Marc
prend soin de son ami
Âge à l'entrevue: 62
Début de prestation des soins à l'âge de: 32
Marc (62 ans) est marié et vit avec sa femme et un ami à qui il dispense des soins. Son ami est né avec une déficience motrice cérébrale, une dysarthrie et une tétraplégie. Avec l’âge, il a également développé une dysphasie et, depuis 12 ans, une forme de cancer qui progresse lentement. Depuis l’âge de 32 ans, Marc s’en occupe 24 heures/jour, 7 jours/semaine. Grâce à un programme gouvernemental, son ami le rémunère 5 à 6 heures par jour.
Marc détenait alors un diplôme universitaire et un emploi rémunéré. Il sentait le besoin de donner un sens plus important à sa vie. C’est à ce moment qu’il a rencontré un couple âgé en quête d’aide pour leur fils adulte tétraplégique. En effet, les parents de celui-ci recherchaient une personne pour prendre en charge ses soins physiques et l’accompagner dans ses sorties. Après les avoir rencontrés, Marc a immédiatement accepté et il emménageait avec eux. Cet emploi rémunéré se transforma rapidement en un lien d’amitié étroit.
Pendant six ans, Marc partageait la même chambre que son ami. Puis, ils ont déménagé tous les deux dans un immeuble du quartier. Marc y est tombé amoureux d’une femme qui travaillait alors comme auxiliaire pour la voisine. À son tour, elle y emménagea et ils y vécurent ensemble pendant 3 ans avant de s’installer tous trois dans un appartement qui pouvait les accommoder. Depuis 30 ans donc, Marc s’occupe toujours de son ami et, parmi ses nombreuses heures d’implication, cinq sont rémunérées à chaque jour. Sa femme travaille à l’extérieur et ne participe pas aux soins.
Au cours de ses nombreuses années comme proche aidant, Marc considère que son ami est une source d’inspiration et se sent fier de l’accompagner. Il le décrit comme quelqu’un d’audacieux et qui ne cesse de réaliser ses rêves. Ensemble, ils ont pu réaliser de nombreux projets intéressants, tels la construction d’un immeuble accessible dans lequel quatre appartements furent adaptés pour des personnes avec handicap physique, une autobiographie écrite par son ami intitulée « Des yeux pour le dire », des présentations et des participations à des conférences aux niveaux régional, national et international. L’ami de Marc est muet et communique avec ses yeux. Les services de santé ne sont pas adaptés à cette forme de communication. Ceci a entrainé pour tous les deux des situations très stressantes lors des hospitalisations.
Pour Marc, la prestation de soins est comme un voyage sans fin. Il apprend à s’adapter et à changer, mais ce n’est pas toujours facile. Ayant vécu deux périodes de dépression aux cours des hivers précédents, Marc sent qu`il a maintenant trouvé une certaine sérénité ou sagesse. Il a développé la capacité de s’asseoir et de laisser partir la tension qu’il ressent, pour ensuite mieux continuer sa journée. Il a également fait des changements dans ses habitudes et il a commencé à faire du bénévolat dans une organisation de proches aidants et dans un centre communautaire de loisirs.