Claire

Claire

prend soin de son époux

Âge à l'entrevue: 37
Début de prestation des soins à l'âge de: 30

Claire a 37 ans et vit avec son époux qui a 39 ans. Ce dernier souffre de dystrophie musculaire de Duchenne. Elle est sa proche aidante bien qu’ils aient de l’aide de plusieurs aidants privés pendant la journée. Claire travaille à temps plein comme travailleuse sociale.

Claire et son époux se sont rencontrés en ligne en 2004 et se sont mariés deux ans plus tard. Lorsqu’ils ont fait connaissance, il était dans un fauteuil roulant électrique depuis l’âge de onze ans et nécessitait de l’assistance 24/7 pour toutes les activités de la vie quotidienne, bien qu’il soit toujours indépendant sur le plan cognitif.

Claire explique que son expérience de proche aidante est quelque peu différente des autres puisqu’elle est entrée dans cette relation et est tombée amoureuse de son époux alors qu’il était déjà en fauteuil roulant. Elle n’est pas « simplement devenue » une proche aidante sans qu’elle s’y attende, comme c’est habituellement le cas. Elle a choisi cette relation et toutes ses implications à partir du début. Étant donné qu’il y avait déjà plusieurs aidants dans sa vie, Claire a essayé de se concentrer sur leur relation bien qu’elle assume plusieurs responsabilités de proche aidante, en partie pour protéger leur intimité à la maison (ils ont choisi de ne pas avoir d’aidant qui réside avec eux).

Claire peut continuer de travailler à l’extérieur avec une routine quotidienne qui implique plusieurs aidants à différents moments de la journée. Son époux travaille également les après-midis avec le soutien d’un aidant et ils reviennent à la maison presqu’en même temps. L’époux de Claire a besoin d’assistance pour entrer et sortir du lit, pour se nourrir, pour tous ses soins personnels et pour ses déplacements. Il utilise un ventilateur la nuit. Claire parle du défi d’équilibrer le besoin d’intimité et le besoin d’assistance; certaines activités comme les voyages en avion se sont finalement avérées trop difficiles et dangereuses pour les efforts déployés. Cependant elle mentionne promptement le privilège énorme que sa situation lui a apporté pour apprécier le monde à travers les yeux d’une personne handicapée, et en tant que couple dont un partenaire est handicapé. Elle identifie l’inaccessibilité comme leur plus grand défi – par exemple, ils ne peuvent entrer que dans environ 10 % des maisons de leurs amis, mais mentionne aussi leur mini-fourgonnette comme leur bien le plus précieux pour la liberté!

Les expériences de Claire et de son époux avec le système de santé officiel ont été relativement positives et Claire a l’impression que son rôle est reconnu par les professionnels de la santé. Ils sont dans une position unique pour éduquer les médecins sur les progrès de cette condition médicale et les besoins de son époux à travers le temps puisqu’il vit déjà depuis beaucoup plus longtemps que prévu. Ceci a été attribué en partie à la thérapie respiratoire qu’il utilise pour son traitement habituel.

Claire conseille aux amis et à la famille de penser à des manières pragmatiques de les inclure comme des partenaires lors de simples événements comme les dîners de fête, trouver quelques heures ici et là pour leur venir en aide ou leur rendre visite, et de ne pas avoir peur de demander comment ils peuvent apporter leur aide. Elle conseille aux décideurs politiques de considérer les problèmes d’accessibilité plus à fond.

 

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