Debbra

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Âge
51

Debbra est âgée de 51 ans et a un fils âgé de 12 ans qui demeure avec elle. Elle est travailleuse autonome et présentement elle fait des heures réduites.

 

Debbra a reçu son diagnostic de cancer du sein la première fois en 2008 et, en 2013, elle a appris qu’il s’était répandu dans son corps (métastases). Au moment de l’entrevue, elle venait de terminer six mois de chimiothérapie.

 

Debbra a perdu une tante qui souffrait d’une autre forme de cancer. Pour une raison quelconque, elle avait l’intuition qu’elle devait passer sa mammographie tôt. Le cancer du sein de Debbra, un cancer du sein mucineux, est unique dans le sens qu’il ne se manifeste pas par une masse sur la mammographie. Heureusement, elle a été dépistée par un technicien d’échographie chevronné qui a réalisé que ce qu’il voyait était différent et il l’a envoyée pour des tests plus poussés. Suite à son diagnostic, elle a subi une double mastectomie et une reconstruction immédiate, suivies de chimiothérapie. Les résultats de sa première reconstruction furent horribles et elle a dû la faire corriger par un deuxième chirurgien. Elle a également changé d’oncologue en cours de traitement puisqu’elle était fortement en désaccord avec le plan de traitement qu’elle proposait. Son deuxième oncologue a ajusté son plan de traitement ce qui a permis de réduire les effets secondaires. Après la fin des traitements, Debbra n’a jamais réellement pensé à la possibilité d’une récidive. Ce fut son physiothérapeute qui lui a suggéré de passer une radiographie alors qu’elle se faisait traiter pour des maux de dos. À la suite d’examens plus poussés, on lui a appris que son cancer du sein s’était répandu à différents endroits dans son corps. Lors de son premier diagnostic en 2008, son fils était âgé de cinq ans. Elle lui avait expliqué à ce moment-là qu’elle avait de mauvaises cellules qui devaient être enlevées. Maintenant, six ans plus tard, elle l’a informé de son nouveau diagnostic et s’en est tenue avec intégrité à un minimum d’information. La différence importante cette fois-ci c’est qu’elle a appris à s’ouvrir aux personnes de son entourage et à accepter de l’aide, et ceci, grâce aux groupes d’entraide. Elle se sent beaucoup moins isolée et en ce sens c’est plus facile pour Debbra.

Temps depuis le diagnostic
6 - 10 years
Phase de traitement
Cancer métastatique

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J’allais en physiothérapie pour mon lymphœdème et je pense qu’elle a eu une intuition que ça se présentait et que ça ne s’améliorait pas. Nous avions essayé quelques différentes choses alors elle m’a suggéré de subir une radiographie. Celle-ci montrait qu’ils ne pouvaient pas voir mes cinquième et sixième côtes. Encore une fois, lorsque vous est atteinte d’un cancer du sein et qu’il existe une ambiguïté dans un des résultats de vos tests, veuillez à toujours refaire le test ou procéder à une nouvelle série de tests. Dieu merci nous avons procédé à une scintigraphie osseuse et c’est alors que nous avons découvert qu’il s’était métastasé. Le cancer était dans ma colonne vertébrale, deux de mes côtes, à trois places sur ma colonne, mes poumons et tous mes ganglions lymphatiques dans la région de ma poitrine étaient hypertrophiés ainsi que mon bras, dans le bras où le cancer original était localisé.

Ce parcours fut totalement différent du précédent. Je ne l’ai pas fait seule. Ce fut beaucoup plus facile. La façon dont je l’ai appris était seulement un peu bizarre mais c’est… Parce que j’avais tellement mal au dos, nous présumions que tout était normal. Je présume que c’est une chose importante pour les survivantes du cancer du sein, si la douleur ne disparaît pas, peu importe où elle est localisée, ou de l’inconfort, si vous ne vous sentez pas bien, faites-vous examiner le plus tôt possible. Je n’avais aucune idée que ça pouvait, je ne sais pas pourquoi, je ne pensais pas que ça pouvait se rendre dans mon dos, mais le dos, les poumons, le foie et le cerveau sont probablement les premiers endroits qui… les endroits les plus susceptibles pour qu’il se répande, pour le cancer du sein. Mais la colonne vertébrale et le dos sont l’un de ceux-là. Donc si vous avez une douleur persistante, qui ne disparaît pas et qui commence tranquillement et qui augmente d’intensité, assurez-vous de vous faire examiner le plus rapidement possible.

