Voyage, vacances et répit

Sur cette page vous prendrez connaissance des expériences vécues par les personnes lors des voyages, de leurs vacances et de leur recherche de service de répit afin de prendre du repos. Plusieurs proches aidants étaient capables de voyager avec leurs bénéficiaires de soins alors que d'autres avaient cessé de voyager ensemble parce que c'était devenu trop difficile.

Bien que plusieurs proches aidants fussent incapables de planifier des vacances pour eux-mêmes,  plusieurs en étaient capables. D'autres ont trouvé un service de répit et ont pris un repos dont ils avaient grand besoin. Pour ce faire, les proches aidants devaient prendre des dispositions (parfois très compliquées) pour les soins de leur bénéficiaire, à la maison ou dans un établissement, pendant qu'ils étaient partis.

Voyager ensemble

Voyage, vacances et répit

Bien on aime faire des voyages à l’extérieur, on a beaucoup voyagé. Et on a d’ailleurs deux voyages en perspective, dont un qui est pour un congrès. On est impliqué au niveau international, au niveau des personnes non verbales. [Mon ami] fait partie d’une association internationale et ça fait quelques congrès où on a participé, en Espagne, en Suisse et aux États-Unis.

 

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On est parfaitement conscient, comme par exemple, on s’en va en Allemagne à l’automne;  moi je ne suis pas assurable, ça fait qu’on sait que peut-être que je vais y aller, peut-être que je ne vais pas y aller, on ne le sait pas. Mais ça, on a accepté ça, on a fait le deuil de ça, quand bien même qu’on… On ne veut pas se priver de vivre au cas où il m’arriverait quelque chose de plus grave. On a accepté de faire des concessions, puis de dire : « Bien ok, on va perdre l’argent ». On perdra l’argent, c’est tout. À date, ce n’est pas arrivé, mais c’est difficile pour moi de voyager parce que c’est fatigant, tu sais ça me prend deux jours pour m’en remettre. Mais après ça, il faut que je m’alloue une petite période de repos, à la maison ou à l’hôtel où on est. Puis après ça, bon on fait notre itinéraire à chaque jour. Qu’est-ce qu’on va aller visiter, puis tout ça. Il faut qu’on se prépare.

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Bien que ce fut difficile de voyager avec un handicap, Shayna et son époux ont voyagé en famille afin de maintenir une certaine normalité.

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À ce moment-là, elle était incapable de manger des aliments solides. Elle ne pouvait se nourrir que de liquide et ils lui ont installé ce qu'ils appellent une NPT – nutrition parentérale totale – et c'est une thérapie très dispendieuse.

 

Les défis de voyager ensemble

Pour plusieurs autres proches aidants, voyager est éventuellement devenu trop difficile. Comme le raconte Elaine, à un moment donné ça devient plus facile de rester à la maison. Lorna et son époux ont cessé de voyager lorsqu'ils n'ont plus été en mesure d'obtenir des assurances pour celui-ci. Pour l'épouse de David, c'était devenu trop difficile de voyager parce qu'elle ne pouvait rester assise pendant de longues périodes. Le fils de Lillian et Michael n'aimait pas voyager, sur quoi Michael commente : « Je pense que d'apprendre à désapprendre ces choses (vacances familiales) est difficile. Si vous êtes une famille qui prend des vacances familiales et que vous n'amenez pas une partie de la famille, quelle sorte de famille est-ce? Ne pas l'amener en vacances démontre dans les faits notre amour pour lui et non une sorte de rejet, bien que ceci semble fou et contre productif en surface. »

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Il n'y a rien de bien beau à embarquer dans un avion à part le fait qu'on peut aller quelque part. Mais les avions ne sont pas accessibles et j'aimerais bien qu'ils le soient. Les autobus peuvent l'être, mais pour quelque raison on nous dit que pour les avions « ce n’est pas possible ».

 

Voyager seul ou répit

Plusieurs proches aidants voyageaient seuls en vacances ou pour des voyages d'affaires. Certains bénéficiaires de soins pouvaient demeurer seuls à la maison et n'avaient besoin que d'une surveillance d'appoint, alors que d'autres avaient besoin de soins 24/7.

Voyage, vacances et répit

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J'essaie de planifier une croisière à chaque année, parce qu'il le faut. Il faut que je parte, même si c'est difficile. Je veux dire que je ne sais même pas. Ça sera plus facile lorsqu'il sera en soins de longue durée parce que je vais savoir qu'on en prend soin. Ces dernières années, je dois réunir un paquet d'éléments; mes enfants doivent prendre congé de leur travail ou – bon, un de mes fils est enseignant, il ne peut pas prendre congé, mais mon autre fils peut ajuster son horaire […] ou la famille de mon époux vient de Québec, ou autre chose. Mais vous réunissez tous ces éléments, vous espérez que ça va fonctionner et vous partez.

