Joseph and Marie

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Âge
60
Prestation de soins à l'âge de:
56

Joseph (60 ans) prend soin de sa femme Marie qui est née avec de nombreux problèmes de santé chroniques complexes. Joseph est retraité depuis trois ans et il aide Marie pour ses besoins quotidiens. En outre, Joseph est un bénévole actif auprès de plusieurs organismes.

Marie a vécu de façon indépendante une grande partie de sa vie. Cependant, au cours des cinq dernières années Joseph s’est impliqué davantage dans ses soins parce que sa condition s’est détériorée. Elle est capable de faire la plupart des activités dans la maison bien qu’elle ait besoin d’aide sur une base quotidienne en raison de la douleur chronique et de la fatigue.

Joseph et Marie ont de la difficulté à identifier le moment exact où celui-ci a commencé à partiellement assumé le rôle de proche aidant parce qu’ils perçoivent différemment les soins et la prestation de soins au cours des huit dernières années. Toutefois, les soins pour Marie ont commencé à s’intensifier alors qu’elle a subi une période d’hospitalisations régulières il y a environ cinq ans.

Joseph, qui travaillait encore à ce moment-là, a tenté tout ce qu’il pouvait pour aider Marie de la meilleure façon possible. Il trouvait cette période occupée, alors qu’il essayait de combiner son travail avec ses tâches de proche aidant. Par exemple, il interrompait son travail pour aller chercher les médicaments et les ramener à la maison, il essayait d’aller à l’hôpital quotidiennement pendant les périodes d’admission et il essayait d’être toujours là pour répondre à ses besoins.

 

« Patient, calme et une personnalité fermée » voilà comment Joseph se décrit avant et pendant cette période. Puis un jour, tout a changé. Un médecin est venu visiter Marie à l'hôpital et elle lui a expliqué qu’elle avait encore plus de douleurs que le jour de son admission. Le médecin a regardé pensivement le dossier de la patiente et il lui a demandé : « Pensez-vous qu’elle peut retourner à la maison aujourd’hui? ». Après cet événement Joseph a crié et pleuré dans la voiture sur le chemin du retour, ce qu’il n’avait jamais fait auparavant. Il a commencé à appréhender les responsabilités à la maison et au travail, et de prendre soin de sa femme. Joseph est ensuite entré en communication via Internet avec une  femme compréhensive et leur relation est devenue si intime qu’il a décidé de quitter sa femme et la maison pour lesquels il avait tant d’appréhension, pour aller vivre en appartement avec cette nouvelle femme. Son épouse, par amour pour lui, était heureuse d’une certaine façon, puisqu’elle espérait que cela aiderait à soulager sa souffrance. Après six mois, la période de séparation a pris fin et Joseph avait entamé une transformation. Il s’est rendu compte que sa souffrance n’avait pas été provoquée par la situation mais par sa propre perception de la vie.

 

De retour à la maison avec son épouse, il a trouvé un meilleur équilibre entre la prestation de soins et ses propres intérêts et activités personnelles. En outre, grâce à des visites régulières au groupe d'entraide aux proches aidants et Les dépendants affectifs anonymes Québec (DAA), il est maintenant capable de dire « non » de temps en temps aux demandes de sa femme, et il a également été en mesure de trouver des solutions plus pratiques pour mener ses tâches de proche aidant. Par exemple, il a découvert récemment que la pharmacie offre un service de livraison à domicile, ce qui a énormément facilité la logistique.

 

La transformation a permis à Joseph d’être une personne plus ouverte. Le couple s’est rapproché et leur amour et leur compassion l’un pour l’autre se sont approfondis. Ils ont maintenant atteint un équilibre dans leur vie où ils jouissent des beaux moments pendant que Joseph exerce ses activités de prestation de soins d'une manière plus harmonieuse.

Transcription texte

Écoutez, moi je pense que chercher de l’aide, ne pas essayer de répondre à tous les besoins tout seul, et puis… d’aller en chercher, que ce soit le CLSC, que ce soit les aidants naturels. Il y a beaucoup, beaucoup de cheminement, en tout cas au Québec, qui se fait présentement depuis deux ans au niveau des aidants naturels. Je dis deux ans, mais en [région du QC] ça existe depuis longtemps. Je ne connaissais pas ça, puis il y a plein de gens qui sont aidants naturels puis qui ne savent même pas qu’ils le sont, aidants naturels. C’est sûr qu’ils ne vont pas faire appel à ce service-là. Et… plus

Écoutez, moi je pense que chercher de l’aide, ne pas essayer de répondre à tous les besoins tout seul, et puis… d’aller en chercher, que ce soit le CLSC, que ce soit les aidants naturels. Il y a beaucoup, beaucoup de cheminement, en tout cas au Québec, qui se fait présentement depuis deux ans au niveau des aidants naturels. Je dis deux ans, mais en [région du QC] ça existe depuis longtemps. Je ne connaissais pas ça, puis il y a plein de gens qui sont aidants naturels puis qui ne savent même pas qu’ils le sont, aidants naturels. C’est sûr qu’ils ne vont pas faire appel à ce service-là. Et… plus