 

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Les ressources sont limitées, il n’y aucun groupe de soutien pour les patients métastasés. La compréhension est limitée et j’appartiens au Saskatchewan Breast Cancer Connect qui sont un groupe de survivantes. Ce que je trouve affolant pour un groupe de femmes qui sont des survivantes du cancer du sein, ensuite qu’une de nous bascule et devienne… J’étais très inquiète pour le groupe parce qu’une de mes plus grandes peurs était que mon cancer récidive. Je n’étais donc pas certaine comment le groupe gérerait cela. C’est une chose angoissante et nous avons eu quelques conversations honnêtes et c’est l’une de leurs plus grandes peurs. Encore une fois ce groupe de femmes qui sont passées au travers une première fois, vous obtenez des réactions différentes d’elles aussi. Certaines d’entre elles ne peuvent envisager le fait que, et je suis l’une des plus jeunes dans le groupe présentement, et donc je suis ici, je pense que j’avais beaucoup de vitalité et j’étais énergique et ce genre de choses, et d’être frappée de nouveau… J’ai trouvé que je me retirais du groupe parce que je ne voulais pas leur faire peur et je ne voulais pas qu’elles soient confrontées à ce qu’elles pouvaient faire face.

Le Réseau canadien du cancer du sein a poussé et fait des représentations pour rendre – je pense que c’est le 13 octobre – le Mois de la sensibilisation au cancer métastatique, ou la Journée devrais-je dire. Parce que c’est l’autre chose, vous passez au travers comme patiente atteinte d’un cancer métastatique, vous continuez et entendez toutes sortes de choses au sujet de la survie et c’est seulement… c’est vraiment… tout est au sujet de ces femmes qui font face à leur processus mais elles… elles ont de l’espoir et ce genre de choses. Quelquefois vous avez l’impression de ne pas être à votre place et il n’y a pas de place pour vous parce que vous pensez : « Est-ce que je me classe comme survivante ou si je vais être… je ne serai pas une survivante parce que nous savons que je vais perdre la vie, mais où est ma place? À quelle partie suis-je attachée? » Et je pense que c’est quelque chose qu’il faut regarder de près.

 

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Alors ouais, il y a des manières de gérer les membres de la famille et je pense que cela dépend de votre relation avec vos parents et ce genre de trucs. Je pense que c’est très important pour eux selon votre situation, et où le cancer s’est répandu, de s’assurer qu’ils comprennent que le cancer à un stade avancé ne veut pas nécessairement dire une sentence de mort. Ce sera toujours là. J’utilise l’analogie d’une condition chronique que nous allons continuellement traiter. Ça ne disparaîtra jamais mais il y a de l’espoir et il y a des manières de demeurer positive, et constamment… il y a tellement plus d’avancement pour être constamment capable de le contenir ou essayer de le contenir. Si vous pouvez, si vous pouvez commencer à leur faire voir cela, je pense que ça les rassure un peu plus. Encore une fois, cela dépend où il est localisé et ensuite je pense que vous devez être honnête avec eux. Au tout début de tout ça je cachais beaucoup de choses. Je pensais que je devais être forte. Ma sœur et moi sommes très proches. Je ne voulais donc pas lui montrer toutes mes peurs et toutes mes émotions et ce genre de choses. J’érigeais alors un petit mur et je serais forte. Vous ne devineriez pas ça maintenant.

Je pense que pour moi l’incertitude est ce qui est le plus difficile, mais d’avoir un plan et certaines choses en place c’est quelque peu libérateur pour moi. Au tout début j’ai commencé à mettre des choses en place. Je me sentais un peu désorganisée et très agitée parce que qu’est-ce qui va arriver? Pour une personne obsédée par le contrôle ou contrôlante, c’est très difficile de ne pas savoir ce qui va arriver. Comment planifiez-vous un voyage lorsque vous ne savez pas si vous allez retourner en chimio ou non? Des trucs comme ça. En fait, mon époux a effectivement dit : « Nous partons en voyage lundi. » Il a ajouté : « S’il y a récidive, nous avons des choses plus importantes que l’argent pour lesquelles se faire du souci, alors réserve le voyage et allons-y. » Ne mettez pas votre vie en veilleuse parce que vous ne savez pas, vous ne pouvez pas.

