Joanne

Joanne
Âge
44

Joanne (44 ans) vit avec son partenaire dans une des provinces maritimes.  Elle travaille comme gestionnaire à temps plein et elle est entraîneuse de gymnastique durant ses temps libres.

 

Joanne a reçu son diagnostic en 2009 et a été traitée par hormonothérapie pendant quatre ans après la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie.  Joanne a trouvé la masse elle-même mais elle ne s’est pas inquiétée au début car son médecin pensait que c’était relié à une grossesse extra-utérine  antérieure. Pendant un certain temps, elle n’a pas fait de suivi et elle souhaitait seulement que la masse disparaisse. Elle en a réalisé la gravité lorsqu’un soir elle a rencontré une amie qui était inquiète à propos d’une masse dans son propre sein.  Encouragée par son époux, elle a décidé de subir un autre examen.  Au début, elle a été diagnostiquée avec un cancer du sein de stade 2, mais plus tard les médecins ont découvert que le cancer avait atteint ses ganglions lymphatiques. Des tests supplémentaires ont démontré des lésions non identifiées sur son foie, ce qui signifiait que le cancer du sein pouvait s'être propagé. Malheureusement, les médecins n’ont pu confirmer si les lésions sur son foie étaient cancéreuses qu’après sa mastectomie et à la fin des autres traitements.  En fin de compte, les taches sur son foie étaient sans conséquence.  Comme son cancer était positif, Joanne a aussi décidé de subir une hystérectomie.  Pour l’instant, elle a hâte d’arrêter l'hormonothérapie pour voir si certains symptômes disparaîtront, comme par exemple des picotements dans les mains et les pieds, les ongles et les dents fragiles, la perte du goût et des douleurs articulaires.  Durant ses traitements, elle a organisé un spectacle intitulé « Le voyage de Joanne » en utilisant la gymnastique et l’humour pour démontrer les différentes façons de réagir au cancer du sein et aux maladies mentales (son fils venait récemment d’être diagnostiqué avec une maladie mentale).  Elle a également été membre d’un comité consultatif pour améliorer les soins du cancer du sein dans sa province.  

Temps depuis le diagnostic
6 - 10 years
Phase de traitement
En rémission

Videoclips

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Je pense que j’ai premièrement remarqué une petite masse sur mon sein. J’étais assez jeune à ce moment-là. C’était environ deux ans avant mon diagnostic. Le premier médecin que j’ai vu n’était pas inquiet du tout. Il m’a dit : « Vous êtes jeune », et à ce moment-là j’avais eu une grossesse ectopique. Il m’avait alors dit que probablement avec les changements hormonaux de la grossesse, mon corps retournait à la normale. Il changeait, le tissu mammaire changeait  et il m’a dit de vérifier de nouveau environ deux mois plus tard. Après deux mois, cela semblait avoir changé, ou peut-être que je voulais que cela disparaisse, mais c’était toujours là. J’avais alors une amie qui avait une masse dans son sein. Je l’ai laissée un soir, elle et son époux étaient très inquiets au sujet de cette masse dans son sein. Alors lorsque je suis revenue à la maison, j’ai parlé avec mon époux de sa réaction. Je lui ai dit : « Tu sais, mon amie est très inquiète au sujet de cette petite masse et elle jeune elle aussi. Elle semble penser qu’il peut s’agir de quelque chose. » Il m’a répondu : « Oui Joanne, je crois que tu devrais t’inquiéter aussi. » C’est finalement mon époux qui m’a poussée à aller passer un autre examen.

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La première visite pour mammographie était drôle. Je comprends qu’ils doivent poser toutes ces questions. Bien entendu, maintenant j’y vais régulièrement, à tous les six mois ou je pense que c’est seulement une fois l’an maintenant. De toute façon, ils doivent poser toutes ces questions au début et la pauvre technicienne à un moment donné me dit : « Est-ce que vous avez d’autres plaintes à formuler à propos de vos seins aujourd’hui? » Et de lui répondre : « Mis à part que j’ai seulement un sein? » Elle fut vraiment surprise parce que j’essayais d’alléger la situation. C’est ce qui fonctionne avec moi. Ils doivent encore me poser toutes ces questions? Vraiment?

