : « Je vais probablement faire les mêmes choses que je fais tout le temps, mais je suis seule. Je peux crier, sauter, regarder la télévision toute la nuit si je veux, n'importe quoi, simplement danser dans mon salon. Mais je serais seule. C'est tout simplement un sentiment de luxe d'être seule dans ma maison. »
Plusieurs proches aidants ont aussi remarqué des changements dans leur style de vie qui ont eu un impact sur leur santé, comme de manger de la malbouffe ou fumer. Vous pouvez en apprendre davantage sur Impact sur la santé.
Amis et isolation
La plupart des proches aidants ont remarqué une diminution du nombre d'amis avec le temps. Plusieurs croient que la maladie les a fait fuir. Lorsque Shayna planifiait le mariage de son fils, elle a réalisé qu'elle avait le tiers moins d'amis à inviter au mariage de son fils en comparaison avec le mariage de sa fille sept ans plus tôt, avant que son époux soit malade.
Impact social et changement de style de vie
Parce que les gens ne veulent pas venir chez toi, ce n’est pas intéressant ! Lui, il dort. Puis toi bien tu as des choses à faire quand il dort, hein, tu en profites pour faire les affaires que tu ne peux pas faire quand tu es – il est réveillé. Parce que je veux ci, je veux ça, viens t’asseoir, je suis tanné de te voir bouger.
Vous pouvez en apprendre davantage sur les expériences des proches aidants en consultant Soutien de la part de la famille et des amis.
Les proches aidants vivent de l'isolation de différentes façons. Rowdyneko s'est sentie isolée sur le plan émotif. Selon elle, les autres ne comprenaient pas sauf s'ils avaient vécu une expérience similaire. De même, Mme Smith se sentait comme si elle n'avait personne vers qui se tourner et elle a décidé de se joindre au groupe local de proches aidants.
Impact social et changement de style de vie
Cela faisait partie de ma culture, je veux dire que c'est notre devoir. Ma belle-sœur est venue des États-Unis pour aider lorsque ma mère était à l'hôpital. Je n'avais jamais pensé à obtenir de l'aide pour elle. Je dis que : « Nous sommes supposés de donner de l'aide. » C'était seulement ce que je savais, c'était ce que je savais à ce moment-là.
Impact social et changement de style de vie
Pour nous, être incapables d'y aller? Je pense, ouais, je pense qu'au début c'est une nouvelle expérience pour eux aussi, n'est-ce pas? Comme ce le fut pour moi, c'est comme « D'accord, c'est un problème. » Et je pense que ceux dont la maison est accessible se sentent vraiment heureux, contents et chanceux que ça fonctionne.
Trouver des solutions
Certains proches aidants expliquent qu'ils ont commencé à inviter les gens chez eux plus souvent parce que c'était plus facile pour eux de les recevoir à la maison. Shayna nous parle également de l'importance d'être invitée aux événements sociaux même si le bénéficiaire de soins ne peut y participer.
Impact social et changement de style de vie
Négatifs? Qu’est-ce que ça serait? Bien l’aspect négatif, c’est qu’évidemment ça nous oblige. Ça c’est évidemment quand tu as un enfant comme ça, des fois tu n’es plus libre comme tu l’aurais été autrement. Mais c’est ça que je trouve le seul point négatif.
Impact social et changement de style de vie
Nous avons un grand nombre d'amis avec qui nous continuons de garder le contact. Nous déjeunons avec un bon nombre d'entre eux une fois par semaine. J'avais l'habitude de recevoir à dîner fréquemment et je trouve que je le fais de moins en moins parce qu’à ce moment de la journée, mon époux ne fonctionne pas très bien et ça lui cause beaucoup de stress de recevoir des gens à dîner.
Plusieurs proches aidants ont trouvé beaucoup de soutien auprès de leurs groupes d'entraide locaux. Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet sur la page thématique Ressources ou trouver des groupes locaux de proches aidants dans la section Prendre soin de soi. Dans Prendre soin de soi vous pouvez apprendre comment les gens que nous avons interviewés se sont occupés de leur bien-être.