À chaque fois que vous allez subir ces scans et ces examens, vous n’êtes jamais certaine de ce qui arrivera et il y a donc cette énorme angoisse. Soyez consciente que ça arrivera et soyez seulement… mettez en place des choses qui vous feront vous sentir mieux. Que ce soit d’être seule, d’avoir des gens autour de vous, n’importe quoi, mais ayez toujours quelqu’un lors de vos rendez-vous, c’est essentiel parce qu’il y a tellement de choses qui arrivent. Et n’éloignez pas les autres personnes parce que c’est assez isolant et si les gens vous aiment réellement, vous devez y travailler. Vous en avez besoin d’une certaine façon, ils doivent y travailler aussi. C’est en quelque sorte une relation en symbiose où les deux donnent et reçoivent. Ils pensent peut-être qu’ils ne peuvent vous aider d’aucune façon. Mais c’est seulement d’alléger et de s’assurer que vous soyez réaliste. C’est normal de pleurer et d’avoir des mauvais jours, mais c’est également correct de l’oublier pendant quelque temps aussi. Essayez de profiter des choses que vous aimez et de ce genre de choses.

 

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Ma première expérience fut extrêmement épuisante parce que je combattais, j’essayais de comprendre ce qui se passait. J’étais très déçue à quel point le système de santé était mauvais. Par la suite je fus chanceuse, j’ai eu une merveilleuse travailleuse sociale. Elle m’a aidée à mettre les choses en place pour que je puisse changer d’oncologue.

Ici, dans la ville nous n’avons qu’une agence pour le cancer et ma plus grande peur était que si je changeais d’oncologue, est-ce que mes soins seraient minimisés ou dégradés parce que je serais maintenant considérée comme une patiente à problème ou difficile. Encore une fois, on retourne à ces patients qui ne réalisent pas que s’ils ne sentent pas de connexion avec leur oncologue, c’est ok de changer d’oncologue. Peut-être que vous ne connectez pas avec eux pour différentes raisons, mais si vous n’avez pas confiance en votre oncologue et que vous ne pouvez pas communiquer avec lui, changez d’oncologue. Il est tellement important que vous soyez soutenues pour traverser ce périple et que vous ne remettiez pas en question chaque action posée par votre oncologue. Ceci me laisse un arrière-goût de tout le système tel qu’il est.

Ce nouvel oncologue était beaucoup mieux et nous avons terminé, avons tout ajusté en terme de doses et différentes choses.

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Parce que je pense que c’est une chose très importante que les patientes doivent comprendre et pour laquelle elles doivent avoir beaucoup plus d’information sur ce qui est disponible. Il y a tellement de produits maintenant, des produits de mastectomies que je ne connaissais pas, dont je ne connaissais pas l’existence.

Intervieweur : Vous voulez dire des prothèses?

Des prothèses. Il y a une compagnie en ville qui fabrique des prothèses légères et qui respirent beaucoup mieux. Ils peuvent effectivement prendre un moule de vos seins avant votre chirurgie et ensuite ils prennent une photo afin que ce soit la même couleur. Disons que vous en faites un, ils auront ensuite la même grandeur pour l’autre côté lorsque vous subirez votre chirurgie. Alors la dame avec qui je faisais mon parcours récemment a choisi de prendre cette voie. Je suis donc allée avec elle et c’est vraiment sympa. Elle a maintenant l’option d’avoir une prothèse fabriquée sur le modèle de son autre sein si elle choisit de ne pas le faire enlever, afin qu’il soit de la même grosseur. Ils peuvent faire la même couleur et ils ont une habileté incroyable pour ces techniques.

Ils font également l’aréole et le mamelon. Si vous subissez une reconstruction, vous pouvez faire fabriquer seulement ces parties et les mettre quand vous portez un t-shirt ou quelque chose comme ça; vous pouvez avoir ça. Donc il y a plusieurs options maintenant qui n’étaient pas disponibles auparavant. Je pense que c’est une décision très personnelle en terme de « Est-ce que vous pouvez vous réveiller le matin et voir ces cicatrices et avoir une poitrine plate? » J’avais une poitrine incroyable et j’avais un très gros buste lorsque j’ai été diagnostiquée et, pour moi personnellement, l’idée d’avoir une poitrine plate m’était tout simplement étrangère. Alors c’est une autre des raisons pour lesquelles j’ai choisi la reconstruction.

