Marlyn

prend soin de son époux

Âge à l'entrevue: 67
Début de prestation des soins à l'âge de: 55

Marlyn (67 ans) demeure avec son époux qui souffre de sclérose en plaques (SP) depuis environ 20 ans. Le premier enfant du couple est mort dans un accident d’auto à 33 ans. Leurs deux autres enfants adultes ont quitté la maison familiale. Marlyn prend soin de son époux dont le fonctionnement a été grandement affecté au moment où il a reçu le diagnostic de sa maladie, mais il s’est grandement détérioré au cours des dernières années.

Marlyn et son époux avaient une vie tellement active que durant les 20 premières années de la maladie de celui-ci, le couple n’a rien remarqué d’anormalement évident, même si le diagnostic de sclérose en plaque était tombé. C’est seulement après quelques incidents isolés au cours des dernières années que Marlyn a réalisé que la maladie progressait graduellement et intensivement jusqu’au point où ils ont constaté qu’ils auraient besoin d’un endroit accessible en fauteuil roulant.

Marlyn et son époux ont alors dessiné et bâti leur nouvelle maison. Afin de ne pas oublier de détails à propos des besoins éventuels de son époux, ils ont embauché un expert-conseil en conception de mesures d’accessibilité. Malgré tout, huit ans plus tard et après être arrivé dans une phase plus avancée de la maladie, l’époux de Marlyn rencontre encore des problèmes d’accessibilité dans leur maison. Compte tenu de cette expérience, Marlyn suggère à toute personne qui envisage de changer de domicile d’en parler avec des gens qui sont déjà à des stades avancés de la maladie afin d’obtenir leur avis sur la conception d’une nouvelle demeure.

L’époux de Marlyn continue de rester à la maison grâce aux excellents services publics de soins à domicile qu’il reçoit cinq fois par jour. Les aidants le préparent pour la journée, l’assistent pour les problèmes d’incontinence et font les transferts nécessaires du lit à la chaise et vice versa. Marlyn a un système de remplacement pour l’éventualité où ses services de soins à domicile courants seraient incapables de trouver un aidant pour les heures fixes, mais ce n’est pas très utile à brève échéance. Au moment du coucher de son époux, le couple a occasionnellement dû faire appel aux voisins. Avant d’avoir les services de soins à domicile, Marlyn dispensait elle-même la majorité des soins physiques jusqu’à ce qu’elle développe des maux de dos alors qu’elle essayait de lever son époux. Maintenant, deux ans et demi plus tard, elle n’est pas encore entièrement remise de cette blessure.

Sa situation de proche aidante affecte particulièrement Marlyn. Elle se sent prisonnière et coupable, ce qui mène à des sentiments de dépression ou de frustration. Marlyn est aussi dans une situation où elle a le sentiment d’être jugée pour les décisions qu’elle prend. Les gens de l’extérieur ne réalisent pas toujours les sentiments négatifs auxquels le proche aidant doit faire face. Cependant, Marlyn apprend à mieux prendre soin d’elle afin de faire face à ce problème psychologique. Elle décrit le précieux soutien et les conseils qu’elle reçoit de son médecin, comme l’idée de faire un voyage à tous les trois mois. Ce genre de soutien professionnel l’a aidé à diminuer son sentiment de culpabilité.

Marlyn et son époux se préparent autant qu’ils le peuvent pour l’avenir en faisant continuellement des ajustements à leur style de vie selon les changements que la maladie leur apporte. C’est un parcours difficile et en évolution constante.

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Plus de contenu

• Les effets du comportement des bénéficiaires de soins -Marlyn
  Maryln a remarqué que les bénéficiaires de soins peuvent être pris par leurs propres besoins et ne pas voir l'impact qu'ils ont sur les gens autour d'eux.
• Fournir du soutien – Marlyn
  Marlyn a dû trouver un juste milieu entre les soins physiques requis par son époux et ses propres limites à assumer ces tâches.
• Ressources – Marlyn
  Marlyn suggère fortement aux proches aidants d'adhérer à un groupe d'entraide; vous y trouverez des personnes qui comprennent ce que vous ressentez.
• Interaction avec les professionnels – Marlyn
  Ce fut beaucoup plus facile pour Marlyn de prendre des répits régulièrement lorsque son médecin lui a dit qu'elle avait besoin de commencer à prendre des vacances.
• Soins à domicile et aides familiaux résidants – Marlyn
  En général les expériences de Marlyn avec les personnes qui offrent des soins à domicile à son époux sont bonnes.
• Soins à domicile et aides familiaux résidants -Marlyn
  Bien que Marlyn soit très satisfaite des services de soins à domicile, les annulations de dernière minute peuvent la placer dans une position difficile.
• Émotions et sentiments complexes – Marlyn
  Alors que les personnes de l'extérieur peuvent vous juger, Marlyn a appris que les autres proches aidants comprenaient ses frustrations.
• Impact sur la santé – Marlyn
  Il y a deux ans, Marlyn s'est blessée au dos alors qu'elle aidait son époux. Cette blessure la fait encore souffrir.
• L’avenir et la prestation de soins -Marlyn
  Marlyn et son époux ont conçu leur maison pour répondre à leurs besoins futurs. Mais maintenant elle est étonnée de constater combien de choses auraient pu être mieux adaptées au handicap de son époux.
• Fournir du soutien – Marlyn
  Au cours de l'entrevue, Marlyn réalise que la résolution de problèmes est une partie importante des soins.