Il y avait des demandes qui se faisaient, la différence qu’il y avait à ce moment-là, c’était qu'avant que je parte, lorsque ma con… ma perception ou ma façon de voir les choses était, bon, ma conjointe est dans un contexte particulier et je vais essayer de faire tout mon possible pour faire en sorte qu’elle n’en souffre pas, mais qu’elle puisse avoir le plus de jouissance de la vie possible. Alors quand elle avait une demande, j’essayais d’y répondre le plus possible, et puis… Mais il y avait des demandes qui me pesaient ou que je trouvais lourdes, auxquelles j’avais de la difficulté à… plus

Il y avait des demandes qui se faisaient, la différence qu’il y avait à ce moment-là, c’était qu'avant que je parte, lorsque ma con… ma perception ou ma façon de voir les choses était, bon, ma conjointe est dans un contexte particulier et je vais essayer de faire tout mon possible pour faire en sorte qu’elle n’en souffre pas, mais qu’elle puisse avoir le plus de jouissance de la vie possible. Alors quand elle avait une demande, j’essayais d’y répondre le plus possible, et puis… Mais il y avait des demandes qui me pesaient ou que je trouvais lourdes, auxquelles j’avais de la difficulté à… plus

Et puis ce que je me rappelle à un moment donné, je m’en vais la rencontrer sur l'heure du midi à l’hôpital pour la voir puis tout ça, ou un matin, parce que c’était le temps où le médecin passait, puis ça se pouvait qu’elle ait son congé et tout ça. Et puis, j’arrive à l’hôpital, et puis là elle me dit : « Ah! ça ne file pas vraiment ce matin, pantoute. » Ma conjointe était là, puis elle était rentrée ça faisait quatre jours à peu près, 3-4 jours, et puis elle a dit : « Je me sens plus fatiguée maintenant, ou en tout cas, je me sens moins bien là que quand je suis arrivée à l’… plus

Et puis ce que je me rappelle à un moment donné, je m’en vais la rencontrer sur l'heure du midi à l’hôpital pour la voir puis tout ça, ou un matin, parce que c’était le temps où le médecin passait, puis ça se pouvait qu’elle ait son congé et tout ça. Et puis, j’arrive à l’hôpital, et puis là elle me dit : « Ah! ça ne file pas vraiment ce matin, pantoute. » Ma conjointe était là, puis elle était rentrée ça faisait quatre jours à peu près, 3-4 jours, et puis elle a dit : « Je me sens plus fatiguée maintenant, ou en tout cas, je me sens moins bien là que quand je suis arrivée à l’… plus

Ça, c’est en 2007, janvier 2007. Et puis, là j’ai eu un deux jours/semaine de travail, puis trois jours/semaine de congé de maladie. Ça faisait mon affaire et dans ce contexte-là, j’ai fait une demande de préretraite. Ça faisait comme 32 ans… j’étais dans ma trente-deuxième année de travail à l’hôpital. Puis… à ce moment-là, j’ai fait une demande de préretraite qui, d’après les documents, c’était comme un an. Puis là tu fais ta demande, ensuite il y a un délai, ensuite ils l’acceptent, ensuite tu en as pour un an. Puis après ça tu as accès à ta retraite.

Et puis bon, bien c’est en… plus

Oui, ah oui! C’est ça, il a été… J’ai arrêté de travailler, bien j’ai travaillé à temps partiel. L’organisation pour laquelle je travaillais, était comme très réceptive, très compréhensive. Ma patronne était super aidante là-dedans. Je ne sais pas comment elle a reçu ça intérieurement, mais elle l’a accueillie d’une façon tout à fait convenable. Elle m’a offert le support nécessaire, le programme d’aide aux employés était là. Étant donné que c’est une organisation qui s’occupe de psychiatrie, bien théoriquement, ils devraient être comme compréhensifs, mais ça ne veut pas dire que tous les… plus

Oui, ah oui! C’est ça, il a été… J’ai arrêté de travailler, bien j’ai travaillé à temps partiel. L’organisation pour laquelle je travaillais, était comme très réceptive, très compréhensive. Ma patronne était super aidante là-dedans. Je ne sais pas comment elle a reçu ça intérieurement, mais elle l’a accueillie d’une façon tout à fait convenable. Elle m’a offert le support nécessaire, le programme d’aide aux employés était là. Étant donné que c’est une organisation qui s’occupe de psychiatrie, bien théoriquement, ils devraient être comme compréhensifs, mais ça ne veut pas dire que tous les… plus

Ça, c’est en 2007, janvier 2007. Et puis, là j’ai eu un deux jours/semaine de travail, puis trois jours/semaine de congé de maladie. Ça faisait mon affaire et dans ce contexte-là, j’ai fait une demande de préretraite. Ça faisait comme 32 ans… j’étais dans ma trente-deuxième année de travail à l’hôpital. Puis… à ce moment-là, j’ai fait une demande de préretraite qui, d’après les documents, c’était comme un an. Puis là tu fais ta demande, ensuite il y a un délai, ensuite ils l’acceptent, ensuite tu en as pour un an. Puis après ça tu as accès à ta retraite.

