Carol

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Âge
45

Carol a 45 ans, est mariée et a quatre jeunes enfants. Elle occupe un poste de professeur au secondaire dans sa communauté locale mais est en congé maladie.

Carol a été diagnostiquée en 2014. Elle avait l’habitude de vérifier ses seins à tous les mois. Un jour, lorsqu’elle a perçu une masse elle s’est rendue à l’urgence parce qu’elle n’avait pas de médecin.  On l’a référée pour une mammographie qu’elle a subie immédiatement et elle est ensuite partie en vacances. Dès son retour elle a été contactée pour subir des examens plus approfondis. Pendant les semaines où elle attendait pour fixer des rendez-vous pour ses tests, elle a trouvé un médecin de famille qui lui a conseillé d’aller au privé si elle désirait subir ses tests plus rapidement. Les longues périodes d’attente la rendaient anxieuse et elle a décidé d’aller à la clinique privée que lui avait suggérée son médecin. En moins d’une semaine elle a subi une biopsie, a eu les résultats de ses examens et a subi sa chirurgie (tumorectomie) pour enlever son cancer. La réponse rapide du milieu privé a fait une énorme différence pour Carole en réduisant sa peur de voir sa tumeur grossir. Carol est allée en congé maladie dès qu’elle a reçu son diagnostic. Elle essaie maintenant de gérer la chimiothérapie et ses effets secondaires tout en prenant soin de ses quatre jeunes enfants. Le manque d’énergie pour faire les choses qu’elle fait habituellement est difficile pour Carol. Cependant, elle essaie de prendre la mesure des bienfaits dont elle jouit au lieu de s’attarder sur le fait qu’elle reçoit de la chimiothérapie qui sera également suivie de radiothérapie. Qu’on lui ait dit qu’elle serait suivie de près pendant dix ans à la suite de sa chimiothérapie l’inquiète. Elle veut être là pendant encore longtemps pour voir ses enfants grandir et s’assurer qu’ils soient bien. Carol fait partie d’une communauté tissée serrée et elle a reçu beaucoup de soutien de ses amis, sa famille et ses voisins. Elle reçoit des repas préparés pour la famille environ deux fois par semaine et ces gestes ont fait une énorme différence pour elle. Apprendre des expériences d’amies qui étaient passées au travers de situations similaires avec le cancer du sein fut une source de soutien très utile pour Carole.

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En traitement

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Oui, j’ai fait beaucoup de recherche sur ça aussi. J’ai effectivement essayé d’arrêter de manger de la viande et je l’ai fait pour environ deux mois, mais c’était vraiment difficile pendant que je faisais de la chimio. Lorsque j’ai commencé la chimio c’était vraiment difficile parce que j’avais constamment la nausée. C’était difficile d’avoir les bonnes protéines et les choses qui duraient longtemps et je n’étais donc pas capable de continuer. Mais sur Internet il y a beaucoup de recherche dans des domaines respectifs qui disent que peut-être que la viande rouge n’est pas la meilleure chose à manger. J’essaie donc de m’en tenir au poulet et au poisson, etc. Je suis en peu plus en santé. C’est difficile avec des enfants, mais pas autant que le sucre, pas autant que la farine blanche, la farine raffinée et les choses comme ça. Mais tout semble prendre un effort supplémentaire à faire. C’est comme si vous étiez dans une piscine et que vous marchiez, mais les pas sont vraiment difficiles, et de balancer vos bras en-dessous de l’eau est beaucoup plus difficile. C’est ce qu’on ressent souvent. Tout semble lester, alors pour faire n’importe quoi, cela demande plus d’effort que d’habitude.

Je sens que je suis sur un parcours. Je ne sais pas si j’ai beaucoup changé déjà. Je suis déterminée de vivre un style de vie plus actif et plus sain. Si vous faites de la lecture, ils disent de garder son poids optimal, de rester active. Ce sont deux choses vraiment très importantes pour diminuer les risques de récidive du cancer. Je ne fais pas cela autant que je le voudrais présentement, mais j’aimerais penser que c’est la chimio qui m’en empêche, mais nous verrons. J’espère que ce changement dans ma vie sera pour le mieux.

 

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Je pense que la première session est vraiment la pire parce que vous ne savez pas vraiment... ils essaient de vous expliquer quels sont les effets secondaires et ce qui pourrait se produire, et ce qui va arriver, mais je pense que la première fois c’est plus difficile que ce que vous pouvez imaginer. Et il y a – je ne prends habituellement pas beaucoup de pilules et je pense que je prenais 6-7 comprimés deux fois par jour, plus des extras pour garder le contrôle des nausées et de la constipation. Il y a beaucoup d’effets secondaires au cours de cette première série de chimiothérapie.

C’était difficile d’avoir le contrôle la première fois parce que vous ne savez pas. C’est devenu un peu plus facile. Donc c’était toutes les trois semaines pour celle-là et ça prenait une bonne semaine avant de me sentir normale et beaucoup de pilules. Je prenais beaucoup de pilules cette fois-là juste pour continuer.

