Soutien de la part de la famille et des amis

Les personnes que nous avons interviewées avaient eu un large éventail de réactions de la part de leur famille et amis. Quelques proches aidants croient que leur groupe d'amis est demeuré le même. Cependant, en général les proches aidants ont vu leurs amis et leur famille moins souvent qu'avant. Plusieurs personnes n'ont reçu aucun soutien de leur famille.

Marc, qui est devenu proche aidant pour un ami, pense que la situation a été bien acceptée par la famille de son ami, son épouse, et sa propre famille. « Les gens sont ouverts, accueillants et on a des bons liens. » Plusieurs autres proches aidants pensent également avoir reçu le soutien dont ils avaient besoin. Par exemple, Val nous dit : « Nous avions les meilleurs réseaux social et familial. Ils sont simplement merveilleux. Nous avons eu des personnes qui sont venues nous voir quand Dave allait bien et qui on cessé [de venir nous voir], mais les vrais amis et la famille ont continué. Ils ont continué de venir jour après jour, week-end après week-end, et n'ont jamais oublié Dave. »

Il était plus commun pour certains membres de la famille d'offrir beaucoup de soutien alors que ce n'était pas le cas des autres. La sœur de Lillian, par exemple, a développé une relation spéciale avec le fils de celle-ci et elle s'occupe de lui d'une façon remarquable. Plusieurs autres proches aidants nous ont parlé d'un parent, d'un membre de la fratrie, d'un enfant, ou parfois d'une tante ou un cousin leur ayant offert un soutien particulier.

Soutien de la part de la famille et des amis

Selon moi, le soutien de ma belle-famille a été très minime. Mon mari vient d'une famille de onze enfants. Il y en a quelques-uns qui sont très bien parce qu'ils ont eu leurs propres expériences avec la maladie. Les autres ignorent ce qu’impliquent cette maladie et ce genre de choses. Ses deux parents sont décédés. Son père est décédé je crois un an ou deux après le début de la maladie. Sa mère était alors âgée mais elle était une proche aidante parce qu'elle avait un enfant atteint de déficience intellectuelle. Elle était donc occupée. En fait son soutien se limitait à son inquiétude pour son fils. Ma famille était probablement un peu plus compréhensive. Mon père était malade et ma mère a dû s’occuper de lui pendant longtemps. Elle était toujours inquiète et elle comprenait quand j'avais besoin de prendre une pause, de m'en aller. Elle comprenait ça. Ma sœur me soutient et elle m'invite si c'est quelque chose auquel mon mari ne pourra pas assister à cause de la chaleur ou autre. Elle va m'inviter quand même. Elle va me l'offrir, même si elle et son mari pourraient y aller. Ce pourrait être des couples qui y vont mais elle me donnera quand même l'option de dire : « Oui, je veux y aller » ou « Non, je ne veux pas y aller »; ce que j'apprécie beaucoup parce que souvent les couples ne nous inviteront pas s'ils savent que mon mari ne pourra pas y aller.
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Jeunes proches aidants

Plusieurs proches aidants que nous avons interviewés n'étaient que des enfants ou des adolescents lorsqu'ils ont commencé à dispenser des soins à un parent. Ces jeunes proches aidants nous ont parlé d'expériences semblables avec la famille et les amis. Kai, par exemple, a reçu beaucoup de soutien des amis et de la famille; leur maison est devenue comme la gare centrale juste avant que son père décède. Les gens allaient et venaient, et ils leur apportaient tout ce dont ils avaient besoin.

Le père de Rachel n'est pas impliqué dans les soins de sa mère et elle a souvent l'impression qu'elle prend soin des deux.

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Mon père ne fait pas partie de ma vie. Il ne voulait rien savoir de moi jusqu'à ce que j'aie trois ans et il s'est alors remarié et là il s'est occupé de moi. Il voulait avoir un fils. Il était là pour l'accouchement et ensuite, après la naissance, lorsqu'il a appris que j'étais une fille, il est parti. C'est tout. Il ne s'est jamais occupé de moi.

 

Enfants

Les proches aidants ont également reçu du soutien de leurs enfants. Bien que certains ne s'impliquaient pas, les enfants de plusieurs d'entre eux offraient du soutien, ou du moins de la compréhension. Hélène, par exemple, dit que ses enfants ont soutenu leur père de façon exceptionnelle. « Ils ont tous décidé d'avoir des bébés parce qu'il voulait des petits-enfants. Alors nous en avons cinq. Il semble que lorsque « Ah, il n'y a plus rien », il y a un bébé. Mais je crois qu'ils ont fermé la manufacture maintenant. »

