Interaction avec les professionnels

La plupart des proches aidants que nous avons interviewés accompagnaient leur bénéficiaire de soins à leurs rendez-vous médicaux et communiquaient régulièrement avec les professionnels de la santé au sujet des soins, des suivis et des décisions futures. L'approche des professionnels et la manière dont ils interagissaient avec le proche aidant et le bénéficiaire de soins avaient souvent un impact majeur sur la vie de plusieurs proches aidants et leur point de vue envers les professionnels de la santé. La plupart des proches aidants ont eu des rencontres positives avec ceux-ci bien que la plupart ont aussi eu des rencontres négatives. Plusieurs d’entre eux ont vécu une expérience qu’ils estimaient être un diagnostic erroné, le mauvais traitement ou ils étaient en désaccord avec l'approche du professionnel de la santé. Plusieurs proches aidants ont décrit comment ils ont éventuellement amélioré leurs interactions avec les professionnels.

Expériences positives avec un professionnel

La majorité des proches aidants que nous avons rencontrés en entrevue ont parlé de l'interaction positive avec un ou plusieurs professionnels de la santé. Dans certains cas, les proches aidants continuaient d'être très reconnaissants envers un professionnel qui les avait aidés à passer au travers d'un moment difficile. Fernanda nous dit : « Alors que j'étais complètement à bout, ne sachant pas comment j'allais aider ma mère, j'ai eu de belles expériences dont ce médecin qui m'a dit, "C'est le temps. Vous avez fait votre part. Il est maintenant temps pour nous de faire la nôtre." Ce que je veux dire c'est que je ne pourrai jamais, jamais, jamais assez remercier ce médecin pour la gentillesse  qu'il a eu envers moi. »

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Le médecin m'a dit que je devais commencer à prendre des vacances. Il n'était pas question de ne pas le faire parce que je me sentais coupable ou parce que c'était difficile. Et plus les vacances sont longues et plus c'est de la préparation et des dispositions à prendre afin de partir. Mais le médecin a précisé : « Vous avez besoin de partir au moins à tous les trois mois. » Et ça faisait du bien à entendre parce que je suis revenue à la maison et j'ai dit à mon mari : « Je dois partir à tous les trois mois. » Il a dit : « Ah, tant que ça? Aussi souvent? » Et j'ai pensé : « Aah! »; culpabilité. Mais parce que c'était le médecin qui me l'avait dit, cela m'a permis de le dire sans trop me sentir coupable. Et j'ai vraiment fini par croire que pour survivre à ça, ne pas me décourager et dire : « Je n'en peux plus », je devais être capable de faire certaines choses que je voulais vraiment faire et que je ne pouvais plus faire avec lui. Alors j'ai commencé à aller faire d'autres voyages – pas seulement des visites chez mes enfants mais... je suis allée faire quelques courts voyages dans le sud l'hiver avec mon frère au cours des deux dernières années – simplement pour partir en hiver et essayer de faire des choses normales.

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C'était rendu au point où, il avait ce rendez-vous avec le médecin et, je me souviens, nous étions dans un bureau probablement un peu plus petit que cette salle, mon père, ma mère, moi et le médecin, et ils nous ont essentiellement donné l'option de l'amputation.

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Les proches aidants qui ont décrit des expériences positives avec les professionnels de la santé avaient apprécié les personnes qui reconnaissaient qu'ils avaient également besoin de soutien, comprenaient la situation, étaient engagés et à l'écoute, qui avaient fait les bons arrangements en ce qui a trait aux soins et avaient fourni la bonne information.

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La même chose avec vos médecins. Tu y vas, je veux dire, maintenant nous y allons ensemble parce que c'est plus facile de voir [mon médecin]. Je fais mes prises de sang et elle fait ses prises de sang, mais nous travaillons très près l'un de l'autre. Mais aussi, je collabore avec lui.