Intervieweur : Donc principalement beaucoup de pilules pour vous aider à contrôler les effets secondaires de la chimio?

Ouais, exactement. Mais il y avait... mais certaines des pilules qu’on prend ont des effets secondaires, vous devez donc prendre plus de pilules pour essayer de les neutraliser. Si vous essayez de ne prendre aucune pilule, c’était terrible. C’était terrible.

Intervieweur : Est-ce que vous avez essayé la première fois?

J’ai fait ça la première fois. Je l’ai fait parce que je ne suis pas une... Je n’aime pas prendre beaucoup de médicaments. Alors lorsque je suis allée la deuxième fois, je leur ai dit. Ils ont dit : « Soyez honnête au sujet de ce que vous faites, ce qui arrive, quels sont vos symptômes, parce que nous ne pouvons pas vous aider à moins que vous nous disiez exactement ce qui se passe. » Alors lorsque je leur ai dit, ils m’ont dit : « Ok, vous allez devoir laisser tomber et seulement prendre les pilules parce que nous pouvons vous aider mais seulement si vous les prenez de la façon dont nous vous disons de les prendre. » Par la suite, j’ai suivi les instructions avec soin et c’était mieux, beaucoup mieux.

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J’ai visité quelques sites Web mais j’ai essayé de m’en tenir aux sites Web médicaux pour l’explication des stades, de la grosseur de la tumeur, de ce que cela voulait dire, et des ganglions lymphatiques, etc. Les médecins étaient très factuels. Actuellement, le cancer du sein est probablement un des meilleurs cancers à avoir parce qu’ils ont fait beaucoup de recherche. Plusieurs femmes l’ont déjà eu. Aussitôt que j’ai reçu le diagnostic, ils m’ont dit : « Ne vous en faites pas, voici ce que nous allons faire. Nous allons faire ceci, cela et ça. C’est très clair. » Pendant tout le processus ils étaient très positifs. Ils disaient : « Ce n’est pas une peine de mort, c’est guérissable. Le taux de succès est fabuleux, ça s’est amélioré. » Cela a augmenté au cours des années et vous pouvez voir par stade quels sont les taux de succès et les taux de survie, etc. C’est très bien documenté, donc je pense que je suis assez bien informée de ce qui se passe, au sujet du protocole, quels sont les taux de succès et de survie, et de ce qui doit être fait. Et s’il récidive c’est habituellement pire. Donc bien que je connaisse le taux de succès qu’ils ont à contrer et se battre contre le cancer, j’ai encore inconsciemment peur qu’il récidive. Et je pense que j’aurai peur pour dix ans.

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Ce n’est vraiment pas grave! Par le biais de l’hôpital, il y avait – je ne me rappelle pas comment ça s’appelle – vous pouvez aller à un séminaire où on vous apprend comment vous maquiller et comment attacher les foulards, et j’y suis allée. Ce fut très utile de me retrouver auprès d’autres femmes qui vivaient la même chose, etc. Mais je trouve, je suis bien, je peux mettre des sourcils, mais cela dépend où je vais. Au sein de ma collectivité, je sors telle que je suis. Je porte toujours un foulard sur la tête; je ne suis pas encore prête à sortir chauve mais lorsque je vais un petit peu plus  loin et que je ne veux pas me faire poser de questions ou essuyer les regards ou quoi que ce soit du genre, je vais porter des sourcils. Cela fait une grande différence, cela fait une grande différence mais c’est à peu près tout.

La collectivité m’a vraiment soutenue. Je vais à l’épicerie et il y a toujours quelqu’un pour me demander comment je vais. Si j’ai besoin de quelque chose, s’ils peuvent faire quelque chose. Les voisins ont aidé. Les personnes impliquées auprès de leurs enfants qui sont impliquées avec mes enfants; ils les ont transportés, ils les ont gardés. C’était bien, ce fut une très bonne expérience. J’ai eu beaucoup d’aide des amis, de la famille et de la collectivité en général. C’était bien.

Encore une fois, c’est difficile. Vous ne réalisez pas que cela embellit toute votre vie. En fait j’ai pris du poids, ce qui selon ce que j’ai compris est assez commun chez les personnes atteintes de cancer du sein. Mais je pense : « Je suis malade, je suis censée perdre du poids. » Vous savez les personnes me disent : « Oh tu as l’air bien Carol. » et je réplique : « Ouais, mais je ne me sens pas toujours bien. » C’est donc difficile. C’est parfois difficile parce que lorsque je ne me sens pas bien, je reste à la maison et lorsque je me sens bien je sors. Bien sûr je dois faire l’épicerie, je dois faire les courses, je dois faire tout ce genre de choses. Les gens me disent : « Tu es superbe, tu as l’air bien Carol » et vous savez, c’est bien mais je ne me sens pas encore bien.