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Je n'ai pas vraiment trouvé comment contourner ça, parce que je n'aime vraiment pas être une proche aidante. Et je pense en quelque sorte que mon mari n'a pas trouvé comment contourner ça lui non plus parce qu'il sait que je ne suis pas heureuse de faire ça. Ce que je veux dire, j'essaie et je le fais. Je ne me plains pas. Quelqu'un m'a dit l'autre jour : « Bien tu ne te plains jamais de ça » et j’ai répliqué : « Bien à quoi ça servirait? C'est inutile de se plaindre; c'est simplement ce que je dois faire. » Je veux dire qu’il n'y a pas de choix ici. Donc, c'est inutile de se plaindre, ça ne changera rien. Mais je suis certaine que mon mari vous dirait qu'il y a des moments – je ne le fais pas volontiers. Je le fais parce que je dois le faire et je ne suis pas très contente d'admettre ça. Je veux dire, c'est vrai, mais j'aimerais pouvoir le faire parce que c'est tellement amusant, ou que cela te rapproche ou.... Non. Ce que je veux dire c’est que je ne pense pas que ce soit vrai. Ce n'est pas vrai pour moi de toute façon. Je ne peux rien supporter de ça. Je veux dire que je suis vraiment chanceuse d'avoir mes enfants parce que mon fils aîné est... Honnêtement, chaque jour il me surprend. Il est vraiment tellement généreux – et mon mari l'est effectivement lui aussi; je suis tellement contente qu'il ait ce gène de mon mari. Donc, il va le voir, il peut entrer là et il peut couper ses cheveux et tailler sa barbe et tout. Je ne peux pas supporter tout ça. Si j'étais mise au pied du mur je le ferais, mais heureusement il le fait tout simplement, et ça ne lui fait rien. Il dit : « Bon, je vais amener mon rasoir et je vais raser papa. » Et l'autre jour il me rappelait – il ne faisait pas que me le rappeler – nous parlions de Noël et de certaines choses au sujet de Noël et il a dit : « Bien, tu sais quoi? Ce n'est pas important ce que les autres pensent. C'est ce que papa veut et comment il se sent à propos de ça. » Et c'est vraiment son attitude, que je trouve tout simplement étonnante, parce que j'ai de la difficulté. Intellectuellement, oui, je suis d'accord avec lui. Mais d'un autre côté, je réponds : « Ouais, et qu'est-ce qui arrive avec ce que moi je veux? » Et quand tu es une proche aidante, ça n'a pas d'importance. Cela n'a pas d'importance ce que tu veux, pas du tout. Et c'est difficile à prendre quelquefois.

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Aucun soutien de la famille

Dans certains cas, les proches aidants ont moins de soutien de leur famille pour des raisons pratiques. Par exemple, l'époux de Christiane n'a aucun enfant ou de membres de la fratrie qui peuvent offrir du soutien. Également, si la famille demeure loin, les proches aidants reçoivent souvent moins de soutien pratique.

Certains des proches aidants que nous avons interviewés se sont sentis abandonnés par leur famille et les amis, ce qui fut très blessant pour eux. Certains ne comprenaient pas pourquoi certaines personnes étaient disparues de leurs vies, ou n'ont jamais aidé à prendre soin du membre de leur famille.

Anne, qui prend soin de son époux et de sa fille, a eu deux expériences très différentes. Lorsque sa fille a eu un accident, les amis et la famille ont offert beaucoup de soutien. Cependant, ils semblent avoir disparu avec la maladie de son époux.

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Je me sens comme si pendant la majeure partie nous n'avons pas eu beaucoup de soutien de personne. Pas la famille. La famille a disparu. Tout le monde était là au tout début et ensuite la famille a simplement disparu. Ce que je veux dire c’est qu’il a un frère qui demeure à dix minutes de chez nous. Il nous a rendu visite peut-être une fois par année. Je ne les ai pas vus depuis, je ne sais pas, cinq ans maintenant. Il a un frère qui ne lui a pas rendu visite non plus, mais éventuellement maintenant qu'il est plus vieux, il commence à lui rendre visite peut-être aux deux mois. Il était isolé en quelque sorte, tout le monde s'est évaporé et personne ne s'est préoccupé de lui. Je suis au travail toute la journée, donc il est presque toujours seul. Alors c'est difficile pour lui aussi. Ce fut vraiment un choc pour moi que sa famille disparaisse. Je pensais que ses frères allaient être là pour lui, mais ce n'est pas le cas. Même ma famille, je veux dire, ils essaient de m'offrir du soutien mais personne ne m'a jamais offert de venir lui tenir compagnie pour que je puisse sortir. Personne, personne ne voulait vraiment rien savoir de ça. Je suppose que c'est parce que c'était une situation horrible et qu'ils voulaient prétendre qu'elle n'existait pas. Mais non, ça n'a pas été une expérience positive. Certaines personnes peuvent penser qu'elles ont une expérience positive, mais ce n'est pas du tout mon cas. Est-ce que vous avez déjà demandé l'aide des amis ou de la famille? Il a un très gentil cousin. En fait il est venu deux fois. Mais lorsque vous demandez aux gens – même avec lui – je me sentais comme si je le dérangeais. Comme « Ouais, ok. Je vais le faire », quelque chose du genre. Personne n'a dit : « Oui, bien sûr. Nous allons aider. Nous allons te donner un répit. » Personne n'a jamais fait ça. Jamais, jamais, personne. Donc, je n'ai pas ce genre de soutien.