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Plusieurs proches aidants ont parlé de leur reconnaissance envers des personnes clés du système de soins de santé qui les ont particulièrement aidés. Par exemple, Drew rencontre son médecin de famille lorsque la clinique est fermée : « En pratique, la réalité de sa condition est telle que de se rendre au bureau du médecin n'est pas une option. Nous avons un médecin de famille génial. Il est déménagé à trois reprises depuis que je suis le tuteur de ma mère et nous continuons de le voir bien qu'il soit à trois heures de voiture. »

Impact d'une rencontre négative sur le proche aidant

Bien que la majorité des proches aidants aient eu des expériences positives avec les professionnels de la santé, il y a aussi eu des incidents négatifs. Comme nous le dit David : « Le problème des expériences négatives c'est qu'elles laissent des traces. » La plupart des exemples de rencontres négatives impliquent des médecins qui ne comprenaient pas, des remarques blessantes ou désobligeantes de la part des professionnels de la santé, ou lorsque ces derniers semblaient avoir des attentes irréalistes quant à ce que le proche aidant devrait faire.

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Ils voulaient que nous fassions des choses comme – nous ne nous sommes pas rendus à ce point, ok – mais lorsque nous avions cette discussion à savoir si je pouvais prendre soin de lui à la maison, une des choses qu'ils voulaient c'est : « Il doit recevoir des intraveineuses de temps en temps. » « Ok? » Alors lorsque nous avions cette discussion à savoir s'il peut revenir à la maison : « Bien il va devoir venir pour ses intraveineuses ». J'ai dit : « Ok, comment est-ce qu'on fait ça? » « Bien, vous devrez le conduire au centre de jour de l'hôpital. » 45 minutes! Cette personne très malade. Ensuite il a son intraveineuse. Tu le ramènes après à la maison et tu dois retourner plus tard dans la journée parce qu'il doit la recevoir deux fois. Ça ne fonctionnera pas. Comment est-ce que ça va fonctionner? Regardez cet homme. Ou bien des fois il doit avoir des transfusions de sang parce que – je ne suis pas certaine pourquoi – ils pensent qu'il saigne quelque part mais ils n'ont pu déterminer où – enfin ils ne peuvent pas faire les tests pour le déterminer. « Alors des transfusions » ai-je dit. « Ok, comment il a ses transfusions sans être admis à l'hôpital? » « Ah vous l'amener au centre de jour de [ville de CB] et nous lui faisons une transfusion pendant 4-5 heures, selon le nombre d'unités dont il a besoin, et vous le ramener à la maison. » Je suis comme « Ah ouais, ça marchera... » Alors un médecin me dit : « Bien, peut-être que vous avez besoin de déménager à [ville de CB]. » J'ai répondu : « Sûrement, je m'en occupe tout de suite. » C'est un des problèmes de demeurer ici.

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Nous sommes donc allés voir le médecin qui nous a envoyés pour des tests plus poussés et chez le neurologue. Une des horreurs que j'ai en mémoire c'est que le médecin a diagnostiqué mon mari au téléphone. Mon mari l'a appelé et lui a demandé – il faut dire que mon mari a fait pression sur lui – et le neurologue a dit : « Bon, venez me voir et nous allons en discuter. » Mais à la fin il lui a fait part du diagnostic de SP au téléphone. Et parce qu'il avait une personnalité suggestive, j'ai vu la détérioration en-dedans de cinq minutes. Il était au téléphone, il marchait et tout à coup il ne pouvait plus maîtriser les choses qu'il faisait quelques minutes auparavant. C'est évidemment ma bête noire et on ne devrait jamais faire ça à personne. Nous avions un merveilleux médecin de famille qui lui a expliqué, qui l'a encouragé et, en fait, il a conduit pour se rendre à son rendez-vous chez le neurologue. Nous sommes entrés dans son bureau, le neurologue s'est assis et a dit : « Je confirme que vous avez la SP. » Et j'ai dit : « Nous sommes vraiment effrayés. Est-ce que vous pouvez prendre un peu de temps pour nous expliquer? » Et il a répondu : « Non. Demandez une deuxième opinion si vous voulez plus d'informations. » C'était un des meilleurs neurologues. La partie la plus pénible pour moi c'était de voir mon mari qui avait conduit pour se rendre au rendez-vous et qui arrivait juste à se rendre à l'auto; c'était impossible. J'ai dû l'aider à monter dans l'auto et cela m'a simplement montré, oui tu peux avoir une maladie, mais ton cerveau a toujours le contrôle pour le positif et le négatif. Et ce fut la descente à partir de ce moment-là. Je pense que si cela avait été géré différemment, les résultats auraient été différents. Nous avons vu un neurologue qui a confirmé le diagnostic. Mais la différence était – et je me rappelle encore – il nous a assis et il a dit : « Vous avez attendu votre tour, vous ne quitterez pas ce bureau avant d'avoir bien compris votre maladie. Vous aurez mon numéro de téléphone; appelez si vous avez des questions. » Et je pense que la façon dont ce neurologue s'est occupé de mon mari lui a permis de continuer à travailler et que cela a vraiment fait une différence. Ça m'a toujours laissé une forte impression que la façon dont le médecin aborde un diagnostic ait un énorme, énorme effet sur la manière dont la personne fait face à tout ça.

