Christiane

prend soin de son époux

Âge à l'entrevue: 61
Début de prestation des soins à l'âge de: 51

Christiane (61 ans) est mariée et elle a deux fils adultes d’un mariage précédent. L’époux (80 ans) de Christiane souffre de MPOC (maladie pulmonaire obstructive chronique) et de la maladie de Parkinson. Christiane vient tout juste de prendre la décision difficile de le placer dans un établissement de soins de longue durée. Christiane a été travailleuse en garderie la majorité de sa vie mais elle a été obligée de prendre sa retraite en raison de problèmes de santé personnels.

Christiane a commencé la prestation de soins il y a dix ans quand son époux a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson. En raison de sa maladie, il est devenu isolé au point de refuser de quitter la maison et même de consulter un médecin. Christiane a réclamé du soutien professionnel en soins de santé. Un travailleur social et éventuellement un médecin ont commencé à faire des visites à domicile. Néanmoins, l’état de son époux a continué à se détériorer jusqu’à ce qu’il ait besoin de soins 24/7.

Christiane a connu deux périodes particulièrement difficiles lorsque son époux est devenu incontinent et qu’il a commencé à souffrir de démence. Elle se sentait incapable de le laisser ne serait-ce qu’un moment. Afin de socialiser avec ses amis et la famille, elle a du prendre des dispositions pour un soignant privé, ce qui était difficile financièrement. Elle se souvient d’une période où elle n’a pu quitter la maison pendant neuf jours et elle a dû demander à quelqu’un pour faire leurs courses. Elle en est venue à monter et descendre les escaliers de son immeuble, afin de faire de l’exercice pour elle-même.

À cette époque, les aspects physiques et mentaux de sa situation comme proche aidante sont devenus un défi majeur. Néanmoins, Christiane ne se sentait pas encore prête à laisser aller les soins de son époux. Une des principales raisons étant qu’elle avait eu des expériences négatives avec la qualité des soins lorsqu’il avait été hospitalisé et ensuite avec les soins de répit. Trouver de l’aide dans le système de santé a été un processus ardu pour Christiane. Elle a dû découvrir par elle-même pratiquement tous les services de prestation de soins. Le personnel de l’hôpital lui a donné peu d’informations à propos des ressources, de l’accès aux services de soutien et d’aide financière. En dépit de ses propres problèmes de santé, elle a dû prodiguer la plupart de soins physiques dont son époux avait besoin en raison d’un manque de disponibilité des services de soins à domicile. Christiane a commencé à recevoir du soutien à domicile du CLSC local (deux heures par semaine) seulement l’année dernière, comme par exemple, pour de l’assistance pour les douches de son époux.

Il y a quelques mois une place dans un établissement de soins de longue durée a été offerte à l’époux de Christiane.  À la suite de quelques incidents fâcheux à la maison, elle s’est rendu compte qu’elle n’était plus en mesure de répondre à ses besoins. Il était temps de prendre la décision difficile de le placer. Néanmoins, ce placement en soins de longue durée n’a pas entièrement libéré Christiane de ses responsabilités. Elle s’y rend à chaque jour parce qu‘elle s’inquiète des soins que son époux reçoit et elle a encore de la difficulté à gérer leur situation financière.

Aujourd’hui, Christiane trouve beaucoup de soutien auprès de l’Association des personnes aidantes. Elle essaie d’assister à la plupart de leurs activités afin de profiter de ces pauses indispensables.

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Plus de contenu

• Questions juridique -Christiane
  Obtenir un mandat en cas d'inaptitude coûte cher, ce que Christiane est incapable de payer en ce moment.
• L’avenir et la prestation de soins – Christiane
  Christiane sait qu'elle a besoin de répit; elle se demande ce qui arrivera à son époux si elle tombe malade.
• Soutien de la part de la famille et des amis – Christiane
  Christiane a de la difficulté à demander de l'aide à ses amis, étant donné qu'elle n'est pas en mesure de les payer.
• Impact social et changement de style de vie – Christiane
  Christiane se sent isolée parce qu'il semble que ses amis ne veulent plus lui rendre visite.
• Ressources – Christiane
  Grâce aux arrangements faits par son groupe d'entraide, Christiane peut participer à des conférences et d'autres activités organisées par ce groupe.
• Fournir du soutien – Christiane
  Une fin de semaine Christiane a dû bouger son époux dans son lit. Avec son problème de dos, elle se demande ce qui pourrait arriver si elle devait le faire de nouveau.
• Naviguer au sein du système – Christiane
  Christiane a dû faire plusieurs appels téléphoniques pour obtenir un fauteuil roulant et du soutien à domicile.
• Interaction avec les professionnels – Christiane
  Christiane a informé sa travailleuse sociale d'une solution qu'elle avait trouvée elle-même.
• Hopitaux et établissements de soins – Christiane (2)
  Christiane devait vérifier régulièrement comment on s'occupe de son époux dans l'établissement de soins.
• Hopitaux et établissements de soins – Christiane
  Christiane était aux prises avec la décision de déménager son époux dans un établissement de soins; ses parents l'ont aidé à prendre une décision.