 

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Ils avaient beaucoup de dépliants, de livres; un de ceux-ci traitait de la façon d’aider les enfants à passer au travers, c’était terriblement important pour moi. Je ne voulais pas qu’ils soient trop affolés par tout ça. Mais à la fin, je n’ai même pas… Il y avait un livre que je pouvais leur lire, mais les enfants sont très résilients et ils acceptent bien. Ils étaient corrects. Mon aînée a probablement mieux compris les implications du cancer du sein et le fait qu’en théorie je pouvais mourir. Elle a donc été celle qui en a probablement été la plus affectée. Les plus jeunes étaient plus intéressés par mes cheveux et comment j’allais les perdre, et ensuite ils ont dit : « Ok, est-ce que je peux avoir mon lunch maintenant? » Et ce ne fut vraiment rien de plus.

Je pense que mon époux et moi avons essayé de leur dire que j’étais malade et que je ne me sentirais pas bien quelquefois, mais que tout allait bien. C’est comme ça et c’était pour être comme ça pour un certain temps, mais il n’y avait pas lieu de s’inquiéter. Et dans l’ensemble ils ne se sont pas inquiétés.

Intervieweur : Est-ce que vous avez donné le même message à tous à cause du groupe d’âge ou comment avez-vous gérer ça?

Vous ne pouvez pas leur donner le même message parce qu’ils ne comprennent pas tous de la même façon. Donc pour mon aînée, je lui ai dit la vérité et toute la vérité; que j’avais dû faire de la chimio et quels seraient les effets des produits chimiques sur moi et mon corps. Mais j’ai essayé de la rassurer que je n’allais pas mourir, que j’allais être très malade mais que ça irait bien. Et pour les plus jeunes, j’ai seulement dit que maman était malade et que quelquefois je n’irais pas bien mais que tout se passerait bien à la fin, qu’ils n’avaient qu’à être patients avec maman lorsqu’elle n’allait pas bien. Ils ont été corrects, ils ont bien accepté. Ils ont bien accepté, je pense qu’ils oubliaient quelquefois et je devais leur dire : « Je ne me sens pas bien et je ne peux pas faire ça. » Et ils répondaient : « Oh, ok. »

 

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Je pense que pour moi aussi ce qui me fait peur c’est que je dois être suivie de près pendant dix ans. Ce qui veut dire que mes chances de l’avoir encore pendant ces dix ans sont élevées. C’est… ça fait peur, ça fait peur. Cela veut dire que ce n’est pas vraiment terminé lorsque la chimio et la radiothérapie sont terminées. Lorsque vous passez le test à chaque année, ça fait toujours peur et mes enfants sont encore jeunes, et c’est difficile…

Mais vous le savez, ça vous trotte dans la tête compte tenu que vous devez être suivie pendant dix ans. Et lorsque ça récidive, si cela récidive, c’est habituellement pire. Même en sachant le taux de succès à contrer et combattre le cancer du sein, j’ai toujours peur que ça revienne. Je pense que je vais avoir peur pendant dix ans.

 

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Je suis allée sur Internet et je pense que peut-être c’est la pire chose que j’ai pu faire. Il y a plein de choses qui font peur sur Internet et c’est difficile de faire le tri de tout ça, spécialement parce que j’ai eu un genre de diagnostic et j’avais les médecins. Je m’étais assurée d’avoir des copies de tout, de tout afin d’avoir un dossier avec tous les résultats de tous les tests que j’avais subis et de tout ce que les médecins avaient fait, mais il y a des mots ou des concepts qu’on ne comprend pas et vous allez sur Google. Il y a un tel éventail d’information, vous ne savez pas réellement. Vous savez qu’il y a des gens qui disent que la chimio est horrible et que personne ne devrait avoir de chimio. Et il y a d’autres options que la chimio et il y a une alimentation saine, vous savez certains régimes, etc., jusqu’à « Vous devez avoir de la chimio. » J’ai dû arrêter, en fait j’ai dû arrêter de consulter Internet.

Il y a plusieurs femmes qui sont atteintes du cancer du sein et plusieurs personnes m’ont fait part de leurs expériences, ce qui m’a été très utile. En fait ça m’a aidée à choisir l’hôpital le plus près de chez moi parce que j’ai une amie qui m’a dit qu’elle y était allée et elle m’a donné le nom d’un médecin. J’ai donc eu son médecin parce qu’elle en faisait l’éloge. Je suis également allée à un centre du cancer et ils m’ont également beaucoup aidée.

Ils avaient beaucoup de dépliants, de livres; un de ceux-ci traitait de la façon d’aider les enfants à passer au travers, c’était terriblement important pour moi. Je ne voulais pas qu’ils soient trop affolés par tout ça. Mais à la fin, je n’ai même pas… Il y avait un livre que je pouvais leur lire, mais les enfants sont très résilients et ils acceptent bien. Ils étaient corrects. Mon aînée a probablement mieux compris les implications du cancer du sein et le fait qu’en théorie je pouvais mourir. Elle a donc été celle qui en a probablement été la plus affectée. Les plus jeunes étaient plus intéressés par mes cheveux et comment j’allais les perdre, et ensuite ils ont dit : « Ok, est-ce que je peux avoir mon lunch maintenant? » Et ce ne fut vraiment rien de plus.