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Et puis ce que je me rappelle à un moment donné, je m’en vais la rencontrer sur l'heure du midi à l’hôpital pour la voir, ou un matin, parce que c’était le temps où le médecin passait, puis ça se pouvait qu’elle ait son congé et tout ça. Et puis, j’arrive à l’hôpital, et puis là elle me dit : « Ah! ça ne file pas vraiment ce matin, pantoute. » Ma conjointe était là, puis elle était rentrée ça faisait quatre jours à peu près, 3-4 jours, et puis elle a dit : « Je me sens plus fatiguée maintenant, ou en tout cas, je me sens moins bien là que quand je suis arrivée à l’hôpital. » J’ai dit : « Oh! Ça ne va pas bien. » Et puis le médecin s’en vient pour faire sa ronde, et j’étais là. Et puis elle commence à dire ça au médecin « Je me sens moins bien, j’ai comme plus de douleurs et tout ça. » Puis le médecin a dit : « Oui, oui… ». Puis là il fait son examen, et là ce qu’il lui pose comme question, il dit : « Est-ce que vous êtes prête à retourner à la maison? » Oui! C’est ça! J’ai eu une réaction de : « Qu’est-ce que c’est ça? A-t-il écouté quelque chose le médecin? » Là ça m’a fait une réaction assez forte, j’en parle puis ça me fait encore un effet. Et puis à ce moment-là bien… elle a dit : « Non, pas vraiment. » Il a dit : « Ouais, on va essayer de vous garder encore, mais… », en tout cas. Et puis elle avait besoin d’effets personnels, des affaires pour le travail aussi. Alors je suis allé à la maison pour chercher ce qu’elle avait besoin. Et je suis retourné la voir, mais j’ai été à ce moment-là dans mon transport de… à partir de l’hôpital à venir à la maison et retourner à l’hôpital. Là j’étais comme en réaction émotionnelle… mais vraiment très…

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Nous étions à l'hôpital et j'assistais – je participais à une réunion avec une infirmière et j'avais une tasse de café pour ma femme et moi dans une main et j'avais autre chose dans l'autre main. Je me suis levé pour aider ma femme à se lever de la chaise et je lui ai dit : « Je ne peux te prendre la main parce que mes mains sont pleines. » Et la personne aidante qui était là, la personne clinique me dit : « Ah vous les hommes, vous ne pouvez pas faire plusieurs choses à la fois comme nous. » Et je n'ai pas vraiment apprécié cela. En considérant que le soir précédent je m'étais levé quelque fois parce que ma femme était tombée. J'ai pensé que c'était totalement déplacé. Maintenant ce n'est qu'un petit détail bien entendu, mais en devenant de plus en plus fatigué, tu deviens plus vulnérable. Alors, je ne veux rien exagéré. Ceci n'est qu'un incident parmi une douzaine d'expériences plus positives. Mais seulement, je sens que les proches aidants ne sont vraiment pas, nous ne sommes vraiment pas importants; nous sommes une minorité invisible. Et donc si je peux donner une voix à cette minorité invisible, soit.