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Alors nous allons opter pour une reconstruction. Comme je l’ai dit, le premier, je suppose que mon premier indice sur ce plasticien que j’avais au départ aurait dû être quand il m’a demandée pourquoi j’étais là. Visiblement il n’avait pas lu mon dossier. Je ne connaissais rien à la chirurgie plastique et je n’avais pas vraiment eu le temps de faire des recherches sur la reconstruction. Alors il m’a fait sentir que c’était ma responsabilité de faire toute cette reconstruction. Il ne m’a vraiment pas donné d’options judicieuses ou même d’options valables. Il m’a comme poussée vers des expanseurs de tissus, ce qui est un contenant de plastique avec une valve en-dessous du muscle du sein pour l’élargir et étendre la peau. Ils peuvent ensuite les enlever et insérer les implants. Et vous allez pour les injections à toutes les semaines. Encore une fois, ne connaissant rien, il m’a vraiment trop élargie. Je suis allée pour 17 injections et je présume que c’est beaucoup plus que ce qu’ils font habituellement et alors le truc était beau, les injections étaient très bien mais il ne communiquait pas avec moi. Et j’en suis arrivée à un point où j’étais pour amener un ami, pour se tenir à la porte. J’avais mes mains sur le genre de port-a-cath qui est sur votre poitrine. Alors j’avais mes mains sur mes seins, je ne voulais pas le laisser m’injecter la solution saline – parce que c’était tout ce qu’il avait à faire – jusqu’à ce qu’il réponde à mes questions. Parce qu’il entrait et lorsque j’essayais de lui poser une question, il faisait « Oh, oh, oh », il faisait l’injection et il partait. C’est un autre truc, placez vos mains sur le port-a-cath et ils ne peuvent pas bouger. Et bloquer la porte.

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Ensuite tout s’est aligné. Sur la mammographie ils ont vu quelque chose de douteux et ils m’ont envoyée subir une échographie. J’ai seulement été chanceuse d’avoir affaire à une technicienne chevronnée qui a réalisé que ce qu’elle voyait était différent de ce qu’elle voyait habituellement. Elle ne voyait pas de masse parce que j’ai été diagnostiquée d’un carcinome mucineux; c’est un cancer visqueux, qui s’étend; ce qui fait que vous n’avez pas de masse. Il y avait un autre volet à mon cancer mais c’était moins important. J’ai donc été très chanceuse que ce soit une personne expérimentée qui fasse mon échographie et qu'elle s’en soit aperçue. Parce que lorsqu’on m’a envoyée à l’Unité d’évaluation des seins de l’hôpital, le radiologue devait à ce moment-là essayer de faire une biopsie, et lorsqu’il a fait l’imagerie, il a eu beaucoup de difficulté à voir ce qu’elle lui montrait sur son image.

C’est alors qu’on m’a envoyée subir une résonnance magnétique et alors avec l’IRM j’ai allumé. Mes seins se sont allumés comme des ampoules électriques parce que c’était tellement répandu. J’ai dû retourner pour une biopsie et à ce moment-là le radiologue a dit : « Ce que nous faisons maintenant c’est que nous essayons d’avoir la meilleure biopsie pour pouvoir confirmer que c’est un cancer et vous n’aurez pas besoin de subir une biopsie chirurgicale » pour essayer d’éviter une étape. C’était difficile à entendre à ce moment-là, mais j’avais une sorte de pressentiment en y allant qu’il y avait quelque chose d’anormal de toute façon. Je ne savais pas que c’était pour se passer comme ça, alors j’étais seule. Je n’avais personne avec moi. Je croyais que j’allais seulement subir une biopsie. Donc, je pense que ce que j’ai appris, c’est que si vous commencez ce processus vous devriez avoir quelqu’un avec vous en tout temps, parce que ce fut réellement difficile lorsqu’il a dit : « Maintenant, nous allons essayer de confirmer qu’il s’agit d’un cancer du sein. »

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Les enfants doivent être la chose la plus difficile à introduire dans cette équation. Je pense que s’il n’était pas là ce serait tellement plus facile parce que le cerveau pense à qu’est-ce qui arrivera? Est-ce que je le verrai atteindre le secondaire V et est-ce que je serai capable d’être là pour lui? Et c’est vraiment très difficile. Combien d’information est-ce que je lui donne? Une chose que je réalise vraiment c’est que tu passes d’un enfant de 5 ans à un de 11 ans et que le cerveau change, ainsi que la capacité à comprendre ce qu’il ressent change complètement. Nous sommes incroyablement près mon fils et moi. Ils le ressentent et si vous ne dites rien, ils se replient sur eux-mêmes et ils pensent au pire et à toutes sortes de choses. Ils n’ont pas besoin de tout savoir. Il ne savait pas où se trouvait le cancer mais il savait qu’il avait récidivé. Peut-être qu’il… nous sommes chanceux parce que lorsqu’il était plus jeune sa mère a vaincu le cancer, n’est-ce pas… alors maman s’en sortira. Donc il ne comprend pas vraiment que je ne m’en sortirai pas, mais c’est correct. Il n’a pas besoin de le savoir. Je me suis assise avec lui lorsque j’ai eu toute l’information parce que je voulais être en mesure de lui donner le portrait réel de ce qui arriverait. Vous donnez des informations aussi minimales que possible. Je pense que ce serait mieux… Je peux le dire et il a simplement compris que le cancer avait récidivé. Maintenant cela veut dire que je devrai retourner en chimio et en radiothérapie, et ainsi de suite.