[…] Et je suis assez bonne, j'ai appris cela par mon travail, je suis assez bonne à compartimenter ça. Quand je pars, je peux presque tout laisser. Dans les faits nous... Je veux dire que nous blaguons, et c'est une blague très sombre. Je vais la conter et vous pourrez la retirer si vous pensez que ça l'est trop. C'était l'année avant l'année dernière lorsque je suis partie deux semaines avec une amie pour une croisière en Alaska. Mon époux était très malade avant mon départ, bien qu'il ne fût pas hospitalisé. Cependant, il a été hospitalisé peu après mon départ, ce que je n'ai jamais su parce qu'on ne me l'a pas dit – et mes enfant m'ont dit : « Maman, si quelque chose arrive pendant que tu es partie, nous le garderons sur la glace jusqu'à ton retour. Vas-t-en. » Qu'est-ce que vous pouvez faire? Et c'est vrai. Il a effectivement failli mourir pendant que j'étais partie, mais ils ne m'ont pas appelée. Je veux dire que dans les faits mon fils, qui était ici lorsqu'ils ont appelé l'ambulance quand il a failli mourir, m'a envoyé un courriel disant : « Ah, tout va bien. » Il a dit ça parce que son frère lui a dit qu'il ne pouvait rien dire. Alors vous devez, vous devez laisser les choses comme elles sont et trouver une façon pour faire en sorte que les choses fonctionnent.

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À l'instar de Rowdyneko, plusieurs proches aidants avaient de la famille qui pouvait prendre la relève pour qu'ils puissent prendre des vacances. Anne a embauché une agence privée pour s'occuper de son époux lorsqu'elle est partie en vacances avec sa fille. Ginny payait un ami pour venir prendre soin de sa mere.

Voyage, vacances et répit

Bon, une des choses que nous faisons – nous avons plusieurs petites choses et d'autres plus importantes, mais ce qui est certain – nous prenons des vacances chaque année. Nous avons commencé il y a quatre ans à prendre des vacances d'hiver, seulement une semaine, et c'est pendant que notre fils est à l'école. Alors nous avons, vous devez avoir tout le soutien en place.

 
Certains proches aidants ont utilisé les services de répit et ont raconté avoir eu de bonnes expériences avec ces programmes. Par exemple, Matsonia raconte que le programme de jour des vétérans auquel participe son époux est un « don de Dieu ». Lorsqu'il a commencé à y aller, elle prenait enfin du repos. Ça lui a fait réaliser son épuisement. L'épouse de Richard pouvait rester seule lorsqu'il prenait une fin de semaine de répit : « J'allais aux fins de semaine du Well Spouse environ aux 6 à 8 semaines si je le pouvais. La plupart du temps elles avaient lieu aux États-Unis, mais j'y allais. J'ai relaxé mon attitude au sujet de l'argent. Je savais que je ne la gaspillais pas, mais je savais que c'était important pour moi de prendre ces périodes de repos. C'était de l'argent bien dépensé. »

Voyage, vacances et répit

Dans notre cas, il faut que ce soit le plus possible dans notre maison. Il y a du répit, la possibilité de répit, mais ça voudrait dire qu'elle devrait se rendre dans un établissement pour une période de temps. J'aimerais ça mais je sais que ça la ferait mourir.

C'est parfois difficile de laisser le bénéficiaire de soins derrière. Christiane a eu une fin de semaine de répit et son époux est demeuré dans un établissement de soins. Elle raconte : « Là j'ai eu un répit, du 30 septembre au premier – 2 octobre, mais ils l'ont envoyé dans un CHSLD. Mais là la télévision ne marche pas. Il ne voit rien dehors. Bien j'ai dit : "Qu'est-ce qu'il va faire? C'est tout ce qu'il fait dans la journée! Là tu ne l'entendras pas, il va s'endormir. Il vient de se lever mais il va se rendormir dans le divan en regardant la télévision." Ça fait que là je suis allée le chercher le dimanche avant-midi, tout de suite après le dîner. »

D'autres proches aidants partaient pour une courte période et n'allaient pas loin. Plusieurs proches aidants racontaient qu'ils voyageaient avec leur téléphone cellulaire, toujours prêts à retourner à la maison rapidement. D'un autre côté, Fernanda aimait l'escalade au-delà de la limite de la zone arborée en sachant qu'on ne pouvait pas la joindre. Cependant, elle appelait sa mère à tous les soirs.

Voyage, vacances et répit

Mes vacances sont mes évasions et je vais faire de la randonnée en montagne. Et lorsque je vais en randonnée j'essaie de monter jusqu'à 8000 pieds, au-dessus des arbres, là où je peux me tenir debout au sommet de la montagne, et là plus rien n'a d'importance.

Review date
2019-09

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