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Désaccord au sujet du diagnostic et du traitement

Plusieurs proches aidants étaient en désaccord avec les professionnels de la santé pour différentes raisons. Dans certains cas, ils avaient l'impression que le bénéficiaire de soins ne recevait pas le traitement approprié ou que le professionnel ne croyait pas ou ne reconnaissait pas ce que le proche aidant ou le bénéficiaire de soins disait. Parfois les proches aidants estimaient que leur bénéficiaire de soins avait besoin de quelque chose de différent que ce qui lui était offert ou que ce qu'il recevait.

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Mais une des choses qu'ils ont fait, ils avaient, ils avaient [un médecin associé]. Une fois, il travaillait de nuit et il a suggéré qu'il devrait simplement enlever le shunt pour se débarrasser de l'infection. Nous pensions que c'était une très, très mauvaise idée parce que s'il avait un shunt c'était qu'il en avait besoin. Et ce médecin a dit : « Bien, ce n'est pas nécessairement vrai.

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Le médecin avec qui nous avons fait affaire lorsque mon mari a été diagnostiqué lui a dit qu'il pouvait souffrir de névrite et je pensais qu'il avait tort. J'ai confronté le médecin et il m'a dit : « Je ne peux pas vous en parler sans lui. » J'étais inquiète que ce soit quelque chose de pire que ce qu'il décrivait comme maladie. Alors il a dit : « Je dois vous rencontrer tous les deux. » Il nous a alors dit qu'il croyait que c'était la SP et que la raison pour laquelle il ne l'avait pas dit à mon mari était parce qu'il pensait à la réaction qu’il aurait. Et il avait raison. C'est presqu'une réaction instantanée. Il va se détériorer rapidement. Il a été diagnostiqué de cette maladie chronique et cela va affecter plusieurs choses. Et c’était comme ça qu’il était. Quand il a eu un rhume, c'était la SP. Lorsqu'il avait mal à un orteil, c'était la SP. Le blâme était toujours sur la maladie, peu importe ce que c'était, même si ce n'était pas relié à la maladie. Alors j'ai compris cette partie-là. Ce n'était que son médecin régulier.

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Un des problèmes que j’ai aussi avec sa condition c'est que la douleur augmente sans cesse. Nous n'avons aucun soutien, même des médecins, parce qu'ils disent que plusieurs analgésiques créent une dépendance et qu'ils ne veulent pas qu'il en prenne; ce que je ne comprends pas parce que si vous avez autant de douleurs et que vous souffrez constamment, c'est fou. Qu'importe s'il développe une dépendance si ça le soulage un peu. Mais ce que je veux dire c’est qu'il a des douleurs terribles à certains moments. Je ne comprends pas ça du tout. Je suis allée voir son médecin et je me suis vraiment fâchée. Je lui ai dit : « Pourquoi vous ne lui donnez pas quelque chose? » Il m’a répondu : « Bien, il a une propension à la dépendance et, na, na, na. » Je ne comprends pas. Pourquoi permettent-ils à quelqu'un de souffrir autant qu'il souffre depuis un certain temps; ça ne fait aucun sens pour moi.

 

Est-ce que vous pouvez décrire comment vous vous sentez dans la position de proche aidant et que vous croyez ne recevoir aucune aide?

Ah fâchée. Fâchée, frustrée. Ce que je veux dire, je suis allée voir son médecin et j'ai crié après lui – mon mari s'est fâché contre moi. J'étais tellement frustrée du manque de soins. Ils s'en foutaient tout simplement. En ce qui les concerne, c'est une cause perdue. Ils ne font aucun effort, ils n'offrent aucune aide. J'en ai marre. Maintenant lorsque je vais chez le médecin, je n'entre pas avec lui parce qu'il m'enrage. Je m'assoie dans la salle d'attente parce que je sais que je vais être négative et mon mari n'aime pas ça. Alors je n'entre même pas; ils me frustrent trop. Et il n'y a rien que vous pouvez faire. Ça ne donne rien de se fâcher contre eux parce que ça ne change rien. Ça ne fait rien. Je trouve ça réellement frustrant.

