Naviguer au sein du système

Les proches aidants travaillent souvent très fort pour obtenir les ressources dont ils ont besoin pour eux-mêmes, leur famille ou leur bénéficiaire de soins. Ils pourraient se retrouver à chercher le bon professionnel médical ou être aux prises avec les hôpitaux et les compagnies d'assurance. Ou peut-être cherchent-ils un soutien financier ou ont-ils besoin d'information au sujet de leurs droits et leurs responsabilités.

Trouver ce dont vous avez besoin peut être facile et à d'autres moments plus difficile. En réalité, peut-être ne savez-vous pas par où commencer.

Sur cette page, nous partageons les expériences des proches aidants dans leur « navigation du système » − ce qui signifie comment ils ont obtenu du système de soins de santé ce dont ils avaient besoin, et davantage. Savaient-ils où aller et à qui s'adresser? Est-ce qu'ils comprenaient toutes les étapes à franchir pour y arriver?

Si vous cherchez des ressources et des outils existants, veuillez consulter la section Ressources. Vous y trouverez une sélection de ressources que d'autres proches aidants ont trouvé utiles.

Généralement, les proches aidants que nous avons interviewés ont déployé beaucoup d'effort pour naviguer dans le système et ce fut parfois un véritable défi. Par exemple, même pour Lillian et Michael qui sont des travailleurs de la santé, ce fut difficile pour eux. « Nous sommes deux professionnels qui sommes supposés être des initiés dans ce milieu et nous trouvons que c'est vraiment difficile [d'y naviguer]. »

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Le plus gros point c'est de vous familiariser avec les soins disponibles et comment les organiser, par où commencer, prendre les arrangements pour les soins à domicile, prendre les arrangements pour toutes ces choses. C'est vraiment le problème de base auquel tu dois faire face.

C'est beaucoup de stress [être un proche aidant]. Tu dois gérer plusieurs choses qui ne sont pas là. Tu dois inventer les soins, tu dois organiser les soins, tu dois aider avec certains [soins], et tu dois gérer un paquet de processus et de procédures, qui ne conviennent pas – ils n'ont aucun lien entre eux. Quelquefois [les professionnels de la santé] ils parlent comme des robots du magasin du dollar. Et [les proches aidants] doivent faire le lien de ça d'une manière quelconque, et tu dois être capable de le faire. Je peux voir qu'il y a beaucoup de personnes qui ne pourront pas le faire. Ce sera un désastre. Je pense qu'il y aura beaucoup de souffrances à cause de ça. La société n'est réellement pas prête pour ça. Dans le temps il y avait des grosses familles qui vivaient dans la même maison ou près les uns des autres, ou sur la même ferme.

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Prendre le temps de naviguer dans le système et de faire des appels téléphoniques peut être fastidieux.

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J’ai appris ça, pas par le CLSC, par [l’Association (ville) des personnes aidantes]. Ils m’ont dit : « Comment ça qu’il n’a pas deux toilettes partielles. Il serait supposé avoir deux douches puis deux toilettes partielles, au moins entre les douches. » Je les ai appelés : « Ah ! bien ouais, peut-être!

Besoin de ressources supplémentaires

Un des problèmes fréquents rencontrés par les proches aidants c'est que les personnes qui travaillent au sein du système de santé n'offrent pas facilement les ressources. On laisse souvent les proches aidants chercher eux-mêmes l'information et il peut être difficile de savoir par où commencer. Où dois-je regarder? Qui devrais-je appeler? Quels sont les types de ressources existants?

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Pour de l'aide extérieure ou du soutien du CLSC, je dirais que tu ne sais pas réellement quel genre d'aide existe. Tu dois vraiment avoir des contacts, ou faire des tonnes d'appels, ou penser à poser les questions à la bonne personne afin d'obtenir les services dont tu pourrais avoir besoin, et aussi les services dont tu ne réalises pas avoir besoin, mais qui existent pour toi. J'en ai beaucoup appris sur ces services au cours des dernières années, et je peux même voir une amélioration de ceux-ci depuis cinq ans. Il y en a davantage, mais tu as besoin d'avoir un professionnel qui connaît les services et [qui] t'en informera, afin que tu explores et obtiennes les services. Ou simplement tu dois t'y mettre et demander, solliciter jusqu'à ce que tu obtiennes le maximum d'aide que tu peux obtenir d'eux. Nous avons été capables d'avoir davantage d'aide pour notre mère mais pas avant que la première proche aidante – qui était moi – soit rendue bien au-delà de sa capacité à être une proche aidante.