Comme à chaque fois que vous subissez une intervention, vous devez passer un test de grossesse. Mais j’ai subi une hystérectomie complète. Vous devez toujours faire un test de grossesse, ou les questions qu’ils posent quelquefois, ils demandent alors qu’ils le savent. Je ne sais pas mais ils pourraient changer certaines choses pour que ce soit plus personnalisé. C’est une des choses que je trouve dans le milieu médical, le cancer du sein, je parle des questions lors des mammographies qui sont un bon exemple. Je sais que pour une femme normale vous devez poser toutes ces questions parce que cela fait partie du protocole. Vous devez faire vos crochets dans les cases mais si vous regardez quelqu’un qui n’a qu’un seul sein ou quelqu’un qui a eu un cancer du sein, vous pouvez en cocher quelques-unes vous-même sans avoir à le demander. Je suis une personne assez confortable et confiante, mais pour une personne vraiment émotive ou sensible au cancer du sein ou à la façon dont cela les a atteintes. Il y en a plusieurs qui sont vraiment sensibles.

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Mais la première réaction fut, si je vais mourir je dois faire quelque chose de mieux de ma vie et après un certain temps et beaucoup de réflexion je suppose… Je pense que lorsque j’ai pris congé du travail, quand j’ai décidé que je n’allais pas travailler – parce que quelques personnes ont été étonnées étant donné qu’il y en a qui continuent de travailler – « Toi! Je pensais que tu étais le type de personne qui continuerait à travailler. » ou « Je pensais que tu étais le type de personne qui essaierait de continuer à travailler. » Lorsque j’ai décidé de ne pas travailler, je pense que c’est ce dont j’avais besoin. Je pense que j’avais besoin de beaucoup de temps pour penser, de temps pour moi. Je pense que j’avais besoin de réaliser que je pouvais mourir! Réévaluer ma vie. C’était beaucoup de réflexion et ça m’a fait réaliser que j’étais heureuse. Je suis beaucoup plus heureuse que la majorité des gens dans ce monde. Je suis chanceuse et j’ai plein de choses qui se passent.

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Au début... nous entendons parler des personnes en chimiothérapie. Vous pensez qu’ils reçoivent de la chimiothérapie et qu’ils sont reliés à une intraveineuse pendant tout ce temps, comme quelqu’un qui reçoit de la chimiothérapie. Mais vous êtes là pour un ou deux jours, le jour précédent vous devez faire des analyses sanguines et le jour suivant vous devez être branchés pour deux heures ou je ne sais pas, peut-être que c’était toute la journée. Je pense que les gens croient que vous êtes au repos de la chimio pour une semaine et… plus

J’ai rencontré plusieurs femmes depuis, qui ont le sentiment d’avoir perdu leur féminité. Je ne me souciais pas de ça, je n’ai eu aucune chirurgie plastique jusqu’à maintenant. Je ne trouve pas le temps, ça ne me dérange pas vraiment. Peut-être que si mes seins étaient plus gros je présume que ça me dérangerait davantage, mais ça ne me dérange pas tant que ça. Alors nous avons décidé (une mastectomie bilatérale) et le jour suivant je subissais la chirurgie. J’ai passé quatre ou cinq jours à l’hôpital. Je présume que la chirurgie-même était la partie la… plus

C’est lors de mon retour que j’ai réalisé que mon corps n’était pas revenu à la normale. Ça n’arriverait pas. Jusqu’à ce jour, quatre ans plus tard, je sais que mon corps n’est pas normal. Je sais ça et j’ai demandé à plusieurs médecins; j’ai eu mon congé de l’oncologie maintenant, complètement, mais chaque fois que j’ai demandé, on m’a répondu la même chose : « Si vous avez encore ces effets maintenant, ils ne disparaitront pas. Ça ne s’améliorera pas avec le temps Joanne. Ça restera comme ça. » J’ai des picotements dans les mains et les pieds et mes ongles… plus