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Pour la plupart des proches aidants le désagrément vécu avec les professionnels de la santé représente un défi, causant parfois de l'anxiété, de la colère, de la frustration et une diminution de la confiance. Rachel nous dit : « La dame qui travaille à la Société de la SP ici en Colombie-Britannique, et qui avait diagnostiqué la SLA chez ma mère au début, je pense qu’elle ne s'est jamais remise de l'erreur de diagnostic. Elle essaie toujours de prendre ma mère en défaut ce qui devient frustrant à la fin. »

Solutions

Face aux rencontres difficiles avec les professionnels de la santé, les proches aidants que nous avons interviewés utilisaient différentes approches. En général, plusieurs d’entre eux ont essayé de trouver des façons de travailler avec eux afin de fournir les meilleurs soins au bénéficiaire. Cependant, à plusieurs reprises ils ont décidé de ne pas argumenter avec le professionnel de la santé bien qu'ils aient été en désaccord avec la décision finale.

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Je me souviens lorsque mon père a été diagnostiqué – et je savais en quelque sorte qu'il avait des crises parce qu'il avait eu quelques petits accidents où il semblait très confus. Je ne connaissais rien des troubles épileptiques qui n'apparaissent pas sur une tomodensitométrie du cerveau, qui n'était pas comme l'épilepsie et évident.

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Parfois lorsque les proches aidants avaient des doutes concernant les soins reçus, ils contactaient un autre professionnel de la santé pour une autre opinion ou des conseils supplémentaires. Madame Smith a appelé le médecin après avoir été renvoyée de l'urgence. « Lorsque je fais une description détaillée à son médecin de famille au téléphone, il me dit : "Elle a eu un AVC. Ramenez-la [au Département de l'urgence]." »

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Puis ma travailleuse sociale me dit, elle dit… Parce qu’à un moment donné, j’ai trouvé, j’ai su qu’il y avait les chèques emploi service, que tu peux engager quelqu’un qui a les compétences par exemple, pour qu’il s’occupe de ton mari, puis qui est payé par le CLSC. C’est moi qui ai découvert ça! En parlant, du bouche à oreille, tu sais. Puis quand je lui en ai parlé, elle a dit : « Ah!

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Parfois il était utile d'apporter l'« évidence » visuelle d'une situation à l'attention des professionnels. Lillian et Michael ont pris une vidéo de leur fils afin de montrer aux professionnels de la santé ce qu'ils pensaient être des crises. Daphne a pris des photos de l'infection de son père afin de la montrer à son médecin.

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En fait, mon mari n'était pas très à l'aise avec le premier médecin. Il ne l'aimait pas vraiment, il pensait qu'il était trop froid. Il l'a rencontré et il lui a parlé. Il lui a dit : « Regardez, je ne suis pas le patient no 1235. Je suis une personne. Je ne suis pas une statistique. Donc j'aimerais que vous me traitiez comme une personne. » 

Il a dit ça?

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La plupart des proches aidants se préparent bien pour les rencontres avec les professionnels de la santé. Par exemple, Jacques est prêt lorsqu'il rencontre le neurologue : « J'arrive là puis je présente mon rapport annuel pour ma fille, toute l'année est là avec les remarques et puis tout ça. Je fais ça depuis 10 ans, 15 ans certain. Alors ça aide beaucoup. Je pense qu’à ce point de vue là, ça c'est un autre bon conseil à donner aux parents. Quand vous allez chez le médecin, préparez-vous donc. »

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Je pense que chaque jeune proche aidant a eu des moments difficiles avec le milieu médical, comme les médecins et les hôpitaux. Je comprends que le réseau des soins à domicile ressent beaucoup de stress et je respecte ça, mais je pense que lorsque vous entrez dans l'espace de quelqu'un, il doit y avoir un énorme respect. Spécialement...

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Review date
2019-09

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