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Plusieurs proches aidants prenaient soin d'un parent, mais ont reçu peu d'aide des membres de la fratrie, ce qui a souvent eu comme résultat des sentiments de colère, d'abandon et de trahison. Les membres de la fratrie de Barbara, par exemple, n'ont rien fait pour aider avec la prestation de soins. Mais lorsqu'elle est venue pour un dîner mensuel avec sa mère, elle a reçu toute l'adoration. Barbara a dû apprendre à mettre cela de côté.

Soutien de la part de la famille et des amis

Lorsque tu reçois le diagnostic de SP, une des premières choses qu'ils te disent lors des rencontres c'est que tu découvriras qui sont tes amis très rapidement, parce que c'est pour une très longue période, et ensuite ils commencent à lire sur le sujet. Vous découvrirez qui est votre vraie famille très rapidement. Ah ouais! Judy a une famille très forte.

Dans certains cas, l’interférence de la famille est devenue une expérience très négative et a même causé du stress et des inquiétudes supplémentaires.

 

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C’est la même affaire. Il se levait la nuit, il tombait. Bien là, essayer de lever ça, c’est mou comme de la guenille! Puis il ne voulait pas avoir personne! Parce que là « Mon Dieu! Je n’ai pas le choix, il faut que j’aille chercher quelqu’un, je ne peux pas te laisser par terre! ». [Ce qui] fait que là tu déranges un voisin, puis tu… Si on avait un budget pour ça, bien tu te sens moins mal à l’aise. Comme là, quand je pars, que je vais à mes cours ou à des conférences puis que je sais qu’il est payé, malgré qu’il n’est pas payé une fortune, bien je me sens plus à mon… Je me dis : « Au moins, il est payé pour être là. » Il le ferait peut-être bénévolement, mais c’est moi qui ne suis pas à mon aise, je ne suis pas la seule dans cette situation-là. Il y a des gens qui n’ont jamais rien demandé à personne, puis là, ils sont obligés! Ils n’ont pas le choix de demander. Tu ne te sens pas bien dans ça. Tu te dévalorises, puis tu te dis : « Pourquoi qu’il y a tellement de personnes, des personnes âgées qui se suivent une après l’autre? »

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Soutien de la part des amis

La plupart des proches aidants avec qui nous avons parlé avaient au moins quelques amis qui leur offraient du soutien et de la compréhension. Au même moment, généralement plusieurs proches aidants voyaient leurs amis moins fréquemment après avoir commencé la prestation de soins. Plusieurs proches aidants avaient aussi des voisins compréhensifs qui leur offraient du soutien. Cependant, les Smith ont remarqué que leurs amis étaient moins disponibles parce qu’eux aussi dispensaient des soins. Le groupe d’amis de David ne s’est pas évaporé; en fait, ils aident encore de façon appréciable.

Soutien de la part de la famille et des amis

Ce fut très, plus qu'utile ce groupe d'entraide – ce sont tout simplement mes amis maintenant – ainsi que le thérapeute. Et de seulement m'entourer de personnes qui sont prêtes à avoir des conversations honnêtes et franches. Alors je pense, que lors de cette période noire de ma vie, je n'étais pas avec des personnes qui pouvaient comprendre ce que je vivais.

Demander de l'aide

Demander de l’aide – et même recevoir de l’aide – était parfois difficile pour les personnes que nous avons interviewées. Elles ont souvent mentionné des raisons comme : « Je n’aime pas lui imposer ça » « Je suis fatiguée de demander », ou « Tu sais, pourquoi le priver de sa liberté? Je me sens mal. » Par exemple, Marlyn explique qu’elle est moins portée à demander de l’aide à ses voisins à 23 h, même si les soins à domicile étaient incapables de venir à la maison.

Soutien de la part de la famille et des amis

Pour les proches aidants, je pense qu'une des meilleures choses qui me soient arrivées c'est lorsque mon frère et sa femme sont venus rester avec ma mère pendant deux semaines, et que mon mari et moi sommes partis en vacances. C'était merveilleux parce que j'étais confortable de la laisser.

 

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C’est la même affaire. Il se levait la nuit, il tombait. Bien là, essayer de lever ça, c’est mou comme de la guenille! Puis il ne voulait pas avoir personne! Parce que là « Mon Dieu! Je n’ai pas le choix, il faut que j’aille chercher quelqu’un, je ne peux pas te laisser par terre! ».

Plusieurs proches aidants ont expliqué comment ils ont dû apprendre à être plus confortables de demander ou d'accepter de l'aide.

Rowdyneko nous dit : « Les gens qui vous entourent se sentent désemparés eux aussi. Je me sens impuissante tout le temps, mais c'est leur cas aussi. Et [ma belle-sœur] se sentait vraiment désemparée, particulièrement à cause de la distance. Elle m'a dit […] "Qu'est-ce que je peux faire?" Et je lui ai dit : "Reste en contact avec moi." Alors depuis, tous les samedis elle m'envoie un courriel au sujet de sa semaine et me demande comment a été la mienne. Et j'adore ça. »

Vous pouvez consulter la page Conseils aux amis et à la famille  si vous voulez en savoir plus sur le sujet.

Review date
2019-09

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