Hélène

prend soin de son époux

Âge à l'entrevue: 58
Début de prestation des soins à l'âge de: 51

Hélène (58 ans) prend soin de son époux (55 ans) principalement à domicile. Celui-ci souffre d’un cancer depuis sept ans. Hélène a travaillé sporadiquement pendant cette période, au gré de la maladie de son époux et du programme de traitements. Ils ont cinq petits-enfants. Leurs enfants et la parenté habitent dans une autre ville.

L’époux d’Hélène souffre d’un cancer depuis sept ans et on lui avait donné trois mois à vivre. Cette nouvelle les a dévastés, mais il a survécu à la phase initiale pour poursuivre les traitements pour différents types de cancer et sa maladie a subi des changements avec le temps. Pendant plusieurs années, son époux avait des traitements dans une autre ville à tous les trois mois. Ce fut une période pénible pour Hélène qui demeurait dans un petit motel près de l’hôpital. Ce qu’Hélène trouve le plus difficile c’est de vivre avec les sautes d’humeur imprévisibles de son époux qui sont causées principalement par la quantité et la force des médicaments qu’il prend pour gérer sa douleur. Au fur et à mesure de la progression de sa maladie, les traitements de l’époux d’Hélène alternent entre les soins palliatifs et le traitement actif, et la pharmacothérapie est devenue plus forte avec une augmentation des effets secondaires. Hélène a d’excellentes relations avec les médecins et les professionnels de la santé qui sont impliqués dans ses soins. Les modifications aux prescriptions peuvent être faites au téléphone en discutant avec les médecins.

La famille immédiate d’Hélène habite dans une autre ville, et bien que lui offrant du soutien de façon générale, ils sont incapables d’offrir de l’aide directe sur une base quotidienne. Hélène est créative et pleine de ressources pour trouver des façons de consigner et de se rappeler les choses à faire pour prendre soin de son époux, ainsi que des manières pour trouver du soutien pour elle-même. Par exemple, au tout début des traitements de son époux elle a commencé à apporter un petit carnet pour inscrire ses rendez-vous, écrire les questions et réponses lorsqu’ils parlaient avec les professionnels. Ils l’appellent maintenant « le livre bleu » et il fut énormément utile pour résoudre les débats avec son époux au sujet de ce qui avait été discuté et décidé, parce qu’il est parfois confus à cause de sa maladie et des traitements. Elle a également appris à parler avec les compagnies de médicaments qui ont souvent aidé à financer quelques-uns de ses traitements très onéreux. Hélène s’est récemment jointe à la communauté Facebook et a retrouvé plusieurs vieux amis qui se sont avérés être un soutien énorme pour elle. Elle et son époux ont beaucoup aimé participer à un projet de livre de recettes pour les patients atteints de cancer et leurs familles.

Hélène pense que le fardeau de la prestation de soins pour son époux a eu de lourdes conséquences sur sa propre santé aux niveaux de la prise de poids, du manque de temps pour faire de l’exercice, de la dépression et de la fatigue. Malgré tout, Hélène croit qu’être proche aidante l’a autorisée à être plus respectueuse et plus indulgente envers elle-même et les autres, et de rechercher le plaisir dans la vie de tous les jours.

Pour le moment, Hélène et son époux profitent de leurs petits-enfants et de leur famille et ils s’efforcent de rester positifs chaque jour. Hélène a été une fervente défenderesse au niveau politique pour traiter des préoccupations de sa propre situation comme, par exemple, une campagne de lettres adressées aux députés pour obtenir le remboursement des dépenses malgré les dix kilomètres de moins que la norme acceptée (et elle a gagné), mais elle espère que les politiques et les services de soutien disponibles pour les proches aidants et leur famille s’amélioreront.

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Plus de contenu

• Interaction avec les professionnels – Hélène
  L'époux d'Hélène a demandé à son médecin de ne pas le traiter comme un numéro mais comme une personne. Depuis, ils s'entendent à merveille.
• Problèmes du système de santé – Hélène
  Hélène a éventuellement été remboursée pour ses frais de transport pour les soins médicaux après avoir écrit à ses députés.
• Qu’est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants – Hélène
  Prendre soin de soi n'a pas besoin d'être coûteux. Pour Hélène, les petites choses peuvent être très bénéfiques.
• Impact sur la vie professionnelle et la carrière – Hélène
  Hélène a utilisé toutes ses vacances et elle a anticipé celles des cinq prochaines années pour prendre soin de son époux.
• Impact financier – Hélène
  Hélène a découvert que parfois les compagnies pharmaceutiques aident les patients à assumer les coûts des médicaments.
• L’avenir et la prestation de soins – Hélène
  Hélène aimerait que ce soit plus facile de parler de la mort. Elle s'inquiète de savoir si elle sera prête pour l'avenir.
• L’évolution des soins au fil du temps – Hélène
  Hélène voudrait avoir plus d'information sur la manière de faire face à la phase terminale de la maladie de son époux.
• Conseils aux autres proches aidants – Hélène
  « Qui ne demande rien n'a rien. Vous n'avez pas à demander de façon irritante mais vous pouvez demander gentiment. » Hélène en a mis du temps à comprendre.