Et puis bon, bien c’est en… plus

Et puis ce que je me rappelle à un moment donné, je m’en vais la rencontrer sur l'heure du midi à l’hôpital pour la voir, ou un matin, parce que c’était le temps où le médecin passait, puis ça se pouvait qu’elle ait son congé et tout ça. Et puis, j’arrive à l’hôpital, et puis là elle me dit : « Ah! ça ne file pas vraiment ce matin, pantoute. » Ma conjointe était là, puis elle était rentrée ça faisait quatre jours à peu près, 3-4 jours, et puis elle a dit : « Je me sens plus fatiguée maintenant, ou en tout cas, je me sens moins bien là que quand je suis arrivée à l’hôpital. » J’ai… plus

Et puis ce que je me rappelle à un moment donné, je m’en vais la rencontrer sur l'heure du midi à l’hôpital pour la voir, ou un matin, parce que c’était le temps où le médecin passait, puis ça se pouvait qu’elle ait son congé et tout ça. Et puis, j’arrive à l’hôpital, et puis là elle me dit : « Ah! ça ne file pas vraiment ce matin, pantoute. » Ma conjointe était là, puis elle était rentrée ça faisait quatre jours à peu près, 3-4 jours, et puis elle a dit : « Je me sens plus fatiguée maintenant, ou en tout cas, je me sens moins bien là que quand je suis arrivée à l’hôpital. » J’ai… plus

Là je me suis dit, il faut que je parte d’ici, je ne peux plus vivre dans ces conditions-là. Je n’étais plus capable. Et puis là je suis… Puis là, bien la personne avec laquelle j’étais en lien, c’est une personne qui était … En tout cas, ce n’est pas recommandable, admettons, c’est peu décrire là. Mais en tout cas, je vais prendre les mots qui sont plus smooth et puis là… Cette personne-là a… avait un appartement à un moment donné, puis c’était un 4 et demi. Puis il y avait une chambre disponible, et puis moi je cherchais un endroit. Parce que j’ai fait quelques démarches pour trouver une… plus

Là je me suis dit, il faut que je parte d’ici, je ne peux plus vivre dans ces conditions-là. Je n’étais plus capable. Et puis là je suis… Puis là, bien la personne avec laquelle j’étais en lien, c’est une personne qui était … En tout cas, ce n’est pas recommandable, admettons, c’est peu décrire là. Mais en tout cas, je vais prendre les mots qui sont plus smooth et puis là… Cette personne-là a… avait un appartement à un moment donné, puis c’était un 4 et demi. Puis il y avait une chambre disponible, et puis moi je cherchais un endroit. Parce que j’ai fait quelques démarches pour trouver une… plus

Alors moi, je suis revenu ici, ma conjointe était à l’hôpital et là bien je me suis familiarisé tranquillement pas vite avec le milieu, j’ai eu une adaptation pour revenir. Et puis, ça s’est… Puis ensuite, ma conjointe est revenue, puis on a commencé en terme de relation différente aussi de voir les choses et je me … Il y avait des demandes qui se faisaient, la différence qu’il y avait à ce moment-là, c’était que avant que je parte, lorsque ma con… ma perception ou ma façon de voir les choses était, bon, ma conjointe est dans un contexte particulier, et je vais essayer de faire tout mon… plus

Alors moi, je suis revenu ici, ma conjointe était à l’hôpital et là bien je me suis familiarisé tranquillement pas vite avec le milieu, j’ai eu une adaptation pour revenir. Et puis, ça s’est… Puis ensuite, ma conjointe est revenue, puis on a commencé en terme de relation différente aussi de voir les choses et je me … Il y avait des demandes qui se faisaient, la différence qu’il y avait à ce moment-là, c’était que avant que je parte, lorsque ma con… ma perception ou ma façon de voir les choses était, bon, ma conjointe est dans un contexte particulier, et je vais essayer de faire tout mon… plus

On est parfaitement conscient, comme par exemple, on s’en va en Allemagne à l’automne;  moi je ne suis pas assurable, ça fait qu’on sait que peut-être que je vais y aller, peut-être que je ne vais pas y aller, on ne le sait pas. Mais ça, on a accepté ça, on a fait le deuil de ça, quand bien même qu’on… On ne veut pas se priver de vivre au cas où il m’arriverait quelque chose de plus grave. On a accepté de faire des concessions, puis de dire : « Bien ok, on va perdre l’argent ». On perdra l’argent, c’est tout. À date, ce n’est pas arrivé, mais c’est difficile pour moi de voyager parce que c… plus

On est parfaitement conscient, comme par exemple, on s’en va en Allemagne à l’automne;  moi je ne suis pas assurable, ça fait qu’on sait que peut-être que je vais y aller, peut-être que je ne vais pas y aller, on ne le sait pas. Mais ça, on a accepté ça, on a fait le deuil de ça, quand bien même qu’on… On ne veut pas se priver de vivre au cas où il m’arriverait quelque chose de plus grave. On a accepté de faire des concessions, puis de dire : « Bien ok, on va perdre l’argent ». On perdra l’argent, c’est tout. À date, ce n’est pas arrivé, mais c’est difficile pour moi de voyager parce que c… plus