Pour le parcours du cancer du sein métastatique ou avancé, j’ai abordé le sujet avec mon fils en disant qu’il avait récidivé et que nous allions le combattre. Si vous écoutez ceci, on vous a probablement déjà dit que le cancer métastatique ne disparaîtra pas. Vous allez avoir un certain degré de cancer et vous ne serez jamais complètement guérie ou être classée comme complètement sans cancer. J’ai donc été honnête avec mon fils et lui ai dit, j’ai utilisé le terme que c’était comme un état chronique que nous devrons toujours surveiller, que j’aurai toujours différents traitements et que ma réponse aux traitements variera en termes de… si le cancer récidive ou quand le cancer apparaît. Non pas si le cancer récidive mais si le cancer se développe encore et différentes choses comme ça. Cela a semblé lui donner une certaine capacité à comprendre sans l’apeurer. Certains enfants...il y a des travailleurs sociaux dans la plupart des endroits qui ont des programmes pour les enfants. Mon fils n’a jamais voulu participé mais j’ai toujours essayé de trouver du temps uniquement pour lui. J’ai trouvé que de se blottir l’un contre l’autre dans le lit sans se regarder lui permettait de poser des questions, des questions difficiles comme « Est-ce que tu vas mourir? » Vous allez avoir cette question selon l’âge ou si on ne vous pose pas la question, vous devriez la soulever parce qu’ils vont y penser. C’est une question très difficile et vous devriez y réfléchir parce que c’est difficile d’y faire face.

Intervieweur : Pouvez-vous me dire comment vous avez répondu à cette question?

Je pensais que c’était très important et j’avais lu que vous deviez être le plus honnête possible parce que si ce n’est pas le cas, ils estiment que vous leur avez menti et il y a beaucoup de colère après si vous mourrez. C’est ce que j’avais lu donc ce que j’ai choisi de faire avec lui c’est de l’introduire tranquillement, lui laisser le temps de se faire à l’idée. Ensuite je me blottissais et le questionnais sur différentes choses ou je disais différentes choses et j’essayais de le faire parler. Et lorsqu’il a posé cette question je lui ai dit que je ne le savais pas. J’ai été honnête et j’ai dit : « Celui-ci je ne sais pas si nous pouvons, si maman sera… je ne serai jamais complètement guérie et je ne sais pas ce que cela voudra dire. Mais ce que je peux te dire c’est que je vais me battre très fort et je ferai tout ce qui est possible pour combattre cela », parce que c’était quelque chose qu’il pouvait comprendre. Mais si vous voulez être tout à fait honnête c’est de vivre le plus longtemps possible. Mais je pense qu’à 11 ans, il n’a pas besoin d’entendre ça. Je pense que de m’assurer que je serai là pour combattre ça c’est correct. Dans son idée, c’est de s’assurer que le cancer ne récidive pas. Ensuite, je lui donnais quelques petites informations à la fois en termes de ce que ça voulait dire et ainsi de suite.

 

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La journée avant ma chirurgie je me suis assise et j’ai dit que j’avais de mauvaises cellules. J’ai utilisé mauvaises cellules plutôt que cancer pour différentes raisons. Je pense qu’il est vraiment important que les enfants entendent des informations différentes selon leur âge. De mauvaises cellules, ils peuvent comprendre que quelque chose ne va pas et que ça doit être enlevé, spécialement à 5 ans. Ce fut facile pour lui. Je pense qu’utiliser le terme cancer ou le mot « C » est terrifiant parce qu’ils voient et entendent différentes choses au sujet des personnes qui meurent du cancer. Jusqu’à ce que vous sachiez à quel stade est votre cancer et quelle sorte de diagnostic vous recevrez vraiment, je pense que c’est bouleversant et que cela crée un peu plus de peur que nécessaire dans leurs petites têtes.

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Ok ErbB2* (récepteur 2 du facteur de croissance épidermique humain) est un taux élevé de protéine; ce qui veut habituellement dire que le cancer est un petit peu plus agressif. Il y a un médicament appelé Herceptin, et maintenant il y a toute une panoplie d’autres médicaments qui sont disponibles pour les patientes ErbB2 positif. Alors j’ai insisté parce que j’étais à 0,02 d’être considérée ErbB2 positif, alors, encore une fois j’ai dû insister parce que vous devez connaître la sensibilité à la façon dont les tests sont administrés et ce n’était pas loin de dire « Quel mal y aurait-il au fait de prescrire Herceptin ou un agent ErbB2 à une femme qui est en très bonne santé? » Alors j’ai insisté pour avoir ErbB2 Herceptin, pour mon ErbB2 pendant 18 sessions qui se sont déroulées sur environ 15 mois, et ensuite encore avec ErbB2 ou Herceptin, devrais-je dire, et plusieurs agents qui sont utilisés lorsque vous êtes ErbB2 positif peuvent causer des problèmes cardiovasculaires.

Et c’était l’autre chose, il y a deux tests différents que vous pouvez subir afin de tester votre activité cardiaque. L’un est une ventriculographie isotopique (MUGA) et l’autre est seulement une imagerie comme une échographie. Ils avaient fait un MUGA, qui est celui avec... Ils vous injectent une teinture et celui-ci avait donné un nombre et l’autre procédure un peu plus tard avait démontré que mon activité cardiaque avait diminué. Alors ils disent que l’activité cardiaque, ou ils utilisent le terme fraction d’éjection, et si vous diminuez de plus de 20 % de votre fraction d’éjection vous devez essentiellement cesser la médication. Et là encore, mon oncologue voulait que j’arrête complètement et ne voulait pas que je recommence alors que je n’avais eu que 5-6 traitements. Dans tout ce que j’avais lu, c’est mieux pour vous lorsque vous pouvez recevoir le traitement complet. J’ai encore dû retourner sur Internet. Dans les faits, j’ai dû aller chercher les recommandations de Herceptin sur le site canadien de Herceptin et lui montrer que si vous avez quelqu’un dont les activités cardiaques diminuent, alors vous devez les arrêter pour six semaines et ensuite les recommencer. C’est le protocole. Si je n’avais pas insisté je n’aurais pas reçu ma dose complète d’Herceptin. Est-ce que ça aurait fait une différence maintenant que j’ai des métastases? Je ne le sais pas mais le fait est que nous savons que ça aurait pu en faire une grosse. Je veux dire, je pense personnellement, je crois que ça aurait été bien pire si je n’avais pas eu la dose complète. Mais savoir et ne pas avoir peur de défendre ses idées, c’est essentiellement ce que j’ai fait. J’ai fait face au chef d’oncologie lorsque je suis allée pour mon Herceptin. Il allait me le refuser et j’ai, encore une fois, ce fut une bataille et était-elle valable? Oui.

Encore une fois je pense qu’il y a un apprentissage énorme pour les gens au sein des soins de santé. C'est toujours une question de coût, mais je pense que c’est quelque chose qui doit être poussé. Je pense qu’en tant que patientes vous devez être informées de certaines de ces options que vous pouvez trouver et ne pas croire tout ce qu’ils disent. Je ne vous dis pas d’être sceptique ou cynique. C’est seulement que ce sont des gens qui mettent leur pantalon une jambe à la fois et ils peuvent faire des erreurs également. Vous êtes la seule personne qui s’occupera de vous. Je trouve qu’ici dans la province, nous n’avons pas beaucoup de choix. On ne peut pas vraiment aller vers une autre agence pour le cancer; nous n’en avons qu’une. Alors quelquefois vous devez vous battre avec le système plus que n’importe quoi d’autre.

*      ErbB2 : Un gène présent dans les cellules qui, dans certains cas de cancer est en mutation. Cette mutation est la cause de la surproduction du gène ErbB2 dans les cellules mammaires, ce qui permet aux cellules de se diviser de manière incontrôlable.

 

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Ce fut pour moi un début de journée unique. J'ai perdu une tante et ce n'était pas le cancer du sein mais une autre sorte de cancer. Puis pour une raison quelconque je ressentais dans mes tripes qu'il y avait quelque chose et je ne peux pas l'expliquer. Je suis donc allée chez mon médecin et j'ai demandé à subir une mammographie rapidement. Ensuite tout s'est aligné. Sur la mammographie ils ont vu quelque chose de douteux et ils m'ont envoyée subir une échographie. J'ai seulement été chanceuse d'avoir affaire à une technicienne chevronnée qui a réalisé que ce qu'elle voyait était différent de ce qu'elle voyait habituellement. Elle ne voyait pas de masse parce que j'ai été diagnostiquée d'un cancer mucineux; c'est un cancer visqueux, qui s'étend, ce qui fait que vous n'avez pas de masse. Il y avait un autre volet à mon cancer mais c'était moins important. J'ai donc été très chanceuse que ce soit une personne expérimentée qui fasse mon échographie et qu'elle s'en soit aperçue.

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L’autre chose… ce que j’ai fait, j’ai mis une belle grande photo de mon fils dans un cartable, comme un cahier de notes, et je l’ai mise au début. Et lorsqu’on me demandait pourquoi je faisais quelque chose, ou que je sentais qu’ils ne comprenaient pas, j’ouvrais là où se trouvait la photo de mon fils et je disais : « Il a besoin d’une mère et c’est pourquoi nous faisons ça. » Vous humanisez cela. Je ne suis pas vieille, je ne suis pas prête à mourir et je ne vais pas le laisser sans sa mère. Maintenant, recommençons cette conversation. Ce n’est pas ce que j’ai dit mais c’est l’image que cela a donnée et ils ont besoin de comprendre qu’il s’agit d’humains. Ce n’est pas seulement les résultats de laboratoires et cette personne qui est assise là, ils pensent « Ils sont hypochondriaques ». Et je sais, elle me l’a dit, elle a reçu un appel du radiologue qui lui a dit : « Pourquoi est-ce que je fais encore une biopsie? » parce qu’ils ont fait la biopsie sur le même nodule. Elle voulait m’envoyer de nouveau pour une biopsie parce qu’elle savait que j’en avais besoin et que c’était correct. Et je sais qu’elle a essayé de me faire sentir mal. J’ai tout simplement dit : « Bon maintenant nous sommes certaines que c’était réactif n’est-ce pas? Et c’est ce qui fait que je me sens beaucoup mieux. Je sais que vous n’y croyiez pas mais ça permet de diminuer encore un peu plus le 95 %. » Elle était d’accord avec ça.

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Et je suis toujours allée à mon rendez-vous avec une amie et avant le rendez-vous je dis : « Ok, je veux discuter de ceci, cela et ça avec mon oncologue. Pourrais-tu t’assurer que ces choses soient soulevées si j’oublie? » Parce que lorsque vous êtes là et que vous en discutez, il pourrait y avoir un tas de choses qui arrivent et il est donc agréable d’avoir, encore une fois personnalité de type A, un plan. Écrivez vos questions. Si vous trouvez que votre oncologue essaie de vous presser, arrêtez-le. Arrêtez-le, il s’agit de votre temps avec lui et il n’y a aucune question stupide, aucune demande n’est stupide. Ils doivent entendre ce que vous avez à dire. Vous avez besoin d’établir cette relation avec eux. Naturellement vous faites tout d’une manière respectueuse. Je ne crois pas qu’il faille être impolie, odieuse, crier ou rien de tel. Mais il y a une différence entre le faire de façon déterminée et d’obtenir ce dont vous avez besoin, et de le faire irrespectueusement. Vous n’obtiendrez rien de cette façon. Mais je n’ai jamais eu de problème à simplement dire… je lui ai dit : « Je suis désolée, je ne sais pas, vous êtes confortable avec ça, moi pas. »

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Je pense qu’on doit en faire plus en termes de travail auprès du couple au sujet du facteur d’intimité et tout. Je sais que je n’en ai jamais discuté avec mon médecin (omnipraticien) ou qui que ce soit. Je pense que c’est quelque chose… où allez-vous parler de ces choses? On n’en parle pas beaucoup. Vous prenez des médicaments qui assèchent votre estrogène, ce qui veut dire que vous savez qu’il y a plein d’autres choses qui se passent. Votre excitation, toutes ces choses ne se produisent pas et vous voulez encore être… vous voudriez peut-être être attirante mais ce n’est pas ce que vous ressentez. Vous avez perdu vos cheveux. Je ne me sentais pas vraiment attirante en étant chauve et il n’y a aucun poil nulle part. Je pense que cette partie est difficile pour eux, parce que non seulement ils perdent une partie de leur épouse, ils perdent le facteur d’intimité. Peut-être que les autres couples sont différents et qu’ils se débrouillent différemment mais je sais que c’était difficile.

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Je n’ai rien lu mais peut-être qu’il y a une façon, peut-être qu’il y a un sexologue qui peut donner des idées sur la façon de changer le processus d’intimité lorsqu’il vous manque des morceaux. Parce que c’est… vous sentez qu’il vous manque des morceaux. Spécialement lors d’une double mastectomie, vous n’avez plus aucune stimulation au niveau des seins et vous avez peu de sensation selon la guérison de vos cicatrices et la quantité de tissu cicatriciel que vous avez et tout. Même avec des gros, ils n’ont plus la même sensation. Donc quelque chose, et je ne sais même pas où aller pour avoir cette information, mais je n’ai jamais pensé de regarder. Cependant je pense que c’est quelque chose qui devrait être discuté et mentionné plus tôt que plus tard, parce que si c’est abordé en douceur, ça ne devient pas un problème par la suite.

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Ceci vous affectera à long terme et c’est également quelque chose avec laquelle vous allez devoir vivre, à laquelle vous allez devoir vous habituer. Je veux dire que si vous êtes quelqu’un qui n’a jamais pensé à consulter, ce n’est pas une si mauvaise idée.

Si vous n’avez personne à qui vous confier ouvertement et un endroit sûr pour parler de vos peurs et de vos inquiétudes. J’ai récemment commencé à voir un conseiller et c’est un bon endroit où aller pour dire : « Ok, c’est ce que je pense aujourd’hui et certaines des choses pour lesquelles je suis vraiment inquiète et pourquoi je veux avoir certains plans en place. » Vous êtes un planificateur ou vous ne l’êtes pas. Je suis une planificatrice, personnalité de type A, je m’en excuse, et pour moi c’était d’avoir une couverture de sécurité pour mon fils, de l’avoir pour être certaine qu’il est bien si quelque chose arrive à un moment donné. Alors ce que nous avons fait, j’ai commencé à voir une conseillère et j’ai pensé qu’elle connecterait avec mon fils. Elle avait travaillé avec des enfants. Cela fait maintenant trois fois que je la rencontre. Alors nous lui avons présenté, pas pour une session – mon fils adore les chiens – elle a alors amené son chien et c’était seulement une session de rencontre. Nous allons donc continuer de faire ça pendant un certain temps et elle apprendra à le connaître et il se sentira confortable. Alors si les choses, et je vais dire si, parce que je vais continuellement être optimiste et je vais essayer d’avoir autant d’années que possible. Mais, ou si je trouve qu’il… je sens quelque chose pour laquelle il ne se confie pas à moi, alors il a un endroit sûr où aller ou pour parler parce qu’il est protecteur de nature et il veut protéger maman, parce que je pense que je n’entends pas beaucoup ce qu’il a à dire ou plusieurs de ses peurs et des choses comme ça.

 

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C’était encore moi qui insistait pour être référée à un spécialiste du lymphœdème afin d’essayer d’avoir le contrôle de mon bras, et la chose que les médecins ne comprennent pas, c’est que je travaille également avec l’Association du lymphœdème. Comme je l’ai dit, je suis plutôt tranquille, une femme réservée et gênée; c’est quelque chose que les médecins ne comprennent pas. Ils ne comprennent pas que ça n’a pas vraiment d’importance la quantité de ganglions lymphatiques qui est retirée. Si ces derniers sont les ganglions lymphatiques principaux qui nettoient votre système, vous pouvez avoir un lymphœdème et si vous l’arrêter au stade 0 ou 1, vous pouvez l’inverser et le garder sous contrôle. S’il se rend à un stade plus élevé, alors vous allez avoir des tissus endommagés ainsi qu’un paquet d’autres problèmes qui vous causeront des soucis à long terme. C’est quelque chose de chronique mais si vous le contrôlez et que vous en êtes consciente, que vous avez le vêtement pour maintenir la pression basse, ou garder la pression dessus et garder l’enflure au plus bas niveau, vous pouvez l’empêcher de se rendre au stade suivant. Alors je pense qu’il y a une énorme opportunité dans le système de santé parce que c’est aussi lorsque vous revenez de la chirurgie. Deux des dépliants que j’ai reçus à propos de l’exercice donnaient des informations conflictuelles sur le moment où je devrais faire de l’exercice ainsi que le type d’exercices et des choses comme ça.

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En autant que vous avez vos faits et votre information correctement, mais vous devez faire attention sur Internet. Vous devez vous assurer que votre source est fiable. Je présume qu’une bonne source au Canada c’est la Société canadienne du cancer. Il y a un numéro 1-800 ou 1-888 et il y a des spécialistes du cancer là. Une autre très bonne place c’est le Willows Support Group; ils ont une bibliothécaire et quelquefois ils peuvent aider pour la recherche de documents. À cause de ma formation j’ai voulu faire une recherche de documents. J’ai toujours été très technique. Quelquefois la Société canadienne du cancer ne fera qu’un certain paramètre alors que le Willows Group a vraiment effectué une recherche de documents massive pour moi lorsque j’étais à la recherche d’une information spécifique au sujet des marqueurs de tumeur et du système lymphatique, et d’autres trucs comme ça. Ce sont des choses différentes. Ensuite quel était l’autre groupe? Il y a un autre groupe, le Club Gilda, dans la banlieue de Toronto, c’est un bon groupe pour les enfants.