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Parfois les proches aidants ont la chance de rencontrer une personne extraordinaire qui les aide à obtenir ce dont ils ont besoin.

Naviguer au sein du système

Faire face aux négociations avec le système de santé – naviguer au sein du système de santé – il y avait toujours quelque chose qui se passait. Juste avant que mon père meure, il était à l'hôpital et il était en très mauvais état – sous oxygène et il ne respirait vraiment pas bien – et je suppose que l'hôpital manquait de lits et avait besoin de libérer le maximum de lits possibles.

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À chaque fois que j’ai cogné à une porte, des fois je cognais à la mauvaise porte. Si la personne peut m’aider, elle va me le dire. Comme proche aidant, je ne sais pas quoi vous dire. Moi personnellement comme je vous dis, physiquement, j’ai eu des problèmes, mais c’est comme n’importe qui. On règle nos problèmes. C’est plus au niveau de la dépression que j’ai eu à naviguer davantage.

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Les proches aidants ont utilisé différentes approches pour trouver ce dont ils avaient besoin – et dans un cas, il s'agissait d'un traitement possible. L'épouse de Richard a remis à son médecin un article au sujet d'un traitement utilisé avec succès en Suède. Celui-ci a accepté d'essayer. Entretemps, Hélène faisait des recherches sur une bibliothèque de sciences en ligne pour ce qu'elle ne connaissait pas. Donovan lit des bulletins de proches aidants, mais il trouve rarement des choses utiles. En plus de ces ressources, certains proches aidants utilisent leurs amis comme sources d'information.

 

Se retrouver au sein du système

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Lorsque j'ai commencé à prendre plus de responsabilités – la conciliation entre ma jeune famille et mes responsabilités au travail en plus de dispenser des soins – nous avons certainement eu des moments où ce fut excessivement difficile, particulièrement lors de la transition, parce que je n'ai pas ressenti que les changements de ses besoins étaient activement soutenus par le reste du système d

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Tout comme Drew, plusieurs proches aidants ont exprimé le besoin d'un guichet unique d'information où ils peuvent avoir accès à toutes sortes de ressources et à de l'aide.

Sachant tout le travail et les défis qu'ils ont rencontrés en navigant au sein du système, plusieurs proches aidants ont exprimé leur inquiétude pour ceux qui sont moins bien lotis qu'eux. Par exemple, Christiane nous dit : « Moi, j'ai quand même la chance d'avoir 19 ans de moins que lui. Les couples qui sont tous les deux rendus, admettons la madame a 79 ans, puis lui il a 81, elle ne pensera pas à faire ça, à faire ces recherches-là, aller chercher de l'aide. » Tout comme Fernanda qui dit : « Encore une fois, j'étais là pour défendre ma mère. Et les gens qui n'ont personne? C'est ce qui fait peur. »

Approche

Avec le temps et l'expérience, les proches aidants ont développé une façon d'aborder les problèmes auxquels ils font face. Ils ont acquis de nouvelles compétences pour organiser ce dont ils ont besoin. Rowdyneko le décrit de cette façon : « Je vous le dis, vous devez agir en total défenseur pour être proche aidant. Je veux dire que je suis naturellement une défenseuse. Je ne peux pas faire autrement, mais vous avez besoin de l'être. »

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Si tu veux que ta conjointe reçoive les meilleurs soins, tu dois jouer les troubles fêtes. À un moment donné, n'ayez pas peur de froisser les susceptibilités et de dire « Non, je n'accepte pas ça. Ce n'est pas normal. Vous vous y prenez mal. »

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C'est la partie difficile quand tu envoies quelqu'un, tu fais confiance à une autre personne pour prendre soin de ton époux à ta place et tu leur fais confiance. Je vous dis de ne pas leur faire confiance. Tenez-vous au courant. Vous devez savoir ce qui se passe.

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