Donc je pense que j’en étais arrivée à mettre le blâme sur les médicaments, la chimio, le traitement, et le confort de la nourriture ou du changement de style de vie parce que je m’en fichais pendant un certain temps. Personne ne l’avait vraiment souligné. Ça m’a donc pris un chirurgien pour vraiment me le jeter à la figure. C’est alors que je me suis remise en forme, j’ai essayé de me mettre en forme et de manger sainement. Vous savez, j’ai lu tous les livres qui aident à prévenir le cancer. J’ai seulement essayer de retourner à ce dont j’avais besoin de… plus

Je transporte un excès de poids et je rejetais le blâme sur les médicaments. Mon médecin, qui a effectué ma mastectomie, a mentionné que j’avais pris tellement de poids que mon port s’était déplacé et qu’il devait faire une deuxième incision. Je lui ai dit : « Ouais, ils ont dit que le Tamoxifène vous faisait gagner du poids », et il m’a répondu : « Bon Joanne, probablement dix à quinze livres mais pas autant que ça ». Je lui ai dit : « Vous savez vous devez faire attention à ce que vous faites. » Il est vraiment franc et honnête avec moi, et je le savais. Donc… plus

J’ai eu des douleurs aux articulations à cause des médicaments que je prends. Je prends encore de l’Aromasin, mais je prenais du Tamoxifène pendant les deux premières années. Ensuite quelque chose – mon cancer est à récepteurs d’œstrogènes positifs je suis donc plus réceptive à tous les cancers féminins naturellement – donc quelque chose est apparue sur mon test PAP, je ne sais pas un an après, un an et demi après, je ne sais pas.  Quelque chose est apparue sur mon test PAP quelque temps après mon traitement et ils ont dû faire une exploration parce qu’il y… plus

Lorsque vous parliez de changements physiques, tout est sec. Tout est sec. Nous étions, bon nous étions tous les deux des personnes assez intimes, et très impulsives. Maintenant c’est comme… vous devez planifier les relations sexuelles et c’est vraiment…

Intervieweur : Pour vous préparer?

Parce que je devais me préparer, ouais! Alors c’est un peu frustrant et mon époux est très sensible. Il a toujours peur de me faire mal. C’est… ça change tout, mais quatre ans plus tard nous y travaillons toujours. Nous y faisons face encore, c’est comme « Chéri, c’est ok… plus

En janvier cela a fait quatre ans depuis que je prends du Tamoxifène ou de l’Aromasin. J’ai donc dit que cela faisait quatre ans en janvier et j’allais arrêter. Je continuais de blâmer le fait que je prenais ces médicaments pour tous les changements que mon corps subissait. Mon gynécologue m’a dit : « Non Joanne, certains de ces effets seront encore là. Ce ne sont pas l’Aromasin, ni le Tamoxifène. » Je voulais vraiment simplement arrêter pour voir. De toute façon mes amis me disaient de continuer pour une cinquième année parce que la plupart des recherches… plus

J’ai essayé, bon comme le picotement... Je ne pouvais aller nulle part et j’étais comme ça... Mes mains étaient toutes comme... c’était... J’ai tout essayé pour m’en débarrasser. Je suis allée voir un chiropraticien, un physiothérapeute. Je suis allée en physiothérapie en premier pour mon bras, mes ganglions qui avaient été retirés, alors je suis allée en physiothérapie mais seulement au début, postopératoire, afin de retrouver le mouvement. J’ai ensuite essayé les massages et j’ai arrêté un certain temps. Je suis allée chez un chiropraticien pour voir s’il pouvait